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    肩甲骨高位症(けんこうこつ こういしょう)知ってますか?

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    🐤
    トマト
    ヘルス
    初めてトピをたてます。よろしくお願いします。

    9才になる息子は、年長の時に「肩甲骨高位症」の手術を受けました。
    大学病院の担当医師は、手術の経過も良いとおっしゃり、今は年に一回の
    大学病院での診察をしています。

    症例があまりないのか、(担当医師はこの症状の手術は数例あつかったことがあると言っていました。)素人のわたしが知りたい事をはっきりと答えてくれないのです。

    骨の先天性的な異常なので、『○○○はさせてもいいのでしょうか?』
    と聞いても「う~いいんじゃないですかね。。」といった答えなのです。

    確かに、手術する前よりも腕は上がるようになりましたが、やはり普通のようには上がりません。さらに息子は首の骨にも異常があり、これは治療のすべがないと言われました。

    グーグルで検索しても中国語のページか、専門の資料?にヒットし、実際にこの手術を受けた方、そのご家族にはヒットしません。
    (私の調べ方が悪いのかもしれませんが。。)

    どなたか、この病気を知っている方はいますか?情報を教えてください。
    よろしくお願いします。 

    トピ内ID:0250769049

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    🐧
    まみこ
    肩甲骨が通常より高い位置にあるということでしょうか?

    深刻さのレベルが違うかもしれませんが、私はケガで肩甲骨がはずれて高い位置で止ったままです。
    腕はリハビリで160℃まで上がるようになりました。
    同じ様に主治医の先生に「もう○○してもいいですか?」と尋ねると
    「う~んまあやってみて痛かったら診せに来て」と毎回言われます。
    日常生活には支障がなくなったのでヨシとしています。

    息子さん一日も早く完治されることお祈りしております。

    トピ内ID:8049841080

    ...本文を表示

    ウチの子もです

    しおりをつける
    オリーブ
    はじめまして。トピ主さんのお子さんは手術されたんですね。経過は良好との事でとりあえず安心ですね。
    うちの二歳の子も同じ病気で半年に一度通院中です。うちも4歳で手術をと勧められています。私も心配だらけで色々質問をしたいのですが、医師からは「質問はしないで下さい。何かあればこちらから言います。」と冷たく言い放たれてしまい、毎回の診察時にはレントゲンを見たあと次回の予約の話で終わらされます…トピ主さんの医師もそうですが、医師達もよく解っていないだろうな、と夫と話しています。
    周りにも同じ症状の方はいないしネットでも体験談などありませんよね。うちも首の曲がりを指摘されましたが将来どうなるとか言われましたか?やはり医師は何も教えてはくれませんでした…肩は手術で治せても首がどうなってしまうのか心配です。
    何もお返事になっていなくてすみません。
    お互いに子供を全力でサポートするだけですね。頑張りましょうね。

    トピ内ID:3367001487

    ...本文を表示

    レスありがとうございます。

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    🐤
    トマト
    まみこさん、ありがとうございます。
    たいへんなケガを負ってしまったのですね。
    しかし、リハビリにより回復してきたようで良かったです。
    そうです。肩甲骨が左右の大きさが違っていて、片方が上の方になっているのです。
    手術としては、その異常のある方の肩甲骨と背中をつないでいる筋肉を下に引っ張って新たに縫合するのです。
    病気は違っていますが、今の状態は似ているのかもしれません。
    息子の病気を心配してくださり、本当にありがとうございました。

    オリーブさん、同じ病気のお子さんがいる方にネット上といえども初めてお会いできました。
    肩甲骨高位症の手術は3~4才ぐらいにするのがベストらしいです。
    私はお恥ずかしい話、5才の時に息子の状態に気づき、ベストの時期を逃したと言われました。
    なので、オリーブさんのお子さんは手術をしたら息子よりは状態が良いかもしれないですね☆
    首の骨の異常については年に一回の診察時に聞いても、ハッキリと答えてくれないのです。
    このまま、放置する以外ないそうで。。 反対に運動の制限も受けていません。

