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知的障害のあるお子さんをお持ちの方教えてください

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妊娠・出産・育児

にこ

生後10ヶ月の子どもがいます。
発達に遅れがあり病院に通っていますが、知的障害を伴う発達障害の可能性があるとのことです。

どんなことがあろうと可愛い我が子、愛しくてたまりません。
しかし、やはり障害があるという事実をどうしても受け入れられません。

現在の状態としては、まず運動が遅れており、ハイハイやつかまり立ちはできません。お座りも不安定で倒れます。
検診は首座りから引っかかり、首が座るのも遅かったです。
医師から歩くのも遅くなると言われています。
精神面や知能面も遅れており、
母親への愛着がなく、居なくても泣きません。
抱っこやおっぱいを求めて近寄ってくることはありません。
簡単な言葉の意味も理解していない(抱っこ、ばいばい、まんま、パパ、ママなど)、
模倣しない、共感を求める感じがない、
やりとり感がなく、とても10ヶ月には見えません。

そこでお聞きしたいのは、
同じような赤ちゃん時代だったお子さんや、
実際に知的障害の診断がついているお子さんの赤ちゃんの頃の様子を教えていただきたいです。
また、現在はどのようなご様子かも教えてください。

心構えしておきたい気持ちと、
少しでも希望を持ちたい気持ちでごちゃごちゃしており、まとまらない文章で申し訳ありません。
よろしくお願いします。

ユーザーID:4791585961

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  • 親の会がおすすめ

    そりゃ受け入れられないですよね。
    きっと、先が読めない不安や孤独な気持ちなんですよね。

    でも体験談を聞いたからって、お気持ちが前向きになるでしょうか。
    他人の子の赤ちゃん時代の様子と現在の様子をいくら聞いたところで、参考にはならないと思うんですね。

    不安や孤独感をマシにしたいなら、親の会を探してみてください。
    対面で先輩お母さんと話せたら、心強いと思いませんか。
    話を聞いてもらうだけでも違うし、何より経験者なので、具体的で実践的なアドバイスももらえるかもしれません。

    親の会は、お住まいの自治体の保健所で聞けるかもしれないし、大体どこの自治体にも親の会はありそうだから、市役所にチラシが置いてあるんじゃないかな。

    もしくはインターネットで検索すれば、どこに住んでいても会員になれる団体も見つかります。

    赤ちゃん時代はいまだけのもので、二度と還らない姿です。
    寂しくなったり心配になったりな気持ちでいっぱいかもしれないけれど、たくさん触れて匂いを嗅いで、赤ちゃんのママを満喫してくださいね。

    ユーザーID:4725495641

  • わかります

    我が家の長男も発達に遅れがあり健診のたびに引っかかっていました。毎日のように悩みパソコンやスマホで調べてましたが答えが出ることもなく重たい気持ちで育児していたように思います。
    ある時、障害児施設で働く友人に相談しました。
    友人からは共感ももらいましたが、長い目で見るようにと指摘されました。
    子どもの人生80年として、その内の1年や2年くらい成長が遅れていてもいいじゃないのと。
    その通りだなと思いました。
    それからは少しだけ、一歩引いた立場から自分の育児を見つめてみたりということが出来てきたように思います。悩みは尽きませんけどね!


    比べるものではありませんが目安として書かせてもらいます。うちの子の場合1歳半手前でようやく歩き始めました。
    言葉もうまく表現出来ませんのでよく泣いていました。買い物に行っても泣き叫びました。
    年長の頃もひらがなもかけず、保育所の友だちともうまく遊べずでした。
    リアルな周囲に目が向いていないというか、この子の周りだけベールがかかってるんじゃないかといったイメージで見ていました。
    ある時急に街の看板のひらがなを読むようになり、そこから言葉数が増えてきました。
    興味が出てきたら習得は早かったですね。必死に教えてる時は見向きもしなかったんですよ。
    それからは少しおともだちと仲良くお話しする場面が増えました。
    3年生になった今でも国語は大好きです。
    漢字も丁寧に書いています。
    小学校では支援教室でお世話になっています。泣き虫は変わりませんが優しい元気な子どもです。

    子どもの成長は一概には言えませんが正直言って本当にしんどい毎日でした。「育てにくい子」という言葉がしっくりきすぎて感動したくらいです。
    でも、ゆっくりながらも子どもは成長してくれます。過ぎてみればあっという間です。
    お子さんの健やかな成長願っています。
    にこさん頑張れー!!

    ユーザーID:3625340399

  • 知的障害の子がいます!

    色々と不安ですよね…
    今3歳のうちの子は最重度の知的障害、染色体異常があります。
    低緊張のために筋肉がなかなかつかず、0歳の時は体クニャクニャ、ズリバイ1歳半、おすわりも2歳半でした。
    知能もかなり低く、0歳の時は反応が薄すぎて、、1人目が健常だったのもありあまりの違いに驚きました。

    障害の子持って、もう幸せな人生送れないんだ…と悲観していましたが、ちょっとした成長がすごく嬉しいし、意外と(?)かわいくて、三年後の今は普通に幸せに過ごしてます。
    どうかにこさんもこれからのことを悲観しすぎないでくださいね。
    あと、娘が私を母親として認識し愛情表現してくれるようになったのは2歳すぎてからなので、母親として欲されない寂しさがわかります…
    いつかはちょっとした表情や仕草で現れてくるはずだと思います。

    あと、できれば試してほしいことが2つあるんですが、、

    1つ目、
    頭を15秒以上ナデナデしたら脳細胞が活発化すると聞いて、毎晩寝かしつけの時に「おかあさん、〇〇のこと大好きだよ」「かわいい〇〇」とか言いながら頭をナデくりまわしてました。
    そしたら、2歳になってから急に「ダイ…」と言って頭をナデナデし返してくれました。自分の事を母親と認識されていない…と思い込んでいたので、とても嬉しかったです。
    もし良かったら試してみてください。

    2つ目、
    2歳から本を毎日5冊読むようにしていたら、読み始めてから言葉の理解が進んだ実感がありました。
    まだ0歳なら脳が発達する余地が十分だと思うので、本の読み聞かせも試してみてください。


    もちろん、成長してみたらふつうの子になった!という可能性もあると思います!
    でも、もしそうでなくても、何とかなりますよ…と伝えたくて、こんなに長々した文章になってしまいました。すみません。

    ユーザーID:0148769155

  • 知的障害の息子がいます

    もうアラサーですので、立派なおっさんです。でもカワイイ我が子にはかわりありません。療育、支援をたくさん受けました。療育は子どもだけではなく、親も学べる場ですので、積極的に受けてください。

    今、息子は就労支援施設で働き、平日はグループホームで生活しています。親の会に入っているので、いろんな情報が得られますし、勉強会、見学会に参加することができます。

    障害があっても、子どもには子どもの、親には親の人生があります。何もかも親がやるのではなく、支援の手を借り、ラクすることも大事です。焦らず、無理せず、がんばらず。でも諦めない。リラックスして、ゆっくりいきましょう。

    ユーザーID:5665802484

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