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    心房中隔欠損症の赤ちゃん

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    ニコママ
    子供
    先日4ヶ月健診で、心雑音を指摘され 大きい病院で検査した結果、心房中隔欠損症でした。 ショックで泣いてしまいましたが 泣いてたって穴が塞がる訳じゃないんだから しっかりしなくては!と思い、病気について 検索してみたりしました。 病院によって技術に差があるようですが 実際に同じ病気のお子さんをお持ちの方に その病院を選んだ理由等、教えて頂きたいでのです。 よろしくお願いします。

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    うちの場合

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    くるめ
    参考にならないかもしれませんが… 私は先天性心室中隔欠損症で30年前に手術をしてもらいました。 精密検査と手術は、かかりつけの病院の先生が推薦してくれた病院で、おこなったそうです。 居住区県外の某医大付属病院でした。 (術後は何の後遺症もなく、元気になりました) トピ主さん、今はまだ混乱していらっしゃるかもしれませんが、いつか笑いながらお子さんと苦労話ができる日が来ます。 それまで、ちょっとだけがんばってみてください。 応援しています。

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    頑張ってっ!

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    みゆみゆ
    あたしは、去年までそういう子どもたちがたくさんいる職場で働いていました。 ある日突然「心臓に穴開いてますよ」って言われて、あれよあれよという間に手術になって。。。という経過の中で、とても不安になって自分を責めてしまう親御さんもいらっしゃいました。でも穴の大きさによっては手術は必要ないことがあるし、術後も経過はいいし、成人してもほとんど問題なく過ごせる方もたくさんいます。 この手の治療は、子ども専門の病院か、心臓に強い病院がいいのではないかと思います。子ども専門の病院は、そういう先天性心疾患に強いので、安心だと思いますよ(ちなみにあたしは子ども専門の病院にいました)。 早い段階で穴が見つかって、よかったですね。ベビーちゃんと一緒に、病気を乗り切ってくださいね! あんまり参考にならない話で失礼しました。

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    うちの場合

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    はなはな
    私の娘(現在2歳)も先天性の心室中隔欠損でした。 出産した病院の先生は産まれた直後の診察で気づいていたようですが、状態がよかったので無害性かもしれないと思ったらしく、結局一ヶ月検診の時に検査するように告げられました。検査の結果(レントゲン・心拍数検査・エコー検査)5ミリの穴が開いていました。もう泣きましたねぇ。自分を責めました。穴が大きいわりにはチアノーゼ(口や手足が紫になる)や息苦しいといったことがなかったので、今は経過観察中。 トピ主さんのお子さんも4ヶ月まで特に目立って気になる事がなかったのなら、経過観察ということもありえるのでは?本当に重症なら産まれたときすぐに判るみたいですし。通っている病院は出産した病院が紹介してくれました。総合医療センターですし、担当の先生がいい方だったので安心して任せています。

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    妹も

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    Hana
    うちの妹も生まれてすぐ心雑音があると言われ、 心臓の壁に穴が開いていると診断されました。 でも、その後、とくに通院や手術をするでもなく、 運動制限するでもなく、たま~に身体検査では ひっかかってたこともあるようですが、自然に ふさがったのか何なのか、20歳の今もまったく ふつーに生活しています。 その程度の穴だっただけなのかもしれませんが…。

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    がんばって

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    はあと
    あまり参考にならないかも知れませんが、私自身が25年前に心房中隔欠損症で手術をしました。 当時にしては難しい手術だったようで、その手術に慣れていらっしゃる大学病院の、ある先生にして頂きました。 ちなみにセカンドオピニオンはお聞きになりましたか? と言うのも、私のいとこも心房中隔欠損症でしたが、彼女の場合は、成長と共に塞がるだろうということで、手術をしませんでした。 すでに彼女も35をすぎましたが、何の問題もなく、検査にひっかかる事も無いようですよ。 発見された時の穴のサイズや年齢で違うようですよ。 経験者としては、母親が子どもの前で動じないでいると、子どもの恐怖心も和らぎます。 私は母が悲しんでいる所、泣いている所を見たことが無かったお陰で、2ヶ月近くの入院生活もさほど辛くなかったです。 当時の母の日記で、どれだけ彼女が苦しみ、自分を責めたかを、大人になって初めて知りました。 トピ主さんも今は大変かもしれませんが、いつか懐かしく思える日がきます。色々と悩んだり、苦しんだりするかも知れませんが、がんばって!

