障害をもつ家族に対して

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家族・友人・人間関係

幸子

初めまして。27歳社会人、幸子と申します。
私には4つ上の自閉症の姉がおり、その姉について相談があります。

家族構成は両親、姉(自閉症)、私です。

私はもうじき入籍します。
彼も、彼のご両親も理解してくれていますし、職場、友人には恵まれてきました。

ですが、この歳にもなって情けない話なのですが、姉に普通に接することが出来ません。

両親はいつだって、私のことを認めて話を聞いてくれたことはありません。


両親と揉めたのは結婚式の話の時でした。

私は「折角なのだから、可愛らしくヘアメイクをして貰ったらどうか?」と提案しました。
その時に
「そんなに周りに見られるのが恥ずかしいのか、何十人も知らない人が居るところに何時間もいさせるのに可哀想だと思わないのか、意地悪な女だ!」と、母親にものすごい剣幕で怒鳴られました。

姉はほとんど外の世界との繋がりはありません、大勢の人が居るところは苦手です。純粋に恥ずかしさよりも、折角だからという気持ちでした。

結婚式を幼い頃から夢見てきました。
式場を見に行くこともとても楽しみにしていました。今の気分はどん底です。結婚式なんてやりたくない。

家族なのに、私がおかしい、冷たい人間なことも分かっています。気分を害された方がいましたら本当に申し訳なく思います。

でも私はどうしたら良いのでしょう、どうするのが正解なのか分かりません。

ユーザーID:2052392786

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  • あなたは決して可笑しくないし、冷たい人間だとは思いません。

    第三者から見て、お母様が怒鳴るような事は無いように感じました。

    実際お姉様がどういう感情をお持ちかどうか分かりません。お母様もお姉様の気持ちを決めつけているように思います。周りに見られるのが恥ずかしいと思っているのは他ならぬお母様自身なのかもしれませんね。

    「折角なのだから、可愛らしくヘアメイクをして貰ったらどうか?」は姉妹に対して暖かい気持ちからだと思います。障害を考えないのであればごく普通に提案する事でしょう。独身女性は全員お洒落して出席しますものね。恥ずかしいと思っていたらどうにか出席しない方向へと考えるものです。それこそ『何十人も知らない人が居るところに何時間もいさせるのに可哀想だ』は欠席に相応しい理由ではないでしょうか?

    あなたは決して可笑しくないし、冷たい人間だとは思いません。

    お姉様の事はお母様にお任せしましょう。結局お母様が信じる正解を出さない事にはお母様は納得なさらないと思うから。

    ユーザーID:7314336080

  • 辛いですよね

    ご結婚おめでとうございます。

    お母様の反応悲しいですよね。
    私は貴方がおかしいとは思いません。
    私には知的障害を伴わない自閉症スペクトラムの息子がいます。
    人の多い所が苦手なのはよくわかりますが
    せっかくのお嬢さんの門出、素敵なものにしたいって思うのが一般的な親の気持ちではないでしょうか。そう思って頂けなくて残念ですよね。

    ただ、お母様の言葉はお母様の内面を表しているのではないでしょうか?

    「見られるのが恥ずかしい」と言う発想は貴方が発した事で無ければ、お母様の中にあるものなのではないかと。
    そんな事を考えた事が無い人には浮かばないのではないかな。

    「不登校は不幸じゃない」って活動を初めて聞いた時、私には驚きでした。全く不幸だとか考えた事もなかったので。だから不幸だと思っている人の発想だな、と考えました。

    同じように貴方のお母様の中には「見られるのが恥ずかしい」思いがあるのではないでしょうか?今まで周りから色々言われたのかもしれないし、気になる視線に晒されて来たのかもしれない。辛い思いを重ねてしまった為に、何気ない言葉に結びつけてしまうような過剰な反応をしてしまうのではないでしょうか。

    私もどうしたらいいのか、何が正解なのか分かりません。
    お母様は辛かったんだろうな、と理解してあげて欲しい気持ちもあるけど
    それが貴方を傷つけていい事にはならない。
    貴方は貴方の人生を歩み、幸せであって欲しいと思います。
    貴方が楽しみにしていた結婚式を、愛する彼と楽しんで欲しいと思っています。一生に一度のことなんですから。

    貴方が結婚式にお姉さんを招かない意志が無かったことに私はホッとしています。
    嫌がる姉妹もいると思います。それが可愛くしてあげたいって思う、貴方の優しい心にちょっと癒されました。
    優しい貴方ならきっと幸せな家庭を築くでしょう。末長くお幸せにね。

    ユーザーID:2520968806

  • 結婚式はあなたの幸せだけを考えて!

