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    もやもや病

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    トピ主
    ヘルス
    高校生の子にもやもや病がみつかり、大きな病院に紹介されました。元気に部活に燃えており、もう将来はないのかと、毎日なんとか笑顔で送り出しては号泣してしまいます。脱力は中学の時カラオケで絶叫したとき、その他は普通の生活には何もなく、全力で歌うときは具合悪いけどみんなそうじゃないの?と。片頭痛でMRIをとり血管だけに異常がみつかりました。何か異変を感じるのか、子供は調子が悪そうで、進行しているのか、とか、とにかく毎日苦しく、将来を夢見ている我が子がつらいです。助けてほしいと心で叫びながら、つい書き込みました。

    トピ内ID:3248291682

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    病気を正しく理解しましょう

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    チュン夫
    お辛いですね。64歳の私は高校時代に心臓弁膜症が見つかりました。技術者を目指していた大学時代にカテーテル検査した医師が「事務職のような軽い仕事で、毎日定時で帰るのが良い」と言い、将来が凄く狭まった気がして親子で落ち込みました。

    結局、技術者になり、適度な残業で無理しないように過ごし、61歳で心臓弁の手術をして今も元気です。

    今から考えると、医師は「最悪」を想定して助言するので、暗い話になったのだろうと思います。

    ネットで見ただけですが、もやもや病は治療法が確立してない難病指定なので大変だと思います。

    でも、むやみに嘆くのでなく、病気の実態と最新の治療法を知り、どうすれば良いのか親子で向き合うことが大切です。

    それと、子供を置き去りにして、親だけが勝手に心配しているようにも感じます。

    トピ主さんの苦しみは分かりますが、子供もそれだけ辛く苦しく思っているのですか?

    むしろ病気の本人は(私もそうですが)「自分は普通だ」と思っているので、友人と特別な差がなければ、さほど辛く思ってないのでは?。

    「将来を夢見ている」というのは、もやもや病ではとても無理な職業に就きたいのでしょうか?。それなら医師とよく相談してください。

    親子で医師とよく相談し、解説書やパンフレットを読み、どこまで注意して生活し、将来をどこまで心配すべきか、病気に対して親子で正しく向き合ってください。

    カラオケの絶叫で脱力したなら「虚血型」のようですが、医師にバイパス手術は勧められましたか?。まだ手術をする必要はない(様子を見る)という判断でしょうか?。

    ネットのパンフレットを読んだ素人考えですが、手術をしたら、普通に暮らすことができそうです。(定期通院が必要だし、薬も必要かもしれませんが)

    まずは病気と治療法の正しい最新の知識を持って下さい。

    トピ内ID:4347105331

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    主です

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    🙂
    ゆた
    チュン夫様
    主です(別端末からなので表示が出ないかもしれません)。本当に、こんな取り乱した文を最後までお読みいただき、ありがとうございました。
    心臓のご病気とはどんなに驚かれたことか、そして選ばれた仕事を務めあげられ、手術を受けられ、いまお元気で暮らしておられるのですね。我がことのように嬉しい気持ちです。
    高校生で発覚した時のお気持ちなど、ほんとうに胸に響きました。子どもが教えてくれたようで…
    はい、子どもには病名を言うと自分と同じように調べてしまうかと恐れ、少し脳の血管が細くて手術が、など少し話しましたが、「うーん、別に今部活もできるし。手術は部活引退した後でね」と軽く返事され、毎日学校も部活も普通にいっています。
    それ以上気持ちを聞くこともできず、勝手に悲観して、泣きくれていました。
    今日コメントを読んで、、、やっと数日以来にお腹がすいてごはんをいただき、味がわかるようになりました。ネットで見たとき「脳梗塞」などの言葉が目に飛び込んできて、とにかく混乱しました。パンフレット!そうですよね、そういった情報をまず見るべきですよね。
    まだ実は紹介先から受診連絡が来ておらず、治療方針も告げられていません。それもあり、余計に宙ぶらりんな気持ちが雪だるま式に膨れ上がってしまったのでしょうか。
    今一般的な高校生よりハードなスポーツをしている子どもが、いまの病状で続けられるのか、大学では無理か、、、何を優先すべきなのか。診察を受け、冷静に、子どもと話し合うことの必要性が見えてきました。急に焦点があってきた気がします。
    そこから導き出された道は、子どもとともに考えて選ぶ道ですから、たとえ目指した道とは違っていても、自分だけの大事な道になることを望みます。
    最後になりましたが、チュン夫さまのご健康を心よりお祈りしております。救われました。本当にありがとうございました。

