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    潰瘍性大腸炎について

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    🐧
    二児の父
    ヘルス
    妻(30代前半)が潰瘍性大腸炎と診断されました。

    ネットで色々調べてみると「一生直らない」「がんの危険性が高まる」など、そらおそろしいことがごまんと並べ立てられ、私を苦しめます。

    妻は専業主婦です。現在入院(妻実家近くの病院、ウチからは飛行機2時間の距離)中で、一ヶ月位で退院するといわれていますが、先日、もう少し延びるようなことを言われたそうです。
    2児(3歳、1歳)がいます。

    潰瘍性大腸炎になられた方、もしくは身近になられた方がいらっしゃる方、どのようにお暮らしでしょうか?また、退院してから、してはいけない、しないほうが良いことなどありましたらお教えいただければと思います。

    よろしくお願い申し上げます。

    トピ内ID:0646164113

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    なんとかなる

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    🙂
    4年目
    奥様が入院されているとのこと、子供もいて大変ですね。

    私は4年前に潰瘍性大腸炎と診断。
    診断後に結婚と出産をし、今は子育て中。
    専業主婦なら、潰瘍性大腸炎でもなんとかやっていけるものです
    時々は貧血・腹痛・頻回のトイレなどに悩まされますが、仕事をしていなければ他人に迷惑かけることもありません。
    ただ家族のサポートには感謝しています。夫、両親、義両親は私の病気に理解があり、大切にしてもらっています。

    確かにがんのリスクは高くなりますが、特定疾患の申請の為に毎年大腸内視鏡検査をしますよね?
    この検査で毎年大腸がん検診もやっているようなもの。もしがんになっても初期段階で発見できます。
    だから、私は大腸がんはあまり心配していません。


    私は疲れないこと・ストレスをためないこと・食事の内容に気をつけています。
    どの食品で病状が悪化するのかは個人差があるようです。
    料理するのは当然専業主婦の私なので、自分が食べられない食品は使用しなかったり、その食品だけ取り除いて食べたりします。

    私で事足りるならば、この後もできる限りお答えしますよ

    トピ内ID:1693973551

    ...本文を表示

    私は漢方

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    blank
    小夏
    数年前に潰瘍性大腸炎と診断されました。
    幼児が一人居ります。

    私は潰瘍性大腸炎以前からもうひとつ自己免疫疾患系の病気があり、ステロイドの内服で治療をして、緩解維持していました。

    潰瘍性大腸炎もステロイド増量で落ち着いたのですが、あらたに免疫抑制剤で治療をはじめましたら今度は肝臓に悪影響があり、結局ステロイドに。

    ステロイド増量で緩解、減量で再燃をしばらく繰り返したのですが、これ以上ステロイドには頼らないほうがよいということで大腸摘出をすすめられました。

    幼児が居りますし、実家は遠方(やはり飛行機の距離です)、実母は高齢ということもあり、藁にもすがる気持ちで漢方を試しました。
    広島のほうにいらっしゃる先生が処方してくださる漢方で、潰瘍性大腸炎にはかなり効くと評判です。
    それを飲みだして約1年ですが、緩解維持できていますし、長年飲んだステロイドも切れました。
    今は漢方のみで食生活も普段の生活も何の制限も要りません。

    トピ内ID:5476280174

    ...本文を表示

    専門家や当事者でないので、的確な事を言えるとは思いませんが

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    blank
    aiuto
    私は家族におります。
    やはり入院手術や薬剤での治療、それが長期に及び、完治が難しいなかでどうつきあっていくか、本人も家族も日々精進しています。
    生活と人生への影響が大きく出てしまい、学校を出て就職して恋愛して結婚、という普通の幸せは、いい歳した彼にはまだ来ていません。
    そんななかで、少しでも暮らしを向上し、いい感じに暮らしていこうという、漠然とした小さい希望はいつもあります。
    私としては、飢えさせまい、諦めさせまい、事務手続などの面倒な事はまかせたまえ、です。

    プラス、本人だけに任せない情報面でのサポートがあります。
    潰瘍性大腸炎やクローン病は、薬剤や用量用法が常に進化しているようです。治験などもさかんに行われています。
    もし英語に抵抗がないなら、素人であっても、医学論文などを調べてみるのも助けになると思います。
    新しく信ずるに足る情報から遠ざかるのは武器を失うのと同じです。最新情報を欲する人である事が助けになるのです。
    医者ははもちろん治療の専門家ですが、主治医と最適な治療を提供してくれる人とがイコールではない可能性は常にあります。

    うまくいきますように。

    トピ内ID:0697197394

    ...本文を表示

    大丈夫ですよ

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    blank
    tree
     奥様が潰瘍性大腸炎と診断されてご心配な心境御察しします。
    私は30代女性です。10代の頃に診断され入院しました。
     その後結婚し2児を授かりました。妊娠中は悪化し(医者曰く妊娠すると、途端に良くなる人と悪化する人がいるそうです)妊娠中にも関わらず体重も随分減りましたが、出産を終え落ち着いた頃には潰瘍の方も大分落ち着きました。
     私も専業主婦です。4年目さんの仰るように、食べ物に気を使い(普段は普通に食べたいものを食べてます)ストレスを溜めないようにしてます。疲れを溜めないとか。 お酒もたま~に飲んでますよ。
     私はこの病気と10年以上の付き合いなので、自分で大体どれを食べたら悪化するかとか、悪化しそうなお腹の動き?も把握できるようになりました。 
     転勤族の私ですが、この間新しい赴任先の病院で見てもらって薬を処方されたのですが、薬剤師さんに「こんなに強い薬をこの量を飲んでる人は私の経験上見たことがありません。医者が間違って出してる可能性があるので、確認してからじゃないと処方できません」と言われました、医者に確認すると間違ってませんでした。こんな私でも元気に生活してます。

