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    後天性の病気が受け入れられない

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    😢
    猫好き
    ヘルス
    中学生の時にてんかんになり、中学生の時に1回、高校生の時に1回発作が起きました。それから4年経っていますが、今のところ再発は起きておらず定期的に薬を飲んでいます。
    タイトルにも書きましたが、未だに受け入れられません。例えばワクチンの予防接種を受ける際などに、病気持ちか?今飲んでる薬があるか?などを記入する欄がありますが、そこにてんかんのことを書きたくないんです。

    どうしたら受け入れられますか?医者によると軽度のようですが、てんかんのことを否定的に考えれば考えるほど自分のことを否定しているようで辛いです。
    高校生の時に1回倒れたと書きましたが、学校で倒れました。近くには友人もたくさんいて怖がらせたと思います。友人たちはとても常識的な人たちで、私が病院に運ばれた後LINEで体調を気遣うメールなどを送ってくれましたし、その後も一切このことには触れてこなかったです。私には勿体無いくらいとても素晴らしい友人たちでした。でも、その友人たちとそれ以降仲良くするのが難しくなったんです。本当は内心、怖がっているんじゃないかと思うと友人たちと気兼ねなく話すことが難しくなりそのまま疎遠になりました。

    運転免許、結婚、子育てなどを考えると気が重たくなります。
    もう4年も経ってるからもうてんかんじゃないんじゃないか、と勝手に都合よく思いたくなります。私がこの発言をしたことで気分を悪くされた方もいらっしゃると思いますが申し訳ございません。

    皆さんに心の持様を教えていただきたいです。どうかよろしくお願いします。
    最後になりますが、乱文失礼致しました。

    トピ内ID:267d404b019ad193

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    受け入れなくていいよ

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    🙂
    匿名
    でも、折り合っていく必要はある。

    >今のところ再発は起きておらず定期的に薬を飲んでいます。
    >もう4年も経ってるからもうてんかんじゃないんじゃないか
    そうね。
    うまくコントロールできているみたいね。
    良性小児てんかんなら成人すると治ることもあるけどお薬が出ているならまだね。
    若年ミオクロニーてんかんならお薬をやめると再発する可能性が高いわね。
    そこはお医者さまと神の領域。
    自己診断はしない方がいいわね。

    別に受け入れなくていいのよ。
    でも、安全に生き抜くためにはどうしたって病気と折り合いをつけていく必要はある。
    どんな病気を抱えていて、どんなお薬を飲んでいるか言いたくないのね。
    そうね。あんまり人にてんかんて言いたくないわよね。
    でも、あなたの命を守るためだもの。
    そこは折り合っていかないとね。

    書きながら綺麗ごとを言っていると自分でも思うわ。
    でも頑張れって一言も言っていないからね。
    頑張りようがないのは知っているからさ。
    頑張らなくてもいいから知恵はつけようね。
    お友達に気を使わせることがあってもいいじゃない?
    本音を言ってくれないかも?
    本音なんて親にも言えないことはいくらでもあるし、我が子にだって隠すことはあるわよ。

    本音を言い合えるなんてお伽噺でしかないのよ。
    彼氏とは本音をぶつけ合ってまーすなんてことを言う子もいるわね。
    でもそれって本音の部分もあるってだけで、100%本音とかじゃないからね。

    だからね。
    てんかんだからより正直に接して欲しいっていうのもお伽噺でね。
    それは健康な人も一緒。
    相手が怖がっているんじゃないかと思うなら、こちらが正直に怖いよね?って聞くんです。
    で、もし発作がおきたら気道の確保さえしてくれればなんとかなるからってお願いするの。
    それがね。
    折り合って生き抜くってことだと思っています。

    トピ内ID:f305e2c69217eddf

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    不安のもとはどこですか

    しおりをつける
    🙂
    かあちゃん
    私は小学生の時にてんかんがわかり、高校までずっと薬を飲んでいました。
    寝入りばなに発作が出るタイプで、人前で発作を起こしたことはありません。
    親に口止めされて、担任の先生以外には、てんかんのことは話しませんでした。
    まだまだ偏見の多い病気ですよね。

