子供がてんかんです

小学１年生で発症した息子で薬も効かず頻繁に倒れていて（地方の大学病院に通院）１８歳で関西地区の企業に就職して（病名は承知で雇ってもらえました）大学病院脳外科に転院して、そこでてんかんの名医との出会いで２０歳で手術して、完治しています。

２４年前になります。その手術もまだ試験期間だったのですが保険も効かない手術でしたが（諸々含めて３００万円かかりました）掛けるしかなく、１０時間かかる手術時間で大成功でした。
両耳の上を切ってする手術です。

その後５年で車免許も取り、健康体で今も生活できています。後遺症も全くないです。ある国家資格も取り仕事大好き人間で幸せに過ごしています。

てんかん専門医のいる大学病院を探してぜひ行ってください。できる手術ならいいのですが。

希望を捨てないで頑張ってくださいね。
辛いのは子供さんです、親も明るい心でいてください。

ユーザーID：3770327171

初めての発作は高校生の時、友人と会ってる時でした。救急病院に運ばれ脳の検査で異常無く、てんかんの疑いがありますと言われ小児のてんかん治療をしている病院を紹介されました。
診察して貰った時に「20才くらいから減薬していきましょう」と言われましたが、主治医が病院を退職してしまったので、他の病院に変更しましたが、そちらの先生は脳波検査して長期間何も異常は無かったのですが、薬は一生やめられないと言われました。息子は薬はやめたかったので、以前の主治医が開業した病院に通い、減薬から始め、飲まなくなりました。

やはり急な発作の心配はありました。ホームを歩く時は端は歩かない様にね、などは言ってました。
大学も行き、就職もし、今は一人暮らししてます。
免許も取りましたが、身分証明書代わりで運転はしないと言っています。
薬をやめた今でも気をつけている様です。

本人は当時発作が起きる前は何となく分かると言ってました。「ボッーっとして来る」と言っていたので、もし倒れてもなるべく危険で無い状態にしてたようです。

最初の診察で先生から、てんかんでも普通に生活出来るし、就職もできるよ、と言って頂いたので、安心して先生と息子に任せました。私は本人に自覚を持って欲しかったのと高校生でしたので、診察の付き添いはせず、息子だけ診察に行ってました。
心の中で色々心配はしてましたが、今後の人生　本人が症状に合わせた人生を送ってくれればと思い過ごしてました。

ユーザーID：2515896246

大学生のころ、ふと意識がなくなる瞬間があり、不思議に思っていました。
ただ短時間のことで、病気とは思わずそのまま過ごしてしまっていました。

社会人1年目、車の運転中に発作、追突事故を起こして
これはおかしいと検査をして、てんかんとわかりました。
薬の服用で、発作はなくなりました。
10年位前、脳波検査で大丈夫と言われ、それ以来薬なしで過ごしています。

ちなみに、事故は速度を落とし始めたところでの発作で
大事故には至らずに助かりました。
それ以来運転はあきらめました。
仕事は続けています。

薬の服用中、出産もしましたが、子供は健康です。
薬の服用で、母乳は上げられず完ミでしたが。

もうひとつ、学資保険に加入しようとしたら、てんかんでは保険は
入れませんでした。
銀行の積立定期でせっせと教育資金を貯めています。
社会人になり、自分で保険加入するときは要確認ですね。

ユーザーID：6774371416

さぞかし、お子さんのことを思い、心配でいらっしゃるでしょうね。

少しでもお母さまの心が軽くなれば・・と書かせていただくことにしました。

と言っても、てんかんは症状はいろいろあるといいますし、あくまで私の場合に限りますが・・・。

なにしろ素人が中途半端なことを申し上げるのも申し訳ないので参考程度にしておいてくださいね。

私の場合は成人になってからのてんかんでした。
いの一番にお医者さんに言われて、印象に残っていることがあります。
「大人になってからのてんかんは一生ものですので、薬とずっとつきあう覚悟でいてください」と。

それまで健康そのもので病気ヒトツしたことがなかったので泣き崩れたのを覚えています。
多分、ストレスがそのころ最高潮にあったのでそのことも起因していたと思います。

だけど、１年２年とたつうちに、薬を飲みながら上手に病気とつきあう術を得ていきました。
車の運転は断念しましたが、その他のことは特に不便はなかったです。
育児家事仕事すべて大丈夫でした。仕事は今でもしています。

薬を飲みながらにして小さな発作はあるので、そのときは少し辛いですが、ほんの数分のことですし、私も何かしら前兆のようなものがあります。
病院の先生によると、「短期間で合う薬が見つかったのは幸運だ」と言っていました。私は先生が差し出してくださった最初の薬があっていたようで、飲むと発作の回数も、年にくる発作の大きさも最小限で済んでいるように思います。

てんかんとの付き合いは随分長いですが、薬の量も減りましたし、体調が良いのとストレスも軽減されたせいか、年間通じて発作の数も減りました。

年々身体が衰えていくので、バランスの取れた食事と運動などに気を付けるようにしているのですが、そのおかげもあるかもしれません。

お子さんの症状も良くなるといいですね。

ユーザーID：8077087244

うちの子は中1に発症しました。
夕方子供の部屋からガタガタ音がするなと
行ってみたら、倒れて吐いて白目で意識がなく
痙攣を起こしていました。
それまで大きな病気もしたことがなく
熱生痙攣もなかったですし
その日も中間試験を終えて帰って来たところで
別に体調も悪くなかったと思います。

