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    子どもの障害を受け入れるには

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    チョコドーナツ
    子供
    双子の兄妹を出産しました。
    産む前はどんな障害があってもいいと思っていました。
    先日兄の聴覚障害がわかり、ほとんど聞こえていないと言われました。ちゃんとお腹で育てられず申し訳ない気持ち、私何か悪いことした?という気持ち、一生守ろうという気持ちなど、いろんな感情で頭がいっぱいになり、涙が止まりませんでした。
    私の両親は少し受け入れられない様子でしたが、義両親は「息子を父親にしてくれて本当に感謝してる。誰も悪くないし何も問題ない。子供は皆で育てるものだよ」と言ってくれたのが救いでした。

    今は随分落ち着きましたが、目は大丈夫か、発達障害はないかなど不安が常に頭をよぎります。低体重出生児なので仕方ないですが、視線が合わなかったり感覚過敏だったりして、妹と違うと感じることが多いからだと思います。

    今はまだ入院していますが、退院後の生活が想像できません(妹は退院済み)。助産師さんから「これは個性だから」と言われるのも違和感があります。
    コロナの影響で障害をもつ子の親のお話会も中止になり、経験談も聞けなくなりました。

    頭では、前向きにならないと、どんな障害でも大切な我が子だから愛しいと思っていても、心のどこかで障害がなければもっと幸せなのに、重複障害があったらもう可愛いと思えないのでは、周りの人に知られたくない…など酷いことを思っている自分がいます。
    親にこんなことを思われてる赤ちゃんのことを考えると、どんなに悲しいだろう、辛いだろうと思います。でも気持ちの切り替えがうまくできず、人前では強気でも1人になると泣いてしまいます。

    何をきっかけに切り替えができましたか?
    また、療育のため仕事は辞めましたか?
    やりがいがあり同僚にも恵まれているので、出来れば辞めたくありません…
    どんなことでもいいので経験談を教えてほしいです。

    2人のために強い母になりたいです。
    守ってあげたいです。

    トピ内ID:ce07444e239f0c88

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    素人が偉そうなことを書きます

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    🙂
    チュン夫
    64歳男性です。高校時代にアマチュア無線で近所の特別支援学校の寮で暮らしている学生と仲良く話をしました。言葉だけなので、相手の目が見えないということも忘れ、普通にいろいろなことを話しました。会話終了時に「無線機の周波数ダイヤルが見えないので、呼び出し周波数で呼んで欲しい。その音でダイヤルを合わせます」と言われてようやく思い出す始末です。

    私は小学1年の時に大事故に遭い、片手を失いかけました。幸い腕はつながったのですが、関節が固まり、自由に動かなかったので、1年間マッサージに通いました。マッサージの先生は視覚障害者だったのですが、小さい私はそんなこともわからず「マッサージをする普通のおじさん」だと思っていました。

    途中から障害者になれば「健常」だった頃を思い出し、苦しむこともあると思います。でも、生まれつき障害がある人は「それが元々。あたりまえ」なので劣等感を持つ必要はないし、障害があっても幸せな人生を送れると思います。逆に健常者はできない事をアレコレ悩みすぎて不幸せな人も多い。

    >守ってあげたいです
    その「守ってあげたい」は絶対的に強い人が絶対的に弱い人を見下しているような気がします。(「恋人を守ってあげたい」だと、同じレベル同士で守るので意味が異なる)

    障害があっても、自分の意志で行動できるなら、それを最大限に活かすような方策を取るべきだと思います。仕事もできるはずです。極端な例がパラアスリートです。

    小学校で知的・情緒障害の子供を教える知人は「大人になって生活に必要な読み書き計算はできるように教えている」と言っています。

    健常者に対応した社会なので、障害者は苦労する場面も多いですがバリアフリー化は段々と進みます。

    子供の障害は誰の責任でもありません。必要な助けは借りながら、子供が自立して生活できるように育てるべきだし、社会環境も少しずつ良くなっていくと思います。

    トピ内ID:e5151fe5b75fe869

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    貴女もお子さんもきっと大丈夫

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    🙂
    ひげこ
    ご出産おめでとうございます。双子を妊娠されてお腹の中で大切に育てて、出産された。これだけでまず大きな事を成し遂げられましたね、お身体の調子は大丈夫ですか。
    障害をもった赤ちゃんに対する想いは単純に受け入れる、受け入れられない、というものではないと思いますし、まだ産まれて間もない中であれば尚更と思います。チョコドーナツさんのお子さんを心配する気持ち、母として強く居たいと思う気持ち、そして何より愛が伝わってきます。そして素晴らしい義両親さんもいらっしゃる。
    貴女はきっと大丈夫だと思います。お話会など、またいつか開催されるでしょうし書籍も色々あるので、お友達や相談相手ができたり情報収集もできていくと思います。
    ありのままで、自分のペースで、そして周りにたくさん頼って、子育てしていってください。応援しています。

