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    持病(てんかん)を友達に明かすべきでしょうか?

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    🙂
    朝顔
    ヘルス
    はじめまして。私は、専門学校に通う21歳の女です。

    高校2年の時に、蚊に刺され発熱し発作を起こし、『てんかん』になりました。

    私が『てんかん』である事を知っているのは、家族、高校・専門学校の友達と先生だけです。この事を中学の友達にも言うべきかどうか悩んでいます。

    理由は『てんかん』になってから、又、私が持病持ちだと知ってから態度や接し方が変わったり、心ない酷い事を言われた事があるからです。

    持病を隠していて困るのは、車の免許が取れない、火を使って料理が出来ない、お風呂で溺れる、階段から落ちる、など危険な事や制限されている事が多いからです。

    中学の友達と遊ぶ時は、私が車を持っていないからと友達が車に乗せてくれます。「車の免許取らないの?」と聞かれた時は「まだお金が無いし、学校へは自転車で行けるから今は要らない。」と誤魔化してしまっています。
    自転車は、最近 症状が落ち着いてきたので乗っても良いと医者から許可を貰い、体調が良い時だけ乗ってます。

    成人式の日の同窓会は、皆の前で発作を起こしたくなくて、「この後、用事が有るから」と言い、断ってしまいました。

    言うべきか迷っているのは、また酷い事を言われるかもしれないと思うと怖いからです。
    それに、思春期になった『てんかん』は治る可能性もあると医者から言われているからでもあります。

    私のように持病をお持ちの方、又、周りに持病を持っている人がいる方、いない方でも良いので、御意見を頂きたいです。
    よろしく御願い致します。

    トピ内ID:d31426efe6cf6d2c

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    本当は言った方がいいと思う

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    🙂
    匿名
    てんかんでは無いですが、メンタル系の持病のある友人がいます。

    私は言ってもらえて良かったです。
    その子は約束のドタキャンがとても多く、理由を知らなかった頃は、ドタキャンが重なると「体調そんな急に悪くなるなんて、出かけるのめんどくさくなって嘘ついてるのかな」などやっぱり考えてしまって彼女に対して少しマイナスな方向に気持ちが傾きそうだったので。
    でも持病の話を聞いたら、ドタキャンもなんとも思わず受け入れられるようになったし、彼女の体調に合わせて会えばいいやと考えられるようになりました。彼女も私に話したことで、嘘ついて断ったりドタキャンしなくて済むようになって気が楽になったと言ってました。

    また主さんの場合は階段など日常でも危ないことがあるので、周りの人に知っておいてもらえた方が危険が減って安心かなと思います。

    ただ、酷いこと言われた経験があると怖くて言えない気持ちはわかります。

    でも、いま普通に持病を知っていても仲良く付き合えてる高校や専門学校の友人もいるんですよね?

    持病に限らず、性格、見た目、成績、なんでも酷いこという人はいるし、全ての人が受け入れてくれるということはないので、この場合は、酷いことを言う人はクラスメイトや知り合いではあったけど、友人ではなかったと言うことになるかなと思います。

    トピ内ID:f94a3b779ed57c29

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    言わないです(別の病で恐縮ですが)

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    🙂
    ミライ
    なぜかというと、相手に同情を求めていると思われたくないから。
    トピ主さんはただ単に事情を説明しているだけとおっしゃるでしょう。
    でもその意図がそのまま伝わるとは限らないのです。

    若かりし頃私も友人に打ち明けたことがあります。
    隠すのが申しわけないと思って。
    『ふ〜んそうなんだ…』
    その後会話が続かなくなりました。
    相手も困るんですよ、どう対応したら良いか。
    病気については何も知らないし、かと言って根掘り葉掘り聞くのも憚られる。
    突然『今度ごはん行こうよ!』なんて話題を転換するのもおかしい。
    相手が困るんです。

