パーキンソン病の母が。

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家族・友人・人間関係

ペンギン

パーキンソン病の母が、誤嚥肺炎になり、いろうしているのですが、かかりつけの病院から短期入院で追い出され、今は療養型の病院に転院をしています。妹がその病院に納得いっておらず、元の病院かまたは、もう少しましな病院に転院させたいといってききません。

妹いわく、今の病院の主治医はパーキンソン病は10年以上は長生きできないだとかいわれるのがつらい、今までの薬ではなく、違う薬を使用しているのか余計ひどくなっているみたいに思うから、この病院はだめだと、妹がいうのですが、この病院だと死ぬまで見てくれます。私は遠方にいて、母を見てやる事はできません。かかりつけの病院は、短期入院しか見てくれません。今までのケアマネも解約し、借りていたベッドも今はない状態で、ずっと肺炎を起こしている母を、動かす事は危険だといって何度説得しても聞いてくれません。主治医をみたら、優しそうだけども、大丈夫か?と少し心配する医師ではあります。主治医が妹の事を怖がっているような感じがします。母がのどが乾くというのを聞くのがいやだからと、医師に少しでもいいから、含ます程度はしてくれないかといって、誤嚥肺炎はだめだといっているのに、少しならとおれさせました。

私たちにはお金がありません。入院費用もありません。なのに妹は介護保険でいくだろうといってききません。

妹の心配は、この病院に入院してからどんどんパーキンソン病が進行している、今まで使用していた薬ではない薬を飲ましているのではないかとのことで、結局私がいてる数日間説得しましたが、だめでした。

妹に意見をしても、昔なら聞く耳を持たず、父も他界し、どうしたらいいかわかりません。都会ならちゃんとした病院もあるかもしれませんが、底辺で暮らしている私にはお金がなく、どうしたらいいかわかりません。私は療養型の方がいいと思ったのですが、どうしたらよいでしょうか?

ユーザーID:6243082374

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  • 大変ですね。

    急性期病院は、容体が落ち着いたら、もしくは3か月経ったら、追い出されて療養型の病院へ行く事になります。

    よって、転々とするより、信頼できる脳神経内科のある、療養型の病院で、長く世話になる方が、お母様にとっても心の安定になると思います。もし、そう言う病院が有るなら、妹さんに探して貰って転院させても良いですね。

    >10年以上は長生きできないだとかいわれる

    パーキンソン病と言うより、誤嚥性肺炎等で亡くなる場合が多いのではないかな。パーキンソン病が直接の死因にならないと思うので、確かにそれは言い過ぎの様な気もします。

    >今までの薬ではなく、違う薬を使用しているのか余計ひどくなっているみたい

    お薬手帳等で確認しましたか?パーキンソン病は、薬でコントロールできる病気です。もし悪化しているのなら、元のお薬に戻して貰ってはどうでしょう。

    >今までのケアマネも解約し、借りていたベッドも今はない

    今迄は自宅介護でしたか?でも胃ろうなら、自宅介護は無理ですよね。再びケアマネさんに相談して、もし要介護3以上なら、特養の申し込みをしたらどうでしょう。看護師の居る特養なら、胃ろうでも入所できます。国民年金で賄えると思います。

    そこから信頼できる病院に通院すれば良いかと。通院は妹さんが付き添えますか?老健でも胃ろうの人、入れるのかな?だとしたら、順番待ちの無い老健に入らせてもらって、そこから通院する方が良いかも知れませんね。

    整理すると、信頼できる療養型の病院を妹さんに探して貰って、転院させる。もしくは、胃ろうを受け入れてくれる老健に入れさせてもらう。
    同時に(要介護3以上なら)胃ろうを受け入れてくれ、看取り迄してくれる特養を探して申し込む。老健や特養からの通院は、妹さんに担って貰う。

    かな。頑張ってください。

    ユーザーID:9593879000

  • すみません、一部訂正です

    老健は、退院した後に、家へ帰る為のリハビリ施設でしたね。これも短期ですから、お母様には合わないですね。失礼しました。忘れてください。

    ユーザーID:9593879000

  • もう一つお金についてです。

    >私たちにはお金がありません。

    これはどなたの事を指していますか?

