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    関節リウマチの方、自分の病気をどう説明していますか

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    🐧
    たぴ
    ヘルス
    関節リウマチが発症してから2年、現在治療中の30代女性です。
    病気のことを聞かれて説明するときに、同年代の方だと
    リウマチそのものをよく知らないので、こちらが説明した通りに
    理解してくれるのですが、ある程度年配の方に話をすると
    「リウマチは誰でも持ってるもんだ」という答えが返ってきて
    しまいます。

    その方々が考えている「リウマチ」と自分がかかっている
    「関節リウマチ」の違いが自分でもはっきりわかっていないため
    きちんと説明することができません。
    結局「みんな持ってる痛みなんだから、仕方ない」と流されて
    終わってしまいます。

    どのように説明すれば理解してもらえるでしょうか。

    トピ内ID:7408129579

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    爪のすぐ下、つまり第一関節が痛いのは

    しおりをつける
    雨の遊園地
    老化によるもの。関節リウマチとは違います。お年を
    召したかたで、第一関節が曲がっているかたをよくお
    見かけしますが、それとは別物、ということです。

    ・第二関節や指の付け根が痛むのが関節リウマチ。
    ・手指だけでなく、肘、膝などの関節にも左右対称に
     痛みやはれがある。
    ・朝起きたとき、手足にこわばりがあって体を動かす
     のがつらい。

    痛みについては、大体こんな感じで説明できるのでは。

    トピ主さんはどんなふうに説明なさっているのですか?

    病気の説明、しなくても済むのであれば正直なところ
    したくないですよね。私の場合は変形も無く、見た目
    全くフツウな上、病人に見られるのが嫌でカラ元気を
    出していますので(笑)、結構誤解されます。

    動かさないとかたまってしまいますので、痛くても動
    く。だけど怠けていると思われることも多くて、それ
    が悔しいと言えば悔しいですよね。

    リウマチは治らない病気という位置づけをされていま
    すが、治らなくても限りなく症状を抑えることは可能
    です。

    頑張りましょうね。

    トピ内ID:2952171694

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    シーンによりませんか?

    しおりをつける
    blank
    オーソレミヨ
    聞かれたので説明する、というところなのでしょうが、わかってもらえないと困る場合はどれぐらいありますか?
    それなりに重篤な病気であると言う程度の理解でよければ年配の方には「膠原病の一種」で済むと思います。
    状況がよくわかりませんが、単なる知り合い程度で根掘り葉掘り聞く人は好奇心のみで動いている場合が多いのでまともに相手にするだけ無駄だと思います。
    家族が以前、自己免疫不全の病気に罹患したときにも病名はほぼ2つにひとつに確定されていたにもかかわらず、親族が「それは一過性の熱病だ」と言い切って困惑したことがありましたが、煩いだけで治療の邪魔をするわけでもなかったので無視しました。

    トピ内ID:9582972802

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    トピ主です

    しおりをつける
    🐧
    たぴ
    レスありがとうございます。
    とても参考になりました。
    痛みは手指だけではないとまずは説明してみようと思います。

    年配の方がよく言うリウマチと何が違うのかと聞かれたのですが、うまく答えられなかったため、お互いにスッキリしない状態でした。
    次に話す機会があった場合はレスを参考に説明してみます。

    ありがとうございました。

    トピ内ID:7408129579

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    石原結實の本をご存知ですか?

    しおりをつける
    blank
    FRAM
    こんにちは。答えになっていないかもしれませんが、
    「石原結實 いしはらゆうみ」の著作本
    「体を温めると病気は必ず治る」「病は冷えから」
    などをご存じですか?基礎体温が36℃以下になりますと、
    さまざまな症状で悩まされやすくなりますので、
    クーラーのこの時期でも、冷えないように、
    注意が必要です。
    すり下ろした生姜を
    紅茶に入れ、黒砂糖を入れて、飲んでください。
    生姜紅茶、足湯、手浴、半身浴を実践してみてください。

    トピ内ID:6914369501

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    FRAM様

    しおりをつける
    blank
    ぴょいっと
    あなたの考えている「リウマチ」と、トピ主さんが言っている「関節リウマチ」とは別物じゃないでしょうか。生姜紅茶とお風呂で関節リウマチは治りませんよ。それで直ったら、それは関節リウマチじゃないです。

    トピ内ID:8850018553

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    説明は難しい

    しおりをつける
    😉
    嵐ふく
    私も間接リウマチです。

    私はリウマチなんて年寄りの病気だろって、よく年配の方々からいわれました。
    最初の頃は理解をしてもらおうと、専門書などを読み漁りましたが、病気の勉強をすればするほど気持ちが沈むようになったので、周りに理解を求めることは断念しました。
    簡単に説明できることでも無いですしね