    これまた若かりし頃別の友人からは、過度に心配され、的外れなアドバイスをされ、所謂マウントを取られました。
    疎遠にしました。

    嘘をつく罪悪感はわかります。
    ただ、本当のことを言うのが本当に相手のためなのか、よく考えたほうがいいです。

    打ち明けたからその人とさらに親しくなれるとも限りません。
    逆につき合いを遠慮されることもあるかと思います。
    ゆっくり考えてください。

    トピ内ID:658ff042df83a390

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    言って欲しい

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    🙂
    ちの
    だって、もしなんかあったら友達は辛い思いするよね。それがもし知っていれば対処できることであれば特に。
    保身で隠すのも良いけど、隠すと相手を傷つけることもあると、リスクには責任を負ってください。
    病気になったことは不可抗力であなたのせいではないけど、隠す隠さないはあなたの選択で、あなたの責任だから、隠したことにより起きた悪いことの責任はすべてあなたが抱えてください。友人や、周囲の人にとらせないでください。
    私にも病気があります。
    でも、病気があるってこういうこと。
    あなたが隠したせいで周りの人が困ったり辛い思いをしたら全責任を負えますか。
    負えるなら、どうぞ。

    トピ内ID:7e3f29fa89aff532

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    トピ主さん次第

    しおりをつける
    🙂
    かな
    プライベートなことなので、言う言わないはトピ主さんが決めたらいいと思いますよ。

    万一、発作が収まらないときのためにお薬手帳なんかを持ち歩いておいて、病名や緊急連絡先が分かるようにしておけば救急隊の方も助かるし、一緒にいる友人としても助かるので、それだけしておいてほしいです。
    (トピ主さんなら既に対策済みだと思いますが)

    以前、同僚にてんかんの方がいましたが、発作が起きる以外、仕事に支障はなかったし、陰で何か言われることもなく普通に働いてました。
    30代、40代になれば持病を抱える人もちらほら出てくるし、持病が悪く言われるようなことは私の周りではないですよ。





    トピ内ID:d57ea96bc97db8c5

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    何も知らずに倒れたらすごくびっくり

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    🙂
    なす
    すると思います、何も知らない友達たちは・・・。そしてもしうまく対処できなかったら、すごく罪悪感に感じると思います。

    もちろん、将来的に発作がなくなることもあるとは思います。でもまだてんかんで倒れたりする可能性があったら、すごく大切な友達がいて 信用できる人であるなら「てんかんっていう病気を持っていて もし私が発作で倒れたら こうして欲しい」そのように対処法を教えておくのは悪くないかなとは思います。

    ご両親と話をして どう思うか 聞いてみたらいいと思います。

    トピ内ID:0d0c3587902b379b

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    よく知らないから

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    🙂
    ふくろう
    言う、言わないはトピ主さんの自由です。

    酷い言葉はよくないと思いますが、態度や言動を変えた経験は私にもあります。
    知人が大人になり発症して、初めててんかんがどういうものか知りました。
    それまで名前は聞いたことあるかな。くらいの知識しかなかったので、知人がてんかんになって色々聞きました。
    行動が制限されるのもトピ主さんとほぼ同じです。

    ですので、一緒に遊んでも疲れさせないように短時間にしたり帰宅したら連絡してとお願いしたり(無事に帰宅したか心配でしたから)、病気を聞く前と言動は変わりました。

    本人はどう思ったかは分かりません。
    ですが、聞いた以上は変わらず接する事は私には出来ませんでした。
    でもそれは知人が大事だったからです。

    トピ主さんが嫌な思いをされたなら無理に話す必要はないと思います。
    どのように話した人たちが変わったかはわかりませんが、私のように思う人もいます。
    実際、よく知らない人も多いと思います。
    私もそうでしたから。

    トピ内ID:3c511278449faea1

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    言ってほしかったです

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    🙂
    なな
    我が家によく遊びに来た子が、てんかん発作を起こして学校から運ばれた話を、かなり経ってから別のママ友から聞きました

    普通に一人で徒歩や自転車で来ていたので、普段はあまり問題ないレベルなのだろうと思いましたが、念のために親御さんに確認しました

    ただ、普通の子と変わらないよと言われただけで

    でも、学校ではどのような発作だったかを聞き知っていたため(担任をパニックに陥らせた大発作です)
    てんかんのお子さんを持つ別の友人に相談したところ
    参考書とA4にまとめた注意書きを送ってくれたので
    しばらくは電話機の下に置いていました

