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彼氏が乾癬、経験者の方教えて下さい
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悩める彼女
ヘルス
30代カップル、彼氏が乾癬です。発症したのは15歳頃、胸から下のお腹周り1周、鎖骨、臀部、両ひじ下は地図の様、両膝下全て、頭皮時々、額軽度、爪乾癬・・・と広範囲に症状がみられます。痒み無し、肉好き、喫煙、飲酒中程度です。体型は180センチ、70キロ。
現在週3回紫外線療法へ通院中。リラックスする為に頻繁に入浴させているのですがその時にお湯で柔らかくなった皮膚をこすって古い皮膚を全て落とそうとします。こするのは駄目とインターネットにありましたが長期に渡る習慣なのでやめる気はない様子。古い皮膚を落すのは辞めたほうがいいですか？彼が言うにはこれをしないと皮膚がボロボロ落ちるので・・・だそうです。確かに彼の座った場所には白い粉のように見える皮膚が大量に溜まります。皮膚をこすると刺激でもっと症状が悪化するような気がしますが実際はどうなのでしょう？
容姿に劣等感を持っているので（私は全く気にしてませんがこの気持ちは本人じゃないと分からないですね）日中人ごみやマッサージに行きたがりません。お出かけ好きな人なのでなるべく一緒に出かけたりマッサージ店に行くのは躊躇しているので(嫌な経験有）私がマッサージしたりしています。100%完治は無理かもしれませんがパートナーとして改善に向けて何か他に出来ることはないでしょうか？
私は彼に会うまで乾癬についてほぼ無知だったのでインターネットで勉強中です。経験者、体験者の方、教えて下さい。（長文すみません）
現在週3回紫外線療法へ通院中。リラックスする為に頻繁に入浴させているのですがその時にお湯で柔らかくなった皮膚をこすって古い皮膚を全て落とそうとします。こするのは駄目とインターネットにありましたが長期に渡る習慣なのでやめる気はない様子。古い皮膚を落すのは辞めたほうがいいですか？彼が言うにはこれをしないと皮膚がボロボロ落ちるので・・・だそうです。確かに彼の座った場所には白い粉のように見える皮膚が大量に溜まります。皮膚をこすると刺激でもっと症状が悪化するような気がしますが実際はどうなのでしょう？
容姿に劣等感を持っているので（私は全く気にしてませんがこの気持ちは本人じゃないと分からないですね）日中人ごみやマッサージに行きたがりません。お出かけ好きな人なのでなるべく一緒に出かけたりマッサージ店に行くのは躊躇しているので(嫌な経験有）私がマッサージしたりしています。100%完治は無理かもしれませんがパートナーとして改善に向けて何か他に出来ることはないでしょうか？
私は彼に会うまで乾癬についてほぼ無知だったのでインターネットで勉強中です。経験者、体験者の方、教えて下さい。（長文すみません）
トピ内ID：3172441522
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えらいですね。
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🐷
PPPPPP
乾癬・・・私も昨年初めて覚えました。
父が20年位ずっと症状があって、色々な皮膚科を回りましたが病名はハッキリせず、昨年、別な病気で手術をする事になり、その時初めて「乾癬」と言われました。本当に症状が酷く、私は若い頃に『うつるんじゃないか？」と心無い言葉を言ったこともありました。仲間との旅行に出かけても温泉にも入れず可哀相でした。乾癬と言われ、ネットで見てみると多くの患者さんがいるんだなと・・・ビックリでした。主さんは若いのに彼氏さんを支えてあげる・・・偉いですね。気持ち悪いとか思わずに付き合えてる事。本気で考えてあげてるんですね。家の父は病名が解らずに地元の皮膚科からステロイド剤を処方されわからないまま塗り続け・・・皮膚が本当に薄くなってしまい、すぐ切れてしまい、うっ血してしまいます。でも、大学病院の先生のおかげで軟膏もかわり、飲み薬も処方されてからは状態もよくなってきましたよ。乾癬に詳しい先生を探してかかってみてはいかがですか？長い間、ちゃんとした治療も出来ずにすごして来ただけに完治は難しいのかもしれませんが、皮膚の状態もかなりキレイになってきましたよ。
