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    子供
    1歳二ヶ月の娘を遺伝性の病気で亡くしました。
    もう一度、妊娠してもあの子が帰ってくるわけではないと頭では分かっていても、もう一度、抱きしめてやりたい、してやれなかったことをしてやりたい、というやり場のない気持ちに揺さぶられています。

    第二子を授かりたいとは思うものの、病気が遺伝するかもしれないので、悩んでします。
    (症状は様々で、私のように元気に運動も出来る状態から、娘のように急変してしまう方まで。)

    子供がどういう身体で生まれてこようと精一杯、育てる自信はあります。しかし、またつらい治療をさせてしまうのかもと思うと、もう一度母になることをためらっている私がいます。

    私のように遺伝性の病気を持った人間は、やはり遺伝子を残すべきじゃないのでしょうか?
    年齢的にも30代半ばで、のんびりは出来ない状況です。
    ”精一杯、子供と一緒に生きていく勇気・自信があります”ということを糧に、第二子を望んでもいいと思われますか?

    誰か”大丈夫だよ”と背中を押してください。

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    辛い日だけだったかしら?そんなことないよ

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    ガーナ
    お子様を亡くされて、お悔やみ申し上げます。

    お辛いでしょうね。お気をお落としにならないで下さいね。

    辛い治療・・大変だったと思います。でも、お嬢さんは
    辛いだけの日々だったでしょうか。
    あなたや、お父さん、周りの人々に愛され、楽しい
    嬉しい瞬間も、きっとたくさんあったはず。
    小さい時って、毎日が発見、成長の日々ですよね。
    太陽が明るければまぶしく、雨が降ればその音に
    静けさを感じ、母親の笑顔に喜び、腕に抱かれて、
    ぬくもりを味わい・・そういう、小さいけれど、
    幸せな、宝物のような瞬間が、きっとたくさん
    あったと思いますよ。

    お金があってもモノがあっても、不幸な人はたくさん
    います。それは、心がさびしいから・・

    どんな境遇にいても、愛され、必要とされて、亡くなった
    時に、涙がかれるまで、悲しまれる・・こんなに
    大切に思われることほど、幸せなことは無いと思います。

    どうか、またお子様を授かったら、たくさん愛してあげて
    下さい。そして、お姉ちゃんのお話を、たくさん聞かせて
    あげて下さい。忘れないでいる、とても大切なことだと
    思います。応援していますよ。

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    大丈夫ですよ。

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    ゆさんの様なやさしいお母さんの子供に産まれてこられて ゆさんの娘さんは 幸せだったと思います。

    命ある者は 誰だって必ずいつか死ぬ時が来るのだから。どれだけ長く生きれるなんて 誰かが決めれる訳じゃないし。

    また素晴らしい命と出会えるんですよ。娘さんのように。

    娘さんの妹かな。弟かな。

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    専門家に相談する

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    p
    お子さんを亡くされて、辛い毎日を過ごされている様子が伝わってきました。時間とともに心の傷が少しずつ癒されることを願っています。

    トピ主さんの遺伝性疾患についてははっきりしたことはわからないので、私のアドバイスが不適切だったらごめんなさい。大学病院等でその遺伝性疾患を専門にされている先生には相談されましたか?どれぐらいの確率で次の子にその病気が起こるか、出生前診断は可能か、聞いてみてはいかがでしょうか?もし、その遺伝性疾患の患者の会があれば、そこで同じような立場のお母さんがみつかるかもしれません。

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    養子を育てるのは?

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    あき
    母性豊かな方のようですね。
    遺伝病があるのなら養子を育てるのはいかがでしょう?
    外国ではこだわりなく養子を育てている方多いようですよ。

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    なんて、申し上げていいか、、、

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    玄米
    最愛のお子さんを、幼くして、なくされるなんて、本当に、大変でしたね。

    もう一度、抱きしめてあげたい。という思いに、心を打たれます。 短い人生でも、貴方の様なお母さんに愛されて、亡くなったお子さんは、きっと、幸者だったでしょうね。

    遺伝性の病気とおっしゃっていますが、それは、必ず、遺伝するものなのでしょうか? 医者は、遺伝の可能性について、なんとおっしゃっているのですか?

