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    😣
    ぼちぼち
    ヘルス
    発症して3年位たちました。病院はなかなか合わなかったりで、3つ目の今の病院で一年過ぎました。
    当初も、先生&看護師さんにバイオ治療がいいと勧められはしたのですが、やはりとても高額なものなので、実際金銭的にも難しかったりで、その時はすげなくお断りをしたのですが・・・・

    先日、半年か一年ぶりに手首のレントゲンをとったところ、自分でもびっくりする程、骨がくっつきだしてました。ショックでした。
    確かに秋頃から手首の痛みは相当なものでしたので、正直今貯金を崩してでもレミナード(点滴)を受けてみようかと悩んでます。

    バイオ治療なるものに関して、ご存知の方いらしたら教えて下さい。

    トピ内ID:1783837415

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    抗体医薬というやつですね

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    すなすな
    はじめまして、素人ですが関節リウマチの抗体医薬に関する本を読みました。
    トピ主さんの仰る「バイオ治療」とはその抗体医薬のことではないでしょうか。

    『新現代免疫物語 「抗体医薬」と「自然免疫」の驚異』という本(本体980円税別、講談社ブルーバックス)です。
    帯に「読売新聞書評で紹介!」とあるのでおかしな本ではないと思います。

    その本に「関節リウマチ克服物語」という章があります。
    自己免疫疾患である関節リウマチという病気に対して、治療革命といえるほどの劇的な効果をもたらした
    バイオ新薬の誕生、実用化までの物語がそれに携わった研究者たちの業績と共に描かれています。
    本だから良いことを強調して書いてあるのかもしれませんが、それでも
    おそらくリウマチ治療に精通した医療機関に通っておられ
    この治療を受けられる状況にあるトピ主さんは幸運なのではないでしょうか。
    よろしければご一読ください。

    最後になりましたが、どうぞお体お大事に。

    トピ内ID:7776980250

    ...本文を表示

    レミケードですね

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    blank
    のら
    私は、別の、割と近い疾患です。
    関節リウマチのトピは他にも立ってるし、
    他にも患者さん複数いらっしゃるようなので、
    すぐレスが付くと思ったのですが…??あれ?

    レミナードじゃなくて、レミケードですよね。
    他に、エンブレルとかもありますね。
    高いですよね。
    経済的理由で受けられない患者さんもたくさんいらっしゃるようですね。
    でも、医師が適応と判断したら、できれば受けた方が良い治療のようですが…。

    とりあえず、検索するときのキーワードは正しくないと調べようにも調べられないだろうと思いまして、レスつけました。
    早く経験者からのレスが付くと良いですね。

    トピ内ID:4990311515

    ...本文を表示

    ぜひ

    しおりをつける
    🐤
    ななし
    レミケードやエンブレルなどの高額な医療費は申請すれば戻ってきます。
    負担はあがりますが今後つづく人生のことを考えたら始めた方がいいです。
    身近にリウマチのひとがいますが、早期に投薬すれば 
    自分と相性が合えば劇的な効果も期待できます。
    今は種類もありますし、私はぜひ治療された方がいいと思います。
    本当にお辛いと思いますが、よくなる事をお祈りします。

    トピ内ID:9583091032

    ...本文を表示

    レミケード使っています

    しおりをつける
    リウマチ歴5年
    リウマチと診断されてから1年ほど経過したところでレミケードを勧められましたが
    必ず効果が出るとは限らないのに、治療費が高額なのでとても悩みました。

    レミケードは、一回の投与で3割負担で6~7万円、8週おきに受けます。
    初回から3回目までは間隔が短いので負担は正直重いです。
    ぼちぼちさんは国保でしょうか?社保でしょうか?
    社保ですと健保組合にもよりますが、自己負担が2万円くらいで済む場合があります。
    自己負担だけでも年間10万円超えるので、医療費控除は必ず申請しています。

    肝心の効果の方ですが、私には劇的に効きました。
    症状も落ち着いているので、レミケードを休みますか?と先生には言われていますが
    薬を止めて悪化するのが怖いので、お金が続く限り続けるつもりです。
    ぼちぼちさんも、途中で止めることはいつでも出来るのだから
    試してみてはどうでしょうか。

    こんなに効果があるのだから、経済的な問題で治療をあきらめずに済むよう
    もっと補助が出るようになってほしいです。
    リウマチに罹ったのは、本人の不注意ではないのですから。

    トピ内ID:2968917766

    ...本文を表示

    ありがとうございます

    しおりをつける
    ぼちぼち
    すなすな様、のら様、ななし様
    回答ありがとうございます。
    以前のトピで検索すると、私と同じような悩みの方が結構いらっしゃるようで、合わせて参考になりました。
    不安はありますが、ここ数ヶ月痛みが強くて正直とても辛いです。
    ほぼ、気持ちはレミケードの治療を受けてみようかと考えてます。

