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    知的障害のある自閉症の子供を育てておられるかた

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    🐧
    ニコニコ
    子供
    はじめましてニコニコと申します。
    私の子供は中度の自閉症です。(3才10ヶ月です)

    他の子供にあまり興味がないです。
    言葉は単語のみで50個もないくらいです。(発音もまだまだな程度です)
    簡単なお手伝いは言えば理解してやってくれます。(カーテン閉めて、電気消してなど)
    多動で買い物へ行くと自分の行きたい所へ行くことが多いです。
    (夫がいるとおとなしく手をつないでどこにもいかないのですが…)

    先日行ったk式発達テストでは指数が55でした。
    運動領域は年齢相応で、社会適応領域は1才11ヶ月で、言語領域は1才5ヶ月という結果でした。


    同じ中度の自閉症を育てておられる方にお聞きしたいのですが、

    ・会話がどのくらいできるようになりますか?(それは何才ごろでしたか?)
    ・絵カードを使うと言葉が増えると主治医が言っていましたが、使って言葉が増えましたか?(私は逆に言葉が出なくなるのではと思っていました)
    ・多動のお子さんの場合、多動は落ち着きましたか?(何才ごろでしたか?)
    ・就学は特別支援学級と特別支援学校のどちらを選ばれましたか?

    自閉症は子供によって症状が違うのはわかっていますが、希望を持って子育てをしたいのでお聞きしたいです。

    知的障害があるため、子供と意思の疎通がうまくできないことが多く、イライラしがちです。
    同じような方がどのように子育てをしておられるか知りたいです。
    何かアドバイスがあればお願いします。

    トピ内ID:9963770985

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    我が子の場合ですが

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    氷菓子
    現在22歳、知的障害軽度、自閉症の息子がおります。
    ・会話・・現在かなり出来る。4、5歳以降に少しずつ話し出した。ただ、自閉症なので情緒的な会話は得意ではないです。

    ・絵カード・・使った方がいいです。自閉症の子は特に。パターンで覚えることを得意としてますから。

    ・多動・・・息子は多動な方ではありませんでしたが、療育を過去に受けたお子さんの例でいうと、多動が早くに治まった方とそうでない方がいます。ある程度小さいうちに親がしっかり子どもを管理する必要があると
    両者を見て思います。子どもと懸命に療育した親子の方が今現在安定しているようです。

    ・我が子は普通学級→特殊学級→高校から養護学校→現在は障害者枠で企業に雇用していただいております。

    我が子より状態が重く感じられた自閉症のお子さんも現在就職されている方もみえます。凹むことが多かったですが、その時期その時期で出来ることを子どもと向き合っていくことが重要です。希望をもって頑張ってほしいです。

    続きます。

    トピ内ID:2938859073

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    続きです

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    氷菓子
    現在は成人して毎日休まずに仕事に通い、息子なりに充実した毎日を笑顔で過ごしています。

    トピ主さんが子育てでイライラされるの、すごくわかります。
    人間ですし、親ですもん、仕方のないことだと思います。
    ただそれでも子どもに対しての働きかけは諦めないで続けていって欲しい。
    生活できる力をつけていってあげて欲しいです。

    随分泣いてきました。絶望をしたこともあります。でも自分のお腹を痛めて産んだ子、見捨てるわけにはいきません
    。その一心で子育てしてきました。毎日の小さな積み重ねがきっとトピ主さま親子の絆を強くしていってくれると思います。とにかく諦めないで。

    トピ内ID:2938859073

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    知的にはボーダーです

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    しまりす
    就学前に診断が出て、特殊学級に所属してる我が家の小5長男が。
    超多動でしたが9歳過ぎて落ち着いてきてはいますがやっぱり変、です(笑)
    絵カードも使い方次第です。
    2歳過ぎてもひと言も喋らず喃語もなかったですが我が家はそれをきっかけに短い会話へ発展しました。
    言い回しや応答などは今でも??な部分はたくさんありますが何とか日常生活はOKです。(買い物も出来るし)

