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    パーキンソン病の母にしてあげられることは?

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    😢
    ななこ
    ヘルス
    母85歳。私55歳既婚。今年1月に肺に食べ物をつまらせ入院し、喉を切開して声を失いました。パーキンソン病は6年ほど前に発病したのですが、入院前はこぼしながらも自分で口に食べ物を運ぶことはできていました。入院直後は、ミミズのような字で40~50分かけて10文字ほどなんとか書くことができ、会話らしきものができていました。しかし、ここ2~3カ月ほどで急速に悪化して、今は両手の指もほとんども動かなくなってしまいました。「あ い う え お」のボードでうなずいてもらって多少の会話じみたこともしていたのですが、うなずくことも最近はしなくなりました。ときどき口をパクパクして必死で何かを話そうとするので、たぶんこんなことを言いたいのだろうと思いをいろいろ思いつくことを聞き返してみるのですが、的確にくみ取れないのでそのうち疲れてあきらめてしまいます。耳はまだ達者なので音楽をヘッドポーンで聞かせてあげたりしています。楽しみらしい楽しみもなくただただ生きているだけのような気がして、気がまぎれるようなことや嬉しいと思うことを何かしてあげたいのですが、こんな状態の母にどんなことをしてあげられるでようか?母は趣味といえるものは何もない人でした。今は食事もできず管を通しています。面会時間が12:00~20:00。私の仕事の時間帯は月曜~土曜、祝日11:00~20:00なのでお見舞いに行けるのは日曜日だけです。

    追伸:アメイジンググレースの訳詩を持っていって見せてあげたら「神は私のようなものまで救ってくださる…」みたいなくだりを読んで泣きそうになって目を閉じたので、苦しみが救われるようなやさしい歌詞の曲をご存知でしたら教えていただければ嬉しいです。母は自分で紙を持てないので日本語で聞ける曲を探しています。

    トピ内ID:0275967776

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    こんにちは

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    😀
    坊ねずみん
    経験があるので、書かせてください。

    今の状況お辛いと思います。
    私の場合はマッサージが喜ばれました。
    本格的な感じでなくても、
    なんというか、少しすべりが良くなるものを手につけ、
    さすっていくのです。
    パーキンソンで筋肉が萎縮する時、
    筋肉に無理が行くのか、
    痛いそうです。(人によるかもしれませんが)
    また、動かない状況の手や足でも人肌に触れると言う事で、
    私の場合は癒しであったり精神面で効果がありました。

    音楽と言う事ですが、
    私の場合はジャズが好きな人だったんで、
    ジャズを買ってきてかけたりしていました。
    歌詞が入っている曲もいいですが、
    明るいジャズなどもいいですよ!

    先生がおっしゃってましたが、
    パーキンソンは暗い事を考えず、
    明るく気持ちをもって生活する事が一番の薬だと言う事でした!

    私の場合は寝たきりになる前に亡くなってしまったので、
    もっとできることは無かったんだろうか?
    と悔やむ日々が続きました。
    どんなに尽くしても、
    やはり最期には悔いが残ると思います。
    今、一緒に居れる時間をしっかり楽しんでください!

    トピ内ID:1887460235

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    私の父もパーキンソンです

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    ぽぽちゃん
    お母さんの好きだったドラマをDVDなどで見せてあげたらどうですか?
    DVDプレーヤーもプレゼントして、お見舞いに行けない日でも、看護師さんにお願いすれば見せてもらえませんかね?
    例えば「おしん」とか。「藤山寛美」とか。今、昔のドラマもDVD出てますよね?

    父は時間をかければ一通り自分のことはできますし、家の中では杖や手すりをつかって歩行できます。でもこれからどんどん進行すると母への介護の負担が重くなるのですね?
    娘として介護する側される側の両親に何をしてあげられるのか悩みますが、今は外出時の付き添いや買出しぐらいしか手伝っていません。

    トピ内ID:1357383421

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    触れることの効果

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    🙂
    とある整体師
    お母様の手を優しくマッサージしてさしあげてはいかがでしょう。
    パーキンソンは筋肉が硬くなりますよね。
    わたしの店にもパーキンソンのおじいさんが、足しげく通ってくれたのですが、初めて来たときは、すり足でやっと歩いていたのに、そのうち縄跳びができるまでに回復しました。
    お母様も指が動くようになれば、ずいぶん気持ちも楽になるのではないでしょうか。何より、かわいい娘の暖かい手でマッサージされるのは心の安定につながると思いますよ。

    トピ内ID:2387784516

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    トピ主です

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    ななこ
    皆様 心あたたかいレスをありがとうございました。
    皆様のご意見とても参考になり有難いです。
    マッサージがよいのですね!さっそく今度の日曜日からやってみます!
    すり足だったのが縄跳びできるまでになるとはすごいですね。
    母はもう寝たきりになってしまいましたが、仮に治らなくても精神面で癒しの効果があるなんてとても良いことを教えていただきました。
    DVDも今度探してみます。
    私は早くに母のもとから独立したので、こうしてあらためて考えると私は母のことを何も知らなかったことに気付きました。母の好きなドラマ…母の好きな音楽…母の好きなもの…。
    母に抱きしめられた記憶というかスキンシップされた記憶があまりないので、なんだかマッサージも照れてしまいますが、最後の親孝行と思って頑張ってやってみます。
    お見舞いに行くたびに、母の顔が憂鬱に暗くなっていくのでどうしていいかわからず戸惑うばかりでしたが、無理にでも明るく明るくなるように心がけていくことが大事なのですね。
    来週はワセリンを買っていきます。

