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    難病にかかったことを言うこと

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    🙂
    オレンジ
    話題
    50代女性です。わたしは数年前に体を壊し、難病と診断されました。
    でも今は症状は、かなり落ち着き、ふつうに生活できるようになっています。
    薬と定期検診は欠かしませんが。

    この難病というのは膠原病の一種です。

    自分が難病にかかったことを今まで普通に話していましたが、これはあまり言わないほうがよいのですか。他の人が難病にかかったときいたら引きますか。それともただの病気とごまかすか、それともまったく言わないか。

    みなさんはどうされていますか。難病にかかったと言われた人のお話でも意見もお聞きしたいです。言わないで欲しいと思いますか。それとも言ってもなんともないものでしょうか。いつまた症状に悩まされるかと思うと怖いです。言うことにより仕事がこなくなったり(自営業)したら困るとも思いますし...理解して欲しいと思うのはむずかしいですか。

    トピ内ID:1592268454

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    大変ですね

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    😀
    裕子
    私も現在重い病気を背負ってます。でも、私は病名は信頼した人にしか伝えません。理由は相手によって、その病気をどう捉えるかだからです。「大変だな」と相手が思い、こちらに距離を取る場合もあります。反対に、「労わってあげよう」との思いから、こちらに優しくなる人もいます。要は、病名を告白するには相手を信頼できるかという事です。相手があなたにとって信頼できる方だったら病名を明かしてもいいと思います。でも、現在あなたは快復に向かっているとのこと。なら、おおっぴらにとは言いませんが、ある程度心を許した人なら膠原病の事をお伝えしてもいいのでは?はっきり言って、あなたの病気はあなた自身でないと周囲は理解できません。そりゃ、あなたに対して同情はしますが心底あなたの病気を理解できる人は、お友達でいますか?なにか膠原病のサークルとかはないのでしょうか?そういった場所があなたにあれば、もっと心軽やかになると思います。どうか、体をお大事にしてくださいね。祈っています。

    トピ内ID:9699710732

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    使い分け

    しおりをつける
    🙂
    白梅
    相手を見て言葉の使い分けしては?親しくなり信頼関係が出きたら難病でもいいし、そうでない場合は病院通いとか持病とか言っておけばどうでしょうか。

    トピ内ID:6439181887

    ...本文を表示

    信用を失うということ

    しおりをつける
    blank
    私の主人は難病持ち
    主人が難病持ちです。
    死ぬような難病ではありませんが、食事制限がありますし、薬も朝昼夜飲んでます。
    食事を共にする人には隠し通せないので話しています。
    年齢のこともあり子供のことも言われるので、抗がん剤飲んでたことも話してます。
    ちなみに病名ですが、一度で覚えられるような病名ではないので言っても持病持ちなんだっけくらいです。
    本人も今は陰性でコントロールできているので忘れているくらいなので。
    言っても支障がないかは、その病名の知名度によるのかと思います。

    >他の人が難病にかかったときいたら引きますか。
    私は、「医療が発達して今まで病気として認められなかった症状が病気として認められただけ」として思っているので引きません。
    ただ、そう思う人は多くはないでしょう。

    >理解して欲しいと思うのはむずかしいですか。
    自営業者なら、仕事において一度失った信用を取り戻すことは大変だということを念頭に置いておくべきだと思いますが、違いますでしょうか。
    トピ主様が仕事をするにあたり、何が信用を失うことになるのか考える必要があると思います。
    見当違いの回答でしたら、この部分はスルーしてください。

    トピ内ID:8140699803

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    説明責任

    しおりをつける
    💡
    フ号
    80歳代の母は、難病との診断がおり、特定医療費助成を受けています。

    いまは服薬によって症状も安定し、自宅で生活できるようになりましたが、原因不明の諸々の症状がひどく出ていた時期には、母は自分が誰かもわからない状態で、妄言や暴言、危険行動もありましたので、職業上とはいえ母に関わってくださった方々には、多大なご迷惑をおかけしました。

