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妊娠9ヶ月、胎児に重度の心臓病

レス39
(トピ主 0
041
琴音
子供
初めて相談させて頂きます、30代の妊娠9ヶ月の妊婦です。 先日の妊婦検診でお腹の赤ちゃんに何万人に一人という心臓奇形が発見されました。生まれた直後から命の危険にさらされ、医師からは生後まもなくの手術の可能性を強く示唆されました。 それからというもの涙涙の日々です。赤ちゃんが死んでしまうかもしれない、手術すれば助かるのか、いったん助かったとしても重度の病気の子供を育てていけるのか・・など不安で押しつぶされそうです。 夫は長く生きられないのなら手術はしないといっています。小さな体にメスをいれ、辛く苦しい思いをさせたくない、入退院をくり返し、寝たきりのような人生を送るのなら自然に逝かせてやりたいという考えです。 しかし今日もお腹の赤ちゃんは元気に動いています。手術を受けさせ、少しでも命を永らえてほしいと思うのは私のエゴなのでしょうか。子供に辛く苦しい闘病生活を強いることになるのでしょうか。

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私は生後3日目

041
まま
私の息子も先天性の心臓病です。出産後3日目の告知でした。天国から地獄に突き落とされた気分でやはり毎日泣いていました。 今は経過を見ていて手術はしていません。でも手術してもしなくても今後のことはわかりません。 先の事を考えても仕方ないですね。もし悲しむことになっても、その時に悲しむ事にしています。今は今この一瞬だけを見て息子をかわいがっています。 ご主人の選択、その気持ちもわかる気がします。どうするかは両親であるお二人でとことん話し合って下さい。 でも産まれてからの事は産まれてから考えて、今はまだお腹の中にいるのだから無事に産む事だけを考えてはいかがですか? アドバイスにはなっていないと思いますが、私とダブってしまいレスさせていただきました。

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まずは

041
れんこ
心配なお気持ちはよくわかりますが・・ まずは無事に生まれてくることだけを願ってみてはいかがですか? 今の段階でたとえ病気の可能性が高くとも実際に生まれて検査して見ないと本当のところはわからないと思います。 可能性を示唆されただけで実際に生まれて見たらうれしいことに違っている可能性だってまだ残されています。 もし・・生まれてからの検査で病気が逃れられない場合に今後のことを考えてみたらいかがですか? だって・・生まれる前から死だけを意識されたら親も悲しいけどお子さんだって悲しいと思いますよ。 親にはあなたが生まれてお母さんたちはうれしかったと思ってもらいたいですからね。

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大変ですが・・・

041
Tomy
 大変ですけど、先天的に心臓に疾患がある子供は、程度こそ差はありますが、たくさんいます。以下のHPを除いてみてください。ネットにはたくさんのサイトがありますよ。 http://www1.normanet.ne.jp/~ww100078/  エゴとかそういったことを考えても答えは残念ながらみつかりません。人それぞれが答えを作る(良くも悪くも)ことと私は思います。でもこれだけはいえると思いますが・・・おなかの子供は死にたいと思って生まれてくるわけではないですよ。きれい事かも知れませんが。  手術して、成人になって、仕事している人もいますから!

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琴音さんへ

041
匿名
私の次男が先天性心疾患(ファロー四徴症)で、1年前手術しました。心不全起こしたこともありましたが、重度ではなく中度でしたので、生意気言ってしまうようで・・ 私は妊娠8ヶ月まで検診に行かなかったこともありました し、次男を出産した産院では分からなかったと思います。 琴音さんはどうされたいですか? 確かに重度の心疾患のお子さん達は、生後すぐから 何度も手術されていることも多いようです。 これから、ご出産されるということですので、 あまり色々書いてしまうのは控えますが、 アストロハーツ・プロジェクトというサイトに 心疾患を抱えたお子さんを持つ親御さんやご本人の HPへいけるリンク集があります。 もしかしたら、参考になるかもしれません。 実際に病院に行くと、様々な心疾患抱えたお子さんに 出会いました。(特に専門病院だったため) 付き添いのお母さん達とも。色んなお話しました。 私は胎児の時に分かっていなかったので、分かっていた時のことが想像つかないです。 今のうちに情報をできるだけ沢山集めて ご主人と話し合われるのが良いと思います。

