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    ふく
    ヘルス
    中学生の子供がてんかんになり一年ちょっと過ぎました。倒れたのは2回で薬を飲み始めて落ち着いて
    いましたが先日、意識が飛ぶ小発作を起こし
    本人は落ち込んでいます。私もてんかんを発症してから毎日、倒れたりしないかハラハラしています。
    心配ばかりしています。

    この先、受験をして高校に行けるのか、就職や免許
    結婚や出産と考えると不安で胸がギュッとして
    苦しくなります。周りに相談できる人もいなく
    辛いです。

    今、てんかんを治療していたり、薬で寛解や完治された方、ご家族のお話や体験を聞かせて下さい。
    どんなお話しでもいいのでよろしくお願いします。

    トピ内ID:5797549211

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    手術で完治しています。

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    暖かい日
    小学1年生で発症した息子で薬も効かず頻繁に倒れていて(地方の大学病院に通院)18歳で関西地区の企業に就職して(病名は承知で雇ってもらえました)大学病院脳外科に転院して、そこでてんかんの名医との出会いで20歳で手術して、完治しています。

    24年前になります。その手術もまだ試験期間だったのですが保険も効かない手術でしたが(諸々含めて300万円かかりました)掛けるしかなく、10時間かかる手術時間で大成功でした。
    両耳の上を切ってする手術です。

    その後5年で車免許も取り、健康体で今も生活できています。後遺症も全くないです。ある国家資格も取り仕事大好き人間で幸せに過ごしています。

    てんかん専門医のいる大学病院を探してぜひ行ってください。できる手術ならいいのですが。

    希望を捨てないで頑張ってくださいね。
    辛いのは子供さんです、親も明るい心でいてください。

    トピ内ID:3770327171

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    息子がてんかんでした

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    初めての発作は高校生の時、友人と会ってる時でした。救急病院に運ばれ脳の検査で異常無く、てんかんの疑いがありますと言われ小児のてんかん治療をしている病院を紹介されました。
    診察して貰った時に「20才くらいから減薬していきましょう」と言われましたが、主治医が病院を退職してしまったので、他の病院に変更しましたが、そちらの先生は脳波検査して長期間何も異常は無かったのですが、薬は一生やめられないと言われました。息子は薬はやめたかったので、以前の主治医が開業した病院に通い、減薬から始め、飲まなくなりました。

    やはり急な発作の心配はありました。ホームを歩く時は端は歩かない様にね、などは言ってました。
    大学も行き、就職もし、今は一人暮らししてます。
    免許も取りましたが、身分証明書代わりで運転はしないと言っています。
    薬をやめた今でも気をつけている様です。

    本人は当時発作が起きる前は何となく分かると言ってました。「ボッーっとして来る」と言っていたので、もし倒れてもなるべく危険で無い状態にしてたようです。

    最初の診察で先生から、てんかんでも普通に生活出来るし、就職もできるよ、と言って頂いたので、安心して先生と息子に任せました。私は本人に自覚を持って欲しかったのと高校生でしたので、診察の付き添いはせず、息子だけ診察に行ってました。
    心の中で色々心配はしてましたが、今後の人生 本人が症状に合わせた人生を送ってくれればと思い過ごしてました。

    トピ内ID:2515896246

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    ありがとうございます!

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    ふく
    お二人共、体験を聞かせて頂き本当にありがとう
    ございます。お二人のお子さん、手術や薬で完治され大学進学や就職もされて自立して生活をして
    いるのですね。お話を聞かせて頂き、気持ちが
    落ち着いてきました。毎日、心配しているせいか
    どうしてもいい方向に考えることが出来なくて。。
    本当に励まされます。長く治療のかかる病気だから
    親は寄り添ってあげないとですね。

    引き続き、もしてんかんで治療している方お話や体験を聞かせて下さい。よろしくお願いします。

    トピ内ID:5797549211

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    トピ主のコメント(7件)全て見る

    治りました

    しおりをつける
    🙂
    みかん
    大学生のころ、ふと意識がなくなる瞬間があり、不思議に思っていました。
    ただ短時間のことで、病気とは思わずそのまま過ごしてしまっていました。

