4年生の息子のことです。2年生の時にてんかんと診断されました。そこから薬を飲みだし1度だけ飲み忘れたため発作がおきました。医師からはプールの授業は気をつけるように言われているだけでそれ以外は普通に生活しています。今月お友達に誘われてバスケ部の体験に行きました。本人はものすごく楽しんでいて入部したいとやる気になり私は嬉しく思いました。週5日練習があり土日はほとんどが遠征らしいてます。その部は保護者達が運営していて部の決まりごとなどは全て保護者が話し合って決めているそうです。てんかんのことは話しておかなきゃと思い話しました。発作が起きたら困るので全ての練習、遠征には最初から最後まで付き添ってほしいとのこと。仕事もしていて6ヶ月の息子と2年生の娘がいてさすがに難しいなと正直思いました。できるだけ付き添う努力をしようと思いましたが全ての日は厳しいので付き添う時間を練習の途中からでもいいようにしてほしいとお願いしたところ「私達は責任をおいたくない面倒な事は避けたいその条件が無理なら入部は無理です」と言われそこで少し揉めてしまい、後日保護者代表のかたから連絡がきて「この間の話し合いの経緯から保護者同士協力ができないと判断したため今回はご縁がなかったことにしてください」とのことでした。他の保護者の方は何と言っているのか聞くと「てんかん?あー無理無理無理」だそうです。責任をおいたくないという気持ちわかります。仕方ないのですがそれを聞いた時あまりにも冷たくてんかんの息子を邪魔者みたいに言われたような気がして悲しくなるとともに怒りがこみあげてきてしまいました。他の子と同じように生活しているのに、薬でコントロールできているのに何で息子だけ。健康な子に生んであげられなかった自分のせいでこらからも息子がこんな思いをすると考えると辛いです。息子に何て伝えていいかわかりません。
ユーザーID:5529494597