    でも、お年寄りの間接の痛みに対して共感できる部分があったり、他の病気の方の苦しみを少しでも理解できる糸口になったので、自分の病気を理解してもらうことより、相手の病気を理解するように心がけるようになり、自然と相手もこちらの話に耳を傾けてくれることもあります
    でも、基本的に人は他人の痛みに対して鈍感な気がします

    トピ主さんは、発症して2年とのことで、精神的な苦痛も大きい時期だと思いますが周囲の声は気にせずに、ご自愛ください。

    トピ内ID:1744834424

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    逆に質問してみては?

    しおりをつける
    blank
    白太夫
    >年配の方がよく言うリウマチ
    というのが、何を指しているかです。
    医学的にも常識的にも「リウマチ」と言ったら、関節リウマチです。

    「その年配の方が言うリウマチ」の概念が間違っているのだと思います。
    加齢で第一関節が変形するのは、ヘパーデン結節など他の疾患ではないでしょうか。

    トピ内ID:1479803554

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    ぴょいっと様

    しおりをつける
    blank
    FRAM
    ぴょいっと様へ
    失礼な事を申し上げさせていただいて
    大変申し訳ないのですが・・・
    ぴょいっと様は、
    お医者様でいらっしゃいますか・・・?
    わたしは石原結實の本を読んで、
    実践した者ですが、
    「体を温めると病気は必ず治る」には
    さまざまな症例の実例集が載っていて
    ある一例では
    膠原病による痛みから解放された例も載っており、
    実際、わたしは、
    検査で原因が分からなかったものの、
    関節痛で、悩んで、
    生姜紅茶や足湯を実践したりして、
    解消致しましたが、
    トピ主さんの話題と直接関係がないことを
    書いてしまったようで
    なにか申し訳なかったようで、
    それでも、なにかしらの参考になればと、
    書き込みましたが、
    ご迷惑だったようで、すみませんでした。

    トピ内ID:6914369501

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    遅くてすみません

    しおりをつける
    blank
    リウマチ中の人
    わたしも20代からリウマチです。
    このご質問、今ごろ気づきました、遅くてすみません。
    患者さんたちが作った、リウマチパンフというものがあります。そのままでなくても、これを参考にしつつお話して見られてはいかがでしょう。
    http://ra_city.at.infoseek.co.jp/ra_pamph.htm
    このページを含んでいるRA CITYとHP自体も、たびさんの何かのお役に立つのではないかと思います。
    お互い大切にすごしましょうね。

    トピ内ID:6560938768

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    リュウマチ現象は程度の問題です。

    しおりをつける
    blank
    ぼ輔
    リュウマチ!
    原因が確定してない困難な病気とされています。
    リュウマチと名前が付くから病気なので、中身は筋肉の強張りで「体の調子が狂っている」状態です。
    「暖めれば治る!」これは一面真実ですが、暖めても体の芯まで暖まらない。
    リュウマチと呼ばれた人の共通することは、体が硬い!
    体が硬い!即、、腹の筋肉が強張り内臓を上から押しつぶす。内臓は働けずに内蔵から熱ができない。
    内臓が動けない分、疲労が抜けずに疲れやすく、回復力も無く、体は冷える。
    体の冷えは、筋肉を尚一層強張らせる。これは悪循環です。

    この体の筋肉の硬さを運動することで血行を良くしてゆるめる。それが治す事になる。
    単なる運動ではなく腹の筋肉を伸ばして緩め、内臓が動ける様にする目的で運動をする。
    リウマチとは呼ばないが、その予備軍として、肩関節周囲炎、バネ指等があり、この状態が続けば筋肉の緊張が関節を圧迫して関節の変形が始まる。
    この辺りでリュウマチ現象が始まるのです。
    程度の問題です。
    治すか治さないか? それは自分で日常生活の中で質の良い運動をする事から始まる。

    トピ内ID:1935371635

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    とりあえず「不治の膠原病」

    しおりをつける
    blank
    masaru
    わかってもらえないのはつらいですね。「誰でももっている」=「治る」と言う意味にもなりますし、
    「怠け病」と思われるのもそのあたりが原因なのでしょう。
    西洋医学では「リウマチ」という呼び方は、関節痛や、年のための故障など、免疫システムに関係ないモノも含み、その中に「関節リウマチ」も、いっしょくたに入っているそうです。
    呼び方もちがうように、内容も違います。リウマチ熱、というのも、違う病気です。