    社会人1年目、車の運転中に発作、追突事故を起こして
    これはおかしいと検査をして、てんかんとわかりました。
    薬の服用で、発作はなくなりました。
    10年位前、脳波検査で大丈夫と言われ、それ以来薬なしで過ごしています。

    ちなみに、事故は速度を落とし始めたところでの発作で
    大事故には至らずに助かりました。
    それ以来運転はあきらめました。
    仕事は続けています。

    薬の服用中、出産もしましたが、子供は健康です。
    薬の服用で、母乳は上げられず完ミでしたが。

    もうひとつ、学資保険に加入しようとしたら、てんかんでは保険は
    入れませんでした。
    銀行の積立定期でせっせと教育資金を貯めています。
    社会人になり、自分で保険加入するときは要確認ですね。

    トピ内ID:6774371416

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    上手に病気とつきあっていくと割り切る方が楽かもしれませんよ。

    しおりをつける
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    匿名
    さぞかし、お子さんのことを思い、心配でいらっしゃるでしょうね。

    少しでもお母さまの心が軽くなれば・・と書かせていただくことにしました。

    と言っても、てんかんは症状はいろいろあるといいますし、あくまで私の場合に限りますが・・・。

    なにしろ素人が中途半端なことを申し上げるのも申し訳ないので参考程度にしておいてくださいね。

    私の場合は成人になってからのてんかんでした。
    いの一番にお医者さんに言われて、印象に残っていることがあります。
    「大人になってからのてんかんは一生ものですので、薬とずっとつきあう覚悟でいてください」と。

    それまで健康そのもので病気ヒトツしたことがなかったので泣き崩れたのを覚えています。
    多分、ストレスがそのころ最高潮にあったのでそのことも起因していたと思います。

    だけど、1年2年とたつうちに、薬を飲みながら上手に病気とつきあう術を得ていきました。
    車の運転は断念しましたが、その他のことは特に不便はなかったです。
    育児家事仕事すべて大丈夫でした。仕事は今でもしています。

    薬を飲みながらにして小さな発作はあるので、そのときは少し辛いですが、ほんの数分のことですし、私も何かしら前兆のようなものがあります。
    病院の先生によると、「短期間で合う薬が見つかったのは幸運だ」と言っていました。私は先生が差し出してくださった最初の薬があっていたようで、飲むと発作の回数も、年にくる発作の大きさも最小限で済んでいるように思います。

    てんかんとの付き合いは随分長いですが、薬の量も減りましたし、体調が良いのとストレスも軽減されたせいか、年間通じて発作の数も減りました。

    年々身体が衰えていくので、バランスの取れた食事と運動などに気を付けるようにしているのですが、そのおかげもあるかもしれません。

    お子さんの症状も良くなるといいですね。

    トピ内ID:8077087244

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    ありがとうございます!

    しおりをつける
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    ふく
    お二人の方、体験やアドバイスありがとうございます。結婚や出産、仕事も問題なくできると聞いてホッとしました。長い間、薬を飲み治ったと聞くと安心します。薬を飲み続けながらも上手く付き合っていくようにすれば何も問題なく生活もできるのですね。
    薬の飲み忘れと睡眠不足に気をつけて生活して
    いけば大丈夫なんですね。ストレスをためないように
    気をつけていこうと思います。
    本当にアドバイスありがとうございます。
    心から感謝しています。

    今朝も子供を学校に送り出しました。倒れたらという
    何ともいいようのない不安がこみあげてきます。
    親が心配しても仕方ないのですが、この不安が
    どうしようもなく苦しいです。何をやっていても
    考えてしまいます。これから大変なのは子供なのに
    駄目な母です。もっと強い母にならなくてはと思います。