    トピ主さんの文章を読んで心が痛みました。
    きっと小さい頃からトピ主さんは大変な思いをされてきたんでしょうね。
    その上、ご自分の結婚式でよかれと思って言われた発言に対して母親に怒鳴られるなんて。

    私は自閉症の息子(弟)と定型発達の息子(兄)を持つ親です。
    正直下の子の世話や療育でいっぱいいっぱいで、上の子にはずいぶん寂しい思いをさせてしまい申し訳気持ちでいっぱいです。
    それでも2人ともかわいい息子なので、大切に育てているつもりです。

    トピ主さん、あなたの結婚式なんですからあなたの幸せを考えていいんですよ。
    お姉さんのことはもうご両親にお任せして、あなたが楽しく過ごせるようにすることだけ考えてください。

    お母さんもきっとお姉さんのことで大変な思いをしているんだと思います。
    私も同じ立場だから分かる所もありますが、私の息子には「自分を認めてくれない、話を聞いてくれない」など絶対思わせないようにしています。

    トピ主さん、もう無理しなくていいんです。
    あなたが冷たい人間だなんて思いません。
    ご自分の幸せを一番に考えてほしいです。

    ユーザーID:2691116598

  • 普遍的な正解はないと思いますよ。

    ご結婚おめでとうございます。
    折角のお祝い事で、心を痛めていらっしゃって大変でしたね。
    今回は、辛い思いをさせてしまって、ごめんなさいね。

    お母様はあなたの事本当に可愛く大切に思っているんですよ。
    ただ、お姉さまの事があるのでね、言葉が荒くなってしまったのですよね。
    わかるような気がします。
    あなたとお姉さまを比べられて、お姉さまの味方をしてしまい過剰に庇ってしまわれたのでしょう。

    私もよくやります。
    本当にごめんなさい。
    障害のある子が不憫でね、そうなってしまいます。

    結婚式ですが、お姉さまはずっとそこに居られるのですか?
    無理なら途中で退席されるのはいかがでしょうか?
    みんなが、少しずつ我慢をして、折角のお式ですもの、笑顔いっぱいで迎えたいですよね。
    結婚式、披露宴、どのような形が良いかは、お姉さま次第かと思います。

    苦手な事を強制せず、誰もが幸せを感じることができるように、大切な日を後悔で終わらせないように。
    お父様、お母様と、しっかりと話し合いをすべきだと思います。
    あなただけだと、お母様が甘えてしまうかもしれないので、ご主人様も同席されて話し合いを持つのはいかがでしょうか?
    気を落とさず、晴れの日に向かって頑張ってください。
    そして、幸せになってくださいね。
    心から応援していますよ。
    お母様もあなたの幸せを本当に祈っていますから安心なさってくださいな。

    ユーザーID:6159173843

  • むしろ母の方が…

    幸子様、こんにちは。

    この度はご成婚おめでとうございます。
    暗いニュースが多いですが、是非明るく前向きな家庭を築いてください。

    さて、お姉さまの件についてですが
    貴女様のトピを拝見する限りではおかしい、冷たい人間などとは思わず
    むしろご家族を大切にする思いやりある方という印象を受けました。

    対照的にお姉さまにヘアメイクをするという提案に対して
    即座に見られる、恥ずかしいという思考に至るお母様の方が
    お姉さまの事を偏った目線で見てらっしゃる様に感じます。