父が20年位ずっと症状があって、色々な皮膚科を回りましたが病名はハッキリせず、昨年、別な病気で手術をする事になり、その時初めて「乾癬」と言われました。本当に症状が酷く、私は若い頃に『うつるんじゃないか？」と心無い言葉を言ったこともありました。仲間との旅行に出かけても温泉にも入れず可哀相でした。乾癬と言われ、ネットで見てみると多くの患者さんがいるんだなと・・・ビックリでした。主さんは若いのに彼氏さんを支えてあげる・・・偉いですね。気持ち悪いとか思わずに付き合えてる事。本気で考えてあげてるんですね。家の父は病名が解らずに地元の皮膚科からステロイド剤を処方されわからないまま塗り続け・・・皮膚が本当に薄くなってしまい、すぐ切れてしまい、うっ血してしまいます。でも、大学病院の先生のおかげで軟膏もかわり、飲み薬も処方されてからは状態もよくなってきましたよ。乾癬に詳しい先生を探してかかってみてはいかがですか？長い間、ちゃんとした治療も出来ずにすごして来ただけに完治は難しいのかもしれませんが、皮膚の状態もかなりキレイになってきましたよ。
トピ内ID：7407464943
私も乾癬でした
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☀
夏休み
私も１０年ほど前、顔と頭とお腹以外乾癬が出てつらい思いをしました。
なかなか完治しないから根気強く治療していきましょう。と医師から告げられて暑い夏も半そでになれず大変でした。
ところが…妊娠してから今まで６年間乾癬の症状が無くなりました。
乾癬の症状に悩まされた４年間はなんだったのかと思うほどでした。
でも、妊娠出産してから出た病気もあります。頸椎の病気と難病指定の疾患を患いました。
トピ主さんの彼とPPPPPPさんのお父様は男性なので体質が変わることはないのかと思いますが。私の通院していた病院ではビタミン剤を処方していました(Ａ、Ｂ、Ｄ等ありますがちょっと忘れてしまいました、すみません)
全然お役に立てなくてすみません。
なかなか完治しないから根気強く治療していきましょう。と医師から告げられて暑い夏も半そでになれず大変でした。
ところが…妊娠してから今まで６年間乾癬の症状が無くなりました。
乾癬の症状に悩まされた４年間はなんだったのかと思うほどでした。
でも、妊娠出産してから出た病気もあります。頸椎の病気と難病指定の疾患を患いました。
トピ主さんの彼とPPPPPPさんのお父様は男性なので体質が変わることはないのかと思いますが。私の通院していた病院ではビタミン剤を処方していました(Ａ、Ｂ、Ｄ等ありますがちょっと忘れてしまいました、すみません)
全然お役に立てなくてすみません。
トピ内ID：9063595744
乾癬の患者会
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😨
パパイヤ
最近、乾癬の患者会があちこちにできて来ました。住所地の近くの会に問い合わせて、参加して見て下さい。
ここで聞くよりもっと有益な情報が手に入るでしょう。
一医者より。
ここで聞くよりもっと有益な情報が手に入るでしょう。
一医者より。
トピ内ID：0164712403
お辛いでしょうね
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みち
すみません、経験者ではないのですが…。国内に10万～20万人患者がいるそうですね。
先日読んだ新聞に、乾癬の記事が載っていました。読みがカンセンという事もあり、感染するのではないかという誤解を受けがちとありました。
