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    幼児の色素性蕁麻疹について質問です。

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    子供
    現在1歳1か月の娘が色素性蕁麻疹です。
    娘の場合、顔の中心以外は全身にアザがあり、背中や足はほぼ真っ黒な状態です。
    この病気には治療法はなく、自然治癒を待つのみというのが一般的の様ですが、現在この病気のお子さんをお持ちの方、そして乳児発症をして成長と共に自然治癒されたと言う方はいらしゃいますか?
    まれな病気の為、なかなか生きた情報が収集できず不安な毎日です。
    (娘は月に一度皮膚科を受診し、抗ヒスタミン剤とステロイド軟膏を処方してもらっています。)

    トピ内ID:4275276942

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    体験者です。

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    ポン
    私は54歳になるおばさんですが、赤ちゃんの頃に色素性蕁麻疹を発症しました。全身が赤い斑点で覆われているような状態で、当時の写真を見ると辛くなります。半世紀も前のことですので、情報も少なくネットで調べることも出来ず、親は私以上に心を痛めたと思います。一般的には成人までには斑点が消えると言われているようですが、私の場合は小学校高学年の頃にはほとんど目立たなくなっていました。温まったりするとちょっと目立つかな・・・くらいだったと思います。なので、中学から知り合った友達は私の病気のことは全く知りません。入園、入学時には、親が先生に病気についてきちんと話をしてくれて(斑点は病気の後遺症であり、うつったりするものではないこと等)先生もうまく対応してくださったので学校生活は問題なく過ごせました。しかし、正直に言えば、子供の頃にこのハンデを背負って生活するのはなかなかしんどかったです。でも、そんな苦労をしたからこそ得たものもたくさんあります。娘さんもこれから色んなことで悩まれるかもしれませんが、必ず良くなりますから親子でタッグを組んで乗り切ってください。

    トピ内ID:6606368243

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    希望が持てました!

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    質問者です。

    暖かいレスありがとうございました。

    今でこそ一般人でも『インターネットで調べる』という手段がありますが、その当時、しかもこれだけ稀で情報も少ない皮膚の病気に、ご両親もさぞご心痛だったことでしょう。

    もちろん、ご本人様が一番辛い思いをされたと思いますが。。。
    それでも高学年の頃にはほとんど目立たなくなられたと言う情報に、正直、嬉しくて涙が出てしまいました。

    病気の程度や症状には個人差があると思いますが、それでも、ネットを駆使しても今までなかなか得られなかった明るい情報に希望が持てました!!!

    多感な子供頃に辛い思いをされた分、ポン様も他人の痛みの分かる素敵な女性に成長されたのでしょうね♪

    娘の病気とはまだまだ長期戦になりそうですが、希望を持って全力でフォローしていこう思います。

    本当にありがとうございました。

    トピ内ID:2802929588

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    ご参考になれば・・・。

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    ポン
    お返事、ありがとうございました。

    私が人の痛みの分かる素敵な女性になっているかどうかは
    甚だ疑問ですが(笑)この年まで明るく元気に生活しております。

    私も同じ病気の人と出会ったことはありません。
    なので、同じ痛みを分かち合うということも出来ませんでした。
    大人になると症状が消えてしまうので
    過去にそんな病気をしたなんて分かりませんし
    敢えてそんな話もしませんから
    出会っていても気付かないだけかもしれませんけどね。

    出来るだけ確かな情報をと思い
    忘れっぽくなった頭にカツ!を入れて記憶を辿ってみました。

    私には7つ下の弟がいますが彼には私の病気の記憶は殆どないみたいです。
    弟がいくらぼんやりしていたとしても
    5歳くらいからの記憶はあるでしょうから
    やっぱり小学校高学年頃には痣は目立たなくなっていたようです。

    それから、私には子どもが二人いますが
    どちらも同じ病気は発症していませんので、その点もご安心ください。

    偶然このページを見つけたのも何かのご縁でしょう。
    娘さんの幸せを心から祈っています!きっと明るい未来が待っていますよ!

    トピ内ID:6606368243

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    私も体験者です

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    🐤
    koukaimama
    42歳の主婦です。
    私も生後4ヶ月で発症しました。
    母はどうにか治らないかと、あちこちの病院を回ったそうです。
    大学病院で皮膚を検査したけど、成長とともに自然治癒しかないと言われ、
    ショックだったようです。
    小さい頃はビタミンCのタブレットやはと麦茶、どくだみ茶、など皮膚に良いものをいろいろ試させられました。
    幸いにも私の場合は手、足、顔以外に発症したので(体の部分のみ)洋服でほとんど隠すことができました。
    ただ、小学校低学年の時の保健の先生が、身体測定時に毎回「体の斑点は何?」と聞かれ辛かったのを覚えてます。
    娘さんが幼稚園、小学校と入るときは先生に事前に話しておくと良いと思います。
    私の場合もポンさんと同じく小学校高学年くらいから目立たなくなり、中学では人に言ってもわからない程になってました。
    現在では少し人よりシミが多いかな?位で、それなりに年相応の肌ですよ。
    娘さんも大きくなるにつれ、少しづつ良くなると思います。
    あせらずゆっくり付き合っていってあげてください。

    トピ内ID:8789059633

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    色素性蕁麻疹患者です

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    moco
    22歳の大学院生です。
    私は生後6ヶ月で色素性蕁麻疹を発症しました。
    発症した当時、身内にこのような病気の人が居なかったため母はかなり困惑したそうです。
    残念ながら前述の方々と異なり、私の場合色素性蕁麻疹は幼児性だったにも関わらず完治せずまだ年数回ほど通院しております。
    先生方には大人になったら治るよと言われていましたが、全体的には薄くなったもののまだ手足の内側には斑点が残っています。
    またこの年でもダリエ徴候がでることがあり、その場合ヒスタミン薬とステロイド剤の使用を行なっています。
    しかしこの病気のせいで日々の暮らしで困ることは少なく、満足な生活を送っています。
    確かに幼少の頃は今より濃くかなり範囲も広かったためまるでヒョウのようで薄着の時は恥ずかしかったですが、
    今思えば自分が思っているほど周りは気にしてなかったような気がします。
    このことで他人に馬鹿にされたことは1回もありません。
    私のように長い付き合いになることは少ないと思いますが、お子さんには病気のことはあまり気にせず前向きに生活してもらいたいです。

    トピ内ID:8082973727

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