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    moon
    子供
    去年10月に次男を出産しました。
    妊婦健診では異常はなく、ただ逆子が直らないことぐらいで、赤ちゃんは普通の状態だと思っていました。
    出産は結局、逆子のまま普通分娩で産みましたが、産声をあげず、
    とりあげてお腹に乗るはずだった我が子は、すぐに医師が横の処置台で蘇生させていました。
    数分後だったと思いますが、やっと泣いたのですが、体温が下がるからと、顔も見せてもらえず、別室に連れていかれました。
    約2時間後、病室で赤ちゃんを待っていたところ、医師が抱いて連れてきて、仮死状態にあったこと等説明をし、
    最後に「奇形があります」と言い、タオルを取った我が子の両腕は、直視することすらできないほど、悲しいものでした。
    左腕は上腕は少しだけ有り、その下には指が1本。
    右腕は、形はそれらしくあるものの、非常に短く肘から曲がり、さらに手首で曲がり、指は3本。うち2本は合指です。
    ほとんど、手は使えないと思います。

    将来起こりうる、差別的な目や心ない言葉、いじめ、悩むであろう思春期等…不安で不安で、苦しい。
    悲観してはいけないと思いつつ、毎日が辛く、涙が出ます。
    それに反し、次男は優しく穏やかな顔で笑い、日々成長しています。

    原因は不明です。薬を飲んでいたわけでも食べ物がひどかったわけでもないと思います。
    原因がわからないだけに、自分を責めきれず、次男に申し訳なくて。

    都内には、全国には、どれくらい手の欠損児がいるのでしょう。
    同じような障害をもっている方と連絡を取りたいです。
    四肢障害の父母の会があるのは知っています。
    でも、入っていないで悩んでいる方もいるのでは?とも思います。

    このような子が生まれていることも、たくさんの方に知っていただき、差別や偏見をもたないようにお願いしたいです。子どもには何の罪もないのですから。

    トピ内ID:3662888994

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    「典子は、今」

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    シーラ
    サリドマイド禍で両上肢欠損で生まれ、手の代わりに足を使うことで様々な能力を獲得し、公務員となり、結婚・出産・子育ても経験した、白井のり子さん(旧姓 辻典子さん)という方がいらっしゃいます。
    現在は公務員を辞め、講演活動を行っているそうです。
    http://www.smileb.com/

    障害を持ちつつも元気に生きていらっしゃる方の例をごらんになって、少しでもmoonさんの不安がやわらげばと思います。

    トピ内ID:0924693615

    ...本文を表示

    こんにちは。

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    kana
    ご出産、お疲れ様でした。
    その直後に辛い現実を突きつけられたのですね・・・。私は同じ立場ではないのですが、読んでいて胸が苦しくなりました。

    私が小さい頃通っていた幼稚園は障害児も一緒でした。
    手のない子もいれば、歩けない子、知的障害の子・・みんな一緒に過ごしました。なので小学校あがってから、「差別」ということを知り衝撃をうけたくらいです。

    そしてうちの次男はまだ赤ちゃんなのですが、将来身体障害者になる確率のある病気です。
    リハビリセンターには同じような子がたくさんいました。
    おそらく、これからそういった施設にかよううちに知り合いや先輩ママとも出会えるんじゃないでしょうか。
    みなさん、同じ境遇の方たちです。どうやって苦難を乗り越えたか、主さんが気にしている周りの目など、悩みを共用できると思います。

    世の中無責任に、妊婦でも喫煙飲酒している人たちがいるのに、、やるせないですよね。
    私もお腹の子のために妊婦生活送っていましたが結局早く出てきてしまい、自分を今でもせめています。
    でも子供のために、前を向いてしっかりサポートしたいと思っています。

    トピ内ID:4482442130

    ...本文を表示

    はじめまして。

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    ちかこ
    我が子は五体満足で生まれてくれたので、私ごときがレスしてよいのかわかりませんが…。

    私が幼稚園児だった頃、お友達に両手首から下が無い女の子が居ました。腕はありますが手だけが無いという状態です。

    でもその子は「いっぱいおててをパンパンって拍手してたら手(腕)のなかに入っちゃったの!」と明るく言っていて、初めて手の無い子を見た私は結構衝撃を受けました。ですが、子どもだからか、ありのままのその子を受け入れられたし、お友達もみんな差別なんかなく普通に接してました。

    お散歩で手をつなぐときも「○○ちゃんの手、やわらかいな~可愛いな~」と思っていました。身の回りのことも自分でやっていたし、先生から特別扱いもされていませんでしたよ。

    トピ内ID:0900286595

    ...本文を表示

    中村久子さん

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    モノミチ
    中村久子さんのことをぜひ検索して調べてみて下さい。
    あのヘレン・ケラーに
    「私より偉大な人」と言われた方です。

    トピ内ID:5744803348

    ...本文を表示

    お力にはなれませんが…

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    🐶
    ゆきゆき
    不安で辛くて、どれほど苦しいことでしょう。

