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    軽い脳性麻痺…リハビリについて教えてください

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    トビラ
    子供
    生後8ヶ月の子どもがいます。軽い脳性麻痺(アテトーゼ)で、リハビリに通っているのですが今現在は健常の子どもとあまり変わらないからかリハビリも遊びのような感じで行ってくださってます。ネットで"早期リハビリは有効"とあるのを見るのですが、もしかしたらもっと違う有効なリハビリがあるのかも、地元の病院だけでなくもっと脳性麻痺のリハビリで有名な所を探したほうがいいのかな…等、気持ちが焦ります。同じようなお子さんを持つ方、軽い脳性麻痺の方でリハビリの効果があった方々は、どのようなリハビリを行ってきましたか?また、病院はどのようなところへ行っていたでしょうか?
    すみませんがよろしければ教えてください。

    トピ内ID:0552692847

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    うちの子も

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    いっちゃん
    私の子も脳性マヒです。赤ちゃんの頃は軽度と言われていました。
    首すわり、ハイハイ、つかまり立ちなど、1歳までは、ほぼ健常児と同じような成長でした。
    しかし両足を前に出してのお座りは出来ず、11歳になった今も不可能です。
    歩くのは歩行器を使えば可能ですが、長時間は無理なので基本的に車椅子を使用しています。

    早期のリハビリは有効、っていろんな文献に書いてありますよね。
    トビラさんがどちらにお住まいか分かりませんが、遊びのようなリハビリってことはボバース法ではないでしょうか。
    リハビリにもたくさんの種類があって、住んでいる地域によって違うんですよ。
    うちも5歳まで主にボバース法のリハビリを受けていました。ホント、子供にとっては遊んでもらえる楽しい時間でしたね。
    焦る気持ちは、本当によく分かります。だけど焦ってもいいことないのよ。
    子供の成長は、本当に人それぞれだしね。

    トピ内ID:1548380049

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    理学療法士の者です。1

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    GAN
    理学療法士で、小児のリハビリにも多少関わっているものです。

    リハビリと言っても様々なアプローチ方法があります。
    私も色々な手技の講習会にも参加しています。
    (それこそボバース法のコースにも参加しました)

    正直なところ、病院によってリハビリのレベルの差があるのは確かです。
    同じ病院内でもスタッフによってかなり違いますが。。。

    信用できる医者とリハビリスタッフを見つけるのは大切なことだと思います。特に、脳性まひのお子様だと長いお付き合いになるので。

    お住まいの地区には○○療育センターのような、子供を専門に見ている病院はありませんか?
    そのようなところに一度行くのもいいかもしれません。

    ただ、私の経験からすると、やはり親の関わり方が一番大切だと思います。
    週や月に一回のリハビリなど、ご家族の日ごろの関わりに比べたら小さいものです。

    続きます。

    トピ内ID:3425936813

    ...本文を表示

    理学療法士の者です。2

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    GAN
    家での関わり方などについては、リハスタッフに聞いたり、大きな書店の「リハビリコーナー」に行って、簡単な本を探して読んでみるのもいいかもしれません。

    最期に、、、
    他の方もおっしゃっておられましたが、焦ってもよいことはないです。
    できることをマイペースで続けるのが一番です。お母さんがつぶれてしまっては元も子もないですので。
    そして、愛情が一番。なによりの薬だと思います。

    では、失礼します。

    トピ内ID:3425936813

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    情報源が大事

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    🐤
    ピョン吉
    色々な人のブログを拝見したらいかがですか。自分のブログ
    友だちは、あなたと同じ脳性麻痺の子どもとどうして戦うか
    など、書いてますよ。

    他にも、都道府県単位に家族会があり、彼らは経験・情報と
    もに沢山持ってます。
    これは、貴重な情報源!無暗にドクターショッピングしなく
    ても、ピンポイントで情報が得られます。

    また、育児の相談など気軽にお話してくれます。

    親離れするまで、ちょっと気張って、時々、子どもとお昼寝
    育児を楽しんで。。。

    トピ内ID:0153458547

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    各遊びの意味を聞いてみては?1

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    二分脊椎児の母
    脳性麻痺ではなく二分脊椎なんですが、ウチの息子は
    「多分何らかの形では歩けるはずですが…装具は使う事になるかな?」ということで、
    3ヶ月頃から大病院のリハビリ科でPTを受けていました。
    最初はものすごく細い柄のガラガラを持たされて上機嫌で振り回したり。まあそんな程度で。