    トピ内ID:5797549211

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    トピ主のコメント(7件)全て見る

    高校生の息子

    しおりをつける
    🙂
    アナン
    うちの子は中1に発症しました。
    夕方子供の部屋からガタガタ音がするなと
    行ってみたら、倒れて吐いて白目で意識がなく
    痙攣を起こしていました。
    それまで大きな病気もしたことがなく
    熱生痙攣もなかったですし
    その日も中間試験を終えて帰って来たところで
    別に体調も悪くなかったと思います。

    救急車を呼んで病院で診断されました。

    二回目は教室でやはり夕方、
    三回目は部活中なのでやはり夕方です。

    二回目からは薬を飲んでいましたが、
    濃度の調整がつかなかったのか三回目の発作をおこしました。全て中1の間の事です。

    今は高校2年生です。
    中2以降は発作もなく過ごせています。
    中高一貫なので高校受験はなく、
    来年が大学受験です。
    薬の影響は特に訴えることはないですが、
    1日2回忘れなく飲む事と
    寝不足にならない事を気をつけています。
    コロナが重症化するリスクの高い持病持ちに該当するのか心配です。
    今は2ヶ月に一回1人で受診しています。
    担当医師が変わって減薬の話は無くなりました。
    先生によって随分方針が違うものだと思います。

    月に一回ぐらい偏頭痛で寝込むのですが、
    母の私も頭痛持ちなので
    てんかんのせいなのかは不明です。

    声を掛けないと薬の飲み忘れをするので、
    就職して家を離れるのが心配に思っています。

    色々ご不安かと思いますが
    有病率はかなり高いですし
    程度もそれぞれですので、心配しすぎずに見守りましょうね。

    トピ内ID:0420534692

    ...本文を表示

    ありがとうございます

    しおりをつける
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    ふく
    ありがとうございます。
    中学一年生で発症されたのですね。
    ちょうどうちの子供と同じ位ですね。
    3回の発作で今は発作もないのですね。
    薬の調整が上手くいけばピタっと発作もなくなると
    聞いて安心しました。うちの子供は最低量の薬なので
    まだ足りていないのかもしれません。
    お医者さんによっても薬の減薬など考え方が
    違うのかもしれませんね。
    お子さんのことを聞かせて頂きありがとうございます。アドバイスもありがとうございます。

    私は痙攣発作を見たのは初めてで我が子が死んで
    しまうのではないかとビックリしました。
    もう発作は見たくないです。とにかく今は薬の
    飲み忘れだけには気をつけていくしかないですね。

    トピ内ID:5797549211

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    トピ主のコメント(7件)全て見る

    祈りつづけています

    しおりをつける
    🙂
    クロちゃん
    二女は今35歳二児の親になりました。
     
    19才大学生の時に二度発作があり 病名がわかりました。
    将来のこと ふくさんと同じです 就職、恋愛、、結婚、出産 日々の事 不安と心配で私は心療内科のお世話になりました。
    娘の主治医の先生がいつも明るく心配を笑いとばしてくださり
    診察日には心が軽くなったものです。決まっていた一年間のカナダ留学にもエールをくださり 大量の薬を持たせて送り出す事ができました。
    大学、就職後など若者と言われる時代はたまにはオールナイトで遊びたく
    ダメという私と何度か親子喧嘩のような事はありました。
    親も子も辛いです。
    就職して一人暮らしをし 服薬は5・6年くらい後に終わりました。
    良い方と出会い結婚 妊娠出産時は問題無く過ごせました。
    日々家事と育児に奮闘している元気なママになっています。

    産後の寝不足 育児疲れなど娘への心配は今もきりがありません
    私は最初の2回以来発作を見ていませんが 考えると不安で苦しくなります。最悪の事は考えずに逃げています(笑)


    拙い文でごめんなさい どんなお話でもいいので という
    お言葉に思わず出てきました

    トピ内ID:2266078518

    ...本文を表示

    てんかん

    しおりをつける
    🙂
    ばば
    お医者様と患者の会 日本てんかん協会があります
    いろいろな情報を2ヶ月に1回 会報が送られてきます
    検討されてはどうですか

    家の子供は1歳で発症 19才で治りました 気長く頑張りましょう

    トピ内ID:0596431420

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