    障害を持った方は家族の結婚式に参加する事すら
    気を遣わなければならないのでしょうか。
    絶対にそんな事はありません。

    御本人の意思が分からない以上なんとも申せませんが
    結婚式に家族を呼ぶのは当然の事ですし、
    参加する以上ずっといなければならないという物でもありません。

    辛いなら途中退場だって構わないわけです。

    お母様がそう言っている以上お任せするしか無いのでしょうが
    貴女様は間違っていないと思います。

    せっかくの夢見た結婚式です。
    貴女様が心から楽しまなければそれこそ多くのゲストに失礼ですよ。

    是非楽しい挙式になさってください

    おしあわせに

    ユーザーID:5225017986

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  • コメントありがとうございます

    暖かいコメントありがとうございます。
    読んでいて嬉しくて、涙が出てきました。

    母が恥ずかしいのか と怒鳴ったのは、
    もう何十年も前、私が中学生の頃に

    姉の癖を直してほしい、恥ずかしい
    外でやったら変なふうに思う人もいる

    と、言ったことがあるから、だそうです。
    正直そんなことを言ったこと忘れてました。
    親はいつまでも覚えてるんだなと驚いたし
    その時の私の言葉をずっと根に持っていた
    母親にも正直引いてしまいました。

    彼は「お母さんの言葉は気にしないで、周りの人もお姉さんを変なふうに見ないし、自分のことだけを考えよう」と、言ってくれましたが、

    正直まだ気持ちは沈んでます。
    ちなみに姉本人は
    結婚式私もいくのー?とのんびりしてます。

    嫌な思い出にならないようにしたいです。

    ユーザーID:2052392786

  • トピ主のコメント(2件)全て見る
  • ご結婚おめでとうございます。

    幸子さん、ご結婚おめでとうございます。

    お姉さんを思っての提案なのに、お母様にそんなことを言われてショックを受ける気持ちよくわかります。

    お母様は幸子さんの結婚をとても喜んでいると思います。
    と同時に、お姉さんに対して申し訳ない気持ちがあるのだと思います。
    お姉さんにも幸子さんのように幸せになってほしい、結婚式を挙げてもらいたい。
    でも叶いそうもない。。

    その想いが、幸子さんを責める言葉に変わってしまったんだと思います。

    悲しい気持ちはよくわかりますが、幸子さんには理解してくれる旦那様と旦那のご両親(もうあなたのご両親にもなるんですよ)がいる。
    幸子さんの幸せを大切にしてください。
    素敵な結婚式になりますように。

    ユーザーID:6552238600

  • お察しします。

    まずは、ご結婚おめでとうございます。いいご縁に恵まれて何よりです。

    幸子さんより数年長く自閉症者の妹です。なので、コメントせずにはいられませんでした。兄を結婚式に呼ぶという発想などない私からすれば、幸子さんは十二分に優しい方です。お姉様を家族として大切に思っていらっしゃること、伝わりました。その優しさがご縁を呼び寄せたのです。どうか、ご自分に自信をお持ちください。

    お姉様との向き合い方にお悩みとのこと。私も未だにわかりません。終生わからないかもしれません。自分が冷たい人間ではないか?その考えも浮かびます。ただ、障害の有無に関わらず、兄弟姉妹との向き合い方に悩むことはあります。つまり、人同士だから、家族でも相性の良し悪しはあるのです。なので無理せず、距離を取っても構わないのです。私はそう折り合いをつけてしまいました。まして幸子さんは結婚なさるのですから、これからは新しい家族をまずは大切になさってください。

    続きます。

    ユーザーID:9515406910

  • 続きです

    癖の件をお母様が気にするのは仕方ないかと。私が小学生の頃、近所の上級生から、「あれは何をしてるの?」と訊かれたときは、心底落ち込みました。それこそ何十年も前ですが、覚えています。お母様も、自分ではどうにもならないことを言われて、お辛かったのではないでしょうか?