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    前向きに

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    ぼけねこ
    心房中隔欠損症は比較的頻度の高い先天性心疾患です。お住まいの地域にもよりますが、地元に小児心疾患を多く扱う大学病院、小児専門病院はありますか?合併症のない心房中隔欠損症なら”全国でこれを直せる病院はひとつしかない”というほど珍しい病気ではありません。それから穴は自然に塞がることもあります。検診で指摘されてはじめて見つかったのなら、今まで元気だったのでしょう。最近では傷跡が目立たないような手術法もあります。まずは落ち着いて、よい病院を見つけてください。

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    うちの子は

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    りんご
     生後2日で心室中隔欠損症とわかりました。 今は出産をした病院の小児科と、そこの紹介で大阪市都島区の病院にも通っています。今、子供は7ヶ月で元気です。  穴は小さいらしく、経過を見ていきましょうという段階ですが、心臓に穴があいていると聞かされたときは泣きました。  でも心室も心房も穴が小さければ1歳までにふさがることがよくあるらしく、私の周りでも二人ふさがった人がいました。うち一人は小学校に上がる前にふさがったそうです。  自分なりに調べたところでは心房中隔欠損症のほうがふさがりやすいとあったように記憶してます。  トピ主さんのお子さんは4ヶ月でわかったとき、すぐに手術の話を先生にされたとかではないですよね? なら経過を見ていくのだと思いますので、大丈夫だと思いますよ。お互いに心配はついて回ると思いますけど、がんばりましょうね。お母さんですから!

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    手術しました。

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    うるる
    10歳の時に手術しました。思ったより軽度だったのか、術後の回復も人より早く、3週間で退院。さすがに術後すぐは背中全体が痛く、腕も上がらず痰がからんで「一体どうなるんだろう?」と思いましたが、寝込んではいけないとのことで看護婦さんに無理矢理起こされました。もっと小さい時に手術した方が痛みに鈍感なようです。 20数年経ち技術も進んでいるでしょうから、人によりますがそんなに心配しなくてもよいと思います。心臓が悪いとなると、知らない人は「え!?」みたいな感じになるようですが、私自身他の健康な人と比べても特に差はないように思います。私は術後順調で、回復後は完治したということで運動も普通にやってよいとのことですし、日常生活で薬を飲むといったこともありません。 ちなみに私は関西在住で奈良の天理病院で受けました。

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    うちの子もそうでしたが・・

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    ももきち
    生後3ヶ月に心房に5ミリの穴が開いていることがわかり、心房中隔欠損症の疑いがあると告げられました。 生後3ヶ月とはいえ、早産の未熟児で生まれた為、まだ体重は2400g程だったので、5ミリの穴はとても大きく感じました。 医師からは成長と共に、塞ぐ子もいる、今は急いで手術する必要もないので経過観察を続けていきましょうとのことでした。 病院はやはり、専門の医師がいるところがお勧めだと思います。私の場合は出産した病院が大きな総合病院で、専門の医師もいたので、そのまま同じ病院で経過観察をしてもらってました。 遠方であったり、診察も混雑してたりで小さな子供を連れての通院は大変でしたが。。 心房に穴が開いていると、肺がいつも湿った状態にあるため、風邪をひいた時などに肺炎を起こしやすかったりするみたいで風邪をひいて高熱を出す度心配しましたが、大事にいたることはなかったです。 あれから3年経過し、塞がってることが確認でき、ホッと安心したばかりです。 トピ主さん、元気をだしてくださいね。 お子さんにはママの笑顔が一番! 経過が順調であることを心からお祈りしています