    自閉症の場合、知的障害がなくても、もう一人のアスペの子ども(IQは平均)との意志の疎通も難しいです。
    私自身も自閉症ということもありますが(IQはすごく高いんですが)
    声のみの会話だけでは家族間でも今でも絶対に無理です。
    紙に書いたり、図にしたり、絵カードを使ったり身振り手振りもありとあらゆることを『会話』に使ってます。

    子育てとしては絵カードをつかってSSTをしたり、いくつかの親の会で色んなことを情報収集したり、公的機関のサポートを活用したりしてます。

    トピ内ID:0752122680

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    うちの子は

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    🎶
    やぷし
    軽度知的障害、自閉的傾向のある子です。
    小学校は、低学年:普通学級、高学年:特別支援学級でした。
    中学校は、特別支援学校です。療育にも行っています。

    会話ができるようになったのは、年長の頃です。ずっと多動で、店などでは目が離せませんでしたが、会話ができるようになってきた頃から、多動が収まってきました。
    ひらがなを絵カードで教えていました。うちの子にはよかったです。

    幼稚園、小学生時代に親として心がけていたのは、子どもが関心を持ったことをうまく利用していたことです。

    トピ内ID:9714901124

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    あきらめない

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    🙂
    笑おう
    氷菓子さんと重複しますが、あきらめないことです。努力は必ず報われます。私はまだまだがんばっている途中です。子供は6歳。来年小学校です。進学でかなり悩んでいます。

    わが子は診断された当初、普通の小学校に行くことが幸せではないですよと言われたくらいです。でも、今は普通学級でもいけるといわれるくらいに成長しました。そして、今はうるさいくらいおしゃべりです。たまに一方的に話されますが。昔は私が一人二役で会話してました。

    療育の場で知り合った友人の子もまったくしゃべりませんでした。でも、4歳を過ぎてしゃべりだしたと思ったら、今はかなり雄弁です。

    カードや絵本かなり有効です。多動や奇声にも効果はあります。自閉症の子には目からの情報はかなり効果があります。(わが子は多動はなかったので友人を見ていての情報ですが。)
    私はとにかくしつこいくらい毎日同じことをしています。効果が出ても、しつこく。自分でも悲しくなります。

    イライラしたり落ち込んだり大変ですよね。でも、我が子のためです。お互いがんばりましょう。
    あんまり答えになってなくてごめんなさい。

    トピ内ID:5288842653

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    弟ですが・・・。

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    🙂
    bo
    弟は重度の知的障害で自閉症です。

    今は成人しています。
    一般企業で(障害者枠ですが)働き、貯金も少しはあり、年に一度くらいは旅行にも行き、電車を見るのが好きなので、そういう趣味もあり、たまにお酒もたしなみ、人生をそこそこ楽しみ、そこそこ社会の役にも立っています。税金も払っていますよ。

    質問の答え
    ・会話
    成人した今でも、幼稚園児程度かと思います。こちらの言うことは、分かりやすく言えば理解はしているようです。
    ・絵カード
    弟の頃はなかったのか分かりません。
    ・多動
    中学入学くらいには、ほとんどなくなっていたように思います。小学校の時もそれほどひどくはなかったと思います。ADHDの子よりも落ち着きはあったと思います。
    ・就学
    特別支援学級を中学校まで。高校は特別支援学校でした。今でも地元に帰ると、中学校までの同級生とは会ったり電話したりの仲です。彼にとっては小さいときからの健常の友人はかけがえのない存在です。

    弟をしっかり育てた母を、今自分が子の親になり、とても尊敬しています。弟と家族でいられたことが、私の人生の大いなる勉強でした。感謝しています。

    トピ内ID:3441821225

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    自閉症対象の教室で訓練中

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    現役母
    わが子は、1歳半で知的障害を伴う自閉症と国外で、診断されました。
    3歳のとき、中度でしたが、その後、
    言葉が減っていき、小学校にあがるころは、失語になり、帰国後、重度認定を受けました。

