私が眼科にいた頃、朝顔症候群（morning　glory　syndrome)の患者さんがお一人おられました。その方はけっこう視力が良かったと思います。視野欠損はありましたが。
その時の指導医からの説明では、 うん億人に一人という数字ではなかったと思いますよ。 うん億人に一人では、日本の患者はトピ主さんだけになっちゃいます。
きっと同じ病気の方が見つかると思いますよ。