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医学は進歩しています その1

041
あやママ
琴音さま さぞかしお辛い思いをされている事と思います。が、今もお腹の中で元気に動いているお子さんがいるのですから、毎日泣いていないで、明るく前を向いて過ごして頂きたいと思います。 私にも娘がおり、出産後すぐに心臓疾患がある事が判明しました。入院中から別の病院に離れ離れ、私が退院後も娘は長い事INCUに入院していました。 琴音さんのお子さん程重病ではなかったかもしれませんが、すぐに手術する事になるだろう~と、最初の病院でも、実家から戻り、東京の心疾患で有名な病院でも診断されました。 が、医学が進歩したのか、娘の回復が思った以上だったのか、手術はドンドン先延ばしになり、結局は就学後にまで延びました。 今では、元気に過ごしていますし、傷もほとんど目立ちません。 長くなるので、続けて投稿しますね。

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医学は進歩してます その2

041
あやママ
先ほどの続きです。 娘の病気を通し、色々な方と交流がありましたが、医学の進歩は目覚しいと感じています。 実際、海外に移植に行った方もいらっしゃいました。 でも、皆さん、本当に前向きで、明るく過ごしています。 ですから、生まれる前から悲観ばかりしないで欲しいです。エコーで見ている以上に良い可能性も捨てきれないですし、仮に状況が同じでも、近くで、少しでも 良い病院選びをしておくなど、環境を整えましょう! 辛い気持ちも痛いほど分かりますが、生まれてくるお子さんは、両親だけが頼りです。 前向きに考えて下さいね。

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私の姉妹が心臓病です

041
藤子
生まれて間も無く手術を受けましたが、健康な人と同じような生活はできず、 規制のある生活を送っています。 又、様々な不自由も多く出ています。例えば、運動ができないので重度の便秘とか、ストレスが溜まるとか。 ストレスのせいか何か他の原因か知りませんが、精神的な病気にもなり、家族も色々な苦労があります。 一番辛いのは本人だとは分かっていますが、「どうして私が」と何度も思いました。 琴音さんの赤ちゃんがどういう状態なのかよくわかりませんので、なんとも言えませんが、ご主人の仰る事も分かりますし、少しでも長く生きて欲しい、生かせてあげたいという気持ちもあると思います。 どちらの選択をされても、非常に大変です。後悔もあると思います。ですので、ご主人とよくよく話しあって決めてください。 赤ちゃんは、琴音さん夫妻を選んでお腹に宿ってくれました。 どのような結果を出されてもその赤ちゃんが幸せであるように、最善を尽くしてあげてくださいね。 強い絆で結ばれたすばらしい家族になることと思います。

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頑張って下さい。

041
妊娠妻
私も現在 お腹にあかちゃんがいる者です。 読んでいて涙が出ました。 お辛いですね。何故 私の赤ちゃんだけ…と思われると思います。 何のアドバイスもできませんが 私なら助かるなら、少しでも長く生きられるなら…と手術をしてもらうかもしれません。 手術をしなければ みじかい間でも苦しんだりするのか、またしたらしたで どんな事になるのか、夫婦でどうするか決めて 医師と話し合う事をお勧めします。 何万人かに一人の心臓病だとしても 世界のどこかに 治療して治してくれるお医者様がいるかもしれません。先日私の住む 地域の小学生の女の子が心臓病の手術で外国にいく事になり 手術費が8千万、でも募金でなんとか集まり 手術ができる事になりました。 世間はそんなに冷たくないです。治してくれるお医者様がみつからないかもしれないけど せっかく宿った命を どうか悔いのない様に育ててあげて下さい。 頑張って下さい。応援してますよ。ガンバレ!

