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    骨髄移植のドナー

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    😢
    ももか
    ひと
    骨髄バンクに登録していて、先日HLAの適合の通知を頂きました。
    提供の意思を示しましたので、コーディネート開始となり今度医師による健康チェックをする予定です。

    夫は私の意志を尊重し応援してくれています。
    まだ最終決定ではないのですが、このことを実母には伝えておこうと話したところ、大反対にあいました。

    「身内ならまだしも、赤の他人になぜリスクを背負ってまで提供するのか?」
    「今後子供を望んだときに後遺症がないか心配。」
    ということに始まり、
    「子供が何年もできないのだから健康体であるはずがない。子宮が悪いのだから!」
    「誰かにこんな素晴らしいことをしたと自慢したいだけじゃないの?」
    などと言われてしまいました。

    以前にドナーになっている話はしていて、特に何も意見されたことはありませんでした。
    いざ移植するかもしれないという話を聞き、動揺したのかもしれません。
    しかし実母といえどもここまで毒を吐かれ、そんなことを考えているのだととても傷付いてしまいました。

    私にとっては献血をしたり、裁判員に選ばれて参加するような…
    ごく自然に、私が誰かのお役に立てたら嬉しいという気持ちです。
    もちろん身体への負担やリスクがあるのも分かってのことです。

    私が安易なのでしょうか?
    よろしければご意見お聞かせ下さい。よろしくお願いします。

    トピ内ID:3446716468

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    私の母も同様です。

    しおりをつける
    😒
    いな
    数年前のことですが、同様に適合通知がきて、同意の旨を母に求めたところ
    「なぜ他人のためにそんなにリスクの高いことをしなければならないのか?」
    「そんなにしたいのなら結婚して配偶者に同意を求めろ」
    「あなたの行動は偽善だ」
    と大反対にあいました。
    私は未婚で、結婚の予定もなく、父とはほぼ連絡をとっていない状態ですので、断念せざるをえませんでした。
    登録のときには特に反対にはあっていません。

    健康体である我が子が万が一の手術の失敗で障害を持つことになるかもしれないということに、私の母は強い抵抗感があるようでした。
    トピ主さんのお母様も多分そのようなお気持ちなのではないかと思います。

    ただ、献血などに比べるとリスクは高いですが、それを理解した上での登録ですのでトピ主さんの行動が安易だとは思いません。
    また、反対するのなら登録時にすればいいのに、とも思います。
    旦那様が同意されていますので、このままドナーOKということになれば、私は移植されてもよいと思います。

    理解のある旦那様がいらっしゃって、うらやましいです。

    トピ内ID:3012330248

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    移植を受けて命をいただきました

    しおりをつける
    元患者
    7年前、骨髄移植を受け、人生の続きを頂いた者です。
    移植を受けなくては絶望的と言われていたので、届いた骨髄が自分の身体の中に流れ込んできたとき、その温かさに涙が止まりませんでした。

    ドナーさんの顔も名前も知りませんが、いつもいつも感謝しています。
    日本の方だと言うことは分かっているので、辛いことがあり、自分なんて生きながらえない方が良かったんじゃないかと思うときがあっても、いつも空を見上げて、「この空の下で、私に『生きて欲しい』と思ってくれた人が確実に一人いる」と思うだけで勇気が湧いて前に進むことが出来ています。

    トピ主さんのように若い方が、ドナー登録をしていただけていること、ご主人も理解を示して下さっていること、本当にありがたいです。

    ただ、お母様のお気持ちも分かります。
    なにより大切な娘が、赤の他人のために健康な身体に穴を空けること、耐えられないのだと思います。どうか否定せず、お気持ち聞いて差し上げて下さい。

