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    妻が不治の病と宣告されたとき

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    おじさん
    ヘルス
    58歳の妻は、以前から骨が痛いというので病院で検査を受けました。大きな病院で何度もいろんな検査をして「多発性骨髄腫」という病気とわかりました。「血液の癌」だとも。この病気をネットで検索するたびに余命が数年しかないなどと、顔面が硬直する思いです。妻とは時々けんかをしたりしていましたが、不治の病に侵されている、と知ってかわいそうでなりません。背もわずかながら低下し、かせこけた体ながら、それほど思いつめた様子もなく、入院の前には庭の草取り、風呂や部屋の掃除、預貯金をすべて開示などなど、気になることをすべてやってくれました。 この妻が余命数年とは・・・。私は定年まで半年です。趣味がたくさんありますが、ほとんど整理して、退職後は妻の介護に専念しようと思います。ともかく、私も健康に留意して、強く生きなければと言い聞かせています。皆さんのなかで、この病に対するご助言、難病を抱えた家族の生き方をご助言いただければありがたいです。

    トピ内ID:1579214387

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    わかります。

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    フラン
    おじさん、ご心痛察します。似たような立場で、思わず出てきてしまいました。
    私の場合は母が余命数年の難病で、父がおじさんの立場になる、娘です。
    私も辛いのですが、おじさんの立場で母の介護をしながら最後の日におびえている父を見るのがもっと辛いです、、、。私は近くに住んでいるので、なるべく訪ねていって明るく振舞ってたくさん話をしたりご飯を食べたりしています。
    愛する人の死を迎えるにあたって、いろいろと心の準備に役立つ本が出ています。一度、図書館や本屋でお手にとって見てください。お子さんやお孫さんはいらっしゃいますか?奥様がなくなられる日までまだ数年あると言うのは、見方によれば幸運です。言い残したこと、一緒にやりたいことを考えて実行できるのであればしてください。ご自分の体調も管理して、無理なさらぬよう。

    トピ内ID:3110651202

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    身内におりました

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    春雷
    非常に難しい病気ですが昨年新薬が出来ましたし今どんどん研究されている病気だと思います。余命ばかりあまり気にされない方がよいと思います。
    国立国際医療センターにこの病気を専門に研究されている先生がいらっしゃいます。セカンドオピニオンに行かれたらどうでしょうか。私は定期的に主治医の先生から資料をいただいて国際医療センターの先生に相談に行っていました。非常に熱意のある先生で2時間くらいかけて病気について説明して下さいます。主治医の先生にこうしたらいいのではと治療方針も指示して下さいます。
    病気が進むと骨折をしやすくなり痛みを伴う本当に辛い病気です。精神的支えになって差し上げて下さい。

    トピ内ID:5735218531

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    レスありがとうございます

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    おじさん
    フランさんありがとう  二人の息子がまだ独身なので家事は三人で分担しています。毎日病院に見舞いに通っていますが、市内なので助かります。妻が重い病と宣告されて、なんで我が家がそんな不幸に見舞われるのか・・・と言いようのない気分です。世の中のみんなは陽気に過ごしているようなのに、何でうちの家族だけが・・・・。でも、身の回りをふり返ってみると、近所の方、職場の方、親戚などなど若くして病で鬼籍に入った方々がいたことを思い出します。長寿社会といいますが、平均余命まで生きられない人も多いようです。 ともかく、私の余生は妻の介護を第一にと日々自覚しています。今日も元気でしたが、来週からは薬物による治療がかいしされますので、副作用に苦しむと思います。私がしっかりしなければ・・・・。

    トピ内ID:2465778866

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    辛いですね…

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    母が多発性骨髄腫でした。こんな事を言うのは、心苦しいのですが母は一年半の闘病の末、亡くなりました。
    母の場合、特殊な型だった事、なかなか病名が特定されず病状が進んだ状態だったので、母も見守る私達も苦しい日々でした。