記事中の若い女性患者は、患者の会で同じ病気の方々と関わることで、｢自分だけじゃないんだ｣という気持ちになれたそうです。
やはり男性よりも女性の方が、悲観的になるようですね。
三か月に一回注射するという新薬が承認されたそうですが、かなり高額でした。高額療養費制度を使えばいくらかは安くなるのでしょうが…。
私が読んだ記事では群馬大の教授のお話が載っていたのですが、外用薬を塗らずに悪化する人が多いとのことでした。
彼氏さんは、塗られていますか？よくなるといいですね。どうぞお大事に…。
先日読んだ新聞に、乾癬の記事が載っていました。読みがカンセンという事もあり、感染するのではないかという誤解を受けがちとありました。
記事中の若い女性患者は、患者の会で同じ病気の方々と関わることで、｢自分だけじゃないんだ｣という気持ちになれたそうです。
やはり男性よりも女性の方が、悲観的になるようですね。
三か月に一回注射するという新薬が承認されたそうですが、かなり高額でした。高額療養費制度を使えばいくらかは安くなるのでしょうが…。
私が読んだ記事では群馬大の教授のお話が載っていたのですが、外用薬を塗らずに悪化する人が多いとのことでした。
彼氏さんは、塗られていますか？よくなるといいですね。どうぞお大事に…。
トピ内ID：0004164226
私も乾癬です。
しおりをつける
いこい
私も20年位前から乾癬になりました。
皮膚科も5～6箇所行ったりしました。
最初は副腎皮質ホルモン剤の薬を処方され使っていました。
薬は3～４年間使いましたが乾癬の出現する場所が変わるだけなのでやめました。
自分でも本やネットで調べました。
乾癬もリウマチを伴うものやいくつか種類があるようですが、
私のは爪、皮膚で頭皮、背中の一部、手足の爪、肛門部で出現しています。
痛みはありませんがかゆみはあります。
病院では、
・お年寄りがなる病気だ。
・原因不明の病気で治療法がない。
など言われました。
日光浴やビタミンＤが良いという書き込みも見たりしました。
ビタミンＤが含まれている軟膏薬も使ってみましたが
あまり効果はありませんでした。
今は薬は使わずに、薬局で市販されている保湿成分とかゆみを抑えるクリームをお風呂あがりに塗っています。塗っている方が鱗屑がはがれにくく、かゆみも抑えられるのであまりかかなくなります。
文字数制限のため続きます。
皮膚科も5～6箇所行ったりしました。
最初は副腎皮質ホルモン剤の薬を処方され使っていました。
薬は3～４年間使いましたが乾癬の出現する場所が変わるだけなのでやめました。
自分でも本やネットで調べました。
乾癬もリウマチを伴うものやいくつか種類があるようですが、
私のは爪、皮膚で頭皮、背中の一部、手足の爪、肛門部で出現しています。
痛みはありませんがかゆみはあります。
病院では、
・お年寄りがなる病気だ。
・原因不明の病気で治療法がない。
など言われました。
日光浴やビタミンＤが良いという書き込みも見たりしました。
ビタミンＤが含まれている軟膏薬も使ってみましたが
あまり効果はありませんでした。
今は薬は使わずに、薬局で市販されている保湿成分とかゆみを抑えるクリームをお風呂あがりに塗っています。塗っている方が鱗屑がはがれにくく、かゆみも抑えられるのであまりかかなくなります。
文字数制限のため続きます。
トピ内ID：3819492309
乾癬患者です
しおりをつける
😣
あいあ
40代、女性。乾癬と診断され20年になります。
過去には体の三分の一以上に症状が出たりました。
良いといわれる病院はすべて行き、良いと言われる治療法はなんでも試しました。
今では基本が免疫抑制剤と軟膏です。
そしてここ数年で関節性乾癬という体に痛みが出る乾癬になってしまい
来月からは新しい薬で点滴&自己注射の治療がプラスされます。
皮疹はストレスです。
みんなと温泉やプールに行けないのもストレスです。
痒いです。
痛いです・・・