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医師と話して慎重に!

041
どりくま
はじめまして。出産を間近に控え、精神的にも大変な時期でしょう。手術に関しては医師から詳しく話は聞かれましたか?私の個人的な意見としては、手術を受け少しでも我が子と長く一緒にいたいと思います。手術の成功率や、その後の生存できる可能性とか難しく考えることはなく、せっかく授かった命だから、できる限りの事はした方が良いのではないかと思います。  私自身、子供が重症で産まれ、結果亡くなりましたが、生きていた8ヶ月できる限りの治療をおねがいしました。とても辛い日々でもありましたが、今では一日でも長く一緒に居たかったと思う反面、その8ヶ月はとても良い思い出になったと思っています。  子供さんは産まれたときから、とてもしんどいけど、どんな状況であっても親が信じ愛情を注ぐことが一番の治療かもしれませんね。頑張ってください。

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涙が出そうでした。

041
ぷう
 さぞかし辛い毎日を送っていることと思います。でも、赤ちゃんのためにも元気を出してくださいね。    赤ちゃんはどんな病気を持っていても生まれてこようと必死になっています。  いまは医学が進歩しているので、助かる手術もあるかもしれません。  生まれたわが子を見たらきっと一日でも長く生きてくれる姿を見たいと思うのが親です。  どんな結果がでても後悔せずにいられるような選択をしてください。  そしてこのことで夫婦間に亀裂が入らないようお互い思いやりをもって乗り越えてください。  「私があなたを選びました。」という詩、とてもオススメです。  検索をかけてみてください。

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ブラックジャックによろしく

041
新米母親
安直なお慰めをすることには憚られますが、トピ主さんの心中お察しいたします。 「ブラックジャックによろしく」というコミックをご存知でしょうか。 この漫画の3-4巻に収録されている「ベビーER編」、障害を持つ未熟児の双子の話で、トピ主さんのご事情とはちょっと違いますが、ご夫婦でのお考えのヒントになるかと思います。 この章のスタートの場面が、とても印象的です。 手元になくて記憶で申し訳ないですが、 「ねぇ、産まれるってどういうことかな?」 「分からない。分からないよ。けど、」 「けど?」 「きっと、楽しいよ…」 私も5ヶ月の子供を育てています。 1日でも長く、この幼い生命が続きますように。この祈りは、親として(「母親として」?)の本能なのでしょうか。

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お気持ちお察しします。

041
みなこ
胎児の心臓疾患の場合、体内にいるときに手術をし、また子宮に戻す手術があるのをご存知ですか? 正式な手術名は忘れてしまいましたが、アメリカでは 頻繁に行われる手術だそうです。 胎児のうちに手術すると産まれてから手術を行うより 軽度ですむとのことです。 私も第一子の時に心臓疾患の疑いがあり、その手術のことを知りました。 日本ではそういった設備を整えているところは少ないそうですが、私が紹介されて行った病院を参考までに。 兵庫県立こども病院  http://www.hyogo-kodomo-hosp.com/

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あなたのもとに生まれてくる命

041
マキシム
1歳の男の子のママです。 さぞ不安な日々を送っていらっしゃることと思います。 でもどうか今は無事出産することだけを考えてくださいね。 お腹の中にいるときに病気が分かるって、大変なことでもあるけれどその分お子さんの命が助かる可能性も大きくなるってことですよね。 病院の先生も最善を尽くし、ベストの体制で準備を整え出産を助けてくれるはずです。 旦那様の意見ももっともですが、生まれてきたお子さんの状況によってきっとまた変わってくるはずです。 お子さんが産まれてからその状態を見てお医者様、家族、みんなで話し合って決めればいいと思います。 どうかあまり考えすぎないでくださいね。 考えたところでどうにかなるものでもないんですから! あなたのもとへやってきた命、あなたと旦那様を選んできてくれたんです。大事にしてあげてください。

