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    小児糖尿病の我が子の将来

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    😨
    ふわり
    子供
    我が家は4人家族です。長男6歳、長女3歳です。昨年長女がやたらお茶を欲しがりおしっこがハンパなく出てどんどん痩せて風邪かと思ったらそのまま大学病院に運ばれました。
    「お子さんは1型糖尿病です」と言われ目の前が真っ暗。1か月入院して毎日4回のインスリン注射。幼稚園からは様子がおかしいと週2回は必ず連絡がきて血糖測定に走ります。夜中低血糖で痙攣3回。病気になって1年半、夜中も血糖測定。甘い物の制限。こんなに管理しているのにヘモグロビン値8.8。幼稚園に行きだしてからもうずっと8後半です。このままだと合併症になるのではないかと悩む毎日。とうとう私は体を壊してしまいました。
    また来週病院です。ヘモグロビン値聞くのが怖いです。同じ病気のお子さんをお持ちの方、医療関係の方、親として私はどうすればいいですか?

    トピ内ID:7611015263

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    お母さん 一人で無理しないで!

    しおりをつける
    😢
    korokoro
    私は 栄養士です。
    1型糖尿が発症してから 1年半との事。
    糖尿病は上手く病気と付き合っていかなければならない病ですし、血糖管理やインスリンなど 大変だと思います。
    トピに書かれていた『ヘモグロビンA1C』は血糖値に比べて ある程度ロングスパンで見る値なので、1日・2日で下がる物ではないんです。

    もちろん お子さんの身体状況を見る上で、検査値も重要ですが 生活習慣病の2型とは違い なかなか食事管理だけでは難しい部分もあります。

    お子さんが通われている病院で 先生に色々と相談出来ませんか?
    その病院には 管理栄養士さんは居ませんか?
    (市町村の保健センターや 場合によっては保育所にも管理栄養士さんが常駐している場合もあります。)

    お母さんの役目は 娘さんの日常(食事や血糖値管理・インスリン注射)です。
    その上で検査値を下げたり 合併症にならないようにするのは 医師の管理が大きくなってきます。
    とりあえずは どこか悩み事を打ち明けれてアドバイスをもらえる所をさがしましょう。

    トピ内ID:2488420117

    ...本文を表示

    該当者じゃなくてすみません。

    しおりをつける
    🐷
    ミニトマト
     我が家の長女は小児白血病(半年ほど入院後通院治療中)なので、該当者ではないのですが、「上げる」つもりでレスしますね。

     一般論になってしまうけど、同じように通院している経験者のお母さんと会話することが、一番気持ちが楽になる上、細かいノウハウも情報交換できました(通院の待合室などで)。
     それから、うちの子の通院している大学病院は、主治医の他にサポートする役?の女性のお医者様(30~40代かな?)や同じ年齢層の看護師さんがいて、「子どもを持つお母さん」の立場からこちらを慮った話をしてくれたり、随分気持ちを助けてくれました。

     このように、まずはリアルに相談相手を見つけるのが、トピ主様のすべきこと、というか、助けになるかも。

     加えて、一番身近なご主人と悩み苦しみを共有できているといいのですが。

    トピ内ID:5884386961

    ...本文を表示

    がんばりすぎないで

    しおりをつける
    小春
    息子が1才で1型糖尿病を発症、現在11歳です。

    ふわりさん頑張ってるんですね。
    小さい頃は本当に色々大変です。
    血糖値やヘモグロビンA1cの数値に一喜一憂、痙攣でパニック、夜中の子どもの様子には新生児を相手にしているかのように敏感。
    私が主治医に言われた言葉です。
    「子どもが毎日笑顔で生活していれば合格です」

    今のA1cの数値が将来どのように影響するかは正直言って私はわかりませんが、危険なら主治医が治療方針の変更等をしてくれると思っています。(ちなみに幼稚園の頃は9%超えてましたが、元気に通っているならOKと言われていました)

    お住まいの地域に患者会はありませんか?
    1型糖尿病のキャンプが毎年全国各地で開催されていて、家族で参加できる場所もあります。患者会によってはこの時期クリスマス会などがある場合も。日常の生活の悩みは、同じ病気の子を持つ親御さんと話をするのが一番だと思います。

    普通体型なら甘い物も食べてその分インスリンを打てば大丈夫。これからどんどん成長する体です。おいしく食べて元気に体を動かして、笑顔で楽しい毎日を過ごせますように。

    トピ内ID:3048754228

    ...本文を表示

    夫がそうです

    しおりをつける
    blank
    type1
    14歳のころ1型の糖尿になったそうです。当時は今のような注射器も無く大変だったそうです。

    怖がることはありません。食生活に気をつけて適度に運動を心がけてあげてください。

    ヘモグロビンも2型よりも高く出ると思いますよ。注射でコントロールしていてもやはり健康な人とは違い血糖値の高低の差が激しいので高く出てしまうと思います。(主人の経験談)

    今の速攻型のインスリンが開発されたのは5,6年前だったでしょうか。結婚当初は一日2回のインスリンしかなくコントロールが本当に難しく私も夜中におきて低血糖の夫の面倒を見ていました。

    お子さんだと難しいとは思いますが出来たら注射をする前に血糖値を測りたいですね。幼稚園ではどうされていますか?