    もし母がまだ働き盛りの年頃であったなら、あの一時期の言動によって社会的信用は損なわれ、その回復は甚だ困難であったとおもわれます。

    母には、病状がひどかった時期の記憶がなく、それゆえ病識も曖昧なため、自宅療養になってから受診した医院の医師や、ケアマネージャーをはじめとする介護関係者には、母に難病の診断がおりたことと、どのような症状のでる病気であるか私から説明しています。

    理解して欲しいというより、なぜあのような状態であったのか説明しないでは、収まりがつかないのです。
    許せとか、いたわれということではないし、同情されたいわけでもない。
    「事情」を説明しておく必要のある相手だから、言っているのです。

    「ただの病気」であっても、その病気に纏わることで日常的に関わりのある人になにかしら迷惑をかける惧れがあったり、迷惑をかけたならいいます。

    難病そのものに対する偏見を感じたことはありませんし、私も偏見はもっていません。

    トピ内ID:1629953133

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    仕事に穴を開けないのであれば普通に話す

    しおりをつける
    ぎんねこ
    難病だということで、社会的に仕事に穴を開けたり、特別に休みを要求したりするのでなければ、普通に話してよいと考えています。
    実は、私の娘は、十月にギランバレー症候群になりました。慌てて、地元の系列病院から、東京の大学病院に紹介状を書いてもらって、入院して治療しました。そのかいあって、クリスマスイブの退院から、歩けるし、普通の生活はできます。まだ仕事に復帰してはいませんが、親戚や友達には、普通にラインなどで話したかなと思います。
    私は母親として、その間、パートで働いていましたが、今は病院もしっかりしているので、まったく仕事に穴を開けることなく、終わりましたが、もしかのために、もしか休みが必要になる時のために、管理部門には話しています。社会的に協力を求めるなら、話さないといけない場面はあると思います。特に働いている関係なら、必要ですね。

    お友達程度の関係なら、情報を集めたいなら、話すし、好奇の目で見ている程度なら、話さないですね。誰にでも話すわけではありません。

    好き好んで、家族が病気になっているわけではないのだから、恥ずかしいことではないですよ。

    社会的にどれぐらい協力が仰げるかによります。いう必要のない、ちょっとした関係のひとには伏せておきますね。

    トピ内ID:5866931364

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    私は言ってないです

    しおりをつける
    🙂
    向日葵
    周囲に配慮してもらう必要があるなら言いますが、そうではないなら言う理由が見つかりません

    ここではあえて病名を書いてしまいますが
    10年前にITP、簡単に言うと血小板が減少する病気になりました
    幸い急性だったようで1年ほどの投薬で寛解
    7年前に子宮頸がんになりかけの状態であることが発覚
    あくまでもなりかけだったので、定期的な精密検査のみで現在に至る
    7年前にもう一つ、バセドウ病判明
    これが自覚症状ありながらも放置し続けて一番辛い状態でしたが、治療を初めて症状は落ち着きました。
    ただ現在も投薬継続中。

    これらは友人や親族にはほとんど話していません。
    主人には全て話しています。
    ITPは病院に行ったら即入院だったので、職場とその時会う約束をしていた友人には言いましたが、他は言っていません。

    人に心配させるのが嫌です。
    病気自慢に思われるのも嫌です。

    どんな状況で病気の話をするかにもよると思います。
    体調不良を相談されたときに「私はこうだったから病院に行った方がいいよ」みたいな流れとか「実はこういう病気で××で困ってる」という相談・申告ならわかります。
    唐突に「私はこういう病気なんですよ、症状は~~」などと聞いてもないのに詳細を話されたらビックリします。

    50代にもなれば、何かしら体調不良を抱えてる人は多いと思います。
    難病であるということは特別な事ではないと思います。
    難病だけが辛いわけでもないし。
    高血圧でも糖尿病でも辛いわけですよ。

    いつまた症状が出るか、なんてそいういうのは病院か、こういった掲示板で同じ病気の人と話したほうが良くないですか?
    同じ病気になっていない人に話して「かわいそうに」と言われても私は何も救われないけどなと思います。

    トピ内ID:3314304511

    ...本文を表示

    誰にもは言わない。

    しおりをつける
    🙂
    無題
    夫が難病にて治療中ですが
    家族以外に言ったのは職場の責任者のみです。自分を含めご迷惑を掛けるおそれがある場合はいいますが、友達などには安易にいいません。とくに病気に詳しくなさそうな人には言うことはありません。

    今まで話していた、というのは
    自分から「わたし難病なんだ」と言うってことですか?