    ・・・・続きます。

    トピ内ID:0250769049

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    トピ主のコメント(2件)全て見る

    続きです。

    しおりをつける
    🐤
    トマト
    小学校に上がると、ますます運動内容が激しくなります。
    水泳・鉄棒・マット運動・ドッチボールなどのボール投げなど。
    すべての運動には肩を使うことが必要なのを改めて実感しています。
    今は息子なりに、型(かた)がおかしくとも楽しんでしております。

    首の骨に異常があるのでマットの前転などしてもいいのか心配なのです。
    しかし、医者は『う~ん。う~ん。いいのでは?』とハッキリ答えられないのです。仕方がなのかもしれませんね。。。

    息子が中学生・高校生・・。と大きくなるにつれて骨格はどんどん大きくなっていきます。その時にどんな状態なのか?などが知りたいのです。
    ネットでどのように検索すればヒットするのでしょうかね。。

    オリーブさん、レスありがとうございました。
    お互いに、成長するにつれておこるであろう子供の悩みも上手にくみとりがら頑張っていきましょう。

    引き続き、どなたか情報がありましたらよろしくお願いいたします。

    トピ内ID:0250769049

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    トピ主のコメント(2件)全て見る

    再び失礼します

    しおりをつける
    オリーブ
    トピ主さんの息子さんの現況や体験話が聞けて本当にありがたいです。
    ネットでもほぼ体験談も無いし、頼りの医師でさえ経験も知識も無いような状態ですものね…
    もしこの病気が将来重篤な事を引き起こすものならばもっと研究も進んでいるでしょうが、あまり情報も無いという事は悲観的になる必要はないのかな?と勝手に前向きに考えたりもしています。私自身が健康だけが取り柄なだけに子供がメスを入れなくてはいけない状況や未来が見えないのはツラいですけどね…
    引き続き、他にも経験のある方がいらっしゃればいいですね。トピ立てて下さってありがとうございます!

    トピ内ID:3367001487

    ...本文を表示

    うちの娘もそうです。

    しおりをつける
    blank
    ドロシー
    はじめまして。
    うちの10歳になる娘も肩甲骨高位症です。左肩だけが高位症なので、左腕があがりにくいようです。

    頚椎も第2、3関節が癒着しており、奇形(クリッペルフェイル症候群)があります。
    心臓病もあり6歳で根治手術。すべての病気について経過観察です。
    肩と首の手術はしていません。
    とりあえず日常生活に支障がないこと、手術によるデメリットのほうが大きいなどの理由からです。

    心臓病は手術しないと大人になるまで生きられないという緊急性があり、肩のことも首のことも心臓に比べたらどうってことないや・・・ってカンジでした。
     
    かかえている病名はたくさんあって、娘の将来を案じますが、娘はいたって元気。
    悩みだしてもキリがないので、なるようになるって楽観してます。
    こんなふうに考えられるようになるには時間もかかりましたが。

    肩甲骨高位症は整形外科の医師でも、病名を詳しく知らない、患者を診たことないといったことも
    珍しくないです。
    うちも、~していいですか?とたずねるといいんじゃないかな・・・って。
    こんなカンジです。
     
     

    トピ内ID:0771479124

    ...本文を表示

    トピ主です。

    しおりをつける
    🐤
    トマト
    久しぶりにこのトピを開いてみて、ドロシーさんのレスに気づきました。
    レスありがとうございます。

    ドロシーさんの娘さんは心臓の方も悪いのですね。。
    手術の無事の成功をお祈りいたします。

    実は、私の息子も他に先天性の腎臓病と膀胱尿管逆流症と片耳難聴があります。 計三回の手術をしています。
    あれから、いろいろ自分なりに調べてみると、肩甲骨高位症のほかに他の病気も持って産まれてきている子どもたちもいるということを知りました。

