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    脳梁欠損症

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    二児のママ
    子供
    みなさまはじめまして!

    私の長男は、二年生特別支援学級に在籍して居ます。低出生体重児で生まれ、脳梁欠損もあり、現在も通院中です。てんかん波が脳波に出ていますが今のところ発作は、出ていません。知的と運動の発達遅延と診断が出ています。身長110センチ、体重19キロと体も小さくなかなか友達付き合いも、うまくいきません。

    もし、同じようなお子さまをもつ保護者の話が聞ければと思いトピを立てさせて頂きました。よろしくお願いします。

    トピ内ID:2487709191

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    大変まれな例でしょう(参考になりませんが)

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    元解剖学者
    書き込みがないのも理解できます。専門家ではありませんし詳しいことは知りませんが、大変まれな症例でしょう。
    昔、専門誌に脳梁欠損者の解剖報告が載っていました。老齢にさしかかった男性で、生前は動作が緩慢で、性格は穏やか、知的障害があった、と記載されていました。読んだ時の感想は、脳梁がなくても生存できる、と言う程度でした。
    無責任なことは言えないのでこの程度のことしか書けません。ここで尋ねられるよりも専門家とご相談されたほうが実りがあると思います。

    すでにご存知でしょうが、脳梁は左右の大脳を結ぶ太い線維の束です。昔てんかんの治療のため切断したこともあります(分離脳)。右脳と左脳の機能の違いは、分離脳患者での実験から提唱されたもので、正常な人の脳では区別ができないことがほとんどです。

    トピ内ID:5523622191

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    知的重度です

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    脳梁欠損児の母
    脳梁全欠損、先天性心疾患(心疾患の中では多数派の症例)、重症新生児仮死、満期産で産まれた女の子です

    現在、特別支援学校1年生
    知的重度、有意語皆無、歩行は可能になったが1歳半程度の運動発達、おまけに自閉症

    産まれた時の主治医の話では「脳梁欠損くらい」では大きな障害が出るとは考えにくい
    どう成長していくか全く想像できない
    大丈夫とは言えないが、将来真っ黒ではない
    大した症状も出ず、健常児と同じように育っていく子もいる

    というような事を言われました

    自力獲得は寝返りまででしたので、リハビリに療育に、必死にやってきて現在があります


    期待してたんですけどね、結果は知的重度ですね
    体格は125センチ、20kg(心疾患あっても超標準)てんかんはなし

    友達づきあいレベルではなく、知的重度なので全く目を離すことが出来ません
    それでも、保育園の健常のお友達は一緒に遊んでくれたし、就学で学校が離れても
    街で会ったらニコニコと声をかけてくれたり、大変な中でも嬉しい出来事もたくさんあります

    我が家の脳梁欠損児はこんな感じです

    トピ内ID:3956634414

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    うちの娘は

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    🙂
    こいけ
    11月で二歳になる娘が脳梁欠損と、脳のう胞(脳胞に水が溜まる)で生まれてきました。
    いつてんかんが起こるのかも不安ですし、将来知能がどうかわからないと言われてまして、いまだにママも言えませんが
    いつもニコニコです!

    トピ内ID:1699002984

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    トピ主です 元解剖学者様へ

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    二児のママ
    レスありがとうございます。なかなか身近に、同じ環境の親御さんに会う機会がなく、トピを立たせて頂きました。

    トピ内ID:2487709191

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    トピ主です 脳梁欠損児の母様へ

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    二児のママ
    レスありがとうございます。毎日お疲れ様です。

    私の息子も、全欠損です。32週で、胎児の脳内が拡大してきてしまい、帝王切開になりました。医者に言われたことは、脳梁欠損児の母様と殆ど同じです。リハビリをして、二歳で発語と発歩が出ました。他の合併症はなく、低身長でホルモン注射を打つか否か観察中です。


    今の担当医には、全欠損だということを考えれば順調な方と言われています。生まれた時には、ただ生きてくれればと思っていたのに、欲が出てしまいます。息子のぺースに、寄り添っていきたいです。


    私にとって、ほんとに貴重なレス頂きました。投稿して良かった。ありがとうございました

    トピ内ID:2487709191

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    トピ主です こいけ様へ

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    二児のママ
    レスありがとうございます。娘さん、いつもニコニコしているのですね。きっとお母様が、笑顔で頑張ってるんですね!

