でも、折り合っていく必要はある。

＞今のところ再発は起きておらず定期的に薬を飲んでいます。
＞もう4年も経ってるからもうてんかんじゃないんじゃないか
そうね。
うまくコントロールできているみたいね。
良性小児てんかんなら成人すると治ることもあるけどお薬が出ているならまだね。
若年ミオクロニーてんかんならお薬をやめると再発する可能性が高いわね。
そこはお医者さまと神の領域。
自己診断はしない方がいいわね。

別に受け入れなくていいのよ。
でも、安全に生き抜くためにはどうしたって病気と折り合いをつけていく必要はある。
どんな病気を抱えていて、どんなお薬を飲んでいるか言いたくないのね。
そうね。あんまり人にてんかんて言いたくないわよね。
でも、あなたの命を守るためだもの。
そこは折り合っていかないとね。

書きながら綺麗ごとを言っていると自分でも思うわ。
でも頑張れって一言も言っていないからね。
頑張りようがないのは知っているからさ。
頑張らなくてもいいから知恵はつけようね。
お友達に気を使わせることがあってもいいじゃない？
本音を言ってくれないかも？
本音なんて親にも言えないことはいくらでもあるし、我が子にだって隠すことはあるわよ。

本音を言い合えるなんてお伽噺でしかないのよ。
彼氏とは本音をぶつけ合ってまーすなんてことを言う子もいるわね。
でもそれって本音の部分もあるってだけで、100％本音とかじゃないからね。

だからね。
てんかんだからより正直に接して欲しいっていうのもお伽噺でね。
それは健康な人も一緒。
相手が怖がっているんじゃないかと思うなら、こちらが正直に怖いよね？って聞くんです。
で、もし発作がおきたら気道の確保さえしてくれればなんとかなるからってお願いするの。
それがね。
折り合って生き抜くってことだと思っています。

私は小学生の時にてんかんがわかり、高校までずっと薬を飲んでいました。
寝入りばなに発作が出るタイプで、人前で発作を起こしたことはありません。
親に口止めされて、担任の先生以外には、てんかんのことは話しませんでした。
まだまだ偏見の多い病気ですよね。

でも、結果的に、てんかんは私の５０数年の人生を何も邪魔しませんでした。
大学生になって一人暮らしをしました。
運転が下手なので、全く運転はしませんが、免許も取りました。
恋人には結婚の前に話して、無事結婚し、子どもも授かりました。
薬を卒業して、完治しているので保険も大丈夫です。
仕事も普通にしています。

てんかんにもいろいろなタイプがあり、薬が効きやすい、効きにくいということもあるので、同じですよとは言ってあげられませんが、薬でコントロールできているなら、そう悪い状態ではないと推察します。

何が不安ですか？
いつ発作が起きるかわからないこと？
将来何か制限があるのではという不安？
人間関係？

お医者さんに聞いたり、調べたりすることで、不安のもとをある程度解消することはできますよ。健康的な生活をして、自分でコントロールすることも大事です。

あなたは若いので、病気を持っているということが受け入れられないのでしょうが、４０過ぎると、周りにどんどん病気の人が増えてきます。私も最近入院しました。病気の人をあなたは否定的に見ますか？　見ないでしょう？　自分の病気に自分で偏見を持たないようにね。

私は小学生で癲癇を発症しました。
現在は20年発作が起きていませんが、まだ服薬をつづけています。
他の方の解答に全く人生の邪魔をしなかったとかいてありましたが、人それぞれだと思いました。
現に私はかなり制限のある生活でした。
・自転車はだめ
・風呂や水辺に行く時は必ず親と
・自動車の免許も医師の許可がでるまではだめ
・就職も癲癇を理由にできませんでした
・いじめ等…

やはり辛さは人それぞれ。
私は昔は辛かったけど、今は全て普通にできています。両親と医師に本当に感謝しています。
癲癇をずっと辛いと思って生活するか、割り切って共存していくかだと思います。
私は車の免許を取って働いて親に恩返しをしたかったので、それを目標に頑張っているうちに癲癇＝邪魔とは思わなくなりました。
今は辛くてもそのうちきっとなんとも思わなくなる日がきます。早くその日が来る事を祈っています。
私もずっと癲癇患者。お互い頑張っていきていきましょう！　

私も中学生の時に、寝不足の朝に限り、手に持っている物を落とすようになり、検査をしたら「てんかんの気がある」と診断されました。意識を失うような発作は、薬へのアクセスがなかった（家出をしていたので）１７歳の頃に一度だけです。
５０代の今も薬を飲んでいますが、お医者様によっては、きちんと薬を飲んでいたら治っていたかもとおっしゃる方もいました。（あくまでも私のケース。）私の場合も後天性ですし、一生薬を飲まないといけないのは面倒だなとは常々思っています。

「てんかん」と言っても人それぞれ症状や診断やお薬も違うので一概には言えませんが、病気の有無に限らず、それぞれ自分のペースで好きな人生を歩めばよいと思います。
私は運転も結婚もしました。子供は別の理由で欲しくなかったので持ちませんでした。
ちなみに２０代から海外在住です。「てんかん」だからではなく、色々としがらみの多い日本では、私の性格では暮らし難いと思ったからの選択です。