    親しい友でなければ
    引くというか、「ん?で、私にどうしろと?」と思います。

    冷たくてすみません。
    以前とある病気の患者さんに依存されて、心底不快な思いや怖い思いをしたので、なんで私に言うんだろう、というのが本音。
    「わたしを気をつかってほしい」オーラがある人は避けます。

    トピ内ID:8013442682

    ...本文を表示

    ありがとうございます!

    しおりをつける
    🙂
    オレンジ
    なかなか人に聞けなかったので、ここで聞いてみてよかったです!!

    病気自慢...そうなんですよね。病気自慢に聞こえたら嫌だなと思います。それはなんとなく思っていたのですが、うまく言葉にできませんでしたが、この言葉でちょっと理解できました。病気自慢にならないようにしたいですね。教えていただきありがとうございます。

    信頼出来る人にだけ話す...これは本当にそうですね。知らない人には自分から特に言う必要はありませんものね。現在でも知らない人にまでは伝えていませんが、知人の中でも言わなくていい人には言わないでいいのかもしれませんね。

    「持病」という言葉! すばらしいです。これは使えますね。今後は持病ということにします。特になんの病気とも言う必要もないですものね。魔法の言葉ですね。


    聞かれなければ言わなくていいと言うスタンスですね。仕事については、持病があったらちゃんと仕事ができないようなイメージかな...とい思っていたので仕事関係者にはあまり言っていませんでした。体調すぐに悪くなるんじゃないかとか、そういうイメージを持たれると困るなと思い。仕事関係の人にも特に言う必要もありませんね。お休みするときにも気をつけるようにしたいと思います。

    50歳になるとみなさん不調を感じるのでしょうか。自分はまだまだ若いと思っていたんですが...。

    トピ内ID:1592268454

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    必要か必要でないか

    しおりをつける
    🙂
    透明人間
    大病ということで心中お察しします。
    私の友人が ゛がん ゛になり不安の毎日を過ごしています。
    私が手伝えることはするが同情はしません。そんなことしてもなんの役にもたたないことが分かっているからです。
    友達には必要なら人に伝えなさい必要で無いなら絶対人に言ってはいけないと言っています。
    で今友人の ゛がん ゛を知っているのは私だけです。
    何故必要もない人に言ってはいけないかといえばほとんどの人がその瞬間から態度を変えるからです。
    人間はマイナスになる時は離れて行く(逃げる)。
    プラスになるときは知らない人でも近寄ってくる。
    私は病気はマイナスとは思っていませんが世の中にはそう思わない人が沢山います。
    私の経験から、どうしても伝えなければならない時は ゛言う ゛それ以外は ゛言わない ゛です。
    重病になると孤独がついてきます。
    貴方と直接話せないのが残念です。
    貴方の幸せを祈っています。

    トピ内ID:6900884566

    ...本文を表示

    ありがとうございます

    しおりをつける
    🙂
    オレンジ
    透明人間さんありがとうございます。今はすごく元気になって外にも出られるし運動もできるんですよ! でも確かに一番きつくて死ぬかもしれないと思ったときは誰とも話せなくて孤独でしたね。つらくて聞いて欲しいと思って伝えたのに、「え、まだ具合悪いの」なんて反応だとよけいきつくなります...。

    でも、話す人を選べばいいんですね。みなさんからいただいた知恵で、難病ではなく持病と伝えて、誰でも選ばず言うのでなく、人を選んで言うようにします。見ず知らずなのにたくさん返信いただき、感激です。聞いてよかったです。

    トピ内ID:1592268454

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