    トピ内ID:8109231534

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    三男が先天性の心室中隔欠損症で生まれました

    しおりをつける
    🐱
    茶トラ11キロ
    もやもや病ではなくてすみませんが私の経験を。

    三男は退院診察で、心室中隔欠損症だろうと言われました。
    その時私は、
    「えっ!」
    と大きな声を出したのですが、すぐに
    「手術が必要ですか?」
    と聞き返しました。

    すると、診察にしてくれた医者は、
    「医療関係者ですか?」
    と聞きました。
    普通のお母さんは、心室中隔欠損症がどんな病気で手術が必要かどうかなどは知らなのので、私のような切り返しをしないそうです。

    私は医療関係者ではなく、小学校の先生でした。
    受け持ちの子供に手術がすんだ心室中隔欠損症の子供がいたので、
    ・右心室と左心室の間のしきりに穴が開いている病気だということ
    ・外科手術が必要だということ
    ・手術が終われば(成功すれば)彼女のように普通に生活できること
    を知っていました。
    「彼女が今元気なのだから、うちの息子も大丈夫。」と思えました。

    手術は体重が増えて体力が増えてから、ということで経過観察でした。
    生後10か月で手術を受けましたが、この間不安だったのが
    「飲ませても飲ませても吐く。離乳食も吐く。」でした。

    どうすれば吐かなくなるんだろう・・・
    手術が終われば吐かなくなるんだろうか・・・
    自宅にいるときに不安に駆られて、病院にいる主治医に電話したこともあります。
    ネットのない時代です。

    そこで私は、ありったけの人に聞きました。
    「心室中隔欠損症の子供を育てていた、いる、人を知らないか?」
    です。

    行きつけの美容院の方が知りあいにそういう人がいる、というので紹介してもらって、全く知らない方に会いに行って、いろいろ話を聞かせてもらいました。
    大学病院の同室の付き添いのお母さんにも、経験談を聞かせてもらいました。
    これだけで術後のことが安心できました。

    トピ内ID:9067030613

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    長くなってすみません

    しおりをつける
    🐱
    茶トラ11キロ
    まず、いたずらに不安に思わず、正しい知識を仕入れてはいかがでしょう。
    一番は、主治医から話をきくことだと思います。
    その前に、ある程度の知識を入れてから話を聞くと、主治医の話がすんなり入ってくるのでは?

    私は何もできませんが、主様と息子さんにエールを送ります。
    いい治療ができますように。


    三男ですが、一昨年、製鉄所の仕事に就きました。
    仕事がきついと上に話を通し、毎日夜勤の物流の部署にかえてもらったそうです。事後報告でした。
    一時はもうだめか・・・と思った三男が逞しくなったものだと、親が年を取った証拠だ、と思いました。

    トピ内ID:9067030613

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    主です

    しおりをつける
    🙂
    ゆた
    茶トラ11キロさま
    ありがとうございます・・・!まだどなたかがこうしてお教えくださるとは、わあっとレスを開いていました。
    息子さん!たくましくなられて。嬉しいです。泣けてきます。お母様が医師のことばを直ちに理解されて、進むことが出来たのですね。
    はい、来週やっと医師の診察予約の連絡が来ました。
    まず診察を受けてきます。
    そして、子どもは茶トラ11キロさまのような、学校の先生になりたいのです。今メジャー系スポーツのレギュラーで(高校3年の夏に終わるやつです…)、大学に進み、先生になって指導者になる夢を持っています。
    チュン夫さまのレスを見て、必要なものを見てみて、スポーツの継続とその夢については、普通に難しいイメージではありました。
    でも不思議ですね、大人になられた昔の当事者のメッセージ、そして、お母様のメッセージを拝見しただけで、親として向き合う覚悟が湧いてきたのです。
    ねえ、生きてくれてたらいいんだよって。そしたら君には輝かしい未来があることに変わりはないよって。
    もしかしたら、茶トラ11キロさまのように、誰か同じ病気の人に出会い、また何か変わるかもしれません。
    息子さんの変わりないご健康、お祈りしています!
    また。。。来週の診察後弱音を吐きにきてしまうかもしれません。また久しぶりに(1日ぶり!)泣いてしまいましたが、もうすぐまた汚れたユニフォームで帰ってきます。頑張ります。

    トピ内ID:8109231534

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    手術が決まりました

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    blank
    トピ主
    主です。その節はありがとうございました。その後脳梗塞はないが病気は進んでいるため、明後日間接バイパス手術になりました。
    息子は症状も特にないため、至って普通であり、説明も理解していました。
    親は悪いことばかり一人になると考え、また泣いてしまいますが、それでもかなり理解が進みました。しかしまずは手術が無事終わること、さまざまなリスクを説明され、とにかく不安ですが、なんとか頑張ってきます。すみません、誰ももう、と思いつつ、また書き込んでしまう弱い親です。

