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    臼蓋形成不全。手術について聞かせて下さい。

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    😨
    純日本人
    ヘルス
    30歳、2歳の男の子が1人います。10年程前から左のお尻に違和感があり、昨日整形外科で股関節のレントゲンを撮ったところ、「左肢臼蓋形成不全」と言われました。股関節についてネットで少し調べてはいたので、あーやっぱり、という感じでした。

    手術については本人の決断次第、ということで、子供がまだ欲しいなら先に産んじゃって、ある程度大きくなってからという選択もある、と言われました。

    家族へその話を伝え、色々考えてみたのですが、子供が大きくなってからと言ったって、10年経ってもまだ小学生。まだまだ母親が必要ですよね。3ヶ月くらいは不自由な生活になるらしいし、だったら子供がまだ1人のうちに手術してしまった方がいいのか。実母、義母の助けを借りるにしても、10年経てばみんな年を取るし、子供の数が増えれば大変なんじゃないか…。

    実際に「屋根」をつくる手術をされた方、いらっしゃればお話聞かせていただけませんか?入院やリハビリ期間について、付き添いの人は必要か?など。また、小さいお子さんがいて手術を決断された方など。判断材料にさせていただきたいのです。宜しくお願いします!

    トピ内ID:1615308140

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    私の場合は

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    🙂
    きうぃ
    20才の時に両股関節共臼蓋形成不全とわかり、22才の時に特に悪い左を寛骨臼回転骨きり術で手術しました。
    入院して2週間様々な検査を受け、手術。術後は3週間ベッドの上での生活。
    その後車椅子から松葉杖に移り、入院から3ヶ月後に退院。私の場合は筋肉の回復が遅かったらしく、松葉杖が完全にとれるまで、そこから4ヶ月
    かかりました。
    病院は完全介護ということだったので、看護師さんにかなりお世話になりました。

    実家から車で約2時間の病院だったので、術後は母が休日に来てシャンプーなどの世話をしてくれたのがとても助かりました。また妹が近くに住んでいたので、時々来てくれ気分転換になりました。
    私が手術を決めたのは、先生に「若いうちにやったほうが術後の治りもいいし、骨が長持ちする」と言われたからです。
    今30半ばですが、左股関節は痛みも出ていません。

    その時、小さいお子さんがいるかたも同じ手術を受けられていました。半年後に2人目を妊娠されと聞きましたが、詳しくは分かりませんでした。

    11年前のことなので、今はどんな感じになっているかわかりませんが、参考になれば幸いです。

    トピ内ID:3848084129

    ...本文を表示

    臼蓋形成不全の手術

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    blank
    めがたぬ
    私も同じ理由で 去年の1月に両方の股関節を同時に手術を受けました。Birmingham Hip Resurfacingと呼ばれている手術ですが、1週間の入院の後(松葉杖で階段の上り下りが出来るようになったところで退院です)家に戻りました。私の場合は右側が骨がもろかったので 少し大変な手術でしたが、このようなことが無い場合は 3,4週間で松葉杖も卒業できるようです。私の場合は2ヵ月半で 運転も許され、全く普通の生活に戻りました。

    この手術は イギリスのバーミンガムのマクミン医師によって開発されたもので 日本ではあまり行われていませんが、阪大病院にマクミン先生に直接学ばれた世界的に有名な整形外科医,菅野伸彦先生がいらっしゃいます。手術後は どんなスポーツも可:柔道から、スキー、乗馬など 全部OKです。

    ただ 股関節に金属を入れるわけですから 妊娠との関係など よく調べられたほうがいいと思います。

    まだまだお若いので大変だと思いますが 上手くいくことをお祈りします!