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お辛いでしょうけれど

041
著名
私の娘も、1万人に一人の心疾患でした。 9ヶ月で胎児診断にて診断されました。 診断前には、遠方の実家に里帰り出産をする予定でしたが、実家のある県では治療ができないということで、居住地の県の周産期医療のある病院で出産しました。 出生前から疾患が分かっていたので、出生後直ちにNICUにて適切な処置を施してもらいました。 娘はあまりに重篤だったため、残念ながら「手術不可」で14時間後には天使になってしまいましたが、 もし出生前に分かっていなければ、30分も生きられなかった命でした。 14時間という時間は、私たち夫婦に与えられた、素晴らしい時間でした。 トピ主さんのお子さんの疾患がどの程度のものか分かりませんが、胎児診断で疾患を見つけてもらえた、ということは、出生後にタイムロス無く治療を始められる準備ができるので、本当にラッキーな事だと思います。 トピ主さん、お辛いと思いますが、どなたかも書いていらっしゃるように、医学は日々進歩しており、心臓病治療に関する進歩は、特に目覚しいものがあります。 希望をもって、「今」を大切にして行ってくださいね。

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奇形のある赤ちゃん

041
たま
私の場合、妊娠5ヶ月目の超音波で胎児に奇形が見つかりました。早い段階で発見されたので、胎児の成長に伴い症状が悪化した場合は、胎内死亡・もしくは妊娠中の胎児手術になると言われました。 38歳でやっと授かった子供なので、病気を宣告された時はショック状態で泣き暮らしました。MRIや心臓エコーなどの検査漬けとなり、検診で幸せそうな妊婦を見ると涙が出そうになります。今のところ赤ちゃんの容態は安定していますが、無事に生まれてもすぐ手術が必要と言われています。 私としては、どんな病気を抱えていても、とにかく生きて産声を上げて生まれて欲しいです。

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うちの子も

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りりり
心臓ではありませんが腎臓が奇形で生まれてきて、生後10日で入院、2歳までに計4回入院しました。 5回目に手術をして完治しましたが、後遺症はでる様です。 入院中も発熱(腎盂腎炎)で苦しんでいる子をみているのが本当につらかったです。かわってあげられたら、と何度も思いました。検査も繰り返し、薬も毎日飲んでいました。 ただ、親として、苦しんでいる子を何もしないでほおっておくことってできますか・・? 少しでも良くなってほしい、子供のために何かせずにはいられないという気持ちが赤ちゃんが生まれたら自然に湧き上がってくると思いますが・・。 同じ環境の人はたくさんいると思います。 私も気持ちはよくわかります。 (ありがちな言葉しか浮かびませんが・・)がんばって・・・

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心臓病の友達のこと

041
ずこっと
それはお辛いですね。拝読して涙しました。 子供も居ない私がアドバイス出来ることは何もありませんが、一つ言わせて下さい。 私の大親友は、先天性の心臓疾患を持つ一級障害者です。生後すぐから30数年間、手術を繰返し、健常者には想像出来ない苦しみを味わっています。 でも、そういう経験もあってか、大変ユニークで魅力的な人です。彼女のような人を私は他に知りません。 あと数年の命だろうと医者に宣告されていますが、元々20歳まで生きられないと言われていたそうだし、医学は日進月歩です。案外私より長生きするかも、長生きして欲しいと思っています。 彼女と出会えたことを彼女にも、彼女を強く魅力的な女性に育て上げたご両親にも感謝したいです。 琴音さんにも、大変でしょうが、頑張って欲しい。 お子さんのため、そして未来のお子さんの仲間、彼彼女のためにも。