    でも、結果的に、てんかんは私の50数年の人生を何も邪魔しませんでした。
    大学生になって一人暮らしをしました。
    運転が下手なので、全く運転はしませんが、免許も取りました。
    恋人には結婚の前に話して、無事結婚し、子どもも授かりました。
    薬を卒業して、完治しているので保険も大丈夫です。
    仕事も普通にしています。

    てんかんにもいろいろなタイプがあり、薬が効きやすい、効きにくいということもあるので、同じですよとは言ってあげられませんが、薬でコントロールできているなら、そう悪い状態ではないと推察します。

    何が不安ですか?
    いつ発作が起きるかわからないこと?
    将来何か制限があるのではという不安?
    人間関係?

    お医者さんに聞いたり、調べたりすることで、不安のもとをある程度解消することはできますよ。健康的な生活をして、自分でコントロールすることも大事です。

    あなたは若いので、病気を持っているということが受け入れられないのでしょうが、40過ぎると、周りにどんどん病気の人が増えてきます。私も最近入院しました。病気の人をあなたは否定的に見ますか? 見ないでしょう? 自分の病気に自分で偏見を持たないようにね。

    トピ内ID:0b279be3879d13d8

    ...本文を表示

    えらいですね

    しおりをつける
    🙂
    しま
    2回の発作経験しかない中で、しっかり4年間薬を飲み続けるのは本当に偉いことです。


    病気自体を受け入れられてはないけど、無責任な人間になりたくない、てんかんの様を他の人に見られたくない、《こうありたい》《こうでなければ》という思いが強いから薬はしっかり飲んでる感じかな。
    そうだとしても、薬を飲んでいるということはきちんと受け止められているということだと思いますよ。


    猫好きさんは、完璧主義だったり、プライドが高かったりしますか?
    今のままでも十分だと思いますよ。受け入れられていなくても、ワクチン接種表に書く必要があることだときちんと認識されています。
    100%しっかり受け入れて、明るく元気に《私はてんかん!てんかんを抱えているけど負けずに楽しく生きていく!!》ってならなくていいんですよ。しっかり受け入れられる自分を追い求めなくていいと思いますよ。


    ただそれでも、猫好きさんが安心安全に過ごせるように、薬は先生と相談しながら飲み続けることが望ましいと思いますし、病気を先に知ることで少しでも安全を確保できるならば、予防接種等で記入した方がいいと思います。


    あとは、当事者会みたいなものに参加されてはどうでしょうか。
    第三者からみて、てんかん発作は見たら距離を起きたくなるものでしょうか。離れていく人はそんなことに関わらずに離れていきますし、受け入れてくれる人は一緒にいます。ただし、病気に関わらず離れていく人を追う人は中々いません。
    当事者の方々の経験談とかきいてみるといいと思いますよ。同じ立場で話せる仲間は心強いですし、猫好きさんが考えるほどてんかん無しはシビアに考えていないかもしれないですよ。


    人が離れていくとしたら、それはてんかんではなく猫好きさんの心のありようかもしれないですよ。いずれにせよ、孤独はいらぬ不安を産みますから。


    少し肩の力が抜けるといいですね。

    トピ内ID:4cefb1e6a9bda1b2

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    人それぞれ

    しおりをつける
    🙂
    はな
    私は小学生で癲癇を発症しました。
    現在は20年発作が起きていませんが、まだ服薬をつづけています。
    他の方の解答に全く人生の邪魔をしなかったとかいてありましたが、人それぞれだと思いました。
    現に私はかなり制限のある生活でした。
    ・自転車はだめ
    ・風呂や水辺に行く時は必ず親と
    ・自動車の免許も医師の許可がでるまではだめ
    ・就職も癲癇を理由にできませんでした
    ・いじめ等…

    やはり辛さは人それぞれ。
    私は昔は辛かったけど、今は全て普通にできています。両親と医師に本当に感謝しています。
    癲癇をずっと辛いと思って生活するか、割り切って共存していくかだと思います。
    私は車の免許を取って働いて親に恩返しをしたかったので、それを目標に頑張っているうちに癲癇=邪魔とは思わなくなりました。
    今は辛くてもそのうちきっとなんとも思わなくなる日がきます。早くその日が来る事を祈っています。
    私もずっと癲癇患者。お互い頑張っていきていきましょう! 