    手話で意志疎通しています。

    自閉症の子は、聴覚、視覚。。身体全般に。。機能が弱いですよね。

    整体や水泳に通ったり、身体機能訓練にも重きを置き、自閉症の子が多く通う教室で、歩行、視覚訓練などを受けています。

    よりよい、高意識レベル維持の為、生涯学習として向き合っています。

    多動はタイミング法、小さなことから、少しづつ段階を踏み、
    改善され落ち着いていきました。

    行動障害に関しては、抑制することを学び、完全にこちらのペースで、崩れることはありませんね。

    概念学習が一番苦手する病気なので、あるメソッドの教室で学び続けています。

    親子で学習しようという気持ちがあれば、支援して、子育ての環境を手助けしてくださる教室をネットで検索してください。

    親技が習得できますよ。いかに障害を軽くするか。。ですよね。

    自閉症は早期教育必須、身にしみています。

    トピ内ID:3617961807

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    我が家の場合

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    😀
    BOSE
    7歳(小1)の自閉君(IQも同レベル)の父親です。
    ・内の場合も言葉が伸びたのは5歳くらいでした。
     3歳の頃は、本当にこの子は話せるようになるのか?と非常に心配していました。
     2歳の頃など一生懸命【指差し】を教えていたレベルでした。しかし、周りから「この子は言葉は大丈夫」と言われていました。
     実際その通りになり、最近では結構会話も出来る様になっています。
    ・我が家では絵カードは、問題出して選ばせたりして言葉を教えるのに使用しました。
     現在では全く使っていません。
    ・多動もかなり落ち着きました。今や買い物に行ってもそう困りません。「これ買って」というおねだりをなだめるのに疲れるくらい(笑)。
     お父さんとならという事ですが、3歳で手をつないで歩けるなら大丈夫なのではないでしょうか?(そのうち落ち着くのでは?)
     我が自閉君はその頃手をつないで歩く事など出来ませんでした。
    ・就学は特別支援学級を選びました。この点については色々悩みますよね。
     今から悩まず、幼稚園(保育園?)の様子を見て判断すれば良いと思います。

    トピ内ID:7100592167

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    すみません、続きです。

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    😀
    BOSE
    私の場合、2・3歳の頃が一番辛かったです。妻はどうなんだろ?
    就学して大きな問題は出ていないので、最近は落ち着いて来たように感じます。
    トピ主さんの文面からは、あまり悲痛な叫びは感じ取れませんが、色々大変かと思います。
    当時私の心に響いた言葉をひとつ・・・
    「この子達は困った子ではありません。困っている子です。我が子が困っているのに親が理解し助けないで
     誰が助けるのか?」

    トピ内ID:7100592167

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    うちも3歳10ヶ月ですー。

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    なごみ
    でも同い年の子より2歳分くらい幼い感じ、専門家の診断で知的能力は18ヶ月から26ヶ月程度、と言われています。発語は、英語、日本語とも100語をやや超えるくらいです。(イギリス在住です)

    今年1月から幼稚園に行きだしたのですが、最初はマミーもいえませんでした。でも半年で言葉がずいぶん増え、目も合うようになりました。このところ二語文、三語文をしゃべるようになっています。
    (「マミー、オープン、プリーズ」くらいの簡単な内容ですが)

    言語療法士に言われたのですが、「コミュニケーションは言葉だけではない。顔の表情、サインやジェスチャー、絵カード。手段はなんでもいいから人に何か伝えたい、伝わってうれしいという感情を育てることが今は大切」だそうです。私も最初は言葉だけにこだわってしまって、絵カードは「言葉をあきらめた人」用?と思ってしまったんですが、そうではなく絵カードを使うことが、言葉の発達も促し得るそうです。

    PECSの開発者、ボンディ氏の著書「自閉症児と絵カードでコミュニケーション」おすすめします。
    おたがいがんばりましょう!!