救急車を呼んで病院で診断されました。

二回目は教室でやはり夕方、
三回目は部活中なのでやはり夕方です。

二回目からは薬を飲んでいましたが、
濃度の調整がつかなかったのか三回目の発作をおこしました。全て中1の間の事です。

今は高校2年生です。
中2以降は発作もなく過ごせています。
中高一貫なので高校受験はなく、
来年が大学受験です。
薬の影響は特に訴えることはないですが、
1日2回忘れなく飲む事と
寝不足にならない事を気をつけています。
コロナが重症化するリスクの高い持病持ちに該当するのか心配です。
今は2ヶ月に一回1人で受診しています。
担当医師が変わって減薬の話は無くなりました。
先生によって随分方針が違うものだと思います。

月に一回ぐらい偏頭痛で寝込むのですが、
母の私も頭痛持ちなので
てんかんのせいなのかは不明です。

声を掛けないと薬の飲み忘れをするので、
就職して家を離れるのが心配に思っています。

色々ご不安かと思いますが
有病率はかなり高いですし
程度もそれぞれですので、心配しすぎずに見守りましょうね。

ユーザーID：0420534692

二女は今35歳二児の親になりました。
　
19才大学生の時に二度発作があり　病名がわかりました。
将来のこと　ふくさんと同じです　就職、恋愛、、結婚、出産　日々の事　不安と心配で私は心療内科のお世話になりました。
娘の主治医の先生がいつも明るく心配を笑いとばしてくださり
診察日には心が軽くなったものです。決まっていた一年間のカナダ留学にもエールをくださり　大量の薬を持たせて送り出す事ができました。
大学、就職後など若者と言われる時代はたまにはオールナイトで遊びたく
ダメという私と何度か親子喧嘩のような事はありました。
親も子も辛いです。
就職して一人暮らしをし　服薬は５・６年くらい後に終わりました。
良い方と出会い結婚　妊娠出産時は問題無く過ごせました。
日々家事と育児に奮闘している元気なママになっています。

産後の寝不足　育児疲れなど娘への心配は今もきりがありません
私は最初の2回以来発作を見ていませんが　考えると不安で苦しくなります。最悪の事は考えずに逃げています(笑)


拙い文でごめんなさい　どんなお話でもいいので　という
お言葉に思わず出てきました

ユーザーID：2266078518

お医者様と患者の会　日本てんかん協会があります
いろいろな情報を2ヶ月に1回　会報が送られてきます
検討されてはどうですか

家の子供は1歳で発症　19才で治りました　気長く頑張りましょう

ユーザーID：0596431420

トピ主様のお子さんとは状況が違いますが、生後8ヶ月でてんかんと診断された者です。
(てんかんと診断された1度だけ発作が出ただけでそこからは一切発作も出なかったです)

物心ついたときから定期的に大学病院で脳波検査を受けるのが生活のひとつになっていました。

毎日、粉薬を朝と夜に飲んでました。母の実家、幼稚園や学校での宿泊行事のときも、母が先生に預け、万が一、気を失ってしまうなどがあった時のために、母が対処法などをメモした紙を薬と一緒にいれてくれました。

小学生の頃は、周りの友人や先生方にも恵まれ、病気だから薬を飲んでいる、という捉え方もされませんでした。｢はい、いつものねー｣と先生も薬を飲むから特別扱い、みたいなのもせず、普通にはいこれ差し入れのお菓子！みたいな感じで渡されてました。そのような経緯もあるので私はその事で落ち込んだり、いじめを受けることもありませんでした。

小学校を卒業し、中学に進学するタイミングで
てんかんは完治した、という診断をお医者様から頂き、それからは脳波検査も定期的に受けなくなり、薬も飲まなくなりました。

ただ、運転免許をとる時だけは心配だったので
(全国共通かは、わかりませんが、自動車学校に入校する日から半年以内に意識障害がなければOKでした)脳波検査を受けにいき、問題がない診断を頂いてから免許をとりました。(母方の祖父が心配性で｢免許とるならちゃんと検査受けてからにしなさい｣とうるさかったのもありますし、自分も急に意識飛んで事故してもやだなぁと思ったので受けました。完治とはいえ、自分の病気を侮って事故起こしたくもないですし。)

僭越ですが、トピ主様は｢ダメな親｣では無いと思います。何かあった時にお子さんを守れるのは親であるトピ主様とお子さんご自身だと思います。あまり、気負わずに過ごしていけますように。

ユーザーID：6631105083

高校の時に初めて発作が出てからずっと付き合ってます。
車の運転NG
アルコール飲料控えること
これらを医師から言われました。
今も薬飲んで、たまに病院で診てもらってます。
どなたかおっしゃっていましたが、てんかん協会という患者とその家族の集まりがありますから。
そちらでてんかんに関する情報収集したり、ネットなどで調べるのもありかと思います。

