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    三叉神経痛(さんさしんけいつう)について、アドバイス下さい

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    50代女性
    ヘルス
     こんにちは。50代初めの女性です。どんなことでもいいので、アドバイスをいただきたいと思い、トピを立てました。

     この度、「三叉神経痛」と診断されました。口の中が痛いと感じて、歯科に通い続けること、半年。やっと、原因は、口の中ではなく、脳神経外科の分野の「三叉神経痛」だとわかりました。

     午前中は、元気ですが、夕方から夜にかけては、痛みが出てきて、気持ちがどんよりします。
     現在は、痛み止めの薬を服用しています。1か月後には、内視鏡での手術(神経と血管を離す)が決まっております。

     周囲に、同病の方がいらっしゃらないので、いろいろ不安でたまりません。
     手術を受けるまでの期間、「痛み止めが、効かなくなったら、どうしよう」とか、「手術を受けたら、本当にすっきり治るのだろうか」とかです。 

     どんな些細なことでも、結構です。何か、情報、アドバイスがありましたら、教えていただきたいです。
     また、この1か月間、どのように気持ちを整えたらよいのか?なども、教えていただきたいです。
     どうぞよろしくお願いいたします。

    トピ内ID:77985b4e338ba071

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    二十年ほど前に手術をしました。

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    ななこ
    こんにちは。二十年ほど前に三叉神経痛を患い、激痛の原因がわからずに虫歯だと勘違いして抜歯までしたのによくならず、紆余曲折を経て三叉神経痛だと判明したところは主さんと似ています。テグレトールの服用や神経ブロックもやりましたが痛みは完全に治らず、最後にジャネッタという手術をしました。
    三叉神経と圧迫している血管を離して間にテフロン?を挟むという手術ですが、耳の後ろの頭蓋骨に五百円玉くらいの穴を開けて施術。術後はその穴は筋肉と皮膚で塞がりました。これで嘘のように痛みが消失しました。しかし数年後に痛みが再発したので今度はジャネッタに関しては有名なお医者さまのいる京都の病院を紹介してもらって再手術しました。なんと前回の手術で入れたテフロンに神経が絡みついていたそうで、それを外す処置をしてもらうと、完全に治りました。
    以後二十年間再発していません。主さんの受けられる手術も、血管と神経を離す手術ですよね。わたしが受けた時より二十年たって、おそらく医学も術も進歩していると思いますし、この病気の根本的な治療は手術しかないと思うので、がんばってください。術後に痛みが完全に消えたときの喜びと開放感は今でも鮮明に覚えています。それほどこの病の痛みとの闘いは苦しかったです。
    主さんの手術が成功して痛みから完全に開放されますようにお祈りしています。

    トピ内ID:239815f2b8be5c98

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    ななこさま、ありがとうございます。

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    50代女性
    ななこさま、レスを、ありがとうございます。ご自身の体験を詳しく教えていただいて、参考になります。

     私も、ジャネッタ手術を受けます。今、通院している病院は、三叉神経痛の専門外来があり、毎週のようように手術をおこなっているそうです。
     この病院に通い始めてから、すぐに手術をすすめらめました。そのことに、まったく異論はなく、むしろ、手術が待ち遠しいくらなのですが・・この半年簡の痛みに、かなり、ダメージを受けてしまい、物事を正常に考えられないくらい、精神的に追い込まれています。
     ですから、ななこさんのレスに本当に救われた思いです。ななこさんは、再発せず、お元気とのことで、励みになります。
     私も早く痛みから完全に開放されたいです。

    もし、お時間がありましたら、「手術までの期間の乗り切り方」も、アドバイスいただけないでしょうか?(ずうずうしいお願いですみません)

