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    膠原病(SLE)で仕事をされてる方

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    りんこ
    ヘルス
    30代前半独身(女)です。
    最近膠原病(SLE)と診断されました。
    今までは派遣社員として事務職(雑用を一手に引き受けるような体力勝負の…)をしていましたが、病気の為辞め、現在は自宅で病気療養中です。
    この病気は難病指定されていて治ることはないので、病気と付き合いながら働くことを目指しているのですが、疲れやすく、ストレスで症状が悪化する事があるのでどのような職業ならやっていけるのか不安です。今後仕事を再開するにあたり、何か資格の勉強をしたいとも考えています。 

    同じ病気で仕事をされてる方(又は職場にSLEの方がいらっしゃる方)参考に職業、お持ちの資格等教えていただけないでしょうか。
    よろしくお願いします。

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    長いお付き合いになりますが恐れることはない

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    エリテマの夫
    私の妻も30代でこの難病とお付き合いするようになってしまいました。発病後3-4カ月の入院で症状が安定、その後、退院しました。現在では、あれから「ン十年」経過しましたが、ホルモン剤などの服用と時々の病院での点滴で何とか元気にやっております。余談ですが、入院した初期は薬物の投与量も多かったのでムーン・フェイスになり妻も可愛かったですよ。

    妻は幸い薬剤師の資格を持っておりましたので、ある程度、働き方に自由がききました。貴方にどのような資格が有用なのかのアドバイスはできませんが、必要以上に病気に神経質になることなく、自分らしく美しくしなやかに生活してください。資格はあるに越したことはありませんが、当面自分が食べていくだけでしたら仕事の量をコントロールし易いパートでもOKなのでは?可能性のある有効な資格というと行政書士、司法書士が思いつくのですが。

    話は変わりますが、すばらしいお相手を見つけ、結婚も是非してください。

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    義姉がそうです

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    あいあい
    義姉は41歳ですが、30代前半で症状が出たようです。
    高卒で、これといった資格はありません。が、カスタマー・サービスの仕事をずっと続けています。
    確かに疲れやすい、痛みはある(リューマチ)し、ストレスはたまる。その上グルテンアレルギーも出たので(SLEの人はこれにかかりやすいので注意してください)生活は大変だと思います。
    でも、彼女は本当に優しく、誰からも好かれる前向きな人です。毎日エクササイズも欠かしません。
    彼女いわく、仕事は大変だけど自分のペースでこなす。会社には自分の状態をきちんと知ってもらう、そして基礎体力をつける、ということだそうです。

    トピ主さんは、きっと今大変なのでしょう。でもSLEは、きちんとお医者さんの言う事を聞いて薬をとっていればある程度コントロールできます。仕事も出来るはずです。がんばってください!

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    あきらめました

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    ないしょ
    第二子を出産してから発病しました。

    SLEは本人の自覚の有無にかかわらず「光線過敏症」がついているケースが多いようです。

    私もしっかり付いていて「完全な内勤」でないと勤められないことがわかりました。

    子供が就学するのを機に再就職をしたかったのですが、子供と外で遊ぶという活動ですっかり悪化させてました。

    それに、つい最近になって子供達が「発達障害」であることがわかり、その対応に追われる毎日で就職活動をする暇もないし、また、就職した場合急な呼び出しに対応できるかなどと考えた場合無理と諦めました。

    とぴ主さんは幸い独身のようですし、日に当たらないように気をつけることができれば進行を遅らせることができるのではないかと思います。
    お若いかただし、就職口もたくさんあると思いますよ。

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    秘書してます

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    とみこ
    お加減いかがですか。

    お辛いこととは思いますが、自分を責めず、ゆっくりと今のご自分を受け入れてあげてくださいね。

    私は膠原病ではありませんが、似た症状の自己免疫不全の病気を今年2月に発症し入院、退院後しばらくして職場復帰しましたが、現在も治療中です。やはり再燃を気にしつつ一生付き合う病気です。トピ主さんと、多分同じお薬(プレドニン)服用しながら、ムーンフェイスを抱えて仕事してます(苦笑)。

    外資系の会社で外国人役員付秘書をしています。理解ある優しいボスで、グループの皆さんも同じ位大切にしてくださって、とてもめぐまれているといつも感謝の気持ちを持って仕事をしています。

    マイクロソフトのツール(Word, Excel, Access, Powerpoint)は一通り使いこなし、英語は流暢、現在フランス語勉強中です。資格云々というよりは、スピード、正確さはもちろんのこと、平常心、寛容、臨機応変、柔軟性を常に求められる、「何でも屋」という感じで仕事しています。

    トピ主さん、無理されませんよう、ご自分のお体と相談しつつ、ですよー。あまり頑張らないでくださいね。

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    がんばって

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    みょ
    私は19才で発症し、大学を2年休学しました。その段階で将来一般企業に勤めるリスクを考えて研究者を志望し、大学院に進学+某国に公費留学しました。その後某研究機関勤務に務めたのですが、やはり数年で体力的に限界がきて退職しました。