何より、袖口から少しでも白いカサカサや塊が見えてしまった時の人の目がストレスです。
医療費も毎月高額で辛いです。
なんで私ばかり‥って泣けちゃいます。
どうかどうか・・彼氏さんの心の支えになってあげてください。
ネットで調べるのも結構.でもね、患者本人は誰よりもたくさんたくさん調べていますから
生半可な知識を押し付けないであげて下さいね。
「わかっている」「わかっているけど辛いんだ・・」が本音です。
過去には体の三分の一以上に症状が出たりました。
良いといわれる病院はすべて行き、良いと言われる治療法はなんでも試しました。
今では基本が免疫抑制剤と軟膏です。
そしてここ数年で関節性乾癬という体に痛みが出る乾癬になってしまい
来月からは新しい薬で点滴&自己注射の治療がプラスされます。
皮疹はストレスです。
みんなと温泉やプールに行けないのもストレスです。
痒いです。
痛いです・・・
何より、袖口から少しでも白いカサカサや塊が見えてしまった時の人の目がストレスです。
医療費も毎月高額で辛いです。
なんで私ばかり‥って泣けちゃいます。
どうかどうか・・彼氏さんの心の支えになってあげてください。
ネットで調べるのも結構.でもね、患者本人は誰よりもたくさんたくさん調べていますから
生半可な知識を押し付けないであげて下さいね。
「わかっている」「わかっているけど辛いんだ・・」が本音です。
トピ内ID：8544848293
返信遅くなりました
しおりをつける
🐴
悩める彼女
皆様、レスありがとうございます。
乾癬・・・見える疾患なので辛いですね。
私の知識といえば、皮膚のターンオーバーが普通より早く、古い皮膚はどんどん落ちていく、程度の認識でした。
彼の入浴後は浴槽がざらざら、大量の皮膚が残ります。
入浴して皮膚が柔らかくなると古い表皮がものすごい量で落ちるので驚きました。
この疾患はストレスが一番いけないとの事、幸い彼は自営業で生活時間を管理しやすい環境にいます。口には出しませんが今まで辛いことが沢山あったと思います。ストレスを溜め込ませないよう、何でも話しあっていこうと思います。
インターネットでは自分用に勉強していますが乾癬という疾患を理解できた上に患者さん同士の掲示板も大変参考になります。今度は海水浴を提案してみようかと思います（先ずは人気の無い海岸で服のまま浸かる程度からはじめてみます）。
乾癬・・・見える疾患なので辛いですね。
私の知識といえば、皮膚のターンオーバーが普通より早く、古い皮膚はどんどん落ちていく、程度の認識でした。
彼の入浴後は浴槽がざらざら、大量の皮膚が残ります。
入浴して皮膚が柔らかくなると古い表皮がものすごい量で落ちるので驚きました。
この疾患はストレスが一番いけないとの事、幸い彼は自営業で生活時間を管理しやすい環境にいます。口には出しませんが今まで辛いことが沢山あったと思います。ストレスを溜め込ませないよう、何でも話しあっていこうと思います。
インターネットでは自分用に勉強していますが乾癬という疾患を理解できた上に患者さん同士の掲示板も大変参考になります。今度は海水浴を提案してみようかと思います（先ずは人気の無い海岸で服のまま浸かる程度からはじめてみます）。
トピ内ID：3172441522
トピ主のコメント(2件)
PUVA-BATH
しおりをつける
元皮膚科勤務
PUVA-BATH療法は試したことありますか？
私が知ってる治療法の中では最も効果があると思います。(前に乾癬の権威の教授のいる病院で働いていました)
私が働いていた当時はPUVA-BATHをやっている病院も少なかったので、他県からも入院しに患者さんが来ていました。
基本的には入院治療ですが、今は外来でやっている病院もあるのでよければ検索してみて下さい。
(但しPUVA-BATH後数時間は紫外線を浴びられないため、外来でもかなり時間をとられます)
私が知ってる治療法の中では最も効果があると思います。(前に乾癬の権威の教授のいる病院で働いていました)