    ドナーに応じるかどうか、トピ主さんが心から納得できる決断が出来るようお祈りしています。

    トピ内ID:1871083286

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    トラブルもあります

    しおりをつける
    🎶
    garuda2000
    30年前のことですが、あるとき、大学病院のICUに入ると、人工呼吸器を付けた若い女性が横たわっていました。ICUの責任者の話では、妹が白血病になり、骨髄移植が可能かどうか姉の検査をしたところ“可能”と出たので、骨髄移植を実施した。ところが骨髄採取中に姉がショックを起こし、意識不明の植物状態になってしまった。彼曰く、「骨髄移植のおかげで、ご両親は、2人しかいない娘さんを2人とも失うことになってしまいそうだ」、非常に印象的な言葉で、今も記憶に残っています。多分、確率は非常に低いのですが、その“確率”が、正しい値かというと、私は懐疑的です。不名誉な事は、表に出したくないのが人情ですから、表沙汰になっていないcaseもあるだろうと思っています。

    トピ内ID:7755007753

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    なんとも言えませんが

    しおりをつける
    blank
    nagiko
    普段のお母様の性格を存じませんので、毒なのか心配のあまりに
    口走ってしまったのかはわかりませんが、トピ主様から見て
    いかがなのでしょうか?


    私はある大学病院に入院していたことがあり、女の子と知り合いました。
    彼女は確か白血病で小さい頃から学校も院内学級に通っているとの
    ことでしたが、自分の骨髄で治る事が出来たと喜んでいました。
    (治った直後のようでした)

    仲良くなって色々な事を話して「私も登録しようかな」と
    言ったらリスクが大きいのでやめたほうがいいと強く反対されました。
    「同級生が何人も適合者がおらずに亡くなって行くのを見て
    とても辛かったので、お姉さん(私)の気持ちは嬉しいけれど、
    お姉さんにあそこまでの事をさせるのはお勧めできない。
    リスクが0になったら登録して欲しい」と言われました。

    それで結局登録はしていません。
    何人も見てきた女の子が必死で止めるので、それだけハイリスク
    なんだろうなと思って怖くなってやめました。

    だからこそ、トピ主様のお気持ち、勇気が安易だとは思いません。
    立派な行為だと思います。

    トピ内ID:0400239021

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    ?妊娠希望の方ですか?

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    blank
    登録済
    私も一度だけ適合通知をもらったことがあります
    まだ実家に居たので(結婚式の3週間前)母は気付いて激怒しました。
    早く孫が見たい気持ちになったんでしょうね。
    彼氏(現夫)とは結婚したら、数年間は保留にする手続きをしようと話し合ったばかりでした。でも通知がきたからには先に進む決意でした。母は私を傷付け続けました
    「誰かにこんな素晴らしいことをしたと自慢したいだけじゃないの?」
    「他人を治し、孫ができなくても理由にしたいだけなんじゃない?」
    「手足の痺れがとれないで困ってる人の話もうしたっけ?アレ絶対なると思うわ」
    そして病院に向かう私の車にしがみ付いて「太りすぎで適合者からはずれるよ」「親不孝の英雄、物語の魔法使い気分はよせ」と
    最終的には適合しなかったのですが、そしたらそれで「あなたのせいで一人死んだかもね」と・・涙が止まらなかった。
    適合しないこともショックでしたが、我が家の正義って吹いて飛ぶようなものだと知って傷付きました(家族の表の顔と裏の顔を見てしまった)。
    ドナーは提供するまでにいろいろな柵を拭い捨ててしかなれないのだと勉強になりました。
    今、子供を望んでいますので登録は保留中です。

    トピ内ID:3237538140

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    トピ主さんは立派だと思います

    しおりをつける
    🐱
    ねこちぐら
    2年前に実母が骨髄移植を選択した40代女性です。

    トピ主さんの考えは立派だと思います。

    ただ、お母様の反対は、トピ主さんの体を心配しているからではないでしょうか?

    お母様の言い方に傷ついたかもしれませんが、自分の娘(大人になっていても)のためを思って、あえて反対しているのだと思います。それだけは誤解しないでいてあげてほしいと思います。

    私の実母のときは、骨髄バンクでは適合する人がいませんでした。
    選択肢の一つとして母子間での骨髄移植があるという話をきき、母に話したところ、自分の子供を傷つけるなら、移植なんかしないと言い切りました。

    自分のためでも子供には移植はさせないのですから、ましてや他人のためには...私の母でも反対したかもしれません。

    献血と違って入院も必要ですし、心配が軽減されるようによく話し合ってはいかがでしょうか?