    遺伝性の病気をもった知人がいますが、彼女は、生れてくる子供が苦しむことを恐れて、子供を産むことをあきらめています。 でも、子供が大好きで、もちろん、ご主人とも、仲がいいのですよ。彼等は、養子を考えています。子供というのは、へそのおを切った瞬間に他人です。

    血のつながりよりも、いっしょに、人生を送ることが大切なんだと、私は、思います。知人の選択を、ふと、お知らせしたくて、レスしました。

    苦しいでしょうが、がんばってください。貴方のそのあふれる母性が、どこかの赤ちゃんにそそがれますように、、。

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    トピ主さん、素敵なお母様ですね

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    まさこ
    小さな娘さんを亡くされて、さぞかし辛いでしょうね。お悔やみ申し上げます。

    1年と2ヶ月のお嬢さん、精一杯頑張って、生をまっとうしたのでしょうね。それも、優しい愛情深いご両親がいたからこそです。小さな体で病気の治療、想像を絶することだと思いますが、お嬢さんはとても幸せだったと思います。

    そんな素敵なお母様であるトピ主さん、お嬢さんはきっと兄弟姉妹を欲しがっていますよ。そして、天国から見守りたいって、思っていらっしゃいますよ。万が一遺伝性の病気が発病してしまっても、トピ主さんはまた精一杯の愛情を持って育てていかれることと思います。亡くなられたお嬢さんは、いつもトピ主さんの心の中にて、見守ってくれていますから、トピ主さん、大丈夫ですよ。

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    こどもの立場から

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    こども
    こどもとしては、苦しくつらい思いをする確率が他のこどもより多いと決まっているのに産むのはやめて!
    と思ってしまいます。
    生まれるなら誰か遺伝子疾患をもっていない夫婦のところにうまれたいです。

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    遺伝性の病気をもつ子どもです。

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    ゆずぴ
    私も遺伝の可能性のある病気です。

    発病当初は「こんな身体に生まれてしまって…」と思ったこともあります。でも、病気になってよかったこともあるんです。人のやさしさを知ったし、患者の会を通してかけがいのない友達も得ました。今は病気も含めて私だって思えます。私を生んで育ててくれた両親や家族には感謝していますし、むしろ「発病してしまってごめんなさい」って思います。(兄弟の中で発病したのは私だけですから。)

    私たち兄弟のように必ずしも遺伝するとは限りません。仮に遺伝しても、私のような人もいることを忘れないでください。確かに私は病気だけど、病気のせいで不幸だなんて思っていません。むしろ、幸せかもしれませんけど。

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    こどもから

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    たらちゃん
    私も病気もちです。
    遺伝との因果関係はあると言われてますが、解明されてません。
    でも例えあったとしても、
    私は両親のところに生まれてきてよかったと思ってます。両親からでなければ、この私は存在すらしていないから。

    >生まれるなら誰か遺伝子疾患をもっていない夫婦のところにうまれたいです。

    と仰る気持ちも分からなくはないのですが、でも現実には絶対にあり得ないことですよね。
    この両親でなければ、この子は生まれないんですから。

    生きていく上で、辛いことも沢山ありますが、いいこともあります。
    生まれてなかったら、そのいいことも分からなかった。
    両親に愛されて、私の存在をいとおしいと思ってくれる人がいるということが分かっただけで、生まれてきてよかったと思います。

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    子供を持って

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    にゃ♂
     「ゆ」さん、ほんとうにお気の毒です。私も子供を持ってはじめて、子供を亡くすということがどういうことなのか、肌身に感じるようになりました。
     第2子のことは、判断する材料がありません。やはり専門の医師と相談された方がよいと思います。
     上の方も言っておられますが、養子や里子も考えてみられてはどうですか。世の中には、いろんな事情で親に育ててもらえない子供が多くいます。私の両親も60歳くらいになって、当時2歳の子供をあずかってずっと育てており、来年には高校生になります。目に入れても痛くないほどかわいがっています。自分のためにも、その子のためにも、世の中のためにもなる、そういう選択肢があることを頭の片隅にとどめておいていただければ幸いです。

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    私がこどもだったら・・

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    ガーナ
    こどもさんの言いたいことも解ります。

    でも、もし私が こども だったら、病気が遺伝する
    かもしれない親の元に生まれたくないか・・
    そうは思わないです。

    生まれていく私を、両腕に抱きとめて、愛してくれる、
    私が辛い時は、泣いてくれる、私を失ったら、悩み、
    苦しんでくれる、そういう親の元に、生まれたい。

    トピ主さんはまさに、そういう親御さんです。

    遺伝に関しては、憶測でものを言うのは控えさせて
    頂きますが、必ずしも、健康=幸せ、病気=不幸、
    では無いと思います。

    そんなの、オマエが病気じゃないから解らないんだろ、
    奇麗事言うな、って言われそうですが、私も病気を
    持っています。おまけに親にも恵まれていません。

    友人の子供が、重い病気です。でも、ものすごい愛情と、
    献身的な看護を受けていて、可愛がるのを少し控えたら、
    って思えるくらいに、可愛がられています。
    そういう光景を見ていると、こどもって、愛されるのが
    一番だな、って思うのです・・・

