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ドナーになれなかった・・骨髄バンク

レス11
(トピ主 0
041
ぽよ
ヘルス
10年くらい前に骨髄バンクに登録しました。 移植の痛みと苦しみにとまどいなかなか決心ができませんでしたが、半年くらいかけてやっと決心し登録したのです。 もちろんそんなすぐに適合することもなく9年くらい経ったある日、バンクから連絡がありました。「人の命を救える!」本当にうれしかったです。 けれどバンクの問診の時に、私が連絡のあった半年前にガンの手術(成功して完治しました)をしたことを伝えると移植はできないと言われました。 そうですよね、よく考えてみたら無理なんです。 (遺伝子レベルの問題で発ガンの可能性があるので) その時に「では、届けの日を以ってドナー登録を解除させていただきます」と言われました。 せっかく見つかったのに、どこかの誰かを救えたのに、って思ったらなんとも言えない悲しさで涙がポロポロ出てきました。 すみません。なぜか誰にも言えなかったので、ここに書かせていただきました。

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その気持ち

041
mona
大変でしたね、お体はもう大丈夫ですか? ドナーになることだけが人の命を救う道ではないと思います。 ドナーで厳しかったので献血はどうかな?と思いますがそちらのほうで 協力してみるとか、ボランティアやちょっとした日常の 助け合いなども大切な気持ちだと思いますがいかがでしょう? わたしはずっと投薬を続けていて肝臓機能も低下しているので 見た目は丈夫ですが献血も出来ません。献血車の前を通りかかると 申し訳ないなぁと思いますが仕方ありません。 登録してドナーとなったその気持ちはきっとどこかで報われます。 先ずはご自分の身体を大切に、ほかのアクションを試みては いかがでしょうか?

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献血もできない私から・・・

041
検査技師
私は臨床検査技師になるための実習で、献血の際の検査も体験しましたが、もともと鉄欠乏性貧血があるために、事前の検査で落ち、献血できませんでした。献血するのにいろいろ条件があるのと同様に、ドナーになるための条件もあります。 http://www.marrow.or.jp/fukuoka/i/donor.html ですから、10年前にトピ主さんがドナー登録できてしまったのが不思議なのですが・・・もしかしたら、その当時はドナー登録してくれる人を少しでも増やしたいあまり、事前の説明が足りなくなってしまったのかもしれません。 このように条件があるのは、レシピエント(移植を受ける側)を守るという意味の他にも、ドナー(提供者)の健康を守る、というもっと大きな意味もあります。一人を救えても、もう一人が病気になってしまったら、意味がないんです・・・どうかトピ主さんはこれからもご自分の健康に留意して、その優しいお気持ちを大事にしてくださいね!

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優しいきもち

041
ぱふぱふ
ぽよさん、優しい人ですね~ 骨髄バンクのドナー登録なんて誰でも出来るものじゃないよ。痛いし、お休み取らないといけないしボランティア以外の何者でもない。 ボランティアをする事自体は苦ではないけれど、痛いとお休みで躊躇して登録出来てない私からしたら、その実行力だけで拍手ものです。 ドナーにはなれなかったけど、貴方の優しいきもちはきっと誰かが見てると思う。

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心中お察しします。

041
miya
きっとドナー登録するまでにいろいろ葛藤のうえ、されたのだろうと察します。 しかも適合者がいて助けられたのにとお思いなのでしょうとも。 私も、骨髄バンクが出来る少し前ですが献血をよくしていました。その後膠原病になり、その病気には白血球の型によって発症率が高くなるという説明を受けました。特にセンター等から直接いわれてはいませんが、献血もドナー登録も臓器提供も難しいと思え、私を作るもの全て無意味なものなのかと一時期考えたこともあります。 そんな事はないのですが。 まずは自分のことをご自愛ください。あなたにとって、完治したと言ってもまだ半年なのだら・・・。 そして形は違うかも知れませんが、あなたを必要とする人は必ずいます。どうかその事を思い出してください。

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トピ主です

041
ぽよ
みなさん本当にありがとうございました。 なんだか気持ちが楽になった気がして、あたたかい言葉を読んでいたら涙が出てきました。 何十年と待ってもドナーが現れない人もいるような中、適合するなんて奇跡のようなことですよね。 だから余計に私はうれしかったんです。 そして、事務的な対応に「あなたは失格」と言われたようで悔しかったというのも正直な気持ちです。 もちろん患者さんは私の存在(適合者が見つかったこと)も知らないけれど、あの時はとても申し訳ない気持ちでいっぱいでした。 早く新しいドナーが見つかって元気になって欲しいと、助かって欲しいと、心から思います。 そして、私はあの時の気持ちを忘れないようにします。