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お話しを聞かせてもらうことしか出来ませんが

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ピスカル
お辛いお気持ちの只中にいらっしゃることでしょう。御気持ちお察しいたします。 赤ちゃんの生命力は強いという話をテレビや雑誌で見た事があります。琴音さんのお腹の中で赤ちゃんの命は懸命に生きているという感覚は、母親ならではです。 これからも慈しんでお腹の赤ちゃんと過ごされることと思います。お腹の赤ちゃんを慈しんであげて下さい。ご主人にもそれを教えてあげてください。 琴音さんご自身も、またご主人も、この世に生を受ける理由があって生まれたのだと思います。生まれた後も、世間の人たちから愛情を注いでもらってこれまで育ってこられたのだろうと思います。ご主人も精神的にお辛いのだと思います。勿論琴音さんも。 お母さんの赤ちゃんへの愛情、お父さんの赤ちゃんへの愛情・・・お母さんの想いがお父さんにも理解を得られるように願っています。縁あって出会った生命たちです。 十分な話し合いがなされ、ご夫婦で納得のいく結論を出せますように。

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トピ主です1

041
琴音
レス下さった皆様、暖かい励ましとお言葉をありがとうございます。 何度も読み返し、何度も涙しました。そして自分の気持ちも少しずつ固まってきたように思います。 その後詳しい検査を受けましたが、結果は芳しいものではなく地元の病院では手術できないと言われました。手術を受けるとしたらどこか遠い県外の専門病院になりそうです。 それでも手術を受けさせたい、できる限りのことをしたい・・と夫に相談していますが、やはり意見があわず、さらに義母も「手術なんて可哀想だからやめて!」と直接言われています。 2人の意見は主にこうです。 小さな体にメスを入れるのは可哀想、無理に生き永らえさせても本人も家族も大変な苦労と不幸を背負うかもしれない、今いる2歳の長男にも我慢と負担を強いる・・・等です。 続きます

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トピ主です2

041
琴音
二人のいうこともわからないではありません。けれど・・ 2歳の長男と同じようにお腹の子供もかけがえのない我が子です。しかし二人の言葉は今の家族・今の生活を守るためお腹の子はあきらめようと言っているようにしか聞こえないのです。 この子は自分の父からも祖母からも見放されている・・そう思ってしまうのは私が感情的になっているからでしょうか。 でもやはり私はあきらめたくありません。望んで授かった大切な命、たとえ困難が待ち受けていようとも生きるために生まれてくるのだと信じていますから・・。

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お辛いでしょうね。

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カコネママ
三人の娘をもつ母です。今年の一月に一卵性双子で、次女三女を産みました。双子だった事もあり、かなりの難産で、子供たちが頑張って産まれて来てくれた事の感謝もせず、お産について後悔ばかりしていました。思っていたより二人ともかなり小さく、出産後すぐ、NICUに入院しました。そして一週間後次女に先天性の心臓病があることを告げられました。まさか、うちの子に限って!!それから数日は、涙が止まりませんでした。二ヵ月後には、早いうちに手術が必要だと言われ、専門の病院を紹介してもらいましたが、今五ヶ月になりますがまだ手術には至っていません。だけど、これが現実、双子の育児だけでもクタクタなのに長女もまだ二歳で赤ちゃんがえりもひどいし、病気と闘いながら三人の子育てをしないといけない現実、受け止めるしかないのです。ホントに辛いです。だからといって逃げ出すわけに行かないんですよね。これが現実なんです。子供たちは、必死なんです。親が、しっかりしないと!後悔しない人生を歩ませてあげたいですね。頑張ってください。

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悔いが残らないよう、話し合いを

041
ドラさん
もうすぐ赤ちゃんと対面出来ると楽しみにしてらした時期に赤ちゃんに大変な病気がある事を告げられ、またご主人とは手術の事で意見の食い違いがある...とても辛い思いをされてるとお察します。 赤ちゃんの病気は医師にお任せするしかありませんが、ご主人との意見の相違は遅くとも赤ちゃんが生まれるまでに解消する努力をしてください。 琴音さんは胎動などでご自分の一部分として赤ちゃんを感じていらっしゃいますが、(ご主人を非難してるように聞こえたらごめんなさい)ご主人はまだ父親になっていらっしゃらないと思います。よく聞く話ですが、男性の場合、赤ちゃんが生まれてもすぐには「父親」の自覚がない人が多いようです。 ご主人の「小さな体にメスを入れ、辛く苦しい思いをさせたくない」とおっしゃる気持ちも分かりますが、今の時点ではお腹の中の赤ちゃんに対する思いに差があるように思います。 どうか悔いの残らないよう話し合ってください。