    トピ内ID:2694881908

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    トピ主です

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    ニコニコ
    皆さんお返事ありがとうございます。
    アドバイスや経験をレスして下さり本当に嬉しいです。

    最近はイライラしたり泣いたりが多くて情緒不安定気味です。
    今日も子供がかんしゃくを起こして怒鳴ってしまいました。
    たたいたりすることもあり、自己嫌悪で情けなくなります。
    なんとか前向きにという思いでトピをたてました。

    主治医がサークルに入らないかと勧めてくれたのですが、人付き合いが苦手で断りました。
    近所付き合いもしていません。子供の事を何か言われそうで積極的に話したりできないです。
    自分で孤独を作っていて悪循環なのはわかっているんですが…

    夫は単身赴任をしていて、電話で子供のことを相談しています。
    子供は保育園で加配の先生をつけてもらっています。
    療育(母子分離)に週一回通っていて、最近言語療法と作業療法の訓練を(月に二回ずつ)始めました。

    今日は三回目の言語訓練でしたが、泣いて嫌がって初めて先生を叩いたのを見てショックでした。(親は別室のモニターで見ています)
    でも前回より「終わった!」を連呼する回数が減ったので続けて通いたいと思っています。

    トピ内ID:9598965230

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    トピ主です

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    ニコニコ
    氷菓子さま

    絵カードを使われていたんですね。
    おとといから二枚の絵カードを作って使いはじめました。
    冷蔵庫の子供が手の届く高さに張っています。
    お茶とぶどうの写真の絵カードです。
    二枚ともはがしてしまい、意味がわかってないようなので根気よくがんばってみます。

    私の勤め先に知的障害のある男性がいます。
    うちの子供も同じように仕事ができたらいいなと思います。

    夫は「この子がこういう障害を持って生まれたのは仕方がない。俺たちはこの子が笑顔で楽しく暮らせるようにしてあげたいね。」
    と言っていました。

    氷菓子さまの息子さんのように、子供が笑顔で充実した毎日を過ごす為には泣いてばかりいたらダメですね。
    頑張ります。

    トピ内ID:9598965230

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    トピ主です

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    ニコニコ
    しまりすさま

    超多動だったんですか。
    うちの子供も超がつくかもしれないです。
    道路など危ないところは目を光らせておかないといけないので大変です。

    息子さんは短い会話ができるんですね。
    うちの子供はオウム返しがやはり多いです。
    要求は「やって」「とって」ばかりです。
    主治医からはオウム返しにならないような話し方を教わりましたが、なかなかうまくいかないです。
    子供と早く会話してみたいなあと思います。

    トピ内ID:9598965230

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    トピ主です

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    ニコニコ
    やぷしさま

    年長のときに会話ができるようになったんですか。
    意思の疎通ができることによって多動がおさまったんですかね?

    うちの子供は文字や数字に興味がないらしくまったく覚えてくれないです。
    1から10までをまねして言うことはできても、一人で言うことができません。

    子供が関心を持ったことを利用する…やってみます。アドバイスありがとうございます。

    トピ内ID:9598965230

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    トピ主です

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    ニコニコ
    笑おうさま

    うるさいくらいおしゃべりなんですか!
    うらやましいです。
    きっと笑おうさまが努力されてきた結果なんですね。

    子供が毎日しつこいほど同じいたずらをして注意してうんざりしていたのですが、笑おうさまは子供の為にしつこいくらいされている…
    うんざりしてる場合じゃないですね。

    そうですね、我が子の為に頑張ります。ありがとうございます。

    トピ内ID:9598965230

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      トピ主です

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      boさま

      言葉はわかりやすくいうようにしてあげてるのですね。
      イライラするとすっかり忘れて自分の言いたいことのみを言っていて反省です。

      >一般企業で(障害者枠ですが)働き、貯金も少しはあり、年に一度くらいは旅行にも行き、電車を見るのが好きなので、そういう趣味もあり、たまにお酒もたしなみ、人生をそこそこ楽しみ、そこそこ社会の役にも立っています。税金も払っていますよ。