    トピ内ID:77985b4e338ba071

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    手術までの乗り切り方

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    ななこ
    こんにちは 再レスです。三叉神経痛専門外来での手術ということで、それはたいへん心強いですね。きっと大丈夫だと思います。
    わたしも長らくの痛みとの闘いで、手術に対する恐怖や不安より、待ち遠しい気持ちが勝っていました。もちろん手術前は稀に起こるかもしれない後遺症やら何やらの可能性も医師からお決まりの説明は受けましたが、気にもならなかったですね。7年間もこの病に苦しんできましたから、痛みが取れるなら何でもするつもりでした。
    当時はスマホもなくネット情報も得られず、検索してネガティブな情報を拾うこともなかったのがかえってよかったのか、地元を離れて一人で遠い京都の病院での入院でしたが持っていった本を読んだり、わりと冷静に手術の日を待ちました。あと、執刀医がいかにも頼りがいのある感じの先生で、それも安心できました。
    大丈夫ですよ。手術の成功と完治をお祈りします。

    トピ内ID:239815f2b8be5c98

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    追加レスです。

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    ななこ
    わたしがこの病気で一番辛かったのは、痛みの原因がなかなか解明できなかったこと。歯の痛みと思って大学病院の口腔外科まで足を運びました。奥歯は二本抜きました。抜く必要のない歯を。もちろん抜いても痛みは変わらず。痛みは間欠的に襲ってきますよね。たまらない激痛のときは体を硬直させ、息を止めて耐えました。仕事は小学校の教師だったので、痛みに耐えて頬を押さえながら教壇に立ちました。なんとこの間に出産もしました!妊娠後期と出産のときだけ、感謝なことに寛解といいますか、痛みがなかったので耐えれましたが、出産後に痛みが再発し、新生児を置いて一度目の手術をしました。
    ですから、病名がはっきりわかり、有効な手術がある!というだけでわたしには幸せなことでした。入院生活は希望に満ちていたので不安がなかったのかもしれません。今ではもう思い出になりました。あの痛さだけは鮮明に覚えていますが。がんばってくださいね。乗り越えられますように。

    トピ内ID:239815f2b8be5c98

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    ななこさま、丁寧なレスをありがとうございます。

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    50代女性
    ななこさま。丁寧なレスをいただきまして、ありがとうございます。

     ななこさまは、原因がわからず、7年間も苦しまれたとのこと、その間、ずっと、お仕事をされて、出産されて・・本当にお辛い思いをされたのだと思います。
     最初に痛みを感じてから、たった、半年で原因がわかった私は、運がよいですよね。主治医には、もっと早い時期の手術をすすめられましたが、私の仕事の関係や、服薬している薬の関係で、1か月後になりました。
     
     1か月後には、この痛みから解放されると、わかっているのに、この1か月間を乗り切れる自信がなくなってしまい、トピを立てました。
     仕事といっても、家にいる時間が多く、余計にいろいろと考えてしまうのだと思います。家事も全然できていなくて・・主人は、そのことについて何も言わないのですが、申し訳なくてまた落ちこむ・・の繰り返しです。

     ななこさま、本当に力強いお言葉をありがとうございます。勇気が出ます。
    ゴールはしっかりと見えているわけですから、しっかりと、気力、体力を整えて、頑張りたいと思います。

    トピ内ID:77985b4e338ba071

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    ななこさま 退院しました。

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    50代女性
    トピ主です。
    2日前に退院しました。 手術から2週間経ちましたが、完全にすっきりというわけでなく、まだ、痛みがあり、服用しております。
     医師からは、痛みが軽減されていく期間は、人それぞれなので、焦らずゆっくりいきましょう。といわれております。
     専門外来があるからだと思いますが、入院中、同じ手術をした人が、数人おり、体験を共有することができました。
     
     手術が終わったらすぐ、「痛みがゼロ」になることを期待していましたが、それは甘かったようです(笑)
     他の方も、退院する時点では、「まだ、痛い」とおっしゃっていたので、そういうものだと思い、気長に構えていきたいと思います。

     医師が手術中に撮影した映像では、血管と神経は離れていましたし、術後とったMRIとCTを合成した画像でも、逡巡した血管が離れていること確認したので、「手術は成功したし、今、血管と神経は完全に離れたんだ。痛い要素は無いんだ」ということを、脳に刻みこんで、納得させていきたいと思います。

