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    😢
    月見だんご
    ヘルス
    数ヶ月前に難病宣告を受けました。 今はまだ病気が初期でもあり不調を感じながらも日常生活を送れていますが、先々のことを思うと不安がおばけのように大きくなってしまい、病気の早期発見による早期不安増大というような状況です。 家族や職場の人の前では一生懸命明るく振舞っています。でも本当はいつも病気のことが 頭にこびりついて離れないのです。難病でもあり病気そのものの不安を共有できる人もおらず、かといってネットやSNSで同病の人と接する気持ちにもなれず、毎日悶々と過ごしています。 病気を受け入れて今できることを一生懸命やろうと頭(理屈)では解っているのですが、 やっぱり不安で心が晴れません。 病気そのものへの不安も増大していますが、主治医との コミュニケーションもいまひとつで、病気の説明も小冊子を渡されてお仕舞だったこともあり色々質問するのも躊躇われます。このままでは元気でいられるはずの時間も元気でいられなくなりそうです。こんなときはどうやって過ごせばいいのでしょうか!?

    トピ内ID:5982617331

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    不安ですよね

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    😠
    私も悪化するだけの病気を持っています。股関節の病気です。 手術をすれば最低6ヶ月は入院、しかも普通は大たい骨を切り、人工関節に変えるだけですが、私の場合は両足で骨盤側にも異常があるので、こちらも手術をしなければいけません。 地方に住んでいるのですが、都市部の病院で手術をしても予後はよくないと言われています。結局、車椅子の生活になりそうです。 スポーツをすると悪化が早まりますので、静かに暮らし股関節を温存したいのが希望ですが、なかなかそうはいきません。 私は生涯この病気と付き合うために、大まかな人生設計を立ててきました。若いときは足が動くうちに旅行もしましたし、やりたいことをやってきました。家にいても働けるようパソコンのスキルを勉強し、それで職を得ました。将来車椅子対応の家に住むことになると思います。 悪化するのは現実です。健康な人をうらやんでも仕方がありません。 悪化にどう対処するかを常に考えて人生設計を考える。 お互いにがんばりましょう!

    トピ内ID:2006069595

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    時間が必要かも

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    🙂
    しろん
    大変なお気持ちを抱えてお過ごしなのでしょう。明日は何か美味しいものでも召し上がって、一日だけでも気分転換をしませんか? うちにも病気の家族がいます。病気の告知を受けて目の前真っ暗、何も手につかない状態がしばらく続き、情報も頭に入りませんでした。でも、どん底まで落ち込んでもしばらくすると開き直りましたよ。とりあえず一年治療して、今は「5年先があるかも、それまでに良い薬ができているかも」という(根拠のない)希望を持っています。 時間の余裕を持って進む病気なら、告知→絶望→開き直り→希望というサイクルが、きっと巡ってくると思います。それにはまだ時間がかかるかも知れませんが。絶望して閉じこもっている今から、開き直りの時期になれば、経験談や掲示板も役に立つ時がきます。今こうして書き込みをされているのも外に向かって動き出そうとするプラスの意思が芽生え始めたからじゃないでしょうか?まだ時間はありますよね?焦らなくても良いんです。ぼちぼちいきましょう。 医師と合わないと感じたら、セカンドオピニオンを求めたり、転院したりなさっては?医師との意思疎通は治療には大事な事だと思いますから。

    トピ内ID:1749239305

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    私も

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    🐤
    匿名
    私も難病患者です。 最初の頃は本当に落ち込みましたし、白髪がどっと増えたくらいに悩みました。 私がやったことといえば、とりあえず「友の会」に入ったことです。 同じ病気の人の「どうやって工夫して暮らしているか」を知っておいて損は無いと思いますよ。 友の会だと、冊子というか会報が出ていると思うので、皆さんの体験談など色々書いてあると思います。 あと私はブログで闘病記を綴っています。 今の時代だと検索すれば同病者は結構みつかると思います。 人様の記録を読むだけでも得るものはあるかと思います。 本当は、理解してくれる人が身近にいるのが一番なんですけどね。 お大事に。

    トピ内ID:3422185423

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    とても、つらい時ですね

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    金魚
    難病の宣告をされて、おつらい状況と思います。 私も10年前に病名を宣告されて、不眠症になりました。 それでも、今は、なんとか乗り越えています。 病院の先生の前では、泣いたりしましたが、助言をして貰ったり、聞いて貰えるだけでも、良かったです。 独りで抱え込んだり、努めて明るくなんてできませんが、一日一日無理をしないで、いきましょうね。 もう少し時間が経過して、心穏やかになれる日が来るといいですね。 医学の進歩も少しは、期待したいですね。 頑張らなくても良いから、あきらめないでね。

    トピ内ID:1965622824

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    お気持ちお察しいたします

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    🙂
    いもほり
    私も先月、難病宣告を受けました。 今は、お薬で普通の生活が送れてますが、今後、また病気が悪化したら・・・そう思うと夜も眠れず、恐怖から嘔吐してしまった事もあります。 でも、考え方を変えました。 元気な今を楽しもう!って。 健康な人だって、いつ何があるか分かりませんよね 実際、私も先々月までは、自分が難病患者になるなんて思ってもみなかったですから。 だから、色々悩むのは、また病気が悪化(再発)してからにしようと思います。 先のことを、今、悩むのは、時間がもったいないですから・・・ あと、同じ病気の方とネットで知り合い、メールを交換する内に、ずいぶんと気持ちが楽になりました。 月見だんごさんも、今は、そんな気分じゃないかもしれませんが、少し落ち着かれましたら、同じ思いを分かちあえる人を探してみるのも1つの方法だと思いますよ。 それと、どんな病気でも、医師とのコミュニケーションは大事だと思います。 そんな冊子1つ渡すだけのお医者さんっていうのは、この先、いかがなものでしょう? 思い切って、病院を変えられてみてはどうでしょうか?

    トピ内ID:1596487964

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    ひにちぐすりを飲みつつ・・・

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    🐶
    粋ちゃん
    お辛い気持ち、お察しします。 私も手術をし、稀な病気だと宣告されました。 長いあいだ同じ症例の報告もなく孤独感と再発の不安で一時期 精神不安になり抗鬱剤を飲んでいました。 今も不眠症は治りません。 私も家族や友人の前では明るく振舞っていましたが、そのことで 自分の中に溜め込んで辛くなったので今では不安なときはめそめそ したっていい!と家族の前で思いきり泣きます。 そのあと「大丈夫、なんとかなる」と口に出すようにしてます。 「ひにちぐすり」という優しい言葉があるとおり、今は辛くても 徐々に、頑張った自分、不安と戦う自分を受け入れ、強く優しく なれたなあと思う日がくると思います。 辛い気持ちはなかなか消えないけれど、少しずつ受け入れて、 今を生きるんだ!と少しでも思える日があったなら・・・ 少し頑張って周りの人の気持ちにも少しずつ目を向けて、 まずは大事なひとのために頑張って生きてみようかな、 と気楽に思ってみてください。 辛くて不安なのは当然。うまく日々を無理せずやり過ごしましょう! 月見だんごさんのこと、心から応援してます!

    トピ内ID:7236204191

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