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    😣
    ヘルス
    私は全身性ジストニアと診断されています。
    最初県内の総合病院ジストニア専門医にかかり、結果見捨てられました。
    精神的なもののせいとなり、態度が豹変し受診時何も話さなくなり何も聞かれなくなり聞いてもらえなくなり、何か話せば「あなたは歩けるだからいいじゃないの!」
    と、1年間それでも我慢して通院しケアマネさん同行時はすごく親切に演じていました。
    翌年、セカンドオピニオンも出来ずに県内の大きな病院へ転院しましたが、前の医師の紹介状の通りしか対応してもらえない結果で、転院した意味がありません。
    現在通院している脳神経内科では、私は諦めることも納得も出来ないし身体を全部調べて欲しいと何度か相談しましたが、理由は分かりませんが聞いてはもらえません。
    医師も、理由あってのこととは思いますが、説明も不明確なので適当感を感じます。
    この私の症状が、何が原因なのかも全然調べもしないでの診断のみで、とても不信感もあります。
    去年夏からは高血圧にもなっています。降圧剤も効かず、頭が重いです。
    転院しても効かない薬だけ出されているのみですが、症状が悪化しており身体障害者手帳を得るほどになっています。
    原因も分からない、治療法もない共存しかないと言われ、最初の受診時に受けたジストニア治療の説明と違い、精神的なもののせいだから共存しかないとそればかりです。
    医学のことは当然私には分からないですし、実際原因が精神的なものだけにあるとしても、納得出来る説明ではないので不信感が出てきてしまい、適当にあしらわれていることにも納得がいきません。
    しかし、これ以上、相談する所もなく分かる人もいないのでこちらへご相談しており育児もまだあり、どうしても諦めるわけにいかないので、どうしても治したいです。
    なんでもいいです。有力情報ありましたら、是非教えてください。よろしくお願いいたします。

    トピ内ID:a173bcaf6a8add7a

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    素人ですが

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    🙂
    チュン夫
    ジストニアという病気を初めて知った素人です。
    >最初県内の総合病院ジストニア専門医にかかり、結果見捨てられました。
    >精神的なもののせいとなり、態度が豹変し受診時何も話さなくなり何も聞かれなくなり聞いてもらえなくなり

    そこでは、MRIや筋電図などのいろんな検査をした結果、特別に病気の原因や特徴が見つからないので「精神的なもの」と診断されたのでは?。ジストニアはMRIやレントゲンの画像検査ではなかなか異常が見つからず、筋電図や超音波検査と症状を見ながら診断するそうですが、そういった検査をほとんどしないままで「精神的」と言われたのですか?。

    >現在通院している脳神経内科では、私は諦めることも納得も出来ないし身体を全部調べて欲しいと何度か相談しましたが、理由は分かりませんが聞いてはもらえません

    「なぜ調べてくれないのですか?」と聞いても教えてくれないのでしょうか?。最初の病院で一通りの検査をしているから、再度の検査は必要ない。と医師が考えている可能性はありませんか?。

    私も持病があり、いろんな病院にかかりましたが、適当な事を言う医師には徹底的に細かく「なぜですか」と説明を求めます。

    但し、患者の意見を押しつければ医師の機嫌を損ねて対応も悪くなります。医師の意見に対して「なぜそうなるのですか?」と質問し、患者側の意見は「こうではないのですか?」「検査してくれないのですか?」と質問形式で聞くのが良いです。

    >最初の受診時に受けたジストニア治療の説明と違い、精神的なもののせいだから共存しかない

    最初の説明は「検査でジストニアと診断できれば標準的な治療をする」では?。ジストニアの特徴が出ないから「精神的なもの」と言われたのでは?。それなら精神科を受診しましょう。私はうつ病になり、精神科を受診して良くわかりましたが、他科の医師では精神的な問題は分からず対処もできません。

    トピ内ID:597a6daffb460c9e

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    あれもこれも無意味でした。

    しおりをつける
    🙂
    ありがとうございます。もうずっと前のことで、CTというもの位しか撮影してなくずっと前同病院の同科の違う脳神経医師を受診した頃のもので今の転院先で、前の病院で色々したかのように紹介状に書いてあるのか、医師同士横の繋がりがあるからなのか、色々検査も薬を変えもしていないのに、色々されてきての結果などと言われ本当にジストニアか?、身体の全部を調べて欲しいという訴えは、検査しても恐らく何も見付からないと言っていた記憶で思いますというのは、身体がつらく、痛さやこわばりで受診に行ってももうろうとしていて、定かでなく。自宅や外だとクネクネと勝手に動き痛く症状は出ても、診察室の狭い所で歩いてみと言われても、それほど症状が出なくなので動画も撮影していきました。前のかかっていたジストニア専門医は、固まら手が動かない訳じゃないし、歩けるからいいじゃないの!同じ症状で仕事している人もいるということす!と、もう来るなよ、という態度です。言葉がろれつが回らず、うまく喋れずもう食事も姿勢を保つのが出来ず食べれないことが続いていて、高血圧も全部精神的なもののせい!と転院前の医師は言っていました。生活が普通に出来なく、階段を上り下りするのも困難でも医師は「あなたは大したことない」という扱いなのだと感じます。転院前も、転院先でも精神科はかかっています。この症状が本当に精神的なもののせいなら、治すには精神科では駄目だと転院して思います。ケアマネージャーが言うように、何の情報もない状態で専門医と精神科など受診する他打開策ないのかもしれません。カルテが紹介状があり、先入観でしか診察も治療もしてもらえてなく、どうせ効かないけど、薬出しておけばいいという雰囲気を感じます。セカンドオピニオンも、紹介状は必須とのことで、健康保険証も自由に使える立場ではなく、診察も出来ず、保険証がないと緊急でない限り受診は難しいと聞きます。

    トピ内ID:a173bcaf6a8add7a

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    お大事にしてください。

    しおりをつける
    🙂
    ひつじ
    お医者さんが問題がないというのは、脳神経的には問題が見えない
    ということなのでしょうか。
    だとしたら、漢方や民間療法はいかがですか。整体、鍼など。

    私はかれこれ35年ほど持病があり、病院をいくつも回ったのですが、
    器質的には問題がありませんでした。それなのに症状はあるのです
    (そういう意味ではトピ主さんと似ています)。
    本当に途方に暮れました。病院にかかり、検査を受けるのもつらいことでした。

    5年ほど前にかかった先生が、私に体の筋肉が問題であることを指摘して
    くれました。漢方でまず症状が改善しました。そして去年から整体の先生を探し当て
    症状が激減して、体の線がどんどん変わりつつあります。

    トピ主さんが健康になりますようお祈りしています。

    トピ内ID:15e62ccc6d198402

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