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私は先天性の心臓病で生まれました

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理子
はじめまして。 トピ主さま、とてもつらい思いをされているでしょう。 私は生まれたときに重度の心臓病を患っており(部分肺動脈還流異常)、7歳まで生活も制限され、入退院の繰り返しでした。8歳で手術、現在35歳、女性、健康体です。びっくりするほど健康で、心臓病だったのがウソみたいです。 疾患の種類によって色々と違うとは思いますが、私も20歳まで生きられる確立はとても低いといわれていました。両親とも、とても苦労したと思います。 本当に月並みなことしかいえませんが、私は元気で仕事もし、お酒も飲み、結婚もし、出産し、なにより生きています。20歳まで病院とのお付き合いはありましたが、なんの障害にもなりませんでした。 どうぞお子様を信じてあげてください。 無事に成長なさること、お祈りしています。

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お許しください

041
さおり
無責任な立場で、勝手な発言をする事をお許しください。 ご主人・お義母様がおっしゃる事が、 私には理解できません。 「小さな体にメスを入れるのは可哀想」「苦しませるより 自然に・・・」 赤ちゃんが望んでいるのでしょうか? 「僕(私)の体を傷つけないで」「苦しみたくないの、 だから自然に天国へ返して」と言っているのですか? 私はそうは思えません。 「生きたい」これが命を受け、 生まれてくる子の願いではないでしょうか? あなたの赤ちゃんは、死ぬ為に、あなた方夫婦を 悲しませる為に生まれてくる訳では無いと思います。 本人もまた家族も苦労をするでしょう。 しかし生きることこそ、生きようと努力すること、 またそれを助ける事は愛以外の何ものでもないと 私は思いました。

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2度目の投稿です。

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とくめい
琴音さんのレスを読みました。 気持ちが固まりつつあるのですね。 それでは私のこと書かせてくださいね。 確かに先天性心疾患の子は、日常生活でも 気をつけなければいけないことが沢山あって、 次男が生まれてから、遠出の外出は全くありません でした。 私の次男は出産後退院前日に初めて心雑音が あることを言われ、それまでおかしいなぁ 何で寝てばかりで苦しそうなんだろう、ミルク 飲まないし・・この顔色はどうして?? 医師にぶつけても曖昧に誤魔化されました。 紹介された病院とも相性が合わず・・ 中レベルの一番軽い程度の診断が、結局2ヶ月で 心不全でした。 そこからは大学病院に転院し、カテーテルや手術は 専門病院ということで毎月二つの病院に通院しました。 数ヶ月で病気に体が慣れて、手術が決まり来年ま で待ったら、発作を起こすようになって危険だ と言われていました。

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2度目の投稿の続きです

041
とくめい
カテーテル検査をした結果、ファロー と左肺動脈分岐部狭窄があり、結果を 画像で見ましたが、蟹の手のくびれ状 態でショックでした、弁ごと切り取る かと言う話で逆流が出てくるから、難 しいということでした。 後は次男の生命力を信じるしかないな って神の手を持つと聞いた先生の細く てきれいな手を見ながら思いました。 入院中、何ヶ月も入院して辛い治療に 頑張ってるお子さんのお母さんとお話 する機会があって、本当に涙目で聞い ていました。都内の有名な専門病院だ ったので、重症なお子さん多かったです。 兄弟がいたり、妊娠中の親は私だけでは なく心強かったです。 うちの場合、私の実家の両親がダメでし た。出産は何もないのが当たり前で、子 供は健康で健常に育つものと思い込んで いる両親にとって次男は可愛く思えない ようです。 (沢山の食物アレルギーやアトピーもあ りますので面倒らしいです。) 自分の家系ではないとか、親戚に知られ たくないとかそういうのも言ってました。

