脊髄小脳変性症疑いです

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（トピ主 3 ）

しまりす

2010年06月02日 00:00

ヘルス

以前からの体調不良が、ここ何年かで急に悪くなったので神経内科を受診し、タイトルのことを云われました。今、困ってることは運動失調と痙性（つっぱり、みたいな？）と疲れやすさです。検査結果を把握してる医者と主治医が違う為に経過観察の診察でも相談出来ません。「あなたはごく軽いから」と主治医は云いますが、この病気のごく初期に行うリハビリは出来ませんし、階段も手摺りがなくては無理です。そして疲れやすさに関しては他の筋肉系の自己免疫疾患の疑いもあるからねぇ、と（実際は病名を出されましたが）。結局、今現在はどこへも相談出来ず。運動失調に関してはコツをリハビリで教えて貰いましたが、それも急に脱力してしまったりして続きません。まして外来では保険適用外なのでリハビリも出来ず、どんどん衰えていくのを指をくわえて待ってる状態が辛いのです。少し歩いた翌日は自宅の階段を立って降りれませんでした。シングルマザーなのに　仕事を捜すことも出来ない。自分の今の状態を　検査結果を詳しく知りたいのに　訊く人がいないのです。セカンドオピニオンを受ける財力も体力もないです。どうすれば自分の今の状態を医学的に教えて貰えるのでしょうか。

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保健所に相談を

くろまめ

2010年06月02日 13:03

脊髄小脳変性症は公費対象の難病に指定されていますので、お住まいの地域の保健所に一度ご相談になったらいかがでしょうか。また、患者団体で相談を受けてくれるところもあるかもしれません。難病情報センターのURLを載せておきますので、チェックしてみてください。 http://www.nanbyou.or.jp/top.html

トピ内ID：2733433114

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まず主治医に相談を

nana

2010年06月02日 12:27

＞検査結果を把握してる医者と主治医が違う為に経過観察の診察でも相談出来ません。この文章がよく理解できないのですが、実際に検査をしたのが他の医師であっても（例えば主治医は内科医で、検査したのは神経内科医だったり）、主治医はきちんと報告を受けているはずなのです。もし検査内容が専門外だったとしても、自分にカバーできない部分は専門医にコンサルトすると思いますよ。そもそも、検査結果をきちんと伝えられていないということでしょうか？まだ結果が出ていないという可能性はありませんか？検査したのに結果を伝えないなら、何のために検査をしたのか？という話になってしまいますよね。セカンドオピニオンの前に、現在の主治医に聞きたいことを何でも質問するべきだと思いますよ。時間とお金をかけて病院に行くのですから、遠慮する必要はありません。脊髄小脳変性症だったとしたら公費対象ですし、診断が確定したらそれについても説明があるはずです。

トピ内ID：7431852851

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病院を変えては

☁

スピカ

2010年06月02日 13:03

この病気は難病指定です。診断されると医療費はかからないと思いますが。セカンドオピニオンをして、しっかり診断してもらうことです。友だちが15年前に発病、運動麻痺から始まり、いまは、ベッドの生活、動けません。でも、最近研究も薬の開発も進んできていますので、よい、ドクターを見つけること、地域がどこか分かりませんがネットでも調べて今積極的に動きましょう。お大事に。

トピ内ID：8166494754

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どちらにお住まいですか？

🐧

パンガン

2010年06月02日 13:03

親類のものがどこの病院に行ってもはっきりとした診断が出ず、最後に京都大学病院で小脳変性症と診断されました。もし、小脳変性症なら「難治性疾患克服研究事業臨床調査研究分野対象疾患」で医療費その他補助がある筈です。いろんな補助や介護保険（対象になるらしいです）を使っていました。（親類と言っても、かなり遠いのであまり詳しくなくてすみません）大きな病院なら、カウンセラーのいる相談室がある筈ですし、公的な機関等でご相談されてはいかがでしょうか。経済的な事も含めて相談に乗ってくれる筈です。シングルマザーとのこと、ご自分の健康以外にもいろいろなご心配がおありだとお察しいたしますが、どうぞ、お大事になさってください。