    今の状態ですとコントロールがうまく言っていないようですね。幼稚園での活動量など先生に聞いてみるといいかもしれません。それによって注射の量をかえる、もしくは糖分の補給する必要があると思います。

    ストレス、風邪でも血糖値は上がります。これからの季節、風には気をつけて下さいね。

    トピ内ID:2350142655

    ...本文を表示

    うちは・・・

    しおりをつける
    😢
    YUKI
    はじめまして。29歳、2児の女の子がいます。
    うちは、こどもではなく二人目を妊娠中に主人が31歳で
    小児糖尿病を発症しました。
    ふわりさんの言われる通り、病名を聞いた時目の前が真っ暗になりました。
    上の子もまだ2歳前で、今から新しい命が誕生しようというのに・・

    わたしは、妊娠中にも関わらず上の子が寝ている間は3時間程立ちっぱなしで
    糖尿病のレシピ本と睨みあいこをしながら、夕食の準備・次の日の朝の下準備
    などをしていました。
    病気を発症して、3年が経過しようとしています。
    今は焦ってはいけないんだ、と思っています。
    主人は現場作業が多いので、食事の時間も不規則だし外食も多いようで
    ヘモグロビンの数値はなかなか安定しませんが、長く付き合っていこうと
    話をしました。
    長い目で見ていくしかないんだと思っています。
    今は「レンジで楽チン♪糖尿病レシピ」というレシピ本に助けてもらっています。
    お互い、大変ですけど頑張りましょう!

    トピ内ID:8147215381

    ...本文を表示

    トピ主です

    しおりをつける
    blank
    ふわり
    皆さんありがとうございます♪

    子供が病気になってから毎日悩んでいたので元気が出ました。

    娘が通院している大学病院には管理栄養士さんいます。退院の時にお話しただけなので今度訪れてみたいと思います。

    白血病のお子さんもたくさん入院されていました。小さいのに検査やら投薬やらみんな頑張っていて親の方が頭が下がる思いです。

    トピ内ID:7611015263

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    トピ主のコメント(4件)全て見る

    小春さんへ

    しおりをつける
    blank
    ふわり
    同じ病気をお持ちのお母さんのお話が聞けてすごく勇気づけられました。息子さん、11歳でもう10年間も病気と戦っているんですね。
    小春さんも毎日大変ですね。

    幼稚園の時は9台だったとのこと。控えめに注射を打てば高血糖、多く打てば低血糖。難しい病気ですよね。

    患者会あるんですがまだ参加した事ないんです。サマ-キャンプも小学生からみたいですが春に患者会の会があるみたいなので主治医と相談して参加してみようかな。

    これからどんどん成長するんですもんね。たくさん食べたらインスリン打てばいい、目からウロコでした。少し肩の力を抜いて病気とうまく付き合っていこうと思います。
    ありがとうございました☆

    トピ内ID:7611015263

    ...本文を表示
    トピ主のコメント(4件)全て見る

    大丈夫です

    しおりをつける
    🐤
    つきうさぎ
    こんにちは。

    三女が生後2カ月で発症し、現在4歳。年少さんです。
    インスリンポンプを使っています。


    ふわりさん、頑張りすぎていませんか?
    確かにヘモグロビンA1cは低い方がいいですが、あまり頑張りすぎると疲れてしまいますよ。

    発症したばかりの時には、みんな 目の前が真っ暗になり毎日悩む毎日だと思います。
    ここから抜け出すには、やはり同じ病気のお子さんを持つお母さんとお話されることだと思います。
    お近くに患者会はありませんか?

    私の場合は、近くに患者会がなかったのでネットで検索しました。

    まずは、ママが笑顔になりましょう。
    ママが悲しんだり悩んだりしていると、娘さんも悲しくなってしまいますよ。
    一人じゃないです。
    一緒にがんばりましょう。

    トピ内ID:6529087388

    ...本文を表示

    お母さんファイト

    しおりをつける
    🐤
    ままりん
    お母さんが、怖がらないで、しっかり糖尿病の知識を持ってください。
    食生活はもちろん大事ですが、本人のストレスにならないように食事を楽しむこともできます。

    血糖値管理は大切なので、食事の量とインスリンの量も、お医者さんにしっかり聴いておいてください。

    低血糖になるのは食事の量に比べてインスリンが多い場合もあります。
    寝る前のインスリンは昼間のとは違うタイプですし。
    インスリンの種類も様々あるので、お子さんに合った効き方をするタイプをお医者さんに処方していただく必要があります。

    一番大切なのは、お子さんが成長するにしたがって、しっかり糖尿病のことを教えてあげることです。
    本人の意識で健康管理はしっかりできます。

    小児糖尿病の会がありますので、他の方々にも相談するといいと思います。

    トピ内ID:1463911250

    ...本文を表示

    夫が1型です

    しおりをつける
    blank
    布団
    私の夫も30歳過ぎて、多尿、痩せ、、で受診したら診断され、その時は絶望しました。  夫本人が1番辛かったし妊娠を考えた時、遺伝を心配しましたが調べた結果、子供には今のところ病気の傾向はありません。  参考にならなかったらごめんなさい。
     
    でも、彼も4年経ち受け入れ出来てる様で、夏は汗かくしカロリー使うからA1cは低めだし、逆に冬は高めです。でも主治医は働き盛りだから食制限は無理せず注射量調節すれば良いとおっしゃってますし、甘い物を我慢する感覚で、某チキンセットは糖質低いしたくさん野菜と食べれるし、、と、食べ合わせもわかってくるし、1型の方は(主に成人かも知れませんが)新薬や新器具は優先的に声をかけていただけるようです。お嬢さんの事で胸を痛める毎日かと思いますが、医学も進歩してるし、点鼻型インシュリンも遠くないんじゃないかと彼と話合ったり、、今は活動活発きだからたくさん食べて低血糖にだけ注意して元気に過ごして欲しいと心から願ってます。針の細さには驚きました。阪神にも投手の方も同じ病気だし、アメリカのジョナス・ブラザーズのニックさんもそうですし、胸をはって子育てしてください!!   

    トピ内ID:0131773620

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