      うちの子供も弟さんのような人生を送れたら、親としての役割を果たせたなって思います。
      何十年か後の子供の将来のためにいま頑張らないとなって思えてきました。

      >弟をしっかり育てた母を、今自分が子の親になり、とても尊敬しています。弟と家族でいられたことが、私の人生の大いなる勉強でした。感謝しています。

      私もそう思ってもらえるような母親になりたいです。
      ためになるレスをありがとうございました。

      トピ内ID:9598965230

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      トピ主です

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      ニコニコ
      現役母さま

      子供さんの幼いときを海外で過ごされたのですね。
      御苦労をお察しします。

      レスを読み、子供さんと積極的に向き合っておられる姿が伝わり自分を恥ずかしく思います。

      たまにある親子療育では渋って参加している状態です。
      うちの子供だけうろうろしたり順番を待てなくて大声をあげたりするので…

      逃げ腰じゃ前に進めないので、気持ちを切り替えて来月の親子療育に参加してみようと思います。
      レスを下さってありがとうございます。

      トピ内ID:9598965230

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      トピ主です

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      ニコニコ
      BOSEさま

      私もこの子は本当に話せるようになるのか?と毎日思っています。
      ずっとこのままなんじゃないだろうか…と。
      この子と会話がしたい、でも中度の自閉症では無理なのか…
      それが知りたくてトピをたてました。

      BOSEさまのレスを読み希望が持てました。
      夫にレスを読ませます。

      夫と二人で買い物をするときは手をつないでなくても全然離れないんです。
      それどころか夫が目を離して商品を選んで振り返ったら、子供がポロリと涙を流して立っていたそうです。(好きなところへ行けなくて泣いたみたいです)

      お父さんは怒ると怖いから言うことを聞かないといけないと思っています。でも遊んでくれるので懐いています。

      いつも一緒にいるのになんで私だけしんどい思いをして買い物しなくちゃいけないんだと悩みました。
      療育の先生たちは「お母さんに甘えているからよ」といってましたが…。

      >「この子達は困った子ではありません。困っている子です。我が子が困っているのに親が理解し助けないで
       誰が助けるのか?」

      確かにそのとおりですね。子供の一番の理解者になります。

      トピ内ID:9598965230

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      トピ主です

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      ニコニコ
      なごみさま

      うちの子供と同じ月齢で二語文、三語文ですか。すごいです。

      >「コミュニケーションは言葉だけではない。顔の表情、サインやジェスチャー、絵カード。手段はなんでもいいから人に何か伝えたい、伝わってうれしいという感情を育てることが今は大切」

      子供が通っている療育の先生も同じようなことを言っていました。
      絵カードに半信半疑でしたが、希望が持てました。
      意思の疎通ができれば子供もきっと嬉しいはずですよね。
      今はお茶とぶどうの写真の絵カードを作って使い始めたばかりで、まだ理解して使えていませんが、何度も繰り返し使って頑張ってやってみようと思います。

      トピ内ID:9598965230

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      日々、なんとかやってます その1

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      🙂
      わっはは
      はじめまして。支援級在籍の、小学4年生の親です。
      我が子は、IQ60前後の自閉症です。周囲と家族に恵まれ、なんとか日々過ごしています。
      3歳半検診で様子見、4歳で診断、年中、年長の2年間を療育と保育園(加配つき)の併行通園、小学校は校区の支援級に在籍中です。

      ・会話
      小学入学時に2語文、簡単な指示にしたがえる状態でした。
      現在は独り言や歌も多いですが、会話のキャッチボールは何度か投げ合える状態です。
      認知は、学校との連携でかなりあがっています。

      ・絵カード
      視覚優位でしたので、療育先のアドバイスで使ってみたところ、
      親の私が「子供を支配するため」を意識しすぎて拒否反応、今でもダメです。
      絵カードは、支配するためのものじゃない、子供を楽にするためにつかうんだ、とあとでいわれ大反省。
      現在は、学校で、漢字や言葉の学習につかっているようです。