    トピ内ID:011df2a473f64e2f

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    時間をかけて

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    🙂
    M
    障害を持つ子の母です。
    うちの子の障害は小2の時に判明しました。その時は私も「もしかしたら誤診ではないか」「成長していくうちに緩和されるのではないか」と思っていたのですが、高3の今、緩和もせずそのままの状態です。

    受け入れられるようになるまでは時間がかかりました。
    障害のことを調べたり、他にも障害がないかクヨクヨしたり、主さんと全く同じ感じでした。でも子どもの笑顔を見るたびにだんだんと少しずつ受け入れていった感じです。2~3年かかったように記憶しています。

    今の私はわが子の障害を「個性」と思うことができています。

    出産後、わが子に障害がないか、問題なく育ってくれるかが気がかりなのはどの親御さんも同じです。だから主さんが間違っているわけでもないし、おかしいわけでもないし、ちゃんとした立派なお母さんだと思いますよ。

    私はわが子の療育のためにずっとパートタイマーです。もともと結婚した時にパートタイムに移行していたということもありました。平日にしか開催されない療育も多いですし、受けさせないで後悔したくなかったので。

    例えば祖父母(私の実両親)に送迎を頼むこともできましたが、一緒に住んでいるわけではないのでわが子の様子が一番よくわかるのは育てている母である私でしたし、遠慮しがちな性格の子だったので祖父母だと言いたいことも言えずに気を遣って疲れてしまうだろうなと思ったから、私自身で送迎や療育を行いました。

    私はそのことに関してはカケラも後悔していません。わが子の療育関係にはできるだけのことはしたと思っています。

    トピ内ID:c30b61b029a6acb3

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    少しずつちょっとずつ

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    🙂
    シナモン
    ご出産おめでとうございます。

    読ませていただいて初めに思ったのは、聴覚障害を早く見つけられて良かったでした。後になるより絶対いいです。まずはお医者さんにどのような選択肢があるかお話をよく聞いてみてもらえれば。

    私も「個性」なんて言われたら違和感どころか「他人事なんだ」と悲観的になってしまいます。違和感に賛成一票です。

    仕事上聴覚障害の乳幼児さんを何人も知っています。あくまでも私の主観ですが、親御さんは心配かと思いますが子供本人には悲壮感は感じません。耳の聞こえない世界は私にはわかりませんが、見えるものや香りを楽しみ、自分の世界をちゃんと過ごしているように見えます。

    もちろん成長につれて色々大変が出てくるかと思います。つけない職業もあるかと思います。でも、先入観で見ているのはむしろ私たち大人で、無意識にそう仕向けてしまっているのでは?と子供たちをみてそう思ったりもしています。

    色々不安はあるかと思います。でも、赤ちゃんの可愛い時期を不安ばかりで終わらせるのはもったいないです。私個人は赤ちゃんの頭の匂いを嗅ぐのが好きで、友人は「変な奴」と言われたりしますが…いっぱい泣いていいと思います。人前だっていいと思います。双子ちゃんは大変ですが、ぜひぜひ赤ちゃん時代を満喫してくださいね。応援しています。

    トピ内ID:85397be618e4b012

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    親も成長すると思います。

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    🙂
    パル子
    私の母が高齢になった今でも「あなた達(子供)のおかげで強くなった」と言います。都内の高級住宅街の裕福な家に生まれ、お嬢様学校に大学まで通い、高校生の時に知り合った7歳年上の父と若くして結婚し、収入の良い父(医師)に守られ、幸せにしていた母の元に産まれた私は聴覚障害者です(少しだけは聴こえます)。さらに3番目の子供だった弟は小学校に上がる前に重病にかかり、7歳で亡くなりました。

    母はよく「子供のおかげで色々な経験をして、母親になって徐々に成長し、違う人間になったのよ。」と言うので、親も子供の成長と共に成長するのだと思います。お子さんの障害を即時に受け入れらる人はほとんどいないのではないでしょうか?