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    小児心臓病の手術件数が多い病院

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    おおざっぱ
     私の娘も心房中隔欠損症で3年前に手術をしました。病院は、かかりつけの小児科で紹介された病院と相性が良かったので、そこで手術をしました。  心臓病の手術の件数が多い病院のほうが、技術が成熟し評判も良いようです。ただ、心房中隔欠損症の手術は心臓病の手術の中では簡単らしいです。難しい心臓手術が多い病院では、軽視される可能性もあるかもしれません。医師や病院を信頼できない場合は、病院を変える勇気も必要かもしれません。  心臓病児の親が作っているホームページがたくさんあります。そこで地域を限定して病院に対し質問してみると、具体的な回答が得られるかもしれません。こども病院は評判が良い病院が多いと思います。

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    ファロー四徴症です

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    匿名です。
    次男は1歳3ヶ月で手術しました。 生後2ヶ月で心不全起こしました。 大学病院から専門病院を紹介され、毎月を平行に 通院し昨年、手術しました。 次男は穴だけでも肺動脈狭窄どちらかだったら、 生まれて即手術しなければいけなかった状態でした。 生まれてミルクは飲めない、口の周りは妙に青黒く 呼吸は荒かったのに、個人産院だったせいか、 退院前になって初めて心雑音ありとのこと。 自宅は都内なのに里帰りだったため、都内の病院に 知り合いがいないといって片道60キロ以上の病院 を紹介され、通院で負担がかかっていたようでした。

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    ファロー(続き)です

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    匿名です
    大学病院で泣かさない、風邪引かさない、疲れさせない 人込みは行かない、虫歯厳禁と注意事項を教えてもらい 普通に生活していい、旅行もいい、お風呂も1日2回 入れてもいいといった前の病院は なんだったんだろうって思いました。 でも大学病院も専門病院も相性ピッタリで、本当に よくしてもらいました。 カテーテル検査の結果、左肺動脈分岐部の狭窄も すごいということで、結構ショックでした。 弁の手術になるだろうということも聞き、思ったより 軽くなかったんだなって・・・ 三男妊娠中に手術でした、4時間ほどかかるといわれて いましたが、2時間半で終了しました。 私は自分の体調を崩し、術後一番辛い時に付き添い できませんでした。 その後、次男は元気になりました。 発達も非常に遅れていますが、座って移動して イタズラいっぱいしています。 リモコンやビデオデッキがおもちゃです。 術前はゴロゴロして全然食べられなかったのに、 大人のお茶碗一杯分食べます。 少し泣くとゼイゼイしていたのに、ウルサイって くらい泣いています。

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    ファロー四徴症(続きの)続きです

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    匿名です。
    あと、余談ですが、町を散歩していると小さいって 言われて、凹みました、出歩くの嫌になりました。 でも心臓病専門病院にいくと気持ちをわかってく れる親御さんに出会えます。すごく救われました。 できれば手術しないで治って欲しいですよね。 不安になってしまうと思いますが、信頼できる先生に であえるといいですね。

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    トピ主です

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    ニコママ
    くるめさん、みゆみゆさん、はなはなさん、Hanaさん レスありがとうございます。 今健診の時に紹介していただいた 大きな病院で診ていただいています。 とても丁寧に説明して下さるので まずはこの先生を信じてみようと思っています。 ただ女の子なので少しでも手術の痕が小さく、 目立たないように、等いろいろ考えてしまいます。 妊娠中お腹の赤ちゃんの為にバランスのよい食事を 心がけたり、病気にかからないように気をつけたり 性別はどちらでもいいからとにかく健康で元気な 赤ちゃんが産まれます様に・・・って思っていたのに なんだか何が原因なのか・・・ 二ヵ月後にもう一度検査をします。 そのときまでに少しでも 穴が小さくなっていますようにって 毎日胸に手を当てて祈っています。 健康であることは幸せなんだなって思います。

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    大丈夫です!