    でも、それぞれの遊びに何か意味があるんですよね。
    例えば、つかまり立ちを始めた頃、オモチャ電気ピアノが出てきました。
    音と連動して前の方のライトが光ったりする、電子音のチャラいヤツです。
    高さは当時の息子のアバラの辺りで。

    鍵盤につかまり立ちさせると音が出て息子大喜び。
    でもすぐ音が消えて、つかまり直させるとまた音が出て大喜び。
    暫く遊んでくれたPTさん、色んな角度から息子の足元を見ながら
    「これは押しっぱなしだと音が消えるからいいんですよ。
    音を出したくて叩くでしょ?叩くには…
    ハイ今両手離した、あの両手離したときの足の踏ん張りね、良いですよ。
    左右バランス良いし、両足の力が入るところが正しい。
    お、結構長い事(手を離して)溜められる。
    膝の様子もいいですね」ってな。

    トピ内ID:8206536764

    ...本文を表示

    各遊びの意味を聞いてみては?2

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    二分脊椎児の母
    「家でもできるだけやらせてみたいし、それぞれの遊びの意味を教えて下さい」って言えば、
    どんどん教えてくれるんじゃないかと思います。
    結構よく考えられてるんじゃないかと。

    脳性麻痺に強い病院としては、息子(現7歳)が生まれた当時は
    その名も「ボバース記念病院」の名前がよく挙がっていました。
    二分脊椎界(?)でも有名で、母子入院して訓練する様子など耳に入ってきていました。
    ただ、同じ大阪に、二分脊椎特化で有名な整形外科があって、
    ウチは「二分脊椎で大阪に行くならそっちのM整形かなあ」って事で(実際しばらく地元と二股掛けてた事アリ)、全然行ったこと無いのですが。
    ボバース記念病院が森之宮病院になってからは話を聞かず…今どうなのかなあ。
    今現在の事は、やはり患者会などで情報収集なさるのが確実なんでしょうね。

    トピ内ID:8206536764

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    トピ主です 1

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    トビラ
    いっちゃんさん
    お子様も脳性麻痺とのことでレスありがとうございました。焦らず…ほんとそうですよね。毎日子どもと向き合い、ちょっとでもおかしな仕草があると不安に思ってついネットで検索してしまって。もうちょっと気持ちを落ち着かせて向き合いたいです。
    GANさん
    療育センターは県の中心部にあるようでした。(うちは県の外れのほうです)ちょっと調べてみたいと思います。親との関わりが一番大事ですよね!私自身もっとリハビリについて勉強したいと思います。すみませんがもしオススメの本があったら教えてください!

    トピ内ID:0552692847

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    トピ主です 2

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    トビラ
    ピョン吉さん
    同じような方のブログ、チェックしてみたいと思います。家族会の存在も聞いた事があったのですが調べ方がわからず… ネットで検索しても出てこなかったのです。調べ方が悪かったのかな。
    二分脊椎児の母さん
    詳しいリハビリの様子を教えていただきどうもありがとうございました! 意味についてもっと療法士さんに確認したいと思います。ボバース記念病院は私の持っている『脳性まひ児の家庭療育』という本の訳者さんのいた病院だったので気になっていました。名称が変わったのですね。情報ありがとうございました!

    トピ内ID:0552692847

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    >情報源が大事

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    😑
    ピョン吉
    脳性まひ(アテトーゼ)家族会が少ないですね。
    障害の歴史が古いものは、意外に政治に反映されている
    ので、少ないのかな・・・?

    実は自分も頭部外傷で「高次脳機能障害」家族会が各地
    で盛んです。
    脳性まひだと、首都圏なら、国立成育医療研究センター、
    神奈川リハビリテーション病院などが有名です。

    各地にある、県のリハリビセンター病院、県の小児病院
    が臨床経験があると思います。

    ブログは、
    例えば、YAHOOのトップページの左側に「ブログ」、
    「ブログ」を開くと、「ブログを開こう」と云う
    ところに「脳性まひ」と検索を入れると・・・

    沢山あります。色々なページがあるので、自分の好みの
    話題をさがしてください。

    結構、子どもと「脳性まひ」を歩んでいる方のページが
    あります。色々、質問したり、意見交換するのも良い
    と思います。

    トピ内ID:0153458547

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    トピ主です

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    トビラ
    >ピョン吉さん
    情報ありがとうございます!脳性まひの家族会について検索してくださったんですね。ピョン吉さん自身も大変なのにありがとうございます。せっかく今はPCがあるので、怖がらずにどんどん自分でも検索したいと思います。

    トピ内ID:0552692847

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