    退職に先立つ1年位前から、在宅でできる仕事を探しました。プログラミング、Flash作成(当時はFlashとは言いませんでしたが)、イラスト、翻訳のうち、留学先の言語の翻訳が現実的なチョイスとして残りました。翻訳に資格は要らないので、関係する資格はありません。

    現在は1人暮らしで在宅で仕事をし、また取引先にも恵まれて、何とか食べています。残念ながら体調は年齢とともに少しずつ悪化しておりまして、在宅でも働けなくなって、手持ちのお金が尽きたら、公費に助けてもらうしかありません。そういった覚悟も(私には)必要です。

    インターネットが発達した今は、在宅で仕事がしやすくなったと思います。とぴ主さんも、何かみつかるといいですね。どうぞおだいじに。

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    大学教員です

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    coco
    はっきりした診断がないまま、かれこれ25年です。症状はSLEとRAの中間のようなものですが、以来プレドニンを飲み続けています。最近は免疫抑制剤も飲んでいます。確定診断は就職に不利と思い、疑いのままできました。全く働けなかったのは2年ちょっと。それ以後は、アルバイトしながら、論文や著書を書いていました。ただ仕事もきついことはできず、論文のペースも人より遅かったです。
    40台前半に大学の専任になりました。同期の人よりかなり遅かったけれども、とにかく就職ができました。
    研究を本業にするのは、大変なことが多いです。でも、その時、目標に向かって勉学を行うこと、それ自体が私の救いでした。
    目標を持つこと、そしてその目標に向かって勉強することが楽しみになれるようにすることがよいと思います。勉学がストレスにならないようにすることも大切です。

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    うちの母がそうです。

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    あき
    当時まだまだ 今よりなぞな病気だった為
    病院をたらい回しにまわされて、病気が分かった時には
    「もう、明日までかもしれません」と医者に言われましたが、奇跡的に持ち直し、もう30年はつきあっております。手術もせず。

    事務 経理の仕事を定年まで続けておりました。
    今は60歳過ぎてパートをしております。

    ここ、3年ぐらい前から
    合併症を4つ 起こしており、家族は
    止めているのですが
    ”何かしていないと、動けなくなる”と
    着物の販売店の売り子に出かけていきます。

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    とぴ主です

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    りんこ
    みなさん、お返事どうもありがとうございました。
    正直にいうと、「もう人並みに仕事をすること(や結婚も…)は無理だろうなぁ」と諦めていたところがありました。
    でも、みなさんのメッセージを拝見させていただき、立派に仕事や子育てをされている方がいらっしゃることを知り、私も頑張ろうと思いました。
    ありがとうございました。

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    私も同じです!

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    現在36歳の女性です。 27歳の時に「SLE」と「MCTD」の両方と診断されました。
    発病時に3ヶ月間入院しましたが、幸いそれから再入院はしないですんでいます。 私は独身ですので、フルタイムで仕事もしています。 しかし、本当に疲れやすいです。仕事は夕方5時に終わり、残業もほとんどないので楽なはずなのです、
    帰宅すると、くたびれきって口を聞く気力もないときが時々あります。 でも幸い一人身ですので、そうした時には無理をせずに早め(9時半とか)に眠って翌日に備えます。
    話が逸れてしまいましたが、立ちっぱなしの仕事は、体力的に難しいと思うので、やはり事務系をお勧めします。
    それから、派遣やバイトなど、身体がしんどくなって来た時にお休みが取りやすい職場がいいと思います。
     トピ主さん、お辛いですよね。私も発病当時は、気が狂う程落ち込みましたが、どうにかこうにか9年が過ぎ、今では「他にももっと重い病気はたくさんあり、あっという間に亡くなってしまう方もいることを思えば、治りはしないけれど、寿命をまっとう出来るのだから、まだよかったかもしれない」と考えられるようになりました。
    お互い頑張りましょう!

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    一緒にがんばりましょう

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    私は、高校3年生のときにベーチェットという膠原病にかかりました。短大生活も病気のせいであまり学校にいけず、こまっていましたが、市の臨時職員というものを教えていただいて、いまではそこを転々としています。

    臨時職員ですので、短期の期間(1年から5年くらい)高卒以上で、市の管轄なのでもちろん保障(健康保険や、厚生年金など)もしっかりしていて(有給休暇もいただけます)大概は職員さんの補助のしごとなので、やりやすいとおもいます。

    ちなみにさいきんでは60歳くらいまでは働けるそうです。 まずは、市役所や県庁の人事課にきいてみてはいかがでしょうか?
    私はいま、27歳ですがこれからもこの病気に負けないようにがんばっていきたいとおもっています。

    トピ主さまもお体には十分お気をつけていい人生を。

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