    どう言っても通じなさそうとおもったら、
    「膠原病」「治り難い病気」「自分の免疫が自分自身を攻撃する嫌な奴」
    で雲に巻きます。

    しつこい相手には「朝は体が強張って動けない」とか「壊れた関節はもどらない」など、普通の生活にさしつかえることを具体的に伝えます。心配してくれているわけではなく根掘り葉掘り聞かれて噂のネタになるだけとか、「私が飲んだ薬を飲めばあなたも治るわよ」という、たわいない話題や宗教にさそわれることもあります。まるで「あなたの身長と私の身長は同じになれる」というように・・・誰でも規格とおり同じ人生なんて歩みません。

    トピ内ID:3023295309

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    つづき

    しおりをつける
    blank
    masaru
    発症からと10年以上たち言われることが減ってきたのは
    「まだ若いのに」です。助かります。
    「関節リウマチは20代から発症することがある、誰にでもなる可能性がある、年寄りの病気ではない」ことを強調します。「治療に入ると、子供のいない人には、本当に大変なんですよ」と。
    ついでに、本当はちょっと違うのですが「幼児がかかる関節リウマチグループもあるんです」と。

    普通の関節痛とは一味違うということを強調します。
    一応心配して言ってくれるのでしょうから、逆に相手のことも考えて

    「もしこんな症状があったら私と同じ病気もしれませんから、気をつけてくださいね!」
    「周りの人にも気をつけるように言ってくださいね」
    という勢いです。

    心配してもらっても、正しく理解してもらっても、そうではない場合でも、
    結局、自分の中の症状とつきあっていくのは自分しかいません。わかってもらっても治るわけではないです。・・・同居の義両親など分かってもらう必要がある時は、うまい表現をぜひみつけてください。周囲の理解がないのが一番つらく、ストレスになると余計ひどくなりかねませんから。Good luck!

    トピ内ID:3023295309

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    横ですみません・・びょいっと様、

    しおりをつける
    🙂
    まりん
    FRAM様のおっしゃることは一理あると思います。

    リウマチは自分の免疫系に異常をきたしておこる病ですよね。
    体を温める事で、免疫力をあげたり、自然治癒力を高めたりして、治ってしまう人もまれにいるようですよ。あとはくよくよせず、よく笑うとか。

    私も関節リウマチですが、絶対治してやると薬に頼らず頑張ってます。

    主様、ヨコですみません。お互い完治を目指しましょうね!

    トピ内ID:5504647399

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    また横ですみません。ぼ輔様

    しおりをつける
    🙂
    まりん
    素晴らしいお話ありがとうございます。

    私、10代の頃から体がカチカチで、腹筋もないのです。

    いいお話聞かせていただきました。

    参考にさせていただきます。ありがとうございました。

    再び失礼いたしました。。。

    トピ内ID:5504647399

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    ぴょいっとさんに同意。 安易に民間療法を薦めないで~

    しおりをつける
    😑
    SLE子
    横ですが、膠原病患者で関節リウマチはまだグレーゾーンですがSLEとしぇーグレンは診断済みの者です。
    一時期闘病ブログを書いてましたが、ここのレスと同じ書き込みをする人がいて(確定診断されてない人)、何度言ってもしつこく民間療法を薦めて、私はこれでよくなりましたとか訪問者にも薦めてきて、またそれを実践し出す人が出て来て、効果が無いとか何とかで揉めに揉めてすごく困った事がありました。
    はっきり言わせてもらいますが、そんなもんで治りゃ特定疾患なんてありゃせんわな。(怒)

    安易に民間療法を薦めないで下さい。
    難治性の病気で苦しんで診断までいかないグレーゾーンの人たちや診断待ちの患者さん達は藁にも縋りたい一心で、本気で体暖めたら治ると錯覚する人だっているんですから。

    トピ内ID:5562799995

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      雨の遊園地さん、あなたは間違っています

      しおりをつける
      🐧
      患者のひとり
      >爪のすぐ下、つまり第一関節が痛いのは老化によるもの

      とんでもない間違いですね。あなたのように、いいかげんな素人知識を振り回す人がいるから、こういう掲示板は危ないのです。

      以下のURLの、「症状の現れ方」を見ることです。

       http://health.goo.ne.jp/medical/search/10T20600.html

      リウマチと類似の症例には、第一関節が特徴的に痛くなる場合も知られています。


      自分の身体の関節が痛む場合は、とにかく信頼できる主治医を見つけて掛かることです。

      トピ内ID:6044911345

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