    パーキンソン病は国の難病に指定されているので、パーキンソン病関連にかかる治療費は、(法律が変わっていなければ)確か無料のはず。(保健所に問い合わせてみて下さい。)

    それ以外にかかった医療費が高額になった場合は、高額療養費制度が有りますので、申請すれば後日戻ってきます。

    あと、障害者であれば、多少ですが自治体から助成金も出るのではないかな?(問い合わせてみてください)

    年金も、もしお父様が亡くなられているなら、遺族年金とお母様の年金の合算で、ある程度手元にはいってくるはず。

    詳細は、役所に問い合わせてみて下さい。

    ユーザーID:9593879000

  • 舅がパーキンソン病でした。

    同じく誤嚥性肺炎を度々起こしていましたし、自営業者だったので少ない年金でどう入院させていくかよく話し合ってきましたので、トピ主さんのお悩みはよくわかります。

    他の方がお薬でコントロール出来ると書かれてますが、私は難しいと聞いています。
    いくつか種類はありますが、合う人合わない人、効いていたと思っていたが効かなくなってきたとか色々と聞いています。お薬を変えるのはよくあることのようです。
    外国の有名なスターがコントロール出来ているようですが、やっぱりお金の力かな?なんて思ってます。
    また難病指定だからお金がかからないと書かれてらっしゃる方もいますが、オムツ代や食事代などもあり、介護保険では賄いきれません。多少なりともお金がかかります。
    特養を勧めてらっしゃる方もいらっしゃいますが、現状を知っておられるのでしょうか?今はどこもいっぱいで100人待ちなんてザラです。入れるのは何年先になるかわかりません。
    療養型だってやっと入れたぐらいです。

    トピ主さんは自分の生活で精一杯って事なんでしょう。なので今の状態がベストではないかと私も思います。

    妹さんがそう言い張るのでしたら、お金の事も含めて丸投げされては如何ですか?
    私の反対を押し切ってまでしたいのなら、全部負担して。私はお金も口も出さないから。って。
    引き受けてくださる病院を見つけるのも大変でしょうし、その過程で妹さんなりに現状を理解し実感できるのではないかと思います。

    また、地域によっては家族会がある所もありますので、妹さんと一緒に参加して他の方に相談するのもいいかもしれませんが、遠方だと難しいかな。

    ユーザーID:6705309596

  • すみません、一部修正です

    高額療養費制度で戻ってくるのは、年で合算して、一定額を超えた部分です。誤解を与える書き方してしまって、すみませんでした。

    薬は、母も病院を変えると薬のバランスが崩れて、体調が一時悪化しました。そこで、「パーキンソン病の実績で有名な大学病院の脳神経外科の先生が、週に一度来ている病院」を調べ、その先生のもとに通う様にしたら、元の状態に戻りました。

    自治体の財力にもよりますが、うちの方は、介護保険でおむつ券とタクシー券が貰えました。

    特養は勿論、年単位で待ちます。でも、複数施設を申し込めます。よって、それで入居確率は上がります。申し込んでいても、他の特養へ入った人や入院した人、亡くなる人が居ますから、表面上の待機人数より、実際の待機人数が少ない場合も有ります。

    うちは、新設の特養に申し込んだので、比較的早く入れました。そういう事もあるし、これからは、コロナの影響も有ります。申し込んでおいて、損は無いかと。

    義母の場合は退院後、老健で特養の順番待ちしていました。そこは田舎だからなのか、3か月で追い出されることは無く、皆さん、長い事老健で特養の順番待ちをしていました。一年程で特養に入居できました。そういう地域性も有ります。

    若い妹さんの方が、フットワークは軽いでしょうから、妹さんにお願いしてしまっては?良い方に変わる可能性も有ります。
    どうなるにせよ、自分の思い通りになれば、妹さんも納得出来るのでは?

    ユーザーID:9593879000

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  • 訂正の訂正です

    >年で合算して

    ではなく、月で合算して、の間違いでした。すみません。

    それから、タクシーチケットは、通院の時に使えるタクシーチケットで、確か、車椅子を使う様にになってから、貰えました。

    失礼しました。

    ユーザーID:9593879000

  • 今は有料ですよね

    治療は無料ではと書いている方がいますが、今は世帯の収入により有料です。
    一か月の限度額が決められています。

    もし収入によりパーキンソン病の治療(診察や薬)は無料でも
    入院中の食事を始めとした生活費は有料ですよね。

    私の母(70代後半)も20年近くパーキンソン病です。
    近年、骨折により大きな手術と四か月(治療二ヵ月リハビリ二ヵ月)の入院をしました。
    その間は神経内科の診察が受けられず(主治医は別市の病院)
    そのまま薬だけを出してもらっていましたが、
    激しく幻覚を見るようになりました。