    うちの子は、脳に水がたまりましたが、生まれて来て自然に水が引いてくれたため何の処置もしていません。


    お互い、無理せず頑張っていきましょう。

    トピ内ID:2487709191

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    同じですよ

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    脳梁欠損児の母
    欲が出てしまうのは同じです

    現在の娘の状態(自分で歩いて喜怒哀楽いっぱいに元気に過ごす)は
    生きるか死ぬか、歩けないかも・・・等々と必死だった頃に望んだ姿なんですよね
    だけど、それが叶ったらもっと!と、更に望んでしまいます

    脳梁欠損の症状は、欠損程度には比例しないと言われていますよね
    うちの子が喋れないのは自閉症の症状かな?という気もしています

    世間でイメージされている自閉症らしくなく「人」「広い場所」「新しい物」大好きです
    心疾患のせいもあって身体が弱く、風邪程度でも入院(入院回数はフタケタ)していますが
    根治手術も終わり、保育園でたくさん菌やウィルスを拾って逞しくなったのもあってか
    以前と比べたらびっくりするくらい元気になりました

    今の私たちの望みは、単語だけでいいから言葉が出ること
    10歳までは可能性がゼロではない、というのを信じています(信じるのはタダですもんね)
    大人になっても、保育園で出会ったお友達が声をかけてくれるような将来を夢見て、今を頑張ろうと思っています

    お仲間がいると分かって、私も良いトピに出会いました
    ありがとう♪

    トピ内ID:3956634414

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    トピの内容には答えられませんが、、

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    🐤
    一児の母
    ただ二児のママ様の前向きに現実を見つめお子様に向かってる様子が文章の中に伺え、レスしたくなりました。

    欲が出ても良いのではないでしょうか。我が子が少しでも幸せになって欲しいと導いてやりたいと思うのが母心だと思います。

    息子さんのご健康と二児のママ様のご多幸をお祈りしております。

    トピ内ID:7958527423

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    トピ主です。脳梁欠損児のママ様へ

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    二児のママ
    レス読みました!ありがとうございます。

    娘さんの、言葉が出るの私も祈っています!実は、次男は今、年中なのですがADHDで言葉は、ちょーだい、バイバイだけです。発音は悪く、オウム返しでまだ会話は成り立ちません。次男は、普通に生まれて来たのでまさかこのような状況になるとは思っていませんでした。妊娠中、私が長男のことでストレスを溜めていたからかななど、しばらくはかなり落ち込みました。ただ、長男の病院に行くと、もっともっと厳しい状況で、頑張ってるお子様とその御両親の姿を見ては、感心させられる毎日でした。

    夫や家族は、2人の息子がこういう状態なのは私のせいじゃないと言ってくれます。私は、私のせいじゃないとしても私の責任だと思っています。たから、生まれて来て良かったって子供達に、感じてほしいのです。今は、子供達の笑顔が見られるのが一番うれしいです

    話は変わりますが、娘さん何度も手術されたみたいですね!私は、そういう経験がないので。大変でしたね

    なんだか愚痴になってしまいましたね。ありがとうございました。

    トピ内ID:2487709191

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    トピ主です。一児のママ様へ

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    二児のママ
    レスありがとうございます。気持ちを、分かって頂いてうれしいです。

    小学校や、次男の保育園のお友だちや保護者の方々にも迷惑をかけてしまっていますが、いつも助けていただいています。毎日、感謝です。

    一児のママさんとお子様の御多幸お祈りします。

    トピ内ID:2487709191

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    成人した息子がいます

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    🐤
    きいの
    今年22歳になった二男が、乳児の頃に「小頭症・脳梁不形成」と診断されました。
    将来はどのような症状が起こるのかを尋ねても、「成長してみないとわからない」と言われました。