トピ内ID：5004601249

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影ながら応援しています

🐱

ぐーちゃん

2010年06月02日 13:03

私の母も同じ病気＋他の病気も併発でした母の場合、脊髄小脳変性症が国指定の難病ということで医療費は免除のようでした例え免除にならなくても高額医療費は所得に応じて助成されると聞きましたまた、体が不自由なため軽度の障害者認定を受けてヘルパーさんに来てもらったりしていました確かなことはいえませんがお子さんも念のため検査されるか、お医者さんに遺伝性のものか聞いたほうがいいかもしれません不安にさせてしまったらごめんなさい役所などにも連絡して医療費免除や障害者認定のことなど何回でもわかるまで聞いたほうがいいと思います影ながら応援しています

トピ内ID：9721392193

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少なくとも

RPT

2010年06月02日 13:03

お書きになっている自覚症状は、「ごく軽い」とは思えないです。実際に日常生活に支障が生じ、社会生活が送れなくなっています。まずダメもとで、主治医さんともう一人の医師にとことん食い下がって、「診断の見込みと予後の見込みについての説明」を求めてください。それがないと、生活が成り立ちません！と。それから、それくらいの病院であればケースワーカーさんがいるのでは？と思います。ご質問の医師との関係の部分と、今後の生活のことについて、相談にのってくれるのでは？と思います。私の中では脊髄小脳変性症と筋ケイ性は結びつきません。むしろ弛緩するイメージなのですが・・。より軽微な疾患であることをお祈りします。

トピ内ID：5683940231

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お住まいのところによりますが

🐷

三十振袖

2010年06月02日 13:03

各県に都道府県難病相談・支援センターといった組織があるはずです。 http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm 検査結果の用紙（採血結果や筋電図のコピー）ぐらいはいえばもらえるはずなので、その結果を持ってまずはこういった組織にお電話されたらいかがでしょうか？保健所の難病係でも結構親身になって相談にのってもらえますよ。精神面の負担が少しでもなくなりますように。特定疾患の申請はしましたか？確定診断がついたらすぐに申請をお勧めします。

トピ内ID：3220711220

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まず診断をうけた専門医と法テラス

みずいろ

2010年06月02日 13:03

＞　シングルマザーなのに　仕事を捜すことも出来ない。＞　自分の今の状態を　検査結果を詳しく知りたいのに　訊く人がいないのです。＞　セカンドオピニオンを受ける財力も体力もないです。＞　どうすれば自分の今の状態を医学的に教えて貰えるのでしょうか。病名は「疑い」ですか？。「検査結果を把握している医師」にセカンドオピニオンの医師を紹介してもらう、開業医できちんと経過を見る事の出来る人を紹介してもらう。等のことはやって見た方がよいでしょう。お子さんは何歳ですか？何人いらっしゃるのでしょうか。トピ主さんの医療費、お子さんの養育については法テラスなどできちんと相談、使える社会資源は何でも利用しましょう。まずはこのあたりから。トピ主さん、ご自分のためにもお子さんのためにもしっかりうごいて下さいね。頑張って！

トピ内ID：8894911111

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早く脳外科を受診したほうが・・

💢

およよ

2010年06月02日 13:03

お子さんいるんですね。「脊髄小脳変性症」と言う病気がどのようなものかちゃんとした説明は受けましたか？「ごく軽いから」とは、何の事でしょう。この病気の事だとしたら、大変な間違いです。お子さんをお1人で育てて、大変なのは分かりますがあなたが動けなくなって、一番困るのはお子さんです。親・兄弟、親しい友人、行政などは頼れませんか。お子さんが大事なら、すぐにでも他院を受診するべきです。心配です。

トピ内ID：7226038237

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脳神経外科へ

UVC

2010年06月02日 15:59

脳神経外科へ行ってMRIを撮ってもらい、小脳に萎縮が認められたら確定するかも。でもこの病気は、いろいろな型があるらしいですね。

トピ内ID：1674999177

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レス1.

JSJ

2010年06月02日 16:47

　「神経内科」と「検査結果を把握している医者」と「主治医」の関係がよくわからないのですが。かかりつけ医（＝主治医）の紹介で神経内科（＝検査結果を把握している医者）を受診したのでしょうか？いずれにしてもこの場合、説明を求めるべき相手は「神経内科」あるいは「検査結果を把握している医者」だと思います。　文面を見ると、脊髄小脳変性症もまだ「疑い」ですし、「他の筋肉系の自己免疫疾患」も「疑い」です。まだ検査結果がそろってないのではありませんか？神経内科を受診してから何日くらい経っているのでしょう。検査というのは、時として矛盾した結果を出すことがあります。ですので結果が全部そろってから診断しないと、あとで診断の変更をしなければならなくなることがあります。（もちろん、そんな悠長なことを言っておられず、治療しながら検査して、軌道修正していかなければならない場合もありますが） [続きます]

トピ内ID：3186388885

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レス2.