     ななこ様、この度は、レスをくださってありがとうございました。
    ななこ様の言葉にどれだけ、勇気づけられ、はげまされことか・・! 安心して、手術にのぞむことができました。
     感謝いたします。

    トピ内ID:77985b4e338ba071

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    まずは退院おめでとうございます。

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    ななこ
    無事に手術が成功されたとのこと、良かったです。画像でちゃんと神経と血管が離れたのが確認できたなら、大丈夫でしょう。痛みが完全に消失しないことは気がかりですが、おそらく徐々に消えていくのではないでしょうか。完治しても脳が痛みを記憶しているとか?よくわかりませんが、お医者様の言葉を信じましょう。これから薄紙を剥ぐように快復なさいますようお祈りします。

    トピ内ID:239815f2b8be5c98

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    ななこさま、ありがとうございます。

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    50代女性
     ななこさま、丁寧なご返信をいただきまして、ありがとうございます。

     一昨日も、痛みで目が覚めました。主治医からは、とにかくあせらずに、数か月単位で、みていきましょうと、言われいています。

     ななこまが、おっしゃるとおり、「痛みとは、脳の記憶」だそうです。今は、物理的には、もう、痛くないはずなのに、私は、「痛い」と感じてしまう・・どうやら、私の脳の痛みの記憶は、しつこい?ようです(笑)

     病院内には、鍼治療もあり、それも受けています。鍼の先生も励まし上手で、ここにいくと気持ちが晴れ晴れます。また、明日は、漢方の先生の、診察も受けることになりました。

     三叉神経痛の手術をしても、1割の人は症状が、変わらない。という記事を見ると、私は、その1割にはいるんじゃないか? と、つい不安のなってしまいます。
    が、母と電話で「まだ、手術が終わったばかりだし、鍼も漢方も、やるんだし、自分自身で、体を温める、免疫力を高める などしていたら、(治る方の)9割に入るんじゃないの?」と、言われました。

     あまり考えこまず、やれることは、試していきたいと思います。

     そのうちに、ななこさまに良いご報告ができるようにと願います。

    トピ内ID:77985b4e338ba071

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    三叉神経痛について

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    るか
    三叉神経痛辛いですよね。私も2年前に 微小血管減圧手術受けました。私の場合怪我も相まって、なかなか難しいものもあり、痛み半分は軽減で、春とか、梅雨時期、とても辛いです。急にきりきり、ビリビリ、キーン!とか、ホント大変です。
    貴方様も、お辛いと思います。この痛み、説明つかないですし、分かってもらえないですもんね。でも手術で、完全に治る方もいます、中には何回か手術する方も。私の場合。我慢しょうかなと。。
    貴方様おくすりを飲んでおられるとのことで、私の場合は、貰った時もありました、神経系のおくすりなのでやはり、運転とか支障有りなので今は、一回手術してますのでやめました。痛みは強烈ですけど。
    貴方様は、脳神経外科で.MRI撮ってもらい詳しい説明していた貰いましたか。手術はほんとにご自分の判断ですので、辛いでしょうが頑張ってくださいね。
    私も患っていて、痛み、よくわかります。がんばって!今は鍼治療とか行ってます。

    トピ内ID:536f8c45cc3a2c62

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    るか様 ありがとうございます。

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    🙂
    50代女性
     レスをいただいていたのに、返信が遅れてすみませんでした。

    もうすぐ手術から5か月がたちますが、完治はしておりません(泣) 今は、ペインクリニックにも通院しています。

     おっしゃる通りこの病気のつらさは、「周囲になかなか、痛みを理解してもらえない」ことです。

     とはいうものの、一時期で比べればずいぶんよくなりました。 1番痛かったときを、レベル10だとすると、今は、レベル2~3 といったところです。

     ここまできたら、どっしりと構えて進んでいきたと思っています。
    ありがとうございます。

    トピ内ID:4fb2b5535a5cafb1

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