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    4才になる子のてんかんの薬

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    ひなたぼっこ
    子供
    はじめまして 娘のことですが、どなたか分かる方がいましたら
    レス頂けると とてもありがたいです。

    娘は2歳の時に自閉症と診断され(知的障害あり) それからずっと投薬治療を続けています。
    今はひどい多動もあり、3種類の薬を朝晩飲んでいる状態です。
    その中の一つに、テグレトールという抗てんかん薬があり、それを処方される際
    先生からの説明で、「こういう子たちの脳波をとると、大体の子にてんかん波が出ます。
    てんかんの発作がなくても、予防として飲んでおいたほうがいいでしょう。」との事でした。

    今年の2月までは県立の病院に通院していましたが、個別の療育を受けさせる事をきっかけに今の病院に転院しました。
    この辺りでは、センターや専門的な病院は この病院しかないに等しく、2時間以上かけて通院される方もたくさんいられるほど
    有名な病院です。
    先生も年に何回も、講演をされている程の名医といわれている人です。
    そんな先生に処方していただいた薬ですから、安心して飲ませていたのですが・・・。

    抗てんかん薬を調べると 様々な種類があって、発作のタイプで薬を使い分けるらしく
    それには 脳波やCT,MRIなどの検査をして慎重に処方するらしいです。
    投薬後も、月に1度血液検査をして、副作用や血中濃度等 経過観察して投薬していくそうです。

    娘には2歳から様々な薬を飲ませているので、薬には私自身臆病になっています。
    抗てんかん薬を処方されて以来(転院して以来)、もう3カ月になりますが
    まだ一度も、血液検査もなく 副作用の不安も日々募るばかりです。

    生意気なことを言って、先生の反感を買ってしまうのも怖いので、抗てんかん薬の必要性の有無を
    はっきりさせるために 内緒でてんかんセンターに受診してみようかと思っていますが・・・。
    みなさん どう思われますか。

    トピ内ID:5354478797

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    てんかんの薬について

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    🐧
    とんかつの母
    長男は現在18歳、自閉症(知的障害の合併)です。
    9歳の時に初めててんかんの発作があり、そのときからずっと薬を飲んでいます。テグレトールの他デパケンも飲んでいます。発作は11歳くらいまでは年2回ありましたが、今はありません。約4年。しかし医師の診断では発作がなくなっても脳波異常がある場合は薬の服用は必要とされています。定期的に採血→血中濃度をみますや検尿もします。脳波検査は年2回受けています。
    私も以前は薬を飲ませることに抵抗がありました。かかりつけの先生にご相談されてはいかがでしょう?生意気だとか思わずむしろちゃんと聞いて対応される方がいいと思います。

    トピ内ID:3518465148

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    予防で薬?

    しおりをつける
    🐤
    ミル
    私の経験を書きます。

    てんかんと診断されテグレトールを飲んでいます。

    長いこと発作がなかったので、
    薬をやめると、一か月ほどすると発作がおき
    一度起きると、発作と発作の期間が短くなりました。

    転勤族なので、病院も何度もかえました。
    そのたびに言われるのが「前、どんな薬飲んでいた?」ということと
    「いつ発作が起きたか?」です。
    薬を減量するにも、以前の記録がないと難しいみたいです。

    まだ、お子さんは発作は起きていないのですよね。
    バッチリ、脳波の検査、脳のMRIをやった方がいいと思います。
    私はその結果の診断でしたよ。

    気になるなるならセカンドオピニオンをして
    普段の娘さんの行動を、よく観察してノートなどに書き留めておくことも重要だと思います。

    娘さんはてんかんなのかは分かりませんが
    いろいろ調べた結果、小児てんかんは治る可能性あるみたいです。
    情報を収集して、早めに行動をしてください。

    頑張ってください!

    トピ内ID:2965583429

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    検査をしてみたほうがいいのでは・・・

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    でこぽん
    てんかんのタイプに合った薬を処方することが重要だそうです。
    ひなたぼっこさんの娘さんは発作出ていなくて、脳波検査もされていないんですよね?
    それではどのタイプのてんかんなのかわからずお薬も決められないと思うのです。
    私も娘が発作で倒れてはじめててんかんだとわかったのですが、実際はそれ以前から
    時折数秒程度ぼーっとすることがあったのも発作だったのだと、その時知りました。
    そのタイプだと1時間程度の脳波検査では出ないこともあるようです。
    長時間脳波をとれる病院は少なく、うちは片道5時間位かかりますが、半年に一回
    静岡へ通っています。片道5時間かかりますけど。
    薬の種類や量を決めるのに、脳波検査や血液検査は必要だと思います。
    セカンドオピニオンとして、長時間脳波や血液検査を受けられたほうが安心出来る
    のではないでしょうか。
    今は飲む必要のない薬かもしれないですし。
    内緒ではなく、てんかん専門の病院で一度詳しく検査をしてもらいたいので、と
    かかりつけ医にお話されてから、てんかんセンターで受診されるほうがいいと思います。
    「名医」に遠慮することはないと思いますよ。

    トピ内ID:2728948911

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    ありがとうございました。

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    🙂
    ひなたぼっこ
    皆さんからのレスで心を決めました。(おおげさですが・・・)

    やはり てんかんはちゃんとした検査のもとに投薬するべき薬ということが
    皆さんからのレスで確信できました。

    明日 薬の処方でいつもの先生に受診します。
    疑問があるまま、今の先生に娘を託すことはできないので
    皆さんの助言を勇気に(これもおおげさですが・・・ホントにこのくらいの
    決心が必要な先生です…。)

    思い切って、てんかんセンターに受診したい旨を伝えます。

    ここに投稿して本当によかったです。
    ありがとうございました。

    トピ内ID:5354478797

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