    トピ内ID:0710808767

    ...本文を表示

    レスありがとうございます。

    しおりをつける
    😀
    純日本人
    きうぃ様、レスありがとうございます。
    このまま埋もれてしまうかも~と思っておりました(笑)。
    やっぱり、回復するには相当の期間がかかるのですね…。

    >病院は完全介護ということだったので、

    知人が人工股関節の手術をした時(2年前・国立病院)、家族が付き添って下の世話をしたそうで、不安だったのです。完全看護のところもあると知り、安心しました。

    >先生に「若いうちにやったほうが術後の治りもいいし、骨が長持ちする」と言われたからです。
    >今30半ばですが、左股関節は痛みも出ていません。

    術後の経過は人それぞれなのかも知れませんが、やはりそういうお話は勇気づけられます。

    >小さいお子さんがいるかたも同じ手術を受けられていました。
    >半年後に2人目を妊娠されと聞きました

    子供を長期間預けなければならないこと、二人目をどうするか(本当はそろそろと思っていた)、家族とよく話したいと思います。

    貴重なお話を本当に有難うございました。これからもお大事になさって下さいね。

    他にも経験した方おられましたら、お話いただけたら幸いです。

    トピ内ID:8298703626

    ...本文を表示

    めがたぬ様、ありがとうございます

    しおりをつける
    😀
    純日本人
    お礼が遅くなりまして申し訳ございません。
    昨夜のレスが反映されていないようで…、再度書き込みます。

    「Birmingham Hip Resurfacing」というのは初めて耳に(目に)しました。早速ネットで調べ始めたのですが、仰るとおり、日本では実施例がかなり少ないようですね。
    子供が小さい私にとっては、1週間で退院して2ヶ月半で普通の生活が出来るだなんて、まさに理想的なのですが…。
    私は東北地方に住んでおります。関西に住んでいたら、迷わず阪大病院に行くのになぁ。

    先日「臼蓋形成不全」と診断された病院は、入院・手術も行う整形外科専門病院なのですが、股関節専門の先生はいらっしゃらないようです。
    なので、紹介状を書いてもらい、明日ネットで探した股関節専門医に改めて診察してもらう予定でおります。
    もしも手術を勧められたなら、「Birmingham Hip Resurfacing」についても伺ってみたいと思います。

    子供の為にも自分の為にも、手術になろうが温存になろうがベストな選択をしたいです。貴重なお話をお聞かせ下さり、有難うございました。

    トピ内ID:8298703626

    ...本文を表示

    RAO 1

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    かすみ
    股関節変形症でRAO(ラオー)という手術を受けました。
    骨盤の一部を切って大腿骨の骨頭にかぶさるように屋根を作る手術です。
    それについて書いてみます。
    私は長年放置してしまったため症状が進み、最初に行った国立病院では
    「手術しても歩けなくなる可能性が高い」と言われ途方に暮れました。
    専門の良い先生がいるという大学病院に行くと「大丈夫、
    私が治してあげますよ」と。

    入院後1週間は、様々な検査をしたり、手術に備えて
    自分の血をストックしたり、ベッドの上で排尿する練習を
    したりして過ごしました。
    手術は9時間半かかりました。
    目が覚めると三角のクッションが脚の間に挟まれていて
    「許可が出るまで脚を動かしちゃだめだよ」といわれました。
    体からは「ドレーン」という管と排尿の管が出ていました。
    ドレーンは3日ほどで分泌物が綺麗になったので外されました。
    術後1週間ほどリカバリルームというナースセンターの隣の部屋で
    過ごしましたが熱が出てうつらうつらとしていました。
    ガーゼを換えるためにナースや医師が体位を変換してくれました。

    トピ内ID:1993337388

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    RAO 2

    しおりをつける
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    かすみ
    個室に移り、ベッドを少し起す練習を始めました。
    最初の1週間は30度、次の1週間は60度、次の1週間で90度という
    スケジュールでした。個室に移ってすぐに排尿の管を抜き、
    トイレシートを敷いて尿瓶にするように言われたのですが・・
    この時やっとベッドの上で練習させられた意味がわかりました。
    簡単なことだと思っていたのですがなかなか出来ないんです。
    もう膀胱がパンパンで冷や汗かいているのに出そうと頑張っても
    出ない・・見かねた看護師さんが管を入れて一時的に
    出してくれたりしました。その後も上手く出来ず
    「誘い水」をしてもらったら出るという状態でした。
    排便もトイレシートを敷いてしました。完全看護だったので
    家族の手はかかりませんでした。出しやすいようにと
    下剤を1日おきに飲んでいました。