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    ひとまず、もっと深く御考えになっては1

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    たまえ
    このたびは、お気の毒でしたね。
    「背中を押してほしい」とありますが、否定的な考えを書いてもよいですか? 私も現在同じようなことを考えていました。正直言って私にもよくわからないのです。

     最近私の知人の御夫妻が、先日高校生のお子さんを骨肉腫で亡くされました。治療のため、手も足も切断されていました。それでもお亡くなりになりました。

     御両親、とくにお母様は非常な嘆きようです。おばあ様もショックのあまり重病に罹られ、しかも自棄になり、治療を拒んでいたそうです。

     他人である私がさらに打ちのめされたのは、10数年前、その御夫妻はその子の兄にあたる子を、同じ病気でうしなっていらっしゃるのです。
     発病を意識しながら、子育てしていらっしゃったのだろうと思います。

     今私はかけるべき言葉が見つかりません。

     トピ主さんが養子ではなく御自分の血を引いたお子さんが欲しいという気持ちは、失礼ながら、動物的な本能ではないかと思います。
     
    (一旦切ります)

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    続きです

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    たまえ
    子どもを持つ権利は誰にでもありますし、命の選別行為はあってはならないと思います。しかし、命に関わる遺伝病が発症する確率が高いことを自ら認識していらっしゃるのに、まだ深い思考がなされているとは読み取れません。どうぞよく御考えになってください。それから結果を決めても遅くないのではないでしょうか。

     私自身のことを書きますと、夫とその両親の家系の鬱傾向のため、子どもは諦めるよう言われています。私自身は自分の子どもが欲しいですが、十分責任を持てるようになったら、養子を育てたいと考えています。

    トピ内ID:

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    難しい問題ですね・・・

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    マエノメリ
    もし、第2子を授かったとして、また同じような事が起きた場合、トピ主様がご自分をもっともっと責めてしまうのではないかと懸念致しました。
    今でもご自分を責めてらっしゃいませんか?
    でも、誰のせいでもないんですよ。
    強いて言えば、運命のようなものです。
    子供を亡くすという事は想像を絶するものだと思います。
    医師に遺伝の事を相談するのはもちろんですが、カウンセリングにかかって、一度心の元気を少しだけ取り戻してからの方がいいような気がします。
    自分を責める気持ちが薄らいでからの方が良いと思いますよ。
    1年ほどは時間を開けて、心落ち着けてからもう一度考えてみましょうよ。
    どうか、ご自分を責めずに、心安らかにお暮らしくださいませ。

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    横です。ごめんなさい。

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    通りすがった
    >こどもさん
    別に、こどもの立場じゃないですね。
    あなたは親を選んで産まれることが出来たんでしょうけど。
    「やめて!」って何?

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      わたしがあなたを選びました

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      さくら
      確実に遺伝するのと、遺伝するかもしれないというのは
      違うと思います。さらに男の子だったら、女の子だった
      ら遺伝しにくい等もあるのではないでしょうか?
      ご自身で調べられてみて、産み分けを病院に相談されて
      もいいと思います。(100%ではありませんが)

      健康な夫婦から産まれる子供でも何らかの障害があった
      り、正常に生まれてきても数ヶ月で突然亡くなったり、
      成人になってから交通事故にあって障害が出たり、
      歳をとってから癌になったり、産まれてから死ぬまで
      完全に健康だった人なんているのでしょうか?
      多分いないんじゃないでしょうか。

      どんな子供でも愛する自身があるから出産するのだと
      思います。そして「わたしがあなたを選びました」これ
      をネットで調べて見て下さい。きっと勇気が出ると思い
      ます。

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      みなさん、ありがとうございます。

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      みなさん、本当に温かいお言葉をありがとうございます。心に染みました。

      どなたかがおっしゃってくださったように、私自身も、病気を持って生まれたことで、人生を不幸だとは思っていません。生まれてこなければよかったとも思いません。短い時間ではありましたが、すばらしい時間を娘と共有することも出来ました。

      娘も、短い人生でしたが、”楽しいこともあったよ”と天国で言ってくれているはずだ、、と皆さんのおかげで思えるようになりました。

      ありがとうございます。

      第二子の件は、皆さんの意見を参考にしながら、ゆっくり考えてみたいと思います。

      本当にありがとうございました。

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      私があなたの立場だったら・・。

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      トントントン
      私には子供が一人います、トピ・レスを読み考えました、私だったどうするだろうって、私と夫には持病がありません、お互いの家系にも無いと思います、完全に想像だけですが、赤ちゃんのような可愛い時期に亡くなってしまうかも・・と思うと、養子を選ぶと思います。