JSJ

2010年06月02日 16:47

　もし、この通りならば、いずれきちんと説明があると思いますので、辛抱強く待たざるをえないと思います。もし、今後神経内科を受診するよう言われていないのであれば、しまりすさんのほうから受診を申し込まれたほうがよいでしょう。再診ですから紹介状は不要です。　ふと気になったのですが、その時に甲状腺機能低下症でないことを確かめてあるか、尋ねてください。小脳変性症と筋疾患を同時に疑われるのであれば、甲状腺機能のチェックは必須だと思います。　脊髄小脳変性症の診断が確定したら、「特定疾患」（＝厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患）の申請をしたら、所得制限がありますが、医療費の補助が受けられます。　40歳以上であれば、介護保険の申請ができます。　また難病情報センンターのウェブサイト”http://www.nanbyou.or.jp/”から、各県の難病相談・支援センターへのリンクや患者団体のウェブサイトへのリンクがあります。

トピ内ID：3186388885

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ありがとうございます。１

しまりすトピ主

2010年06月02日 17:30

子どもは小５と６で、医療費は今のところ母子医療で少額負担で済んでます。大学病院で入院して検査（筋電図や髄液検査は×）をし脊髄小脳変性症（以下ＳＣＤ）を専門とする神経内科医Ｂの元で行い、「ほぼ確定」と。ＯＴやＰＴの療法士さんも同じ意見。ただ退院後の外来は最初に他からの紹介（四肢痙性麻痺＆ロンベルグ陽性）で診て貰ってた主治医Ａに戻り、そのＡは入院中の詳しい検査や療法士さんの意見書などはカルテが別のため私の今の状態を知らない、のです。入院中に『橋本病』も判明しましたが正常値ギリギリのアンダーなのでそれでしんどいワケがない、と内分泌科Ｄｒにも云われました。ＯＴ，ＰＴでの重しをつける、要所を圧迫する等のアドバイスを頂き、少しはマシですが、迷い箸みたく手が震えたり、口まで食べ物を持ってこれない、下を向いてないと歩けない（歩くだけで全身固まる）のですが、主治医Ａは「ごく軽い」と。あと『重症筋無力症』疑いも、と云われたです。続きます

トピ内ID：8288775269

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ありがとうございます。２

しまりすトピ主

2010年06月02日 17:30

まとめてのお礼で、またお礼を先にしなくてはならないのに　現状　が先で申し訳ありません。難病情報センター、保健所等を教えていただきありがとうございます。特定疾患申請はそういうワケで主治医Ａは何も知らないのでそれも今現在、止まったままです。遺伝子検査、これが一番やっかいなのかも。でも腹をくくらなければならないですよね、子どもらの将来の為に。あと住まいは関西です。今は自転車も難しくなってきてるのですが交通手段が他になく（歩くのは疲れて…）座位の姿勢が悪い等もあり食事がしんどく微妙にダイエット状態になってきてるのも困ってます。キータッチも書字も手首と上腕部を固定しなければ　力が入らない、思ったところへ動かない、振るえるなど　で全く出来ません。愚痴でごめんなさい。教えて貰ったこと、ちょっとずつやってみます。もし生活面での知恵（作業面で）がありましたら、そちらも引き続きご意見よろしくお願いします。

トピ内ID：8288775269

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小脳失調型の橋本脳症じゃないですか？

JSJ

2010年06月03日 12:00

　主治医Aというのは何科のドクターですか？同じ大学のドクターですか？同じ科のドクターが入院中のことを全く知らないとか、ましてや神経内科医が特定疾患申請を知らないというのはありえない話なので、他の科のドクターでしょうか？でも痙性麻痺＆ロンベルグ陽性の紹介を受ける科は神経内科しか考えられないし、ナゾです。　主治医Aが、同じ大学病院の神経内科医なのに入院中のことを知らないというのが本当なら、主治医をする資格がありません。外来でのコミュニケーション不足による、しまりすさんの勘違いではありませんか？主治医Aが神経内科医でないのなら、現時点で主治医をするのは適任でありません。診断と治療方針がはっきりするまでは、しまりすさんにきちんと説明のできる神経内科医が主治医をするべきでしょう。　ところで、橋本病も見つかっているそうですが、橋本病に伴う小脳失調は、自己抗体の存在が問題で、甲状腺機能は関係ないはずです。橋本脳症の可能性を検討したのか、説明を求めたほうがいいです。橋本脳症なら治療の可能性が出てきます。この件に関しきちんと納得のいく説明がなければ、セカンドオピニオンを求めたほうが良いと思います。