    別のママ友も、お子さんが小学校高学年で初めててんかん発作を起こし、参考にと本を勧めましたが
    その本はとても良かった
    でも、誰にも言わないで!
    と言われました

    心ないことを言う人がいることも知っています

    それでも、これからも仲良くしたい人で、遠くへ一緒に行ったり、泊まり掛けで行く場合は伝えてほしいです

    うちは子どもが食物アレルギーがあり、
    外食してもいいけど同伴者に伝えておいてね、大丈夫とおもって食べたら大騒ぎになったとき、知ってれば伝えてもらえるから
    と言い聞かせています
    実際に今も実行しているかはわかりませんけど(その前にコロナで外食をほとんどしていませんね)

    自分で説明できない事態に備えておくのは大事です
    同行者に伝えないなら、なにかあったときに『てんかん』の持病があるんだなとわかるようにしておくと少しだけ安心です

    トピ内ID:202873ea1251ee84

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    わたしは知らせてます

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    🙂
    ゆらき
    私もてんかん患者です。
    22歳、女の新社会人やってます。

    わたしは小3にてんかんと診断され、以降はてんかんと共に生活しています。
    以前は手帳持ちでしたが、今は薬で抑えられてるので免許もとったりめっちゃ健康的にしてます。

    わたしは大体治らないと言われる側頭葉てんかんですが、周りの色んな人に「自分はてんかん持ちだよーん」と言い回ってます。でも別に、だからといって嫌われるとか蔑まれるとかは無いですよ
    やっぱ仲良くない人や私を嫌いな人は「病気持ちとかまじ迷惑」みたいなことを言ってくるやつもいますが、そんな奴は友達じゃないので無視してOKです。

    てんかんは発作が起きた際、やはり倒れて迷惑がかかるため、なるべく知らせておいた方がいいと思います。

    てんかんになると、就職にも不利になるためそこは少し苦労しましたが、てんかん患者同士頑張っていきましょ!

    トピ内ID:b0b069601f2ccc5f

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    私だったら

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    🙂
    うずら
    だから、運転しないのか──
    と思うだけです
    よく、打ち明けてくれたな。不便だろうな。位の感想かなあ

    打ち明けるのなら
    ・発作が起きる可能性が高い条件
    ・発作を起こした場合の主さんの状態
    ・収まるまで何分以上必要か
    ・その場合に何をして貰いたいか
    を、合わせて教えて欲しいです

    今、お住まいの所が、車必須の場所のようなので、できれば打ち明けた方が、友人の間では遊びに行く計画が立てやすいかもしれません

    友人に打ち明けるかどうかは、ご家族で一度話し合ってみた方がよいかと、思います

    お薬をちゃんと飲んで、てんかんのコントロールをされているとのこと。ご自身の体調を冷静に判断され、寛解に向かわれているようなので、どうか先を急がれませんように

    トピ内ID:03e80a878adab1a4

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    嘘はダメ!

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    🙂
    ne2kai
    病名を明かすかどうかは、個人の自由。
    ただ。トピ文のように、その場限りの嘘をつくのはダメです。
    嘘は嘘を呼びます。
    そのままだと、嘘がバレるのを防ぐために、新たな嘘をつき…という事を繰り返した挙句、辻褄が合わなくなって、絶対にバレます。
    バレたら、トピ主さんの信用は地に落ちます。
    自分が相手の立場だと想像してみたら、分かるでしょう?
    理由がどうあれ、嘘をつくような相手は信用出来ない。

    トピに書かれている内容ですが、嘘をつく必要があるのでしょうか。
    車の運転は、「実は病気でお医者さんに運転を止められている」とだけ言えばいい。
    成人式の二次会も「体調が悪いので帰る」で済む話。
    言いたく無い事は、無理してベラベラ喋らなくてもいい。
    もし、友達がしつこく詮索してきたら、大人の世界では、相手の方が「礼儀知らず」です。

    病名を伏せておくために、嘘をつく必要はない。
    トピ主さんが言ってもさわりの無い範囲で、事実を伝えればいいんですよ。

    トピ内ID:8380c8c37cb24d24

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