今住んでいる所は、他人の目を殆ど気にすることはないです。でも、私は自分のことを「てんかん持ち」とは言いません。薬についても「けいれん発作をコントロールする薬」と説明します。
例えば私は自己紹介をするならば、「てんかん持ちのpです」ではなくて、私を紹介する５０項目のうちの一つに「けいれん発作をコントロール薬を服用」を書きます。

偏見があるのは悲しいですし、嫌な気持ちになりますよね。
でも仕方ないです。なってしまったものは仕方ない。どなたかもおっしゃっている通り、折り合いをつけて生活をすればいいです。まだ起きていないことは心配する必要もブルーになる必要もありません。人がどう考えているかなんて勘ぐっても仕方ない。

私は事実（薬を飲まないと発作が起きるかもしれない）を受け入れて、薬を服用しています。それでいて、自分に合う薬があって良かったとつくづく思っています。

一昨年、てんかんを発症した４８歳　女です。

今でも月１で側頭葉てんかんが起き、薬をもらいに片道２時間半の病院に通ってます。
田舎の車社会地域でバスが２～３時間に一本、駅まで２キロなので、
自転車は乗っちゃってます。

昨日、市役所に障害者手帳の申請をしてきました。
何級になるかは県庁の判断なので分かりませんが、
車は不便ですが、私は何も考えてませんよ。
周囲も特に差別とか感じません。
てんかん仲間が小町にいてくれたんだな。と、心強く感じました。

でも、同じ病気で苦しまれている方がいたのですね。
苦しい時は泣いて過ごし、楽しい何かを感じられますように。

お友達の親の立場です

アレルギーと一緒で、何も知らずにコトが起こって大パニックになるよりは、
事前にこういう風になることがある
そうしたら、こうして欲しい
と伝えてもらえた方がありがたいです

そういう配慮はなかったので、詳しい方に教えていただき
小発作疑い状況
大発作を起こしたときにすること一覧
を固定電話のところに置いてました
幸い、我が家に遊びに来ているときにはなく、本当によかったです

十歳ころ急に発症したアレルギーを子に説明するのに、何人か先輩ママに相談し
一人の方が、うちは、一緒に食事に行く友人には必ず事前告知するように言っている
不測の事態に対応してもらえるから、と言っていました
で、そのようにさせています

アレルギーとてんかんでは全く違いますから比較にもならないでしょうけど、基本は同じだとおもいます

てんかんも色々で
十歳前後で自然発症する子もたくさんいるようです
（子の回りだけでも何人かいました）
歳をとって発症する方もいらっしゃいます

お子さんについては、絶対に言わないで！という親御さんの方が多かったです

乳児のときに初発作、年中年長となかったしぃと小学校の書類に記載せず、学校中大パニックになったこともあります（大発作だったので、知っている人が見れば見間違いようもない状況だったようです）

薬でコントロールできていれば、運転免許証もとれるはずです

疲れすぎないこと
よく眠ること
薬を飲み忘れないこと
いつもと違うなと感じたら注意深く自分を観察し、医師に相談すること
など、
自分で気をつければ、薬があっている限り、寛解に近い状態を保てるのではないでしょうか

なかったことにはできないけれど、寛解に近い状態なら、ほぼ、てんかんでない人と変わらないのではないでしょうか

合う薬があってよかったという意味です。
私は長いこと持病を抱えていたのですが、原因がわかったのは
最近のことです。
それまでどれだけ病院を回ったかわかりませんし、合う薬が見つかりませんでした。

私は特に受け入れるとか、受け入れないとかは考えていません。
それよりも自分の状態を改善できるのかそれを考えて行動していました。
おかげで私はいろいろなことを学べています。

病気になったら受け入れないといけないのでしょうか。
それに私の過去の症状に比べれば、服薬していても（もう一度いいますが大変
うらやましい状態です）、普通に生活できるという状態もなんとも
ありがたいと思います。

今までは気にしないで出来たことができなくなる、薬飲んだり通院したり他の人がしなくていい気遣いが必要になる。
私も高校生の時に、甲状腺の病気が見つかりました。
遺伝性ということで親戚を調べたら、両祖母がかかっていてびっくりしました。
片方の祖母は自分を責めて泣き、片方の祖母は勉強ができなくなり成績がガタ落ちした私（それまでは一番優秀だった）に見向きもしなくなりました。
夢いっぱいだった高校生の時に、もう勉強するだけの体力もない高校卒業も危ない出産はおろか妊娠もできないかもしれないという事実を突きつけられてお先真っ暗でした。（今はもうちょっと治療や認知も進んでいると思います）運動部で県大会常連校でインターハイ目指して頑張っている体力あったのにね。
でもね、薬の副作用で太りながら何とか試験時間だけ耐えられる体力戻して大学に合格して（ほぼ無勉で入れる範囲）、汗臭いバイトで体重戻して結婚して、子供も産みました。
ずっとできなかった運動を再開して今度は指導者として頑張ろうと資格取り始めたら、今度は内臓疾患が見つかったの。
これも遺伝性らしくて…運動はおろか毎週通院が必要かもと言われてね。
でも、たまたま治療が合っていて、日常生活送れるまでになりました。

こうやって乗り越えて日常取り戻しているおばちゃんも居ることだし、きっと大丈夫！！
受け入れるというよりは、少しずつ慣れていく感じでしょうか？