    トピ内ID:3248291682

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    もやもや病

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    🙂
    なぽ
    今は34歳になる息子がもやもや病でした。両側性で4歳と6歳で手術しました。バイパス手術です。経過は良好で普通に大学に行き、スポーツもやりました。頭を打つ様な事はさけましたが。
    今は公務員になり、結婚し、子供もいます。
    難病指定で医療費の援助をうけました。また、患者家族会があり、情報交換の場でした。モヤの会といいます。
    大変でしょうががんばってくださいね。

    トピ内ID:2776688091

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    主です

    しおりをつける
    🙂
    トピ主
    なぽさま、ありがとうございます。お子様34歳になられているとのこと、またこの手術をそんなに小さい時に…。
    どんなにお大変だったかと、つい先日一側めの手術をした身ですがひしひしと感じます。ICUは出ましたが昨日までものすごい痛みと、部活が出来ない辛さで、携帯も見てくれておらず(コロナで面会もできません)、心配なのと気の毒なのとで胸が張り裂けそうになりつつも、生きているありがたさを感じています。
    我が家も、反対側にも既に兆候がみられており、今は良いが手術した側が良くなった時に進むこともあると言われています。いま昔両側手術されお元気でおられることをお聞きして、光が見えます。大学にもいって、スポーツも!うちの子も何とかまず手術の効果が出てくれたらいいな…
    患者会情報もありがとうございます。
    当然周りに同じような身の上の人はおらず、部活を通したママ友にも心配をかけるだけなので、グループラインも抜けてしまいました。このまま孤立してもいいことはないよなと思いつつも、元気にこれから3年生最後の年を迎えようと気合が入る母ラインに居て気を遣わせたままのやり取りが申し訳なくなってしまったのです。役員もやっていたのに、情けない限りですが、いったん抜ける以外の選択肢は考えつきませんでした。。。
    患者会にも連絡を取ってみようかと思い始めました。実は県内の親戚に同じ病気の人がいて入会しているのは知っていて、その人がもし、今まで元気だった我が子のことを知るとショックを受けるかと思い躊躇していました。
    もっと早く気づいてあげられたら良かった、など、まだまだ発作のように辛い気持ちが襲ってきますが、随分気持ちが治まってきました。
    最後になりますが、なぽ様のお子様の末永いご健康心よりお祈りしております!
    本当にありがとうございます。

    トピ内ID:8109231534

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    私と息子がもやもや病です。(今年3月に発見)

    しおりをつける
    🐤
    もやもや親子の母
    はじめまして。
    ずいぶん前のトピックにすみません。
    自身(31)ももやもや病、小1の息子ももやもや病の母親です。

    私自身、子供の頃から症状があったものの、時間を置けば戻るため、恥ずかしながらそれが一般的ではないことに、今年医師の指摘があるまで全く気付きませんでした。

    説明は聞かれているかと思いますが、これは生まれつきのもので、今の技術では完治できません。
    仕方ないと割り切って、上手く付き合っていくしかないです。
    脳出血や脳梗塞が起きてからの発見だと後遺症が残りやすい病気なので、そうなる前に見つかって、息子さんは本当にラッキーだったと思います。

    高校生でしたら、本人が自覚して気をつけていれば、意外と生活は他の子達と変わらず、何とかなるものです。

    とはいえ、自分が通ってきた道とはいえども、我が子となると、とても心配になる気持ちはとてもよくわかります。
    季節の変わり目は特に、自分も辛いですが、辛そうな息子を見て可哀想になります。。

    最初にお伝えした通り、私はこの歳になるまで病気に気づかなかったため、身体を動かす系の部活に高校3年間打ち込み、結婚するまで体を動かす仕事をしていました。子供も2人、普通分娩で出産しました。
    私自身は健康だと思っていましたが、発見後の精密検査では、既に軽い脳梗塞が数箇所ある状態でした。
    もっと早く気付けていれば、脳に負担がかからない出産方法を選んだりしたのにな、と思うこともあります。

    息子さんがここまで何も起きずにいたこと、手術できる年齢であること、本当に運がいいと思います。
    手術により、お互い辛い症状が楽になることを願っています。

    ※余計なお世話かと思いますが、このびょうき国の指定難病です。難病申請はされましたか?
    手術された後でしたら認定はほぼ通り、認定後の医療費は今後一切かからないとのことです。
    もしまだでしたらぜひ。。

    トピ内ID:93ef491aaa526a84

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