    トピ主さんの考えがお母様に理解されるといいですね。

    トピ内ID:8938293765

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    もしものことを考える

    しおりをつける
    🐴
    番長
    最悪死んじゃうとか、寝たきりになるとか、意識が戻らない、とか。
    そうなったとき旦那さんは最悪逃げちゃうかも知れない。
    母は逃げない、だけど不憫で仕方がない。

    どれだけ罵倒しても、この子が考えを改めてくれるならそれで良い。
    優しい子に育って欲しかったけど、自分を犠牲にしてまではやめてくれと思う。

    トピ内ID:6526281950

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    安易だとは思いません

    しおりをつける
    🐱
    にんにん
    私も骨髄バンクの登録をしています。

    登録をするときの説明で、入院などの時間を取らねばならないこと、リスクがあることを知りました(HPなどでなんとなくは知っていましたが、移植後痛みが残ることがあったり手足のシビレがでたるすることがあるのははじめて知りました)。正直怖かったです。でもこのような説明があって、それでも登録をしていらっしゃる方々を尊敬しましたし、そのリスクを知っても登録し、人を助けたいと思うことは、決して安易ではないし、勇気ある行動だと思います。

    でも、お母様の気持ちもわかります。登録をしたあと、説明されたことを夫にしたら、賛成してくれていた夫も考え込んでいたし、母は「あんたの好きなようにすればいい」といいながらも声はこわばっていました。いざ、適合の通知がきたらどのようになるかわかりません。

    でも、「偽善的だ」なんていわれたら「ああそうだよ!自分が何日か痛いの我慢したら、長年の苦しみから解放される人がいるんだって思うだけで満足だからね!ただの自己満足かもしれないけど人の役に立ったって気持ちだけで胸張って生きていけるから。偽善もできないのに言うな」って言い返すかな。

    トピ内ID:1750595805

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    夫が登録してます

    しおりをつける
    🐷
    かーちゃん
    うちの夫も登録しております。
    登録は結婚してからしましたがその時反対してません。
    普段から献血をよくしていたし死後の角膜・腎臓提供の登録もしていたのでOKしました。

    2度適合者がでたと手紙をもらいましたが1度は相手側の事情で白紙に、今から5年ほど前には検査までしました。
    でもね、適合したからといってもその後の検査ではねられる事は多いみたいです。
    普段の献血では一切異常数値のない夫ですが骨髄バンクの適合検査の数値は厳しく結局検査で終わりました。
    夫自身「俺は偽善者で結構!誰かが元気になるならそれでよし」「俺ができるのは体を張ったこんな事くらいしかないから」と言ってのけます。
    トピ主さんの感覚に近いんだと思います。
    確かにリスクもあります。
    かけがえのない人を失うかもと言う不安は確かにあったけど夫の気持ちを優先しました。

    お母様の気持ちもよくわかるのですがご主人が理解してくれてるのはとてもいいです。
    お子さんを望んでいるのであれば出産後でもいいけどそうすると今度は「子供がいるのに」と反対されるような気がします。
    トピ主さんとご主人で再度話し合ってみては?

    トピ内ID:9819344917

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    ありがとうございました。

    しおりをつける
    🙂
    ももか
    たくさんの温かいお言葉と参考になるご意見を聞かせて頂き
    本当にありがとうございました。

    私は今、30代半ばです。
    数年前に子供を死産したことでとても大きな悲しみを経験し
    『いのち』についてあらためて考えさせられました。
    ようやく授かった子供でしたので、もしかしたらもう子供は望めないかもしれません。

    もし今回、または将来、どなたかの命をつなぐお手伝いができたら
    私が産まれここまで生きてきた意義が感じられるのかもしれません。
    そのことはとても幸せな経験になることでしょう。

    先ほどコーディネーターさんからお電話を頂き、来週検査をする日時が決まりました。
    検査で良い結果が出る事を願って…みなさんのお言葉を胸に最後まで成し遂げられたらと思います。
    もし最終決定が決まった時、そして移植をした時など
    またここに報告ができたらいいなと思っています。
    お時間がある時に覗いてみて下さい。