    トピ内ID:f346e3c620280b17

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    自分に合う薬があってよかった

    しおりをつける
    🙂
    私も中学生の時に、寝不足の朝に限り、手に持っている物を落とすようになり、検査をしたら「てんかんの気がある」と診断されました。意識を失うような発作は、薬へのアクセスがなかった(家出をしていたので)17歳の頃に一度だけです。
    50代の今も薬を飲んでいますが、お医者様によっては、きちんと薬を飲んでいたら治っていたかもとおっしゃる方もいました。(あくまでも私のケース。)私の場合も後天性ですし、一生薬を飲まないといけないのは面倒だなとは常々思っています。

    「てんかん」と言っても人それぞれ症状や診断やお薬も違うので一概には言えませんが、病気の有無に限らず、それぞれ自分のペースで好きな人生を歩めばよいと思います。
    私は運転も結婚もしました。子供は別の理由で欲しくなかったので持ちませんでした。
    ちなみに20代から海外在住です。「てんかん」だからではなく、色々としがらみの多い日本では、私の性格では暮らし難いと思ったからの選択です。

    今住んでいる所は、他人の目を殆ど気にすることはないです。でも、私は自分のことを「てんかん持ち」とは言いません。薬についても「けいれん発作をコントロールする薬」と説明します。
    例えば私は自己紹介をするならば、「てんかん持ちのpです」ではなくて、私を紹介する50項目のうちの一つに「けいれん発作をコントロール薬を服用」を書きます。

    偏見があるのは悲しいですし、嫌な気持ちになりますよね。
    でも仕方ないです。なってしまったものは仕方ない。どなたかもおっしゃっている通り、折り合いをつけて生活をすればいいです。まだ起きていないことは心配する必要もブルーになる必要もありません。人がどう考えているかなんて勘ぐっても仕方ない。

    私は事実(薬を飲まないと発作が起きるかもしれない)を受け入れて、薬を服用しています。それでいて、自分に合う薬があって良かったとつくづく思っています。

    トピ内ID:437fb95b07fdd77c

    ...本文を表示

    あらら。そうなんですね。

    しおりをつける
    🙂
    ラジパンダ
    一昨年、てんかんを発症した48歳 女です。

    今でも月1で側頭葉てんかんが起き、薬をもらいに片道2時間半の病院に通ってます。
    田舎の車社会地域でバスが2~3時間に一本、駅まで2キロなので、
    自転車は乗っちゃってます。

    昨日、市役所に障害者手帳の申請をしてきました。
    何級になるかは県庁の判断なので分かりませんが、
    車は不便ですが、私は何も考えてませんよ。
    周囲も特に差別とか感じません。
    てんかん仲間が小町にいてくれたんだな。と、心強く感じました。

    でも、同じ病気で苦しまれている方がいたのですね。
    苦しい時は泣いて過ごし、楽しい何かを感じられますように。

    トピ内ID:a9644cb37d942972

    ...本文を表示

    自分の取説が自分でわかっていれば充分

    しおりをつける
    🙂
    なな
    お友達の親の立場です

    アレルギーと一緒で、何も知らずにコトが起こって大パニックになるよりは、
    事前にこういう風になることがある
    そうしたら、こうして欲しい
    と伝えてもらえた方がありがたいです

