皆さんいろいろ教えていただきありがとうございます。

てぃんさん、どんぐりころころさんのレスを読んでかなり運動面に関して安心しました。
ただ、スイミングの方はスクールの方から「待った」がかかりました。
今はお休みしているところです。（多分やめることになりそうです）
車麩さんのレスを読んで入浴に関しては少し甘く考えていたのでちょっと気が引き締まりました。

今はまだまだ親子共々ドキドキしながら日々を過ごしている状態です。
子どもの方も無理をするとまた倒れるのではないかと思うようで、以前に比べるとかなりおとなしくなってしまいました。その反面、思い通りに体を動かしたり出来ないことに苛立ちを感じているのか、とても怒りやすくなっています。「大丈夫だよ」としか言ってあげられず親としてなんともなさけなく感じております。

薬を飲み始めて約二週間ほどたちますが、発作はおきていません。
睡眠と栄養をしっかり取らせて、ストレスが溜まらないように気をつけます。
セカンドオピニオン、早々に行動を起こそうと思います。
ご意見ありがとうございました。