    息子さんは自分が持って生まれた能力を使って、逞しく、自分の道を切り拓いていく力を持っています。子供の時は親の助けをたくさん必要とするでしょう。障害者はできないことが多いという見方ではなく、障害者でもできることは無限にあると考えてみてください。背中を押してあげるだけで、息子さんはいつか自分の意思で何でもできるようになります。

    私は高校生の時に健聴者の友人達に比べて自分に与えられた可能性が少ないと感じ、頑張るのが嫌になった時期がありました。その時期に両親の友人のおじさんで成人してから完全失聴された方に会った時に、その方が「難聴は不便だけど、不幸ではないよ」と言ってくれたのがきっかけで、前を向けるようになりました。最初はこのおじさんは耳が聞こえないけど頭がいいからやりたい仕事について幸せそうにしてるんでしょ、と僻んでいましたが、自分がそうなれないという証拠はないと思えるようになりました。私はその後、苦労はしましたが、留学もして、海外で働くという経験もして、30代半ばで帰国し、バリバリ専門職で働いています。両親には感謝しかありません。

    トピ内ID:de4da31eb6d0e17b

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    重度なら、今は人工内耳手術という選択もある

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    🙂
    こはる
    私の子供も生まれつきの聴覚障害があります。
    小学生の時に人工内耳手術をして、
    今はもう成人していますが、
    小中高と公立の学校へ通い、大学も卒業し、
    昨年、超大手企業に障害者枠で就職しました。
    その会社は、障害があっても健聴者とお給料は変わらないということで、
    一年目から既に年収400万円超ありました。
    (20代後半には年収700万円超える予定だそうです)

    私の子どもが小さい時は、
    生まれつき聴覚に障害があると、
    幼少期から特別支援学校へ通い、
    言葉や発音の訓練を受け、
    親も子も、毎日大変でしたが、
    今は重度の障害だと、
    幼少期のうちに人工内耳手術をして、
    昔のような厳しい訓練を受けなくても
    自然と言葉を獲得していけるようです。

    もし、手術することができたなら、
    どんどん言葉や知識を獲得していき、
    口話でのコミュニケーションも普通にとれ、
    健聴者と変わらない生活が送れると思います。

    軽度、中等度難聴でしたら、
    補聴器を装用しての生活となりますね。

    私は子供の聴覚障害が判ってすぐ(3歳でした)、
    手話教室へ子供と一緒に通いました。
    そして、沢山の聴覚障害者の人に会ってお話を聞きました。
    それはとても良かったと思ってます。
    子供の将来に希望が持てました。

    もし、将来、補聴器が使えない時がやってきたとしても、
    子供がろう者として生きていく(手話)選択をしたとしても、
    その意思を尊重して応援していこうと決めました。

    お子様の障害が判明して、今はなかなか前向きに考えることが出来ないと思いますが、とにかく沢山の親御さんや、聴覚障害者の方のお話を聞く機会を作って行ってほしいです。
    大きな病院の耳鼻科の先生に相談すれば、そういうコミュニティを紹介していただけると思います。
    お子様は、どんどん成長します。
    希望を持って、お子様にたくさん話しかけてあげてください。
    応援しています。

    トピ内ID:f7458b8326e9b7b7

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    同じ状況です。

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    😭
    あぼみ
    私も7月に出産した息子が先日重度難聴だと診断されました。

    確定診断が下るまで検査のミスであることを心の拠り所にして初めての育児に悪戦苦闘していました。ですが、結果として一番恐れていた重度難聴との診断。私自身今現在も受け入れらておらず絶望の真っ只中です。これまで毎日絵本を読み聞かせたり、ピアノで音楽を聴かせたりしていたことがなんだか急に虚しく感じてしまい、ミルクをあげてオムツを替えるだけが精一杯な日々を過ごしています。

    また、私も出産後は仕事を続ける予定で現在育休中ですが、今後療育の頻度によっては仕事を辞めないといけなくなるのではないかと怯えています。決して金銭的にも余裕があるわけではないので、精神的にも金銭的にも辛くなってしまい、毎日泣き崩れています。

    目の前にいる我が子は可愛くて愛しいのに心から愛せないでいる自分にも嫌気がさします。私のように障害を受け入れられない人が子供なんて産むべきではなかったのかと自問自答しています。

    もしかしたら補聴器や人工内耳を付けたり、特別支援学校へ相談をしに行けば何か希望が見出せるものなのかもしれませんね。今は想像すらつきませんが…。

    暗い話ばかり書き連ねてしまい、何のアドバイスもできずにすみませんが、同じ状況の者がいるということだけ伝えたくて遅ればせながらコメントさせていただきました。

    トピ内ID:bf6c163c4e18113c

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    受け入れようとするだけマシ

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    そうねえ
     受けいれようとするだけでも十分では?世の中には拒否し、片方の親だけに押し付けて逃げたり、早急に施設入所に至ったり、虐待に走ったりという親もいますから。

     障害があるとわかったときの親の反応ってだいたい2極化してます。溺愛方向になるか、拒否するか。

     受け入れよう、とりあえず、仕事しつつ療育とかどうしようと思うトピ主さんは十分現状を受け入れているように見えます。仕事は続けられるなら続けるほうがいいですよ。社会構造が働き続けること前提で成り立ちつつあるので、仕事を手放したら一気に貧困ルートです。

    トピ内ID:9cebe78301978a37

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