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    みん
     わたしの母もお子さんと同じ症状で、生まれた直後から「小学校に入学するまで生きられないだろう」と言われたそうです。  母は田舎に住んでいたので、東京や大阪など、進んだ医療を受けられた訳ではないのですが、それでも数回の手術を経て元気になり、わたしと妹を産み、育ててくれました。  母は今、56歳。  誰が見ても、心臓に穴が開いていたなどとは思えないくらい元気な、ハツラツとした女性です。  お子さんの今後がかかっているところにこんなレスをしても無意味かも知れませんが、大丈夫、心を強く持ってください、と言いたくて、発言しました。  役に立つことを言えなくてすみません。

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    けっこういますよ。

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    ジェシカ
    私の従姉も、はあと様のいとこさんと全く同じです。 でも、手術しなくても、無事にオトナになりましたし。 子供の頃からとても勉強がよくできたし、今では結婚して出産もして、いたって普通(かそれ以上!)ですよ。 ご自身で検索したのなら、もうご存知かも知れませんが。 そもそも、進化の過程では、人間は誰でも心臓に穴が開いているものなんです。 生まれた時点で、髪の毛がフサフサな子もいれば、つるっつるの子もいますよね? ある意味、同じ事だと思ってみてはいかがでしょうか? ただ、ちょっと生活に不便なだけ。 具体的な病院は、どちらにお住まいか分かりませんので、お教えできませんが。 手術だけでなく、定期的に検査する必要もありますので、できるだけご自宅の近くの方が賢明かと思われます。 ちなみに私は子供の頃、大学病院の年寄りばかりの科に世話になっており。 小児科って可愛くていいなぁ~!と思ったものです。 小児専門病院の方が、そういった面でも良いのかな、と思います。

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    がんばってください

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    さくら
    私は今32歳ですが、小学校2年の時に近くの大学病院で心房中隔欠損症で手術しました。術後は普通の生活でいままで問題なく暮らしています。当時はまだ小さかったこともあって、怖い思いもなく入院の経験は楽しい思い出ともなっています。イベントのようで。手術は小さいうちがいいかもしれませんね。 ただし大きくなってから、胸の手術の跡を気にしながら生きてきましたが。

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    今大変だけどがんばってね

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    30年前の者
    私も心房でした。もう30後半です。 大学病院です。近くの国立からの紹介でした。 今は近くの国立でも出来る手術だそうです。 大学病院に行くと「心臓血管外科」という科があります。そこで手術受けました。 そこで「成功率99パーセント。心配いりません。」と医者からも言われたそうです。30年前で・・・ 就学前までにふさがることもあるので、ふさがらなかったら学校に行った時困るだろうから手術しよう言うことでした。 同じ病気でふさがった子もいたらしいです。 入院したらもっともっと重病の心臓病の子ばかりで、 いろいろ考えさせられた。と言ってました。 手術後2ヶ月でしたが通学片道3キロ毎日通いました。皆と同じように体育もしましたし、水泳も。 何の問題もありませんでした。 子供も3人産みました。 ただ手術跡が残りました。 あれから30年経っているので今は跡も気にならないくらいになっているのでは。 穴がふさがるまでは大変だと思いますが、頑張ってくださいね。

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    うちの子の場合

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    なぎさ
    我が家の長女は生後3日目ぐらいに 「心室中隔欠損症」「動脈管開存」と 診断されました。 未熟児で産まれた赤ちゃんに多いらしいのですが、 うちの子は4000gを超えていたので 珍しいようでした。 偶然にも大学病院での出産で、 子供の心臓病の専門の医師もいて、 入院中の同室の方に、ここの大学病院の小児科の 看護婦さんがおられて混乱している私に 色々説明してくださって安心した覚えがあります。 医師が言うには、今は医療が発達しているので ちょっとした穴でも見つかるからあまり神経質に なりすぎもいけないし、赤ちゃんの成長を 見守っていきましょう!と言われ、 成長段階で穴が閉じることがあるので 経過観察となって、薬や治療もなく 3ヶ月検診のときに穴が閉じていることがわかって、 その後何もなく健康に過ごしています。 まだ、3ヶ月ということなので 心配なことががあれば医師に相談して、 あとは赤ちゃんの成長とともに様子をみて いけばいいのではないでしょうか? お役に立てば幸いです。