    トピ内ID:1783837415

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    レミケード使っています2

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    blank
    リウマチ歴5年
    たびたびすみません、デメリットもお話しなくてはと。また出て参りました。

    私の主治医の話ですと、副作用が強く出て続けられない場合もあるようです。
    またレミケード開始にあたり、いろいろな検査をして
    結果によってはレミケードは出来ないと説明されました。

    私の主治医は、特に副作用を心配していて
    点滴も少量ずつ低速で行うので4時間くらいかけてやります。
    (8週に一回とはいえ、半日仕事です)

    また、免疫を抑えた状態になるので、とにかく感染症に気をつけること
    体温が38度を超えた場合は、それが風邪によるものでも
    重篤な感染症の疑いもあるので入院する必要があると言われました。

    先生に何度も念を押されたせいか、私自身も感染症の予防に努め
    今のところ発熱することもなく過ごしています。
    主治医はご自身でも「私は慎重すぎる」とおっしゃっているので
    もう少し軽い気持ちで受けられる病院もあるかもしれません。

    リウマチは長期戦になるかと思いますので、自分の病気と体調と上手くつきあいながら
    治療に励んでいこうと思っています。

    トピ内ID:2968917766

    ...本文を表示

    なるほど・・

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    ぼちぼち
    「リウマチ歴5年」さん、とっても参考になりました。

    私は社保なので、多分2万5千円位の負担かと・・・・ただおっしゃるように長期的なものになると思うとまだまだ子供にお金がかかるので、将来がとても不安です。

    感染症や副作用の話も看護師さんよりありました。注射も4種類あるそうですが、自分で注射はしたくないし、レミケードが他より先に日本に入ってきたというのと、後々8週あけられる、というのでなんとなくレミケード!と思っていましたが、合わない人もいるんですね?

    今日はことの他手首が痛くて、早く治療を始める方がいいんだろうなぁ~と思いつつ、諸事情があってGW以降に先生にお願いするつもりです。

    一人で悶々と悩んでいるよりここのトピを立ててみて、色んなトピ読んだりして、少し気持ちが晴れたようです。
    ありがとうございました。

    トピ内ID:1783837415

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    現在の薬は、何ですか

    しおりをつける
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    ひろりん
    こんにちは。ぼちぼちさん

    リウマチになられて、3年という事で不安な毎日かと思います。

    今、ぼちぼちさんはどの様な薬を飲んでいますか
    病院も、3ヶ所目という事で先生もそれぞれ見解も違うので3ヶ所とも違う薬ではないですか?

    生物学的製剤は、レミケードばかりでは有りません。
    レミケードだと点滴で大体2時間掛かります。

    私は、検査入院をして金銭面にも余裕が無かったのでエンブレル(週2)とリュウマトレックス8mgとロキソニン、ムコスタです。
    エンブレルは、症状や数値が落ちて来たら週一回とかにも出来ます。

    初めは、自分で注射ぁ~と怖かったけど慣れるものです。
    今、リュウマトレックスの副作用で味覚障害が出て居るので、肩の人工関節手術をした後にリュウマトレックスとエンブレルを辞めて、アクテムラ(点滴)にする予定です。

    色んな薬が有りますから自分に合う薬が必ず有りますから、先生とよく話合ってみて下さい。

    トピ内ID:5571836767

    ...本文を表示

    薬は

    しおりをつける
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    ぼちぼち
    ひろりんさんへ
    ありがとうございます。参考になります。
    私はリウマトレックスが週に4粒でセレコックスとムコスタを毎朝1回です。で、先月のレントゲンで症状がひどくなってるし、私もかなり痛いと先生に話したところ、プログラフを出してもらいました。
    最初の週は効いたようだったのですが、ここ何日か寒いせいかやはり痛みます。

    トピ内ID:1783837415

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    嫌ねぇ~寒いのと低気圧

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    ひろりん
    何時になったら、暖かくなるのかね。

    寒いのと低気圧は無くていいですね。

    私は、痛い時は朝と夜ロキソニン(鎮痛剤)飲んでます。
    プログラフも効き目が出るまで時間が掛かりますよね。

    私も、右手の薬指が関節くっ付いて今は痛み無くなりました。

    やっぱり、痛くて動かさなかったら関節破壊は進みますね
    少しずつでもゆっくり動かす方がいいですね。

    もう~関節くっ付いて曲がらなかったら、障害です。私は、上肢と下肢併せて身体障害者1種1級です。

    私は、エンブレル(週2)の自己注射をしなかったら寝たっきりになって居たと思います。

    毎月の血液検査と空咳とかには注意しないと駄目です。

    特に、リュウマトレックスの副作用の空咳の間質性肺炎に注意して下さい。
    早く暖かくなる事を願ってます。

    トピ内ID:5571836767

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