トピ内ID：3186388885

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JSJ 様　へ

しまりすトピ主

2010年06月03日 20:26

みなさん、ありがとうございます。Ａも神経内科医ですが　困ったことにＢよりＡが上（教授）なのでＢへ主治医を変えて貰うことは出来ません。また外来のカルテにはＳＣＤ疑いのみ記されており、入院中にしたＭＲＩなどの画像はありますが、細かいことは別カルテ（保管場所も全く別）になっておりＡが希望しない限り見ることが出来ない、とのこと（病院のケースワーカーさんにその仕組みは教えて貰いました）橋本脳症、私もそっちを疑ってるのですが髄液検査もステロイド反応も全くしてません。唯一、脳血流検査をし『全体的に停滞』とは結果が出てるのですが… やはりセカンドオピニオンしかないのかも。次回の診察が来月なのでそれまでに他の方々からも教えて頂いたことをまとめて　質問事項を予め（通院日までに）主治医Ａへ渡し、次回診察日に訊こうと思います。それでダメならセカンドオピニオンを希望してみます。

トピ内ID：8288775269

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何度もでてきてすみません.1

JSJ

2010年06月03日 23:57

　橋本脳症の可能性についてです。　橋本病が見つかった、ということは恐らくB医師は橋本脳症の可能性を考えて検査したのだと思います。そして橋本病が見つかった。が、最終的な判断は「脊髄小脳変性症ほぼ確定」。　普通に考えれば、橋本脳症とは考えられない証拠があるのだと思います。　しかし、橋本脳症と脊髄小脳変性症とでは治療の可能性に雲泥の差があることを考えれば「もしかしたらやっぱり違うかもしれないが、イチかバチか橋本脳症を想定してステロイドを使ってみる」という選択肢が示されてもいいように思うのです。もし今までこういった話がなかったのなら、是非、医師と話し合ってほしいのです。　もしかすると、入院中にステロイドや他の治療を試したけれど効果がなかったのでしょうか。もしそうであれば、おそらく他にも診断上の見落としはないと思います。 [続きます]

トピ内ID：3186388885

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何度もでてきてすみません.2

JSJ

2010年06月03日 23:57

　そうなると、問題はしまりすさんと現在の主治医Aとの関係だけ、ということになります。退院するときには、入院中の検査や治療の結果、経過等をまとめた要約を書きます。大学病院ならかなり詳細な要約が書かれると思います。そのコピーは外来カルテにも綴じ込まれますし、院内外の紹介元や先にも送られます。また同じ病院の同じ科の医師なら、現在外来で診ている患者の入院中のカルテを見るのに何の支障もありませんし、科が違ったとしても所定の手続きを踏めば見ることは可能なはずです。また大学病院の同じ科の医師なら入院中の教授回診やカンファレンスにも参加しているはずです。ですから、外来の主治医が入院中のことを全然知らないということはありえないし、もし主治医Aが同じ大学病院の同じ科の医師なのに入院中のことは知らないというのなら、主治医の資格がない、とまで言い切れるのです。　でも、私はしまりすさんと主治医Aのコミュニケーションの問題ではないかと、想像しています。先入観を捨てて、もう一度主治医Aと話し合ってみませんか？

トピ内ID：3186388885

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大変ですね

特定疾患２

2010年06月04日 11:18

わたしも病名がつくまでに何年もかかった特定疾患の病を抱えてるので、お気持ちお察しします。シングルマザーで、となるとほんとに大変ですよね。特定疾患は昔は負担額はありませんでしたが、今は診察費のみ収入に応じて負担があります。 http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm 障がい者になると負担金はないそうです。（等級はよくわかりません）薬代はかかりません。申請が通った場合は、申請した日に遡って適用されます。なので早く申請した方がいいんですよ。是非とも難病情報センターに連絡を取ってください。保健所は手続きのことは知っていても...という印象です。 B先生の所に通院できるといいんでしょうが...