    トピ内ID:9093220078

    ...本文を表示

    4年目さまへ

    しおりをつける
    🐧
    二児の父
    レスありがとうございます。

    >時々は貧血・腹痛・頻回のトイレなどに悩まされますが
    やはり、緩解時期だったとしても健常と同じというわけにはいかないのですね。

    >だから、私は大腸がんはあまり心配していません。
    わたしは、これを一番心配していましたが、逆に安心なのですね。ありがとうございます。

    4年目さまへ一つ質問なのですが、現在、我が家には3歳と1歳の娘がいます。かなり手のかかる時期でして、たとえ緩解が来たとしても、家事や育児とかに影響があるのかな?と考えておりますが、いかがでしょうか?

    緩解時期とはどのような時期になるのか、行動はどのように制限されるのかが知りたいです。

    質問ばかりで申し訳ありませんが、ご経験であれば、お教えいただきたいと考えております。

    トピ内ID:0646164113

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    トピ主のコメント(10件)全て見る

    小夏さまへ

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    🐧
    二児の父
    レスありがとうございます。

    小夏さまも、大変な思いをされたのですね。幼児がいる、実家は遠方とのことで、うちと似たような状況ですね。

    現在、妻はステロイド8錠で、容態はだいぶ落ち着いたみたいなのですが、やはり再燃の可能性があるのですね。

    漢方ですか。貴重な情報ありがとうございます。緩解に入りましたら検討してみたいと考えております。

    トピ内ID:0646164113

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    トピ主のコメント(10件)全て見る

    再レス失礼します。4年目さまへ

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    🐧
    二児の父
    「今は子育て中」とありますね。よく読まずにレスしてしまったかもしれません。申し訳ありません。

    診断後に出産も可能ということは、大体の家事や育児は大丈夫だと安心して良いのですかね?

    ちなみに、追加でまた質問してしまいますが、夫のサポートとは具体的にはどのようなものでしょうか?してもらってうれしかったことなどをお教えいただけるとありがたいです。

    トピ内ID:0646164113

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    慢性か、緩急型によっても生活スタイルは変わってくるでしょう。

    しおりをつける
    blank
    ももこ
    お子さんが産まれてから病気になったならそれは運がよかった。UCによって家族計画を断念したり、自然分娩出来なかったり、母乳を与えられなかったりしますから。

    入院したという事は、結構劇症だったんですかね。
    数年単位で症状が出たり、調子が良くなったりするので上手につき合うのが大切です。
    UCが原因で死ぬ可能性は少ないと思います。私は毎年大腸カメラを撮っています。
    病気の原因については解らないので言わない方がいいでしょう。奥さん自己嫌悪に陥りますから。

    普段通りに暮らせば良いと思いますよ。私は家族に病気の事を言われると辛いです。
    ただ、疲れない様に、くよくよしない様に。ストレスがたまるとすぐお腹が緩くなったりします。
    慣れないうちは遠出とか大変かも。
    お酒も殆ど飲まなくなりました。
    脂ぎったステーキも食べなくなったな。足の裏や手の爪をよくマッサージしてます。
    私は23歳で発症。最初は生きる希望をなくしましたが、今は結婚して海外で暮らしてます。
    辛い時は無理しない。でも、病気持ちを盾にしない。がモットーです。
    近所の人や知人には明確な病名は言っていません。

    トピ内ID:9212778940

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    私の場合

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    blank
    アマリリス
    30代半ば、2人目出産後間もなく潰瘍性大腸炎と診断されました。
    当初サラゾピリンで寛解したものの、育児疲れで再発。(経口)ステロイド40mgで寛解したものの副作用の関節炎で歩行困難に。専業主婦でしたが、病気ため子育てが困難と判断されて、子どもは保育所へ入所できることになりました。必要最低限の家事と育児をしあとはほとんど横になって寝ておりました。夫は多忙でしたので、小学生の長女が私の杖になったり、私の代わりに妹の面倒をみてくれたりしました。トイレもベッドの側に簡易トイレを設置。ステロイドの減量がうまくいって体調が少しでもよい時は家族で思い出作りをしました。その頃は先が見えなくて、少しでも子どもたちにお母さんとの思い出を残してやりたいと考えていました。何度か再燃、寛解を繰り返し5年ほどは心身ともにヘトヘトでした。しかし、下の子が小学生になったころから、少々のストレスや風邪ひきでは再燃しなくなり、10年以上寛解が続いています。主治医と相談して5年前から薬は全く飲んでおりません。申請もしておりません。人間ドックは毎年受けております。支えてくれた夫、子供たちに感謝しています。

    トピ内ID:5671241833

    ...本文を表示

    みなさまレスありがとうございます。

    しおりをつける
    🐧
    二児の父
    >aiutoさまへ
    レスありがとうございます。
    >新しく信ずるに足る情報から遠ざかるのは武器を失うのと同じです。
    おっしゃるとおりですが、このことについて私はあまり考えていなかったように思います。
    常に情報収集は怠らないようにしたいと思います。

    >treeさまへ
    10年以上の貴重な体験をお話くださり、感謝いたしております。
    treeさまのレスを拝見する限り、あまり恐れることはないのかな?とも思ってきました。
    本人がこの病気に慣れるようにすることが重要だと言うことですね。

    トピ内ID:0646164113

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