      いつ発病するか分からない、遺伝しないかもしれない、重症か軽症かも分からない、悩みますよね、どうしたらいいか分からなくなると思います、実際私も今、ものすごく心が痛みます。

      どなたかが言ってるように、一度とことん医者の話を聞き、納得するまで考えて、酷い事を言うようですが、亡くなった娘さんと同じ時期に亡くなるかもしれないという事も忘れずに、それでもどうしても産みたいと思ったら、その時また医者に相談してみる、簡単な問題ではないし、年齢の事もあると思うのですが、どうか焦らずに結論を出して欲しいと思います、お役に立てずにすみません。

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      自然界の厳しさ

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      内科医
      自然の淘汰作用(それは厳しいもので人間のみ例外というわけにはいきません)によって、弱い種、弱い遺伝子は生き残る事が困難な仕組みになっています。
      たとえば弱い魚は卵を何十万何百万と産みますが、そのうち成魚にまで成長できるのはごくわずかでしょう。
      そのような困難や宿命におびえながらも、あえて生きることと、生み育てることに喜びや希望を見出すことができるのは人間の強靭な意志だけだと思います。
      少なくとも他人に背中を押してもらいたいというような甘えた了見からは、そのような覚悟は見えてきません。
      厳しい事を申しましたが、自己責任による明確な意志をもてたときこそ、トピ主さんが前に進めるときと存じます。

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      やめて!

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      こども
      わたしは、骨形成不全症といって普通の人より骨が弱い病気で遺伝性疾患です。
      ちいさいころから滑り台をすべって降りたら骨を折ったりとかしていました。
      このまえ後ろの人におされて腕をついたら、腕がおれてしまって、片腕がおれてしまいました。
      だから片手でキーをおしています。
      生まれる前に両親に会えたら、わたしを作るのはやめて!
      と言いたいです。いくら愛情をそそいでもらっても、しょっちゅう骨折していて毎日が痛い生活が嫌です、わたしが大きくなって結婚しても子供は作りません、こんなつらい思いさせたくないです、変ないいかたになりますが、
      子供をつくらないのも子供にたいする愛情だとおもいます、子供がかわいいからとか本能が子供をほしがるからという理由で子供をつくるのは親のエゴだとおもいます。

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      強くなって!

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      遺伝病もち
      子供を産みたいのならどうぞ、今すぐではなくてもいいけど、今より強くなって下さい。遺伝病の事で子供が苦しむのは当たり前なのですから。

      子供が苦しむのは当たり前と書いたけれど、苦しむんだから産むな!ということではありませんよ。
      遺伝病を持ってなくたって健常児だって、苦しむ事はありますし。
      ただ、遺伝病に関わる苦しみは、簡単にとりのぞけるものではないから・・・その子の苦しみから逃げない・目をそらさない覚悟と強さを持って下さいね。

      お子さんのこと、大変辛かったでしょう。
      お子さんは、苦しかっただけでお空へ行ってしまったかな?そんな事はないと思います。

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      お気持ちは分かります。

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      天使の羽
      私も約2年前に子供をなくしました。
      それは生まれる寸前での死産でした。
      死因は、やはり私の持病の遺伝的ものでした。
      まだ私はトピ主さんと違い、子供の産声も聞く事は出来ませんでしたので、つらさはトピ主さんの方が上なのかも知れません。
      でも、私はおなかの中でまだ見ぬ子を慈しみ、愛し、育ててきてその子を亡くしたつらさは2年経った今でも思い出すと涙が出てきます。

      第二子(正確に言えば第一子なのかもしれませんが)も考えました。
      でも、正常な子を産めると言う確証がないと言う事で、私ども夫婦は諦めました。
      自分達より先にお墓に子の遺骨を入れる時の気持ちは胸が張り裂けて終わるのならその方がましだ!と言うようなものでした。
      同じ思いはもうしたくない。
      それが私達夫婦の選択でした。

      トピ主さんもたくさん悩んでゆっくりと結論を出されるといいと思います。

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      >たまえさん

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      にゃ♂
      骨肉腫は遺伝病ですか?そんな変な話は聞いたことがありません。ちゃんとした学説があるのならばともかく、骨肉腫を勝手に「遺伝病」などというデリケートなものにしないでください。

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      やっぱり・・・

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      kotolove
      病気で苦しい思いをするかもしれないと、「わかっていて」「知っていて」子供を産むのは、かわいそうだと思います。「産みたい」っていうのはあなた自身のエゴだと。。。どんな命でも、生まれてくれば!って肯定派の方もいらっしゃいますが、生まれてくる子供の気持ちを考えると、私があなたと同じ立場なら、できないです。

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