    皆様、本当にありがとうございました。

    トピ内ID:0275967776

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    私の父もパーキンソンでしたが…亡くなりました。

    しおりをつける
    blank
    mimi
    十数年戦い、今年の初めなくなりました。
    もちろん最後の直接の病名は、全く別のものです。
    パーキンソンに死因となった病気と、認知症も併発していました。

    トピ主様の「やさしい曲」の質問には答えられませんが、
    コロンボ警部が好きだったので、ちょうどあった2週間に1度のDVD宅配の本(CMでよく見る会社のものです)をとってました。

    私の父の場合、動けないことやだんだん弱っていく自分へのいら立ちや恐怖を家族にぶつけ、それを受け止める事が家族の役目でもありました。
    私は最後まで父の下の世話はしませんでした…というよりさせてくれませんでした。
    娘には弱みを見せないという父のプライドでしたので、そこは母や弟、仕事とする方にお任せで、私は喧嘩したり、きつい要求をしたりの憎まれや役で終わりました。
    (母や弟はもちろん、父自身もわかっていたと思います)

    我が家的にパーキンソンの辛いところは、だんだん体の自由が利かなくなりその体と心のケアに追われるうちに、他の病気になり、だけどパーキンソンのために積極的に治療に踏み込めないことでした。

    どうぞトピ主様も他の方も心お健やかに。

    トピ内ID:9013868080

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    トピ主です2

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    😨
    ななこ
    レスありがとうございました。

    少し涙が出そうになりました。今年亡くなられたのですね。。。

    母もだんだん弱っていくのが目に見えてわかるんです。
    老衰もあると思うのですが、認知症など併発してるし、もう指も足も動かず顔をこわばって今はうなずくことがやっとです。
    病院に行くたびに絶望的な目で遠くを見ていることが多くなり、とても寂しげで悲しそうです。
    でも、私がおろおろしたり一緒になって暗くなってはいけないんですね。

    DVDがよいと皆様にお聞きし、あれから母が好きなドラマなど考えたのですが、どうしても思い浮かばないので、伯母、叔父、なかなか来れない家族のビデオレターなどをつくってドラマの代わりにしてみようかと思いました。とても良いヒントになりました。

    本当にありがとうございました。

    トピ内ID:0275967776

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    お気持ちわかります

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    🐱
    ネコ
    私の母が、先日亡くなりました。
    パーキンソン発症して10年目の夏でした。

    いま一番思うことは、やはり一緒に居られる時間を大切にしてください。
    手を握るのでもよいし、日常の出来事を話しかけるのでも何でもいいです。

    やってあげたかったことが山ほどあったのに、それが突然出来なくなった今、やはりあれをしてあげればよかった…など悔やんでも悔やみきれない寂しさと後悔が残ります。

    笑顔や、暖かい手のぬくもりだけで伝わることってあります。

    沢山体に触れてあげてください。

    それだけでもお母さんはきっと安らげるのだと思います。

    どうぞおだいじに。

    トピ内ID:0735383117

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    手足を洗ってあげてマッサージ

    しおりをつける
    🙂
    suzume
    パーキンソン病はご家族の温かい気持ちが重要です。
    抱きしめてあげるとか、手を握ってあげて、安心させてあげることだと思います。

    あと寝たきりの場合は、ベッドに桶をもっていって、お湯をはって片足や片手づつ石鹸で手足を洗ってあげて、一緒にマッサージをしてあげるといいです。私は若い時に、全身麻痺で寝たきりになってしまったことがあるのですが、手足を洗ってもらった時はすごく気もちくてウトウトしていました。
    リラックスできるのでぜひそうしてあげてください。

    トピ内ID:8205904406

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    トピ主です3

    しおりをつける
    😉
    ななこ
    今日、小町を開けたらまた参考になるレスをいただいて嬉しいです。ありがとうございます!
    ネコさんお母上、すいぶん長い間闘われたのですね。今は苦しみのないやすらかな世界に行かれたのですね。

    昨日お見舞いに行ってきました。
    手はグーをしたまま固くなって開けなくなっています。開くと痛がりますのでわずかに動く2本の指だけよくマッサージをしてあげました。
    声が出ないのでボードに書いて、なるべく明るく明るく私も笑いながら話しました。無表情だった母の顔が笑顔になりました!!皆様のおかげです!

    気がつくとすっかり外は暗くなっていて、いつもより長く母のそばにいることができました。
    帰るとき、母は泣きそうな顔になり私の手を離しませんでした。寂しいのか、それとも何か言いたかったのかわかりませんが、来週はもっといろいろしてあげようと思います。

    手足を洗ってあげるって気持ちよさそうですね。これは気がつきませんでした。ちょっと試してみようと思います。

    皆様 本当にありがとうございました。

    トピ内ID:0275967776

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