    退院後はさらにひどく、家族が毎日泣いているような事態になり
    ケアマネージャーが施設入所を検討し始めましたが、
    パーキンソン病なので、いろいろ条件があるようで
    遠方に決まりそうになりました。

    その前に、主治医に会いにいったところ
    薬の影響だと思うと言われ、調整が始まりました。
    母の様子を電話で話し合いながらいろいろ変え、一か月くらいで幻覚は収まり
    あれから数年たっていますが、今も一緒に暮らしています。
    体が動くときは家事もしています。

    薬の影響は本当に大きいです。
    薬の種類や出す量によっては、
    幻覚や、体がくねりまくる症状(ジスキネジア)も出たりします。

    妹さんが薬や医師を変えたいという気持ちもわかります。
    お母さんに少しでも良くなってほしいですよね。

    お母さんは「特定医療受給者証」をお持ちだと思いますが
    毎年(今年はコロナでありませんでしたが)誰が手続していますか?
    いろいろ書類を揃えなければならないので結構大変です。
    世帯所得が分かる書類も取るので、
    妹さんがやっているなら経済状況は分かっているのではないでしょうか?

    それでお母さんを動かしたいと言うなら、
    メインで世話をしている妹さんにすべてを任すのもありだと、
    メインで母を見ている私は思います。

    ユーザーID:0229938414

  • どちらをとるか

    私の70代の母もパーキンソン病です。
    骨折により総合病院に入院し手術をしました。
    長期入院の間にパーキンソン病の診察はなく(かかっている病院が遠方のため)、
    飲んでいるパーキンソン病の薬を外科からそのまま出してもらっていました。

    入院中、外科の先生も看護師さんも信頼できる対応でしたが、
    パーキンソン病のせいかな?と思うことについての相談はできず。
    しても、うーん、みたいなことばかり。

    やはり、専門医じゃないとわからないし答えられないのだと思います。
    骨折やそれに関することは真剣に診て対応するけど、それ以外は難しい。

    トピ主さんのお母さんのいらっしゃる病院も、肺炎の対応はできるけどパーキンソン病については・・・ということなのかなと思います。

    パーキンソン病を良くしたいならやはり専門医です。
    でもパーキンソン病で入院ってないような気がします。

    肺炎とパーキンソン病、どちらも同時にしっかり見られる医師に出会えればいいのですが・・・。

    ユーザーID:5881766372

  • 大変ですね

    まずパーキンソン病は薬はありますが、
    どういう種類の薬を使うか?併用させるか?で効果は変わってきます。
    要は薬の効き方は人それぞれです。

    妹さんが言うように、転院させたいと言うのなら、
    妹さんに任せたらどうですか?

    妹さんの責任において、今の医院(医者)を説得し、
    他で受入れ可能な病院(医療院)を探し、動かすことによっての
    リスクを背負って、妹さんがやれば良いことだと思うんです。

    トピ主さんにお金がない、というのであれば
    それも妹さんに任せるしかありません。
    良くならない可能性の方が大きく、胃ろうまでしている現在、
    トピ主さんとしてはこのまま安静に息を引き取ってくれる方が良い
    わけですよね(私も同感です)?

    だけど、何とか生きさせたいという妹さんがいるわけで、
    今の病院がダメ、というなら後の処理は妹さんの責任で
    やってもらうしかありませんよ。

    うちの義母もレビー小体型認知症を発症して、
    パーキンソン病症状が出て体が動きません。
    食べること(口を動かすこと)もかなり減り、嚥下も忘れてしまって
    いて、飲み込むことすら出来ません。

    私の配偶者は「覚悟している」けれど、義弟は「延命」の気持ち半分
    です。私は配偶者には「義弟がそれ(さらなる延命措置、
    鼻からチューブなど))を希望しているなら、
    義弟の責任においてやれば良い」とだけ伝えています。

    ただ、、やはり肉親同士で納得行くまで話し合うことが
    一番大事で、親の最後をどう看取るか?親がこれ以上苦しまずに
    どう逝ってくれるか?という着地点は身内で合意しておくことです。

    やみくもに治療(延命措置含め)をしたところで回復の兆しが
    見えないことは今後出てくると思います。そこでの意見対立は
    最終的に誰が一番苦しむのか?そこを合意しておいてください。

    ユーザーID:8528103754

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