    トピ内ID:1993337388

    ...本文を表示

    RAO 3

    しおりをつける
    blank
    かすみ
    1ヵ月後に90度までベッドを起こした時はめまいを起し
    頬にチアノーゼが出ました。医師に無理してはいけないと言われたので
    毎日少しづつ時間を延ばしていきました。
    それからリハビリが始まりました。寝たきりだったせいで
    膝が全く曲がらなくなっていて本当に驚きました。
    理学療法士の先生が毎日やってきて曲げてくれました。
    ストレッチャーでリハビリ室に行っていたのですが
    1週間ほどで自力で座れるようになり、介助してもらいながら
    車椅子に乗り始めました。両手摺に捕まり、まず手術した脚に
    負担をかけないように歩行する練習も始めました。
    その後、少しづつ手術した脚に負荷をかけていきました。
    体重の何割、と言われるのだけどなかなか難しくて・・
    「それじゃ負荷をかけすぎ」と叱られたりしました。
    この頃からトイレにも自分でいけるようになりました。
    1ヶ月後(手術から2ヶ月後)には歩行器も使ってみてと言われ
    車椅子と併用して使っていました。
    この頃「入浴」の許可が出たので研修生の学生に
    手伝ってもらってシャワーしてもらいました。

    トピ内ID:1993337388

    ...本文を表示

    RAO 4

    しおりをつける
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    かすみ
    1ヶ月後(手術から3ヶ月後)に松葉杖になり、自力で立ち、
    歩行できるようになった時に退院を迎えました。
    9月初旬に入院して退院したのはクリスマスの日。
    手術により脚の長さが左右で7センチ違います。
    年配の方なら高低差のある特製の靴をすすめるけど
    「お若いのだから物に頼らず筋トレ頑張れば何とかなる差だよ」と
    言われたので毎日かかさず頑張っています。
    骨盤と大腿骨を2本の針金でとめてあったのですが
    「出産時に折れる可能性がある」といわれたので
    結婚と同時に部分麻酔で抜く手術をしました。
    医師は「入れておけば安心なんだけどやむをえないね」と。
    その後2人出産しました。
    スポーツも普通にしていますがスキーだけはやめました。
    1度行ったのですがやはり筋力が弱いのか手術した脚の方に
    曲がると必ず転ぶので怖くなって・・
    年に1度、レントゲン検査に通っています。
    8年たちましたが安定しています。
    いとこが私と同じ病気で入院しましたが1ヶ月ほどで
    退院し、針金なども入れていないようです。
    症状によってかなり差があるのだと思います。

    長々とすみませんでした。

    トピ内ID:1993337388

    ...本文を表示

    私も臼蓋形成不全です

    しおりをつける
    ねねちよ
    26歳の時に寛骨臼回転骨切り術で手術しました。
    まだ軟骨も傷んでなかったし、結婚してましたので子供を産んでからにしようか迷いましたが病気で痛い思いをするのは自分なので決断しました。

    入院期間は2ヶ月で、最初の2週間はベッドで寝たきり、私のところも完全看護なので付き添いはいらなかったし思ったより快適でしたよ。そのあと1ヶ月は車椅子。あとの2週間は松葉杖で毎日リハビリでした。

    同じ病室に10歳のお子さんや2歳のお子さんがいらっしゃる方もいましたがどちらもそんなに問題なさそうでしたよ。10歳だとお子さんもしっかりしてますし、2歳だと逆にお母さんが寂しくて子供に早く会えるようにがんばってらっしゃいました。(おばあちゃんがお子さんの面倒を看てくれるんですよね)

    家庭のことをまず第一に考えられたらいいと思いますが、体だけのことを考えたら10年違うと骨のつき方、傷の治り方が全然違います。軟骨も若干減ってると思います。もし迷ってらっしゃるなら体のことを優先させて早めに手術された方がいいと思います。いろんな患者さんがいたので入院してて本当にそう思いました。

    トピ内ID:9436134477

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