ユーザーID：4284381309

2人とも乳幼児期から発症しましたが、長男（中学生）が重症です。
幼少から熱性痙攣を繰り返していたのですが、
痙攣が2時間以上止まらず（重積し）入院した事もあります。
（この時は神様に祈りました・・・）

思春期に入ると、発作の様相も変遷し
小学生の頃は意識が一瞬だけ飛ぶ発作が中心でしたが
自律神経発作と大発作が出現し、服薬内容が変わりました。

我が家は、呑気な長男に当事者意識（危機感）を植え付けるのが大変でした。
何度発作を起こしても、大発作を起こしても、発作中は本人に意識がない上、
発作の回数を重ねるごとに変に発作慣れ（？）してしまって、
「あれ？今ボク、発作起こした？どんな感じだった？」と
意識がなかった間の自分の面白行動を興味津々で聞いてくる始末・・・。

中学生になり、主治医から真剣に諭してもらってようやく
「外で大発作を起こしたら真剣にヤバい」と自覚、服薬厳守になりました。
重症の長男ですが、服薬さえきちんとすれば十分治ると言われてますし
真剣に服薬するようになって以降、発作は1年以上止まってます。

次男はまだ小学生だからか、手足が一瞬脱力する発作が中心ですが
自律神経発作も出ており、恐怖や強い不安に突然襲われます。
こちらは長男と違い真面目かつ几帳面なので、すでに服薬遵守中。
このまま脳波が落ち着いてくれればいいな・・・。

ちなみに長男は、大発作発現後も年に数回キャンプに参加してましたし
コロナ前には、夏休みに1ヶ月間、海外のホームステイにも行きました。
私は色々と大変でしたが、息子達は無邪気なもので・・・それも救いです（笑）

私がそもそも、あまり物事に動じない楽天家タイプなので
それも良かったのかもしれません。

ユーザーID：1331230640

４歳か５歳の時、保育園行くときか分かりませんが、突然倒れたらしく、てんかん持ってました。暑い夏の日に倒れてたり(帽子被ってても)、倒れる時に何かチラチラするので分かってしまいます。当時は夏と冬だけ脳波の検査に行った記憶あります。毎日苦い粉薬を牛乳をほんの少し入れて混ぜて飲んでました。頑張って飲んだお陰で中学上がる前に治りました。ちなみにいとこも一人、てんかんになってます。まだ治ってないらしいです。発作はなくなったとは言ってますが、足が重くなるとは言ってました。

てんかんは辛いですよね。いつ倒れるかもわかりませんし。治るといいですね。

ユーザーID：2949316604

小6の時に発作が起き、初めててんかんと診断されました。薬を飲んで良くなったのかなーと思った矢先のぴったり1年後の同じ日に2度目の発作。
治らない病気なのかと思い悩みましたが、その後も20歳まで薬を飲み、今40歳、健康で働いています。それ以降発作も出ていません！
程度の差があるのかわからないですが、こんな例もありますということで…
ちなみに弟はプロレスが好きで深夜に見た日に発作が出たことから、プロレス観戦禁止となってました。

ユーザーID：1762893767

20年以上前、てんかんの診断を受けました。
ある番組を観ていたことによる、突然の発症でした。

その時は投薬治療で一度寛解、その後進学や就職をした際のストレスで再発、現在も投薬治療中です。

私の周囲のてんかん患者は、官公庁や銀行など大手企業で、普通の正社員として働いている方が多いです。
車の運転などは難しいですが…。

投薬コントロールを欠かさなければ、健常者となんら変わりなく社会生活を送ることができます。
ただし、会社や学校によっては通院に理解が得られないことも時折ありました。障害者手帳、もしくは市区町村の公費助成を申請することで、その問題はクリアできました。(形にすることで、他人に分かってもらいやすくなりました)
環境によっては検討をおすすめします。

てんかんでも結婚したり子供がいる人はたくさんいます。
お薬によっては、妊娠したときに胎児に影響が出るものもあります。量や種類でリスクを回避できるので、詳細はお医者さんにご相談ください。

お嬢様もお母様も、突然のことで不安になることも多いかと思いますが、お医者さんに通って治療を受ければ、大丈夫です。

ユーザーID：6908780078

発症したのは小学校の時（修学旅行の当日）原因は寝不足（他所で大宴会をしていたようで五月蝿くて眠れませんでした）
それ以外現在まで通院＆検査です。
子供ながら、病気の正体を知りたくて公費の書類を見て、ショックを受けた事があります。（〇〇分裂病等のショックを受けるような病名が記載されていまして、一番最後に“てんかん”とありました。そっち系！？ずっとこのままなの？治らないの？と不安な毎日を送っていました）
水泳の授業は受けられず、予防接種も受けられませんでした（問診票で引っ掛かりました。受けられる子供が羨ましかったです）
現在…薬は保険がわりに飲んでいる状態です。
最初のきっかけが原因なのか、修学旅行先は苦手です（発作を起こして救
急車で運ばれました）
治療には年月がかかりますが、完治します。頑張ってください。

ユーザーID：9398688148