    本当にありがとうございました。

    トピ内ID:3446716468

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    トピ主のコメント(2件)全て見る

    お願いします

    しおりをつける
    🐤
    このは
    適合する人と巡り合えるのは、小さいけど強い希望です。
    それも上手くいくとは限らないし、移植しても数年後に再発するかもしれない。でも生きるには移植しかないんです。
    ただ、負担は重いのでお母様の言い分は言いすぎだとは思いますが、心配はもっともだとも思います。

    一番避けてほしいのは、検査して「適合→移植」となったのにドナーから提供拒否されることです。
    「やっぱあなた死んでください」と言われたようなものです。適合者が見つからない絶望より、はるかに深く苦しいです。
    それなら、最初から検査を受けないでほしいと思ってしまうのです。
    僕の友人はやっと見つかったドナーに間際で断られ、亡くなりました。
    友人も、ご家族も二重の苦しみを味わいました。あのようなことは、もうおこってほしくはないですね。
    撤回する可能性があるのであれば、早い段階で拒否してください。お願いします。

    トピ内ID:9553180762

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    1つ1つクリアして

    しおりをつける
    🙂
    そら
    全身麻酔を伴う手術を知らない患者さんのために受ける。
    合併症のリスクは1%、後遺障害は0.1%くらいです。
    トピ主さんはそういったことをきちんと理解され、なお、患者さんを助けたいと思われたのだと思います。ただの自己満足でできる行為ではなく、なかなかできることではありません。

    ドナーとなる人には、今後、クリアしなければならないことがたくさんあります。ご両親をはじめ、周りの方の理解を得ること、自分の時間を都合つけて病院に行くこと、そして手術前はご自分の健康管理。主さんの意思の強さが試される時でもあります。
    健康面では、医学的にドナーとして大丈夫かどうか、シビアに判断されますので、リスクが見込まれる人がドナーをお願いされることはありません。

    私は登録して10年くらいになりますが、まだ何も連絡が来ません。昨年、息子が登録しました。私の母は登録しようとして年齢超過(その時点で60歳を超えていた)のためていねいに断られ、「恥をかいた」と笑っていました。その母は、昨年、白血病で亡くなりました。一度寛解になったものの再発。年齢から移植は無理。1年間の闘病でした。

    トピ内ID:4840523778

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    その後のご報告です

    しおりをつける
    🙂
    ももか
    お久しぶりです。
    先週、予定通りコーディネーターさんと一緒に病院へ行き血液や血圧の検査をしてきました。

    そして先ほど、コーディネーターさんから検査結果は問題がなくバンクの基準値内でしたのとのご報告を受けました。
    しかしながら、患者さん都合で今回はコーディネート終了となりました。

    きっと私よりも適合したドナーさんがいらっしゃったのだと
    その患者さんが良い方向へ向かうことを影ながら祈ろうと思います。

    そして今回問題ないとの結果が出たことで
    今後もドナー登録を続けられるんだと嬉しくなりました。

    いつか誰かのお役に立てたら嬉しいです。

    みなさん、貴重なご意見、心のこもったお言葉をありがとうございました。

    トピ内ID:3446716468

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    トピ主のコメント(2件)全て見る

    おつかれさまでした

    しおりをつける
    そら
    おつかれさまでした。
    心配や不安、そして患者さんの生きる希望へとつながりたいという真心と、たくさんの思いを抱えて、検査に行かれたことだろうと思います。

    母は、亡くなる前、自分が移植適応外であることを知っていながら、
    「私たち患者のために提供してくれるという人がいるということは本当にありがたいこと」
    と言っていました。

    トピ主さんは登録継続されたのですね。
    人によっては、すぐまた別の患者さんのドナー候補となることがあります。知人が2人、3回目の検査となりました。

    前回、このトピに返信してからすぐに息子に候補の通知が来ました。本人ばかりか家族みな「やったー」と大騒ぎ。嬉々として返信したのですが、コーディネーターからの連絡を待つまでもなく、「患者さんの都合で終了しました」のお知らせが届きました。1週間足らずのコーディネート期間でしたね。まー、こういうこともあります、とのことで。

    トピ内ID:4840523778

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