    幸子さんはむしろ、お母様との関係でお悩みのように感じました。お母様は、お姉様のことでどうしても手一杯なのでしょう。うちもそうです。私を未だに兄の名前で呼ぶくらいです。逆はありません。寂しかったり、悲しかったりもしました。

    残念ですが、お母様のお姉様優先は変わりません。断言します。今まで消化しきれていない部分は、自分なりに折り合いをつけていくしかないです。

    ですが、幸子さんは彼から愛されていますね。母親の愛とは異なりますが、彼は幸子さんを真っ先に愛してくれる人ですよね。大切にされて共に暮らしていくうちに、きっと、折り合いの付け方もわかるようになります。

    さて、結婚式の話がまだでしたね。

    結婚式はまだ先でしょうか?このご時世なので、いつ出来るかわかりませんが、慌てず準備できることは悪くないですよね。

    お姉様の出席は、お姉様ともお話できるようなので、話してみてはどうでしょう?お姉様が結論は出せなくても、相談することが大事なのです。この件はお姉様を無視しなかった、と自分自身には言えますよね。

    長々とすみませんでした。私自身も、折り合いがつけきれていないことを再認識しました。お互い、まずは自分を大切にしましょう。改めて、ご結婚おめでとうございます。お幸せに。

    ユーザーID:9515406910

  • 親の立場です

    子供が二人、上の子に障害があります。
    貴女は少しも冷たいことはないですよ。
    お母さんが貴女の過去の言動からその様に怒鳴ってしまったとの事ですが、どうであれ娘に「意地悪な女だ!」なんて怒鳴るのは感心しません。
    貴女が中学生の時お姉さんの事を「恥ずかしい」と言ったのは、お母さんにとってはショックだったのだと思います。貴女はきっと悪気があった訳ではなく、「直せないのかなー」位の気持ちだったのだと思います。でもずっと世間の冷たい目を受けながらお姉さんを育てていたお母さんにとっては、「貴女まで言うの!?」とショックを受けてしまったのではないでしょうか。実際障害のある子の突拍子もない言動で恥ずかしい思いをしたり、心ない言葉を浴びせられる事はよくある事です。恥ずかしい思いというのは我が子を恥だと思っている訳ではないですよ。例えば普通の子でも静かな場所で急に大声で歌い出したら親が「恥ずかしーい!」と思うのと同じです。
    だから「根に持っていた」とか「正直引いてしまった」というのはお母さんが可哀想な気がします。
    私はもし下の子が障害のある兄を「恥ずかしい」「嫌だ」と言う事があれば、否定せずに受け止めようと思っていました。幸い下の子にその様な感情は無いとの事です。
    貴女がお姉さんに対して普通に接する事が出来ないというのは、それは「いつだって私のことを認めて話を聞いてくれた事ありません」という育て方をしたご両親が悪いと思います。
    ただ、彼や彼のご両親・職場・友人に恵まれているとはとても素晴らしい事です。それは貴女が素敵な人だからですよ。
    私は、下の子(まだ学生ですが)が幸せな結婚が出来るのか、障害のある兄弟がネックになってしまうのでは…と、とても心配です。
    素敵なご縁に恵まれた貴女の話は希望が持てます。どうぞお幸せに。

    ユーザーID:7207189704

  • きっとお母さんは

    お姉さんを育てていくことでいっぱいいっぱいだったのでしょう。
    ほんとうは、妹のあなたのきもちも知り
    尊重しなくてはなりません。
    でも、いっぱいいっぱいでそうできなかった。

    おかあさんにとってはお姉さんはきっと、ずっと子供です。
    妹のあなたは自立して家庭も持てるけれど
    お姉さんはできない、子供のまま。
    お姉さんを守っていかなくてはならないきもちに
    囚われて、あなたの気持ちに心を割けないほどなのでしょう。

    彼も、彼のご家族も理解をしてくれているのですから、
    あなたはご自身の幸せを掴んでください。

    でもどんなにいっぱいいっぱいでも、
    あなたを認めて話を聞いてくれたことはない、
    とまでおもわせるような子供時代を
    あなたに送らせて良いわけではだんじてありません。
    お姉さんの今後をきちんと決めてからご両親は
    旅立つべきです。
    あなたも十分愛されたと思えるように
    あなたに接しなかったのですから、
    自分達が老い先短くなったときに
    姉の面倒をみてとあなたにいうのは大間違いです。
    そのあたりは、
    折を見て話し合う必要がありそうですが
    それは今ではなく
    あなたが結婚してしっかり家庭をもってからで充分。


