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    膠原病から神経疾患発症しました。

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    sachi7388
    ヘルス
    私は、3年程前にわからないウイルスにかかって膠原病になりました。
    膠原病は全身性エステマトーレスです。半年かかって特定疾患の認定を受けました。その後、鬱病・対人恐怖症も発症しました。
    今は、治療を続けながら自覚療養していますが・・・。
    仕事も出来ず友人もいない生活をしています。
    殆ど引きこもり状態なんです。

    そのような状況の中、小学校低学年の子供二人育てています。
    子供達も発達障害があり本当に大変なんですが誰にも相談できる人がいなくて・・・。
    自分の体調と子供の世話で毎日毎日イライラしてて子供達に当たってしまう事も度々あります。
    上の子は、パニック障害・不登校などがあり、下の子は、ADHD・慢性小児喘息(中度以上)です。

    どうしたら自分の気持ちの整理が出来ますか?
    悩んでいます。
    又 認知症の義母の介護もあります。
    夫は帰宅後少しは手伝ってくれるのですが・・・。
    毎週学校が休みが来ると憂うつになります。

    本当に悩んでいます。

    トピ内ID:3229291690

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    公共機関等にまず相談を!

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    evam eva
    一人で抱え込んでは絶対だめです。

    トピ主さんの体も、心も悲鳴をあげています。
    介護、お子さんの育児、それだけでも大変ですよ。

    まずは区役所や市役所まで電話でもなんでもいいので
    相談してください。
    どこに相談したらいいいか、なんて考えずに、まずは
    区役所・市役所にGOです。


    まずは聞いてもらってっください。それからです。

    トピ内ID:2076933916

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    解決策でなくてすみません

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    🐶
    十六夜
    私の亡き母が膠原病の全身性エリトマトーデスでした。
    やはり鬱も発症していて仲が良かった友達とも会わなくなり
    父も、母の両親も既に他界していた為支えになる人がいなくて大変でした。
    sachiさんのご両親は健在ですか?
    もしもご健在なら助けを求めてください。
    外見からはわからない病気だし、幼い子供さんの心の安定を保つ為にも一人で頑張りすぎて自分を追い詰めないようにしてくださいね。
    ご主人がお手伝いしてくださるとのことですが、sachiさんの鬱の波が強い時にはご主人も鬱に引きずり込まれているかもしれません。
    支えてくれる手は1本でも多い方が良いです。
    それから、もし状況が許すなら義母様の介護は福祉にお願いした方がいいと思います。

    色々と大変だと思います。
    病状ができるだけ軽減されることを祈っています。

    トピ内ID:3969541074

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    患者団体

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    🐧
    rela
    こういう病気には患者団体があります。
    私は「リウマチ友の会」に入っています。膠原病も「膠原病友の会」があります。非営利の患者組織です。具体的な相談は入会後ですが、問い合わせなどはできます。専門医などの紹介もあります。
    ここで訊いても具体的な解決ができる内容ではありません。主治医が専門医でしたら、病気のことについては相談できますが、生活面はやってくれません。
    公的支援にどのようなものがあるとか、そういうことを訊いてみるとよいと思います。

    トピ内ID:9183957057

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    役所にご相談を

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    和嶋実雪
    周りに、お声を発してみて下さい。
    役所ならば、自治体によって名称が違いますけど、家庭健康課か、福祉課、それに障害者サポートセンターという部署も有る場合が有ります。
    若しくは、お住まいの地域の民生委員さんにご相談するのも良いと思います。
    いずれかに、兎に角、お声を発してみて下さい。

    トピ内ID:3465538933

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    🙂
    銀杏
    >自分の体調と子供の世話で毎日毎日イライラしてて子供達に当たってしまう事も度々あります。
    トピ主さんの気持ち、わかる気がします。私も膠原病で、10代から関節の腫れと痛み、指が付き指のように腫れたり、疲労感に悩まされています。外ではカラ元気なので、元気一杯に思われてますが(泣)
    うちは小学生二人、下はダウン症、上は昨年からまさかのパニック障害、学校にも行けなくなりました。子供の為にも私がしっかりしなくてはと思うものの、手のかかる子供の世話にイライラ、私だけどうしてと思ったり、自分の体調も万全じゃないと本当に気持ちが沈みます。夫はまったくあてにはならないし…以前は近所のママ友とも話したりしていましたが、今はそれもつらくて家に引きこもっています。不登校の子供を持つ親の会や障害児の親の会のお母さんと会うと、元気をもらえることもありますが、自分にエネルギーが溜まっていないとでかけられないし、今は親子で充電中。自分に優しく!無理はしないさせない!そう思ってます。トピ主さんは大変な中、お義母様の介護もされてすごいです。何のアドバイスもできませんが、どうかお身体大切になさってください。

    トピ内ID:8484100046

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