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2度目の投稿続きの続きです。

041
とくめい
入院中は病棟にすら両親以外入れないため 小学校3年のお兄ちゃんが夫が帰るまで 留守番なんて可哀想ってことで、旅行に 連れて行くと言ったのには呆れました。 結局、お兄ちゃんはスポ少に入ってるため、 初日は寂しがったものの、問題ありませんでしたし、 私の出産もあるので、日程を大きくずらしたことも 知らせませんでした。 けれど、こうして元気になって少しずつだけど 成長している次男を見て、私達が方向性を しっかり決めていかなければと思っています。 もしかしたら、生まれてきた子の顔を見て、 ご主人も変わるかもしれません。 でも、生まれてすぐ手術になるということであれば、 上のお子さんのことを考えると琴音さん一人だけでは、 大変だと思いますので、やっぱりご主人の協力 と理解が必要だと思います。 エラソウに自分のことばかり書いてしまいましたが、 琴音さんご自身の体調に気をつけてくださいね。

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子持ちの男からの意見

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まーぼーどーふ
心中察するに余りあります。 どうやら貴方は赤ちゃんを生かそうとし、ご主人たちは死んでもしかたない(言葉が悪くてごめんなさい)、という方向なようですね。 義母さんは所詮赤の他人なので、うまくかわせばいいと思います。 で、ご主人についてですが、男性と女性の差が如実に表れていると思いました。 基本的に男は、たくさん種をまいて、その中から優秀な遺伝子を残したいという本能があります。逆に女性の場合、授かった唯一の命を守る本能。 従って、産まれてきた赤ちゃんに対し、男は「唯一の命」とか「この子しかいない、この子こそ心から愛する人」という意識が希薄です。 赤ん坊の寝顔とか笑顔を見るにつれ、男にもそのような意識がはっきり現れると思いますが、ご主人はまだそのようには感じていないのだと思います。 でも、説得して下さい。 その子はきっと可愛い赤ちゃんです。そして貴方の唯一の赤ちゃんです。

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心・体障害者(23)です。

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氷魚
私は先天性の心臓病で、高二の時に手術をし6年ほどになります。 実体験し続けている者としては、手術をしてよかったのか、しなければもっとひどかったのかと 解決できない疑問を持つ日々。 自分の都合が悪いと「自分の体が健康だったら、どんな人になれたのだろうか」といつも思います。 健常者と違って、いくらお金をかけても「健康」になることはないのです。 食事や治療で体をカバーできても、心までは強くできません。 子供もいないのにえらそうですが、子供として親から教えてほしかったのは、 生きる術よりも「健康だったら…」と思わせない生きる喜び・希望、「生きる! 生きたい!!」という強い意志だと思います。 苦しいことに耐えなければいけないのは避けれない。たとえ血がつながっていようと伝わらないことはあります。 それを支えるものが必要です。

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うちの子も1

041
サク
おなかのお子さんに心臓病があると分かったのですね。 私もそうでした。妊娠8ヶ月の時に先天性の心臓病と もう一つ病気があることが分かりました。 分かったその日はショックで、ものすごい泣きましたし、私の責任だと自分を責めたりしました。 出産後のことを考えると不安で、ただつらい思いをさせるためだけに おなかの子を産むのか?という罪悪感みたいなものもありました。 しかし、心臓病という事実は、私が泣いて落ち込んでいても治ることはないのです。 ですから私は病気のことを知った翌日からはもう泣かないことにし、悪いことは考えないようにしました。 ただ無事に生まれてきてくれることを祈り、毎日 お腹の子に「お父さんとお母さんがあなたを守るから、安心して生まれてきてね」と言っていました。

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