トピ内ID：1889339363

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亡父も同じでした

🐧

匿名希望

2010年06月04日 12:09

亡父も30年位前に同じ病名と診断されました。当時も国の難病指定との事で、医療費は全額国負担でした。但し、介護費用は個人負担でした。リハビリ費用に関しては記憶にありません。当時は進行を遅らせる為、自宅では大豆を箸でつまみ、お皿にのせるとかの運動療法をやっていました。生活費に関しては、市役所で生活保護の相談をされたら如何でしょうか？ A先生には、入院検査の結果「ほぼ確定」と話された方が　良いかと考えます。その上で、A先生に確認して戴いた方が良いかと思います。その結果、セカンドオピニオンを考えれば、良いでしょう。貴女様の代わりに、又は外出の際に介助戴けるご親族はいらっしゃらないのでしょうか？たいしたアドバイスにならず、申し訳ありません。ひとごとと思えず、レス致しました。お大事に。

トピ内ID：3077686656

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私の夫も

💡

露

2010年06月04日 12:50

皮膚筋炎で医療費控除を受けています。間質性肺炎にもなり車で4時間くらいのところに入院しました。肺には一番の病院です。発病してから15年目です。1年半入院しました。助かるのは50%でしたが、今は近場には旅行も行けます。障害者年金も出るはずです。早めに手続きして下さい。

トピ内ID：3404444612

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アチャチャ、教授でしたか（蛇足）

JSJ

2010年06月04日 14:06

まあ、B医師と教授と、医師としてどちらが有能かはわかりませんが。もしかして、主治医Aの発言は全て入院前の受診時のもので、しまりすさんは検査入院から退院したばかりで、退院後の最初の診察が来月、ということですか？（「私の今の状態を知らない、」というのはそういう意味かと）そういうことなら、主治医は何も知らない、と心配になった理由も状況もよくわかりますし、それはおそらく杞憂であるとも言ってあげられます、しかし、一ヶ月以上先とはいかにも長いですね。もし、症状が急速に悪化しているのであれば、受診日を早くできないか、掛け合ってみてもいいかもしれませんね。

トピ内ID：3186388885

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僕も同じことを言われました。

hao

2010年09月13日 16:12

僕も昨日脊髄小脳変性症の疑いがあるのでＭＲＩをとりまして、疑いはますます確信へと変わりました。先生方はまだ初期の段階だし、急になくなる病気ではないとおっしゃいますが、考える時間があればあるだけ悩みますよね。悩んだってどうにもならないことぐらいわかるけどい以降に前向きにはいられません。シングルマザーであれば、医療費は公費ですよね。脳神経外科ではなく脳神経内科に受診してください。セカンドオピニオンは、セカンドオピニオン外来といって自費で行うところもありますが、費用が1万円ぐらいしてしまうので今の主治医にセカンドオピニオンの紹介を受けるか、再度他の脳神経内科に受診することをお勧めします。僕は大学病院をメインにして、他大学の脳神経内科でざっくばらんに今後の病変について話ができる人を探しました。だいたい予後は10年20年といいますが、そのうち体を動かせるのはと聞くと口ごもりますし、だいたいは良くて半分ぐらいの覚悟は必要です。僕は借金してでも治します。現代の西洋医学で治らないということは東洋医学で治っても不思議ではないと思います。

トピ内ID：8275426325

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つらいですよね

erycha

2010年09月13日 18:54

私は、脊髄小脳変性症と同類の神経難病の特定疾患をもっています。おまけに障害者です。特定疾患は、原因不明で治療法も未開発、、、という厄介な病気です。医療費とかセカンドオピニオン、、、とかよりもまず、めさきのことが不自由ですよね。（私はね）歩く、つかむ、子供のことをする、、、家事各種・・・・自治体や医院に問い合わせようって気にはなれないのが現状です。世帯収入とか医師の診断書などがすべてそろって各種手続きは進んでいくと思います。調子のよいときにコツコツすすめましょう。そして、このような医療申請物って意外とすぐには結果が出ない、、、歩行障害者の私は、両親に手伝ってもらっています。

トピ内ID：4144193612

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