    ただ発病しても薬を飲みながら仕事している方や、十年以上も元気な方もいらっしゃっるので、全ての方の余命が数年ではないです。

    病気が分かった頃は、私も悲観し取り乱すばかりでしたが、この病気や薬の事を勉強するうちに少しずつ前を向けるようになりました。
    この薬が効かなくなっても、次はあの薬があるから希望が持てると云うような、気休めでしかありませんでしたが、当時の私には心の支えになりました。

    トピ内ID:2661804626

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    続きです。

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    ご存知のように骨にくる事が多い病気で、母はすぐ動けなくなったので介護は大変でした。
    これも人それぞれで入院中でも普通に動き回っている方がほとんどでし、無事に退院された方の方が多かったです。

    一番大切なことは、この病気の専門医がいる病院で治療することだと思います。薬も治療方法も進化していますが、専門医じゃないとそれをご存知ないように感じました。
    都内の大学病院でも、です。うちは転院しました。
    母の事を思い出し、
    またトピ主様の奥様が良い方向へ向かうようにと思ったら長文になってしまいました。すみません。

    母の事で余計に気が滅入る事があったら申し訳ありません。

    どうか頑張って下さい。心から祈っています。

    トピ内ID:2661804626

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    続きです 2

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    大切な事を書き忘れました。
    都内なら国立国際医療センター、日赤広尾病院、慶応病院などに、専門医がいらっしゃいます。

    あと「日本骨髄腫患者の会」という団体があります。
    色々な情報を頂いたり、本当に親身になって下さいました。
    セミナーや勉強会など、格安な料金で参加できます。
    ぜひ検索してみて下さい。

    トピ内ID:2661804626

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    違う病気でいます

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    匿名
    母が本来なら余命数年の難病です。
    先生も不思議がる状態が続いて、何と20年超えました。
    今も、いい状態ではありませんが、常に笑顔で持ちこたえてます。

    トピ主さんの奥さんと同じ病気の方も見てます。
    可愛い帽子をかぶって、明るく、歩行訓練してます。

    家族は、大事故で運良く、生還できましたが、衝撃は今でも忘れられません。
    病気だと、少なくとも今日明日では無いですよ。

    癌宣告で、亡くなった家族もいます。
    宣告された時は動揺しますが、状態を見てると覚悟は自然とできていきます。
    不安にさせないよう、できるだけ普段と変わらず、冗談を言い合ってました。

    仕事しながらの病院付き添いは、長くなると、身体的にも大変ですが、3人で支えてあげて下さい。
    副作用が少しでも、苦しくないよう、薬が効くようお祈りします。

    トピ内ID:8192721140

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    レスに感謝します

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    おじさん
    春雷さん、星さん、匿名さん、あたたかいコメントありがとうございます。我が家は地方ですが、入院先は多発性骨髄腫の専門医が常駐しています。入院日には二時間も熱心に説明してくださいました。ただ、専門用語が多かったので私たちはうなずくばかりでした。でも、言葉のほかに紙に書いてもくださいましたので、読み返しています。正月には一時帰宅できればと、最新の治療にすがる思いです。皆さん、ご多忙の中を励ましのお言葉をいただきありがとうございました。

    トピ内ID:1579214387

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    トピ主のコメント(2件)全て見る

    現実的な話

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    🐧
    ナースママ
    血液内科で勤務経験んから思った事です。
    病気になるとお金がかかるのはあたりまえですが、血液のガンはそのなかでも飛び抜けて高い印象があります。

    もちろん医療保険には加入されてるとはおもいますが、高額医療限度額認定を申請したほうがいいと思います。

    これから治療で大変かと思いますが、風邪などの感染症に十分お気をつけください。

    トピ内ID:2248234693

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    母がそうでした

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    ふうた
    レスをしようかずっと迷っていました。と言うのも昨年、母が同じ病気で他界しておりトピ主様を不安にさせてしまうのではと思ったからです。
    病名を聞いた時の衝撃、血の気が引く想いは今でも忘れられません。