    特に難聴は小学校入学検診で初めて気づき、原因不明(突発性難聴??)ともいわれ、小さな息子になにがしらのストレスを与えていたのか?と自分を責めていました。

    ドロシーさんやオリーブさんの、子どもの病気を前向きにとらえている様子を励みに、私も息子の元気な成長を楽しみにしていきたいと思えました。

    今は、冬休みの課題の縄跳びを息子なりに頑張っています。
    やはり、右肩が上がりにくいので斜めになってしまい、二重飛びなどなかなか上手に飛べません。でも喜んで一所懸命チャレンジしています。^^

    トピ内ID:5477903331

    ...本文を表示

    17歳の息子の例です。

    しおりをつける
    🐶
    ハニー
    少しでもお役に立てればと思い、これまでの経過を書かせていただきます。

    1歳の誕生日間近の夏、お風呂上りに裸で遊んでたふっくらとした息子の後姿、いまだに目に焼きついています。
    あれ?あれっ?
    何度さすっても下がらない片方の肩甲骨、悪夢のようでした。

    まもなく子ども専門病院で左肩甲骨高位症の診断、3歳で手術。
    喘息コントロールで術前1ヶ月、術後は3ヶ月入院。
    術痕は小さな身体の首からお尻まで一直線、鎖骨部分も切りました。

    本人の希望で、4年間スイミングに通いました。
    水泳は肩を回すので良いリハビリになったようです。

    今、術後14年経過し、2年に1回の経過観察、身長も175cmを超え、毎日ラグビーに明け暮れています。

    当時の記憶のない息子にとっての術痕は、大変な手術を頑張った証、誇りのようです。

    今も肩の高さや長さはやっぱり違うけれど、私は個性と思ってます。
    息子が大好きなスポーツに打ち込めるだけで、神様にただただ感謝です。

    正直、まだ不安な要素はあります。
    でも心配ご無用と息子は笑います。
    だから私も朗らかに、負けずに笑い返します。

    トピ内ID:8307159864

    ...本文を表示

    息子もです。

    しおりをつける
    🐷
    ブーブー
    4歳の息子も先日、肩甲骨高位症であることがわかりました。
    しかし、私達が行った大学病院で診察していただい先生ははじめて診る患者のようでした。今後の話もできず、調べさせてくださいとのこと。
    大変ショックです。
     
    私達は雪降る北国にすんでいます。道外へでたこともない田舎物です。
    子供のためにはそんなことを言ってられないとわかっていますが、まず道内の病院でこの病気の治療をした方はいらっしゃいませんか?
    また、道内で同じお子さんをもっている方はいませんか?

    トモトさんのトピに便乗するようになって申し訳ありません。
    毎日とても苦しいです。
     

    トピ内ID:1432261863

    ...本文を表示

    トピ主のトマトです。

    しおりをつける
    🐤
    トマト
    トピを立てさせて頂いてから随分と経ちましたが新たにレスがついており大変うれしく思っています。

     ハニーさん、こんにちは。
    初めて息子よりも大きいお子さんの話が伺えました。
    14年も前に手術をしたということで、当時は今のようなネットの環境も一般的では無かったことを考えると、ハニーさんの戸惑いと心痛はとても大変なものだったでしょう・・・。
    ハニーさんの息子さんは身長も高く成長され、またラクビーをされているのですね。ラクビーって、とてもハードなスポーツですよね。時には身体を地面にぶつける事もありますよね。
    すごいです!何だか、とても勇気づけられました。

    息子の個性・・。本当にそうですね。
    毎年、この時期になるとクラス変えをして初めてのプールの授業がありますが、いつも新しいお友達に『これどうしたの?』と聞かれ背中にのびた一本の手術後をなぞられるそうです。
    息子は『あれさ~。こそばゆいんだよね~。』と笑っています。
    息子も、学校のお友達も全然気にしてないのです。本当にうれしく思いました。
    ハニーさんのお話、とても参考になりました。本当にありがとうございます。

    トピ内ID:0158907475

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