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5ヶ月の息子が川崎病の後遺症を抱えました

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妊娠・出産・育児

けいたろう

経験者の方がいらっしゃいましたら
教えていただきたいです。

5ヶ月になったばかりの息子が
急な高熱を出し、開業医から川崎病を疑われて総合病院へ入院したのですが、症状が揃わず、熱も4日で下がり退院となりました。
退院して4日後のエコー検査で冠動脈拡大が見つかり
その3日後のエコー検査でさらなる拡大が見つかり
大学付属病院を紹介され入院
血液検査の結果、炎症があるとのことで
その日の内にグロブリンを投与されました。
そこから入院4日目となりました。
これ以上の拡大は無いだろうとのことですが
中等度の冠動脈瘤が残りました。

今後、お薬を飲みながらの生活となります。
お薬の作用で血が止まりにくくなるとのことで、今からつかまり立ちをしたり、歩く練習をしたりあると思うが、頭とお腹の怪我に気を付けるようにと医師から言われました。

まだしばらく入院ですが、退院して自宅へ帰ってきてから息子が安全に過ごせるよう整えたいと思うのですが
分からないことだらけで。。

もし、ご経験者がいらっしゃいましたら
アドバイスを頂けるとありがたいです。

初めての投稿でジャンルが間違っていましたらすみません。
私も泣いてばかりいられないと思い、思いきって質問させていただきました。

ユーザーID:5593118485

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  • 親の会があります

    私も川崎病の子を持っていて
    長年川崎病の子をもつ親の会に参加しています
    学会のお医者さまからも信頼されている会で
    もう40年ほど続いていると思います
    いろいろな情報があると思いますよ

    ユーザーID:0145688885

  • 私の息子も冠動脈拡大が見られました

    こんにちは。この度はとても心配でしたね。
    私は現在生後6ヶ月の男の子の母です。私の息子も3ヶ月の時に川崎病になりました。けいたろう様のお子様と同じ様に症状が揃わず(発熱のみ)、発見が遅れ後遺症が残りました。消去法の様に色々な検査をして、発熱8日目に心臓エコーをしたところ冠動脈の拡大が見られ、川崎病と診断されました。翌日朝、大きな大学病院に救急搬送され、免疫グロブリン療法を行い熱は下がりましたが、同じく中等度の冠動脈拡大が残りました。
    服用されている薬はアスピリンとワーファリンですかね。私も先生から血が止まりにくいので怪我には気をつけてくださいと言われました。でもあまり気にしすぎもよくないと言われました。これからハイハイやつかまり立ちが始まったら不安ですよね。机のコーナーガードやぶつかり防止クッション、網戸ストッパー、開き戸の安全ロックなどで充分だと思います。全て100均でも揃えられます♪あとはベビーサークルの中で遊ばせたりですかね。できる準備はしつつ赤ちゃんの思うままに過ごさせてあげて、起きている間はそばにいる。これで充分だと思います。それでもし怪我をするようなことがあった時のために近くの病院の診療時間や時間外受付の病院は調べておきました。

    私も息子の入院中は泣いてばかりでしたが、こればっかりは息子の自然治癒力を信じて元に戻ることを祈るしかないと思い心配しすぎるのはやめました。息子もとっても元気そうだし、薬とは長い付き合いになるだろうから気長にやっていこうくらいに思っていました。

    私の息子は幸いなことに生後6ヶ月を目前に中等度の拡大が見られた冠動脈が正常に戻りました。薬もなくなり、予定されていた心臓カテーテル検査もなくなって、今後は一般的な川崎病の経過観察のみになりました。こんなケースもあります!けんたろう様の息子様も早く薬と離れ離れになれる時が来ますように、、、。

    ユーザーID:2664478739

  • 40年前に川崎病にかかりました。

    高校卒業まで年に一回、心電図(負荷テスト)とエコーを撮って経過観察でした。冠動脈拡大は今もそのままです。

    特に成長期に運動制限もなく、普通に普通に心臓手帳を持って生活し、家庭を持って子供も生みました。特に川崎病だからといって特別なことはしていません。太らないようにしているだけです。

    ただ、心電図の負荷テストは本当に嫌でした。上半身真っ裸で、検査技師の隣で凸型の階段を行ったり来たり。年頃になると胸も膨らみますからね。本当に嫌でした。

    母は感染させてしまったと思っていたようですが、私は一つくらい不便があったほうが無理しないで生きられると小さい頃から思っていました。未だに、心臓関係で死ぬことはないと根拠なく思っています。

    元気に育てて下さいね!

    ユーザーID:6695716437

  • 生後2か月で

    子どもが生後2か月で川崎病を発症しました。
    ガンマグロブリン投与しましたが、冠動脈瘤が大きくなり、二度目のガンマグロブリン投与をしました。
    退院時、冠動脈瘤はあるものの大きさはやや小さくなってました。アスピリンの内服を続けて、2か月に一度の定期検査に通って、1年たったくらいには冠動脈瘤は綺麗に治りました。今、小学生になりましたが、元気いっぱいです。
    心配な気持ち、よくわかります。
    はやくよくなりますように。

    ユーザーID:7892754894

  • 川崎病でした

    こんばんは。私自身、生後1年以内に川崎病になったと母から聞きました。私は30代後半ですが、当時は珍しい病気&原因不明(これは今もかな?)だったため、色々な研修医の先生に囲まれて診察したり、医学書に私の写真が載ったりしていたらしいです。
    川崎病にかかった私は、手術を受け、1度は心臓が止まるなど危険な時もあったようですが、一命を取りとめて今に至ります。後遺症として、「僧帽弁閉鎖不全症」という僧帽弁が上手く閉じれず、少量の血液が心臓内で逆流する症状が残っています。このため、「大量出血を伴うこと(抜歯など)の前には薬を飲む」「中学生になるまで絶叫マシーン禁止」という約束が設けられました。ただ、体育は制限なく行えましたし、普通に生活できていました。
    通院は大学を卒業するまで年1回していました。小児科にかかっていたので、大学生で小児科にいるのはちょっと恥ずかしかったです(笑)お馴染みの主治医に会えるのは楽しみでした。
    なんの参考にもならないかもしれませんが、川崎病でも普通に生活し、結婚し、出産もできました!20年以上通院に付き合ってくれた親に感謝です。トピ主さんが少しでも安心して過ごせますように。

    ユーザーID:6629150936

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