    小さい頃はこだわりが強い面があり、一度癇癪を起すとなかなか気持ちを収めることができず、(私が)困ったことがしょっちゅうありました。
    そうでないときは、穏やかで人懐っこくにこにこしているので周りの方には可愛がっていただきました。

    成長につれ発達に遅れががあらわれ、小・中は育成学級で、高校は養護学校(現在の支援学校)でお世話になりました。
    高校では、卒業後の就労に向けての指導を、時間と手間をかけてしていただきました。
    在学中に何度か体験学習で行かせていただいた飲食店に就職することができ、開店前の店内清掃の仕事をさせていただいています。
    (平日は夕方から、土日は午後からの開店です)

    ひとりひとり症状も違うと思いますが二男の現在はこんな感じです。

    初めての書き込みなので、わかりにくい文章ですみません。

    トピ内ID:4961160895

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    トピ主です。きいの様へ

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    二児のママ
    レスありがとうございます。とても参考になりました。

    私の長男は、きいの様の息子さんの幼い頃に本当によく似ています。体も小さいので高学年や大人の方にはとても可愛がって頂いています。反面、癇癪を起こすとどうにもならず、同級生とはなかなか難しいです。

    やっぱり、自分達親が居なくなった後のことを考えると、将来が心配です。何か1つでも、出来ることを見つけてあげられるようゆっくりやっていこうかなと、思います。


    義務教育のあとの、進路は色々な選択肢を用意してあげたいです。


    今は、生き物が好きなので将来は飼育員かななんて勝手に、描いています。


    ありがとうございました!

    トピ内ID:2487709191

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    2歳の息子が全欠損です

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    🐤
    こうちゃんママ
    二児のママさん、はじめまして。
    現在二歳になったばかりの次男がまだ臨月だった時に、頭部エコーの異常を指摘され、大学病院でMRIを撮って脳梁欠損だと診断されました。
    初めて聞く症例、ということでかなり不安でいっぱいのまま出産し、現在に至ります。
    ありがたいことに、次男は脳梁欠損のみで他には異常がみられず、けいれんを起こすこともなく元気いっぱいに育っていたので、なんの心配もせずに過ごしていたのですが、先日の二歳児健診で言葉に少し遅れがあると言われ、かなり動揺してしまいました。
    脳梁欠損児には言葉、運動面での遅れがあることはよくあるそうですが、そういえば我が子も歩くのが遅かったし、いまだによくつまずくし…など考えだしたら、心配で心配でしかたありません。
    これからの次男の未来がどんなものになるのだろうと不安です。これからいろんな症状がでてくるかもしれない…でも、ゆっくりでも着実に成長していく次男をしっかりサポートしていくことが私の唯一できることだと思っています。

    ご参考にはならないとは思いましたが、どうしてもレスしたくて失礼しました。

    トピ内ID:3980732420

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    トピ主です。こうちゃんママ様へ

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    二児のママ
    こんにちは!レスありがとうございます。息子さん元気いっぱいなのですね。良かったです。それからお母さまのお気持ちも痛いほど分かります。心配だけど、寄り添って行くしかないんですよね。

    お母様の思いが通じるよう、願っています。


    お互い、無理せずやっていきましょう!

    トピ内ID:2487709191

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    10ヶ月のママです

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    かおりママ
    我が家の息子が脳梁欠損、水頭症で産まれ、水頭症は自然と水が流れたので治療なしです。
    10ヶ月ですが今のところ成長は普通でつかまり立ちやバイバイ、イヤイヤ、名前を呼ぶとハーイと手を上げたりします。
    脳梁欠損があるのでこれからの言葉の遅れなどかなり心配です。
    心配ですが、笑顔で見守っていくしかないですね

    トピ内ID:2252782743

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    トピ主です。かおりママ様へ

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    二児のママ
    レスありがとうございます。

    お子様お元気そうで、何よりです。息子の同じくらいの時のことを思いだしていました。子供のために、自分のために笑顔でいたいですね。お互い、無理せずゆっくり行きましょう!

    お子様の健やかな成長と御家族の幸せを願っています。

    トピ内ID:2487709191

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