    先天性上肢欠損のお子様をおもちの方のブログがありました。
    http://ameblo.jp/t-s-a-may0328/
    交流を持ってみてはいかがでしょうか。

    少しでもmoonさんの不安や苦しみが和らぎますよう祈っています。
    どうかどうか頑張ってくださいね。

    トピ内ID:4652892228

    ...本文を表示

    ある本をお勧めします。

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    瑠璃
    五体不満足、という本をお勧めします。これからの人生のヒントになるかと。
    うちの甥も心臓に奇形を抱えていますが、周りの心配をよそに、何度となく命の危険を乗り越えてくれています。
    きっとお子さんが希望を与えてくれます。人の倍の時間はかかっても、何かできるようになる度に喜びになります。一緒にその喜びを噛み締めてあげて下さい。
    決して悲観する事ばかりではありません。

    トピ内ID:7620448850

    ...本文を表示

    「これがぼくらの五体満足」

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    おハナ
    ご心痛、お察し申し上げます。

    私の息子は、四肢には問題はありませんが、先天性の目の病気を持って生まれてきました。
    子どものことって、自分のことより辛いですよね…

    以前、三省堂から出版された「これがぼくらの五体満足」という本を読みました。四肢障害のお子さんたちがたくさん登場しています。まだ、手にはいるかもしれません。
    これから息子さんをお育てになる上で、何か参考になるかもしれません。

    どなただか忘れましたが、障害者の方の言葉です。
    「障害は、不便ではあるが不幸ではない」
    私は時々、この言葉をかみしめています。

    トピ内ID:3122568894

    ...本文を表示

    別のトピでもレスしてます。

    しおりをつける
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    さとちん
    兄が重度小児麻痺です。

    結構えぇ歳です。

    お子様の障害(奇形なんて言ってはいけません)は個性と考えてください。
    五体不満足の著者の方(名前失念しました)を見てください。
    想像するに、ご両親がとても前向きなんでしょうね。

    ウチの親もそうでした。
    ネガだったのは弟の私だけ(汗

    別トピの方にも言いましたが、
    ネガで考えている暇ありませんよ。
    お子様、どんどん成長しますから

    ココにトピを立てられるってことはネット環境が有るでしょうから、
    どんどん検索してください。
    病院でも教えてもらえませんか?

    差別的な見方をする人は当然居ます。
    が、好意的に見てくれる人ももっと居ます。

    悪い方悪い方へ考えるのではなく、
    どうやったらお子様が良い方へ進むめるか考えてあげてください。

    トピ内ID:6106981569

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    私たち家族の場合1

    しおりをつける
    🐶
    長女
    他人事とは思えないから、だからこそきれいごとは書きません。

    私の妹はアペルト症で、両手両足が合指で生まれてきました。(その後、指の形成手術をしましたが間接が曲がらないのでやはり不自由しています)彼女が小さい頃は、いじめや差別もそれなりにありましたが本人も家族も力を合わせて乗り越えてきました。
    しかし、本人が思春期を迎えた中学校以降からのここ10年、家の中は地獄です。本人が自身の障害をどうしても受け入れることができず、情緒不安定になってしまい強迫神経症を何度が発症し、現在は重度の鬱病です。カウンセリングには行っていますが夜中に突然泣いて暴れたり、怒りだしたり、とにかく彼女もいい大人なので手がつけられない状態です。
    しかもかわいそうなことに、その矛先はすべて母親です。父親はとっくにサジを投げており、我関せずです。だからといって父が悪い人間というわけではないです。そんな家の中ですから私を含め、他の兄弟は高校卒業と同時に家を出ております。時々、帰省しても彼女は部屋に籠って出てきません。
    ※すいません続きます。

    トピ内ID:5896089711

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    私たち家族の場合2

    しおりをつける
    🐶
    長女
    どうやら彼女にとって自立している兄弟達はコンプレックスの対象になってしまう為か、兄弟の誰かが帰省すると症状が悪化してしまうようです。母は、他の子と変わらないように、と人一倍手をかけて育てたことが仇になったのかな?と言います。何でも体験させ、何処へでもつれていき、勉強も根気よく教えていた母をずっと見てきたので、とても悲しい言葉だと思いました。また、そこまで彼女のプライドを高いものにしてしまった私たち家族の在り方(学校や外では差別され、辛い思いをしてくる彼女を家の中くらい気づかってあげよう、と何でも優先させてきました)にも問題があったのかもしれない、と今更ながら反省していますが、どうしてよいものやらと暗中模索しております。そしてこの模索を彼女自身も家族である私たちもずっと共に抱えて生きていくのです。
    本屋にいけば、障害を抱えながらも成功した方、がんばっている方々の本がたくさんあります。TVでも重い障害や病気を抱えていても、前向きに明るく生きている人々がたくさん紹介されています。でも、人の性格は多種多様です。よって障害への本人や家族の向き合い方も多種多様です。
    ※もうちょっと続きます。

    トピ内ID:5896089711

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