    きっとお母さんはとても大変だった。
    でも、
    それがあなたに愛情を注がなくて良い免罪符にはならないです。
    あなたは悪くないし、冷たくもない。

    ユーザーID:0984078289

  • 披露宴に出席も辛いと思うのですが

    トピ主さん、御結婚おめでとうございます。
    理解ある伴侶と家族に出会えて良かったですね。

    4年間、自閉症を含む知的障害をお持ちの方と関わらせていただき障害者の家族の悩みも見てきました。その中で思ったのは「親より兄弟の方が辛そうだな。」ということでした。

    障害者の親は過剰なほど過保護になってしまう方が多く、その犠牲になるのが兄弟というケースが少なくありませんでした。
    中には障害者が兄弟という理由で結婚出来なかった方もいます。
    その時のお決まりの文句が「兄弟が可哀想じゃないのか!」でした。

    もちろん全ての障害者の親がそうやって縛っていたわけではありません。
    トピ主さんの幸せとお姉様の幸せ。人生はそれぞれ別の物なのにトピ主さんの両親は同化させてしまっているんです。

    ところで自閉症で外部への接触が少ないお姉様が、数時間も披露宴で耐えられるのでしょうか?
    それこそ親のエゴで出席させようとしてないでしょうか?
    お姉様の心身も思えば欠席も視野に入れた方が良いと思います。お姉様が途中退席になればトピ主両親もそちらの対応に追われてしまい、披露宴のタイムスケジュールがこなせない気がします。

    知的障害対応のショートステイもありますよ。トピズレにはなりますがトピ主さん、お姉様双方の良いようにと思うと欠席が良いのでは感じました。
    欠席の提案にトピ主さんのお母様がヒステリックになりそうなので難しいところですが……。
    ネットの向こう側ですが良い式になるよう祈ってます。

    ユーザーID:2020958066

  • 自閉症の弟の姉です。

    幸子さん結婚おめでとうございます!
    私も自閉症の弟が居ます。
    きっと今まで障害のあるお姉ちゃんが中心の家族だっと思います。私がそうだったので。

    障害者であろうが健常者であろうが、自分の兄弟にはオシャレして自分の結婚式に参加して欲しいって私も思うよ。

    >何十人も居る所に何時間も居させるなんて可哀想だ!

    お姉さんが長時間の結婚式の環境に耐えれなそうなら、ちょっと1人になれる空間を別に用意してあげて、参加出来そうなタイミングで参加するというスタンスとかはどうでしょうか?

    私は障害のある弟の事が大好きです。
    周りからは偏見を持たれる事は沢山あるけど、障害がある分ピュアな部分を沢山持ってます。

    どんな判断をしても幸子さんの結婚式だからいいんだよ。
    悔いの無い結婚式になる様に祈ってます〜

    ユーザーID:8840767733

  • 冷たくない という言葉

    皆様暖かなコメント本当にありがとうございます。お返事が遅くなってしまい大変申し訳ありませんでした。
    今落ち着かない日々を過ごされているかと思いますが、どうかコメントくださった皆さまもお身体ご自愛ください…

    この投稿をしてから、姉のこと以外でも母親とは喧嘩が何度もありました。

    「結婚式はお前のためにあげるものじゃない、両家のためだ」と、耳にタコができそうなぐらい言われています。
    もちろん、
    ケジメをつけるため
    親への感謝を表すため
    とは思っていますが、結婚式の話をするたびに嫌な気持ちになり、そのたびに励ましてくれる彼や、友人、先輩がいて何とか過ごせています。

    冷たくありません、おめでとうございます
    という言葉に物凄く胸が熱くなります。
    自分という人間を肯定して頂けているようでとても嬉しいです。

    ありがとうございます。

    ユーザーID:2052392786

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