      ・多動
      幼児期はひどかったです。でも、入園後、年長のころからすこしずつ落ち着きました。
      自閉とはいえ、模倣ができる子だったので、若干楽な面もありました。
      現在は、学校でも団体行動は問題なしです。(続く)

      トピ内ID:3082516553

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      日々、なんとかやってます その2

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      🙂
      わっはは
      (続き)
      ・就学
      子のレベルだと、教委の判定は、支援校と支援級のボーダー、受入態勢次第で選択、でした。
      ただし、支援校がすでに満員状態、かつ非常に遠方であること、
      最重度、重度優先という暗黙の了解もあり、また、特別支援教育体制の整備から、
      支援級が急速に増設されつつある状況でもありました。

      地区の学校には知的の支援級が既存しており、何度も相談を重ねた結果、受入を了承。
      小学校がOKなら、ということで、教委からも支援級判定がでて就学しました。
      中学は支援校就学を考えています。

      ただ、特別支援教育の体制は、地域差、学校差が大きいです。また、お子さんが就学の頃は、
      現状と変わっていると思われます。お子さんの成長を見守りながら、情報を集めていくのがいいのでは?


      イライラするのはわかります。私もそうでした。
      診断前は不安で、診断後は不憫で、泣いて過ごしました。
      ある日、その涙が「自閉症児の親になった自分を憐れむ涙」だと気付き、笑顔をこころがけました。今もそうしてます。

      トピ内ID:3082516553

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      1年半前の私かと思いました(1)

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      😑
      ビタミン
      現在4歳8ヶ月の娘がいます。
      2歳から役所の親子教室に週一回通い、
      2歳10ヶ月で自閉症の診断を受けました。

      そのころは初後はほんの数語、母と他人の区別がなく、
      誰にでもママといって抱っこをせがんでいました。
      週一回の親子教室でも座って先生の話を聞くことが出来ず
      親が後ろからはがいじめにして逃げないようにしていました。
      遊び場へ行っても一瞬で逃げ出し、とにかく目が話せない状態でした。

      一年半親子教室に通い、ここのままでは娘は何も変わらない
      (役所の教室は子どもの教育よりまず親の受容を目的としていると思います)と
      アメリカでは広く行なわれている、ABA早期家庭療育の会に入って
      一日1時間、人の話をきくこと、手遊びなどまねをすること、まずは
      椅子に座って相手をみることから教えました。

      週に一回セラピストとよばれる先生に来ていただきましたが、
      基本は親が教えます。(アメリカでは毎日のセラピスト派遣が公費負担だそうです。
      日本にも同じようなサービスをする会社はありますが大変高価で、
      セラピスト自体も不足しています)


      続きます

      トピ内ID:1533512540

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      1年半前の私かと思いました(2)

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      😑
      ビタミン
      始めの半年間はとにかく親も子も逃げ出すことばかりでしたが、
      だんだんお互いの意思疎通がとれることがうれしくなり、
      今では娘も「べんきょーいこ」といいます。

      知的にも遅れがあり、けして同年齢の子と同じにはなりませんが、今では2語分、3語文も話し、年子の姉とも人形遊びなどできるようになりました。
      子どもの遊び場に行ってもちょっと幼い子どもとして普通に遊びます。
      3歳前後の子どもと張り合っているのでそのくらいの感じです。

      日本では本格的にその療育法をおこなっているところはあまりないので
      「ABA家庭早期療育」で検索されればすぐ見つかると思います。

      ただ親が行うことが基本とはいえ、私は週一回セラピストに来ていただいてプレッシャーをかけられなければ(出来ない言い訳などもいっぱい聞いてもらい)続かなかったと思います。(もともとアメリカでは専門の教育を受けたセラピストが行うものですから)

      ただ、何もしていなければ娘との毎日の生活やお出かけはまったく違ったもの(言うことを聞かない大型犬を連れているような感じ?)
      であったことは間違いないです。参考になれば。

      トピ内ID:1533512540

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