    そういう配慮はなかったので、詳しい方に教えていただき
    小発作疑い状況
    大発作を起こしたときにすること一覧
    を固定電話のところに置いてました
    幸い、我が家に遊びに来ているときにはなく、本当によかったです

    十歳ころ急に発症したアレルギーを子に説明するのに、何人か先輩ママに相談し
    一人の方が、うちは、一緒に食事に行く友人には必ず事前告知するように言っている
    不測の事態に対応してもらえるから、と言っていました
    で、そのようにさせています

    アレルギーとてんかんでは全く違いますから比較にもならないでしょうけど、基本は同じだとおもいます

    てんかんも色々で
    十歳前後で自然発症する子もたくさんいるようです
    (子の回りだけでも何人かいました)
    歳をとって発症する方もいらっしゃいます

    お子さんについては、絶対に言わないで!という親御さんの方が多かったです

    乳児のときに初発作、年中年長となかったしぃと小学校の書類に記載せず、学校中大パニックになったこともあります(大発作だったので、知っている人が見れば見間違いようもない状況だったようです)

    薬でコントロールできていれば、運転免許証もとれるはずです

    疲れすぎないこと
    よく眠ること
    薬を飲み忘れないこと
    いつもと違うなと感じたら注意深く自分を観察し、医師に相談すること
    など、
    自分で気をつければ、薬があっている限り、寛解に近い状態を保てるのではないでしょうか

    なかったことにはできないけれど、寛解に近い状態なら、ほぼ、てんかんでない人と変わらないのではないでしょうか

    トピ内ID:337e12bd89ae078a

    ...本文を表示

    ある意味うらやましい話です。

    しおりをつける
    🙂
    ひつじ
    合う薬があってよかったという意味です。
    私は長いこと持病を抱えていたのですが、原因がわかったのは
    最近のことです。
    それまでどれだけ病院を回ったかわかりませんし、合う薬が見つかりませんでした。

    私は特に受け入れるとか、受け入れないとかは考えていません。
    それよりも自分の状態を改善できるのかそれを考えて行動していました。
    おかげで私はいろいろなことを学べています。

    病気になったら受け入れないといけないのでしょうか。
    それに私の過去の症状に比べれば、服薬していても(もう一度いいますが大変
    うらやましい状態です)、普通に生活できるという状態もなんとも
    ありがたいと思います。

    トピ内ID:e61a295be4f67938

    ...本文を表示

    辛いよね

    しおりをつける
    🙂
    働くおばちゃん
    今までは気にしないで出来たことができなくなる、薬飲んだり通院したり他の人がしなくていい気遣いが必要になる。
    私も高校生の時に、甲状腺の病気が見つかりました。
    遺伝性ということで親戚を調べたら、両祖母がかかっていてびっくりしました。
    片方の祖母は自分を責めて泣き、片方の祖母は勉強ができなくなり成績がガタ落ちした私(それまでは一番優秀だった)に見向きもしなくなりました。
    夢いっぱいだった高校生の時に、もう勉強するだけの体力もない高校卒業も危ない出産はおろか妊娠もできないかもしれないという事実を突きつけられてお先真っ暗でした。(今はもうちょっと治療や認知も進んでいると思います)運動部で県大会常連校でインターハイ目指して頑張っている体力あったのにね。
    でもね、薬の副作用で太りながら何とか試験時間だけ耐えられる体力戻して大学に合格して(ほぼ無勉で入れる範囲)、汗臭いバイトで体重戻して結婚して、子供も産みました。
    ずっとできなかった運動を再開して今度は指導者として頑張ろうと資格取り始めたら、今度は内臓疾患が見つかったの。
    これも遺伝性らしくて…運動はおろか毎週通院が必要かもと言われてね。
    でも、たまたま治療が合っていて、日常生活送れるまでになりました。

    こうやって乗り越えて日常取り戻しているおばちゃんも居ることだし、きっと大丈夫!!
    受け入れるというよりは、少しずつ慣れていく感じでしょうか?

    トピ内ID:bd5b013777b643cb

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