私が働いていた当時はPUVA-BATHをやっている病院も少なかったので、他県からも入院しに患者さんが来ていました。
基本的には入院治療ですが、今は外来でやっている病院もあるのでよければ検索してみて下さい。
(但しPUVA-BATH後数時間は紫外線を浴びられないため、外来でもかなり時間をとられます)
トピ内ID：6306308673
彼氏が
しおりをつける
りこりす
同じ病気です。
最初は驚きましたが、別に移る病気でもないし、ストレスや生活習慣が問題との事で、根気よく長い目で治療中です。
うちの場合はお風呂上がりにすぐ軟膏を塗り、そのままだと衣服に軟膏がついてしまうのでお腹周りはラップで包んじゃいました。
朝まで軟膏の効果があり、徐々にうるおって形にはなりますが、お腹周りは治ってきてます。
あと温泉も、硫黄泉とかは悪化するらしいので行きません。
ただ、北海道のどこかに、この病気に良い温泉があると聞いてるので、いつか行きたいですね～。
あとは軟膏と適度な日光浴(あまり強い紫外線は逆効果らしい…)で、のんびり治療中ですよ。
うちはお風呂にはタオル類は置かないようにしています。
手で優しく洗い、体を洗う石鹸もシャンプーも、セバメドという商品にしています。
ただ、上記の内容は、たまたまうちの彼に合っていたというだけですが…。
一緒に彼の為にも頑張りましょうね！
最初は驚きましたが、別に移る病気でもないし、ストレスや生活習慣が問題との事で、根気よく長い目で治療中です。
うちの場合はお風呂上がりにすぐ軟膏を塗り、そのままだと衣服に軟膏がついてしまうのでお腹周りはラップで包んじゃいました。
朝まで軟膏の効果があり、徐々にうるおって形にはなりますが、お腹周りは治ってきてます。
あと温泉も、硫黄泉とかは悪化するらしいので行きません。
ただ、北海道のどこかに、この病気に良い温泉があると聞いてるので、いつか行きたいですね～。
あとは軟膏と適度な日光浴(あまり強い紫外線は逆効果らしい…)で、のんびり治療中ですよ。
うちはお風呂にはタオル類は置かないようにしています。
手で優しく洗い、体を洗う石鹸もシャンプーも、セバメドという商品にしています。
ただ、上記の内容は、たまたまうちの彼に合っていたというだけですが…。
一緒に彼の為にも頑張りましょうね！
トピ内ID：5724210096
レスありがとうございます
しおりをつける
🐴
悩める彼女
元皮膚科勤務さん
PUVA-BATH療法ですか？初めて聞きました。今彼はUVBの治療中で1回の治療は30分もあれば終わってしまいます。これは3ヶ月の治療コース(?)で、来週からは漢方、薬膳湯（湯船に入れる液体）に切り替えるそうですが・・・。PUVA-BATH療法、調べてみます。
りこりすさん
同じく彼氏が乾癬なのですね。私の彼氏は良くなっている気配無しですが・・・ま、気長に頑張りましょう。お風呂では私のシャワースポンジを泡立てて、泡のみを皮膚に滑らすようにして洗ってます・・・これでいいのかな？低刺激のものを使うようにしていますが私の普通の女性用シャワージェルも使っている様子。良くなるように気長に付き合っていきましょう。
PUVA-BATH療法ですか？初めて聞きました。今彼はUVBの治療中で1回の治療は30分もあれば終わってしまいます。これは3ヶ月の治療コース(?)で、来週からは漢方、薬膳湯（湯船に入れる液体）に切り替えるそうですが・・・。PUVA-BATH療法、調べてみます。
りこりすさん
同じく彼氏が乾癬なのですね。私の彼氏は良くなっている気配無しですが・・・ま、気長に頑張りましょう。お風呂では私のシャワースポンジを泡立てて、泡のみを皮膚に滑らすようにして洗ってます・・・これでいいのかな？低刺激のものを使うようにしていますが私の普通の女性用シャワージェルも使っている様子。良くなるように気長に付き合っていきましょう。
トピ内ID：3172441522
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