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    娘の場合

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    Nana
    私の娘も、産まれてすぐの診察で「心房中核欠損」と診断されました。 出産したのが大学病院でしたので、そのまま小児科に入院扱いになり(実際には私と一緒にいましたが、普通の新生児と違って小児科のカルテがある状態)、退院までに何度となく検査に連れ出されて行きました。 穴が小さかったので、経過観察をしつつ、2歳までにふさがらなかったら手術も検討しましょうといわれました。 その後、1ヶ月、4ヶ月、7ヶ月、10ヶ月、1歳4ヶ月の検査では穴はふさがっていませんでした。エコーの画面では、穴の開いた心房から血液が逆流しているのがわかり、泣いてしまったこともあります。心電図をとるために寝かさなくてはいけなくて(眠らなければ睡眠薬といわれました)、病院の廊下で必死に授乳したこともあります。 結論からいうと、1歳10ヶ月の検査で、穴がふさがっていることがわかり、その半年後にも再確認出来ました。 娘は現在7歳。人一倍元気に飛び回っています。 ちなみに、娘がお世話になったのは地方の国立大学の小児科で、担当の先生は子供の循環器専門の先生でした。

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    私もです。

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    みゃこ
    私は生まれつきの心室中隔欠損症です。 現在27歳です。 穴自体は小さいため 大人になれば無くなると言われましたけど、 空いてる場所が弁の近くなため、 まだあります。大動脈弁膜症も引き起こしました。 3週間の入院で手術は可能ですが、 まだ独身で胸にキズが残るのはかわいそうだと そのままにしています。 通常の生活には特に問題ありませんが、 菌が入ると厄介なので、出血が多いときは 抗生物質を多めにもらうよう言われています。 病気のおかけで、人より自分の体を気をつける ように心がけていますし、 何事も前向きに考える性格になったと思います。 今後、出産は私にとって大きな問題ですが、 それまでに好きな仕事をめぇいっぱいしようと思います。

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    私もでした

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    nori
    私は現在46歳ですが、10年まえに穴をふさぐ手術をしました。 就学健診で見つかり、年に一度検査をするぐらいで、手術の話など出ませんでしたが、2人目の子どもを出産後、心臓が肥大し、急に息苦しくなり、根治手術しました。 心臓手術の中ではもっとも簡単らしく、半月入院したぐらいです。子供時代は体育は見学していましたが、走っても苦しくなく健康でした。

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    母親の気持ちがわかりました

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    ベリーマッチ
    私も生まれたときに心室中核欠損でした。 8歳に自然に穴は塞がったので手術はしませんでした。母親は、どんな病気だとあまり話さなかったので、兄弟でも私だけが大病院に定期的に行っていましたが、自分の中では、あんまり気にしていませんでした。 でも、ここに書かれている心臓に穴のあいた赤ちゃんを持った母親のみなさんの書き込みを見て、きっとうちの母親も何も言わなかったけど、すごく心配したり、辛い思いをしたんだな、とわかりました。 25歳になる今では、全く生活に支障はないですし、みんなも元気に完治することを祈っています。今日は、帰ったら母親にお礼を言います。

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    わたしも・・

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    みこ
    私は今24歳ですが、3歳の時に手術をしました。 小児専門のある病院で手術を受けました。 私自身はほとんど覚えてないのですが、 一年くらい入院していました。 退院後は普通に保育所、小学校に通いました。 特に運動制限もなかったのですが、 年に一回、毎年手術をした病院に検査に通っていました。 高校にあがると同時に検査も来なくても大丈夫ですよ、 といわれ、それ以来行っていません。 20年経った今もとても健康に暮らしています。