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残念でしたね・・・

041
ホッピー
トピ主さん、残念でしたね。 その気持ち、少し分かります。 私は今不妊治療をしていて、毎日薬を飲んでいるため、献血ができないので・・・ 問診でそれを知った時、なんだか欠格と言われてしまったような、ボーゼンとした気持ちになりました。 骨髄提供、すごく勇気が要りますよね。 私も登録したいと思いつつ、二の足を踏んでいます。 トピ主さんの勇気と優しさに感服しました。

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そうですか・・・

041
ひよこ
事務的な対応に傷つかれたとのこと、その後お気持ちはいかがですか? 私は医師ですが、こうして骨髄バンクに登録してくださる方がいることに、心から感謝の意を表したいと思います。 以前受け持ち患者さんの移植が決まったとき、二人で泣きながら大喜びしました。見ず知らずの人に痛い思いをしてでも骨髄をあげようという気持ちを持った方がおられるということを考えるだけでも、今でもありがたくて涙が出てきます。 たとえ移植につながらなくても、そのお気持ちが、患者さんにとって(医療関係者にも)は大きな励ましになると思います。 どうぞこれからもお体ご自愛ください。

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こんな形はどう?

041
ユウ
人を助けたいと思う気持ちを表すのはさまざまです。 骨髄バンクの登録や献血もそう、PCで出来るものもある。 去年のニュースですが、 「UD Agent」で実施されていた天然痘プロジェクトのデータ解析が完了 http://www.forest.impress.co.jp/article/2004/11/11/udagentsmallpox.html 内容は癌や白血病などの治療薬を開発する手伝いをしようというものです。 詳細は『プロジェクトUD』で検索するとたくさん出てきます。

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3日前のキャンセル

041
たてがみおおかみ
誰かの役に立ちたいと思っても、立てないのはつらいものです。私も2年前に、ドナー登録してから16年目にして移植手術が決定しました。適合検査、2次検査など、いろいろなデータを調べて、私が一番ドナーに適しているということで、医者&弁護士&移植コーディネーター&夫・両親&私というメンバーで最終合意し、契約書にサインをしたときは、「私も誰かの役に立てるんだ」と嬉しかったです。 手術する病院や日程も決定し、自己血の摂取も終わり、さて当日まであと3日というときに、手術延期の連絡が入り、数ヵ月後に中止と言われました。患者側の理由です。 続きます。

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3日前のキャンセル・続き

041
たてがみおおかみ
そのときは、脱力感とむなしさでいっぱいでした。多忙な仕事をしていたため、徹夜や泊りも多かったのですが、ドナーになるということで担当の仕事を減らし、体調維持に努めました。また、泣いて反対する母の説得に納得してもらうのも大変でしたし、予定していた旅行もキャンセルしました。子作りも暫く中止ということで、夫にも納得してもらいました。約9ヶ月、移植のための努力がむなしく破れ、その後遺症(仕事は部署を移動させられました)もまだあります。 そして、一番辛いのは、中止になったのが患者側の理由ということで、それは相手の容態が悪くなったからなのではないか、と思われることでした(詳しい事情は教えてもらえませんが)。せっかく適合して、移植すればよくなる可能性も増えたのに、中止になった相手の悲しさや辛さを考えると、本当に辛くて悲しかったです。 コーディネータの方の話だと、こういうケースはよくあるようで(もともと患者の体は衰弱し、手術に耐えられない人、一刻を争う症状の人も多いので)そして、こういうキャンセルがあると、登録をキャンセルするドナーもいるようで、私も「どうしますか」と聞かれました。 再度、続きます。

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3日前のキャンセル・その3

041
たてがみおおかみ
コーディネーターの方の話だと、白血球の型によって適合しやすい人がいるらしく、ドナーに登録して数ヶ月目に適合者が見つかって移植手術をし、その数年後に2回目の移植をしているドナーが何人もいるらしいです(2回まではできるようです。回数制限がなければ、多い人は何人と適合するんでしょうか)。私の型は患者に少ないようで、「あなたと同じ白血球の人は健康な人が多いんだから、いいことですよ」と医者にいわれました(よく考えてみると変な論理ですね)。 けっきく登録は継続していますが、ドナーでいられる期間はあと10年弱なので、私がドナーになれる可能性としてはかなり少なくなっていますが、その代わりドナー登録の手伝いとか、少ないけれど金銭的な援助などを通じて、なんらかの役に立ちたいと思っています。 ドナー登録人数が増えれば、確実に助かる人が増えるので、自分がドナーになれないということだけで「役に立たない」と思わないで、自分にできることを探して、骨髄移植(臍帯血も)普及のことを心がけていただけたらと思います。よろしくお願いします。

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