私もさとしさんとは全然比べ物にはなりませんが、ある日突然、もう一生治らない病気と言われて、今も仲良く病気とつきあいながら生きています。
友人にも、進行していくしかない病気が最近発覚しましたが、彼も私も世間に間違った知識を与えるのではなく、自分を通じて正しい知識と、その病気について理解をしてもらうように、「笑って生きて行く」とのこと。

見た目は全然病気に見えないでしょ？元気に見えるでしょ？でもね、毎月病院に行ってるし、投薬だってこれだけしてるのよ、って、明るく話した方が、相手にも受け入れてもらいやすいのではないかな、と思います。
だって、病院で病気自慢するお年寄り、聞いていて不快でしょ？私は相手が理解してくれそうな人だったら、話しますよ。
皆はそれに対して「頑張れ」って言うけれど、頑張ったって治るわけじゃない。自分のことを知って、病気のことを一人でも多くの人に知ってもらって、その人に知識をつけてやったぜ！くらいの気持ちでね。

「脳脊髄液減少症」については最近テレビで知りました。
体の不調は自分にしかわからないから、精神的にもつらいでしょう。
私には何も出来ないけれど、良くなる事を祈ってます。

前向きに生きようとしている姿勢に感動しました。

交通事故とかで発症する事がある病気でしょうか？
先日テレビで見ました。
でもお仕事は出来るんですね。テレビで見た方は自力で歩くこともできない状態でした。

自分で隠したい気持ちがある訳でないのならば、どんどん積極的に公表していくべきだと思います。

そうでないと、その病気は周知されていなかないし、手助けが必要な時にどう対処していいのかも判らないという事になってしまうと思うのです。

　脳脊髄液減少症ですか。詳しくは知らないけれど大変な病気だそうですね。
　私もちょっと持病があります。長く生きていると、だんだん持病の人が増えてきます。お年寄りになると病気自慢みたいになることも…。
　それはともかく、20歳では日常生活で困ることもおありでしょうから、周囲の人に伝えてみてもいいのではないでしょうか。

　ただ、貴方と同様、外見は普通だけれど実は…という人は、貴方の話を聞く余裕がないかもしれません。また、そうでなくても、聞くことはできるけれど、何をしていいのかわからない場合もあります。

　私自身が持病で辛くてトピ主さんと同様のことを考えた時の経験ですが、周囲の人にも大なり小なり苦しみがあって、「自分の苦しみをわかって！」というだけでは上手くいかないこともあります。「自分の辛いところはコレなんだ」ぐらいの方が、聞いてもらいやすいかも。

＞ある程度こういう病気だから迷惑かけるけど、これからも宜しくお願いしますと一言いいたいな。

さとしさんが学生さんか社会人かわからないけど、さとしさんと時間を共に過ごす人（同級生とか同僚とかサークル仲間など）には、言っても良いと思います。
けれど、さとしさんのことを知っているすべての人（顔見知り程度）にまで言う必要はないと思います。
そして、心の中の辛さは、親友や家族にだけ吐露すれば良いと思います。

私は厚生省特定疾患（いわゆる難病）を患っていますが、軽症なので日常生活はなんとか送れています。
病名は世間には全然知られていないものです。
だから私が自分の病名を伝えている相手は、仕事上迷惑をかけるかもしれない人（同僚の一部）と生活上迷惑をかけるかもしれない人（家族）だけです。
愚痴は夫にだけです。

でも、さとしさんの場合は重症度が私より上なので、もっと広い範囲に言っても良いと思います。
「これからも宜しくお願いします。」って前向きで好感が持てると思います。

　トピ主さん程ではないですが、私も只今通院中の身で、一人の時はほぼ寝たきりです。

　でも、見た目は普通なので病気の事を知らない人（ほとんどです）には「元気だねー」って言われちゃいます。
本当は辛い体調だけど、人前では病気の事を公表するのは相手が引いてしまうんではないか？って悩みは一緒です。

　だから、私は言わないかな？外では元気に振舞って、家では倒れる。外出した次の日は出かけない、などの手段を取っています。やっぱり気を使われるのは嫌なので。

　答えになっていなくてスミマセン・・・。でも、旦那だけには一生懸命、体調が辛い、横になりたい、というような事は日々訴えています。だって理解して欲しい人は家族だけだから。

何でもカミングアウトすることで、情報が入ってくるようになります。本人には勇気の要ることかも知れませんが、是非カミングアウトして欲しいと思います。

トピ主さんの病気は最近ニュース番組などでもよく取り上げられていますよね。強く希望を持って、頑張って下さい。

http://www.mainichi-msn.co.jp/science/medical/news/20061021ddm001040006000c.html

葉祥明さんの本はご存知ですか？良かったら、「風にきいてごらん」の「２．涙の理由」を読んでみて下さい。