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    トピ主です。2

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    ニコママ
    はあとさん、ぼけねこさん、りんごさん、 うるるさん、ももきちさん、おおざっぱさん、 匿名です。さん、みんさん、 レスありがとうございます。 皆さんのレスを、わんわん泣いたり 頷いたりしながら何度も読みました。 友人にも話したくなくて でも誰かに話を聞いてもらいたくて いろんな方から話を聞きたくてトピをたてました。 病気のことしっかり勉強して、 大事な娘の為にがんばりたいと思います。 ありがとうございました

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    ふさがりましたよ。

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    Miko
    私自身がそうでした。2ヶ月で 病気が発覚。母はまさにトピ主さんのように 泣いてばかりだったようです。 結果自然にふさがり、手術もしていません。 今まで学校で注射を制限されることはありましたが、 それ以外は全く普通の生活をしており、今も31歳、 健康そのものです。 希望を持って頑張ってくださいね!

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    私もです

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    tomo
    中学1年の健康診断で発見され、翌年の1月に手術をしました。学校の先生の知り合いの町医者から、大病院(その道の権威だそうです)を紹介してもらいました。後から聞きましたが、成功率は95%だったそうです。手術も20歳くらいまで待っても良かったと他の医者に言われましたが、年齢にしては大きい穴(5円玉の穴くらい)だったそうです。 本人は「入院だー」くらいにしか思っていませんが、家族は大変だったと思います。費用は全て(確か)区の負担だったので、差額ベット代位の費用しかかかっていませんが、毎日母は見舞いに来てくれました。 入院期間は1ヶ月。自宅療養を多少し、週一回の通院が月一回になり・・・今はほとんど行っていません。 現在、普通の生活を送っています。後遺症が出ることはほとんどないと言われました(手術直後のリウマチ熱は注意するようにといわれていました)。輸血をしましたので、一ヵ月後に血を吐きました。壊れた血液の残骸だったようです。 今は一ヶ月も入院しないのかもしれません。赤ちゃんの状態で発見されるのなら、穴も大きいかも知れません。子供専用の病院もありますし、きちんと治療すれば大丈夫だと思います。

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    塞がりましたよ

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    リー
    私も生まれてすぐに心雑音を指摘され、心房中隔欠損症と診断されましたが、穴が小さかったせいか手術をすることもなく自然に塞がりました。 確かに、小・中学生の頃は健康診断で聴診器をあてた時に心雑音を指摘された事が数回あり、心電図をとりに行かされた事が数回ありました。 でも、小学生の頃はリレーの選手にも選ばれたくらいで、運動制限をするといった事もせず、全く普通の生活を送っていました。 穴の大きさの差にも寄るのかもしれませんが、私の様な例もあります。 気落ちなさらず、頑張ってくださいね。

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    元気出してください。

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     私も心房中隔欠損症の疑いがあるって、小学校5年生の健康診断の時に言われました。それで、病院で検査受けたんですけど、成長途中だから、わからないって言われました。それ以降、中学2年くらいまで毎年、病院で検査を受け続けたんです。それでも、わかりませんでした。結局、大人になってから、気になることがあるようなら、検査するようにって言われました。それで、大学の健康診断の時に、先生に気になって聞いたら、雑音なんてないよ。子どもの頃は、何もないのに、雑音がすることもあるって言われました。  お子さんのことで、何かと心配することがあるのは、わかります。でも、手術すれば、治る病気だって本に書いてありましたよ。不治の病でなかっただけ、まだ良かったと思ってみませんか? 手術後だって、脇の下の部分だから、まだそんなに目立たないほうだと思いますよ。とにかく元気を出してください。

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    トピ主です。3

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    ニコママ
    沢山のレスをありがとうございます 心室と違って心房は塞がりにくいと聞いて がっかりしていましたが、塞がったり 大きくならず手術に至らなかった方もいらして 希望が持てました。 病院に行ってから、一日中グズる様になって しまったように感じていましたが きっと私の不安な気持を感じ取ってしまったのかな って思い、どうなるかは分からないけれど 赤ちゃんと毎日楽しく過ごしたいと思います。 暖かいレスをありがとうございました。

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