    母は病気が判ってから通院と飲み薬でびっくりする程元気になり車も運転していました。それから2年少しで薬が効かなくなり次の薬に切り替えたところで敗血症で亡くなりました。
    後悔している事…怖くてこの病気をとことん調べなかった事。我慢強い母の「大丈夫」を信じてしまい新しい薬に切り替えるタイミングが遅れてしまった事です。
    ドクターも薬が効かないのは想定外だったようです。また、ちょっとした変化を訴えても検査をしてくれず対処が数日遅れた事もありました。やはりドクターの経験数って大切です。
    主様、どなたかもおっしゃっているように発病してから10年経過している患者さんもいます。出来なかった私が言うのも…ですが、病気と向き合ってたくさんの知識を得て、奥様と一緒にこの病気に打ち勝って下さい!!
    心より応援しています。

    トピ内ID:5675795361

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    アドバイスありがとうございます

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    おじさん
    ナースママさん、ありがとうございます。私も、病院から高額医療限度額認定を勧められて、今日健保から書類が届き病院に持参しました。ありがたい制度ですね。ふうたさん、御母堂様のことお悔み申し上げます。「ビックるするほど元気になられた」その後「敗血症」で他界されたとか。私も小町欄をはじめ、ネットで検索してさまざまに情報を得ています。でも、家族から主治医にああしてほしい、こうしてはいかが、などとは言いにくいですね。妻の主治医とは入院の日に初対面でしたが、信頼できるとの印象を得ました。それにしても・・・私は十数年前に母をパーキンソン病で失いましたが、今度は妻がこんな病に冒されるとは・・・。 レスしていただきました皆様に改めて深く感謝します。ありがとうございました。

    トピ内ID:1579214387

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    もう見ていないかもしれませんが…。

    奥様の治療がうまくいき、お正月を自宅で迎えられますように…と
    祈っています。

    トピ内ID:2661804626

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    体験談として…

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    ふうた
    その後、奥様のお加減はいかがですか?
    気になって時々のぞいています。

    信頼出来るお医者様が担当されてるとの事で良かったです。
    勿論、治療法等、専門的な事はドクターに任せるしかないのですが…
    私の母の時の出来事です。ある日、何だか呂律が回っていない事に私が気付きドクターを呼んだのですが様子を見ましょうと…数日後、たまたま母が転んでしまったので念の為にCTを撮ったら脳内出血してました。しかし外傷はなく、数日前から出血してただろうと言われました。私が呂律を訴えた時にやはり出血していたんです。
    ドクターが手抜きをしたとは思ってません。でもこうして小さなサインを見逃す事もあるんです。一人の患者に付きっきりではないのですから。
    それで一旦危篤になりました。説明を受けている時「だから、あの時言ったのに!」とは思ってましたがドクターに向かってやはり言えませんでした。
    家族だからこそ気付く事もあるんだと知っていて欲しくて、お役に立つ事もあるかと再レスしました。
    頑張って下さい。

    トピ内ID:5675795361

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    二度目です

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    春雷
    こーして欲しいとか患者側からの要望はどんどん伝えるべきと知り合いの看護師さんから言われました。今の時代セカンドオピニオンや患者の要望に不快感を示すような医師は信頼出来ないよと。
    そのかわり患者側も勉強が必要です。私も星さんがおっしゃっている骨髄腫の会に入っておりましたし医療センターの先生が出されているDVD(ものすごく長時間です)を見て勉強しました。医療センターの先生はとにかく沢山の治療方法を提示して下さるのでそれを持って主治医の先生ともとことん話し合いました。良い主治医の方に巡り会えたと感謝しております。
    臓器系のガンと違って血液のガンのためか良くなる時も悪くなる時も急な感じがします。この病気はまだまだ件数が少ない上に人によって症状の出方が違うようです。毎日見ている家族がやはり一番病変に気づくと思います。どなたかもおっしゃっているように呂律が回らなくなるというのも症状でありました。
    不安で心配だと思いますがトピ主さんまで体調が悪くならないように余り根を詰めないように頑張って下さいませ。

    トピ内ID:5735218531

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