本文へ

子宮内膜症の患者の皆様

レス13
(トピ主 6
041
Topaz
ヘルス
治療法に関しましてアドバイスを頂けましたら、大変に助かります。 下腹部痛、生理時の体調不良より子宮内膜症を疑われ、腹腔鏡手術にて確定診断を受けた30代後半の患者 です。 これまで各種漢方薬、低用量ピル(マーべロン28)、ディナゲスト、ナサニール(現在2ヶ月目)で治療を受け て参りました。 一番長期で使用していたのは1年8ヶ月間のディナゲストでしたが、今年の夏に2ヶ月間、不正 出血が止まらなくなり、これに伴う下腹部痛、貧血、頭痛等がひどくなり、ナサニールに変更になりました。 ナサニールもまだ使い始めて間もない為、やはり不正出血が起きていますが、どちらにしても、この治療法は 半年が限度との事で、いずれディナゲストに戻すか、低用量ピル等の他の選択肢を選ぶ事になるようです。 私としてはディナゲストの不正出血が怖く(長引くとこれに伴う体調不良で日常生活にも影響が出る為)、もう この薬は使いたくない気がしているのですが、ナサニールを使用した後だと、以前程は不正出血を起こし難く なるものなのでしょうか?  ナサニールのような薬からディナゲストに戻られた方がいらしたら、その後の ご体調(不正出血の有無も含め)は如何ですか?  又、ホルモン療法が辛く、今後、妊娠/出産は予定して いない為、根治手術(子宮と卵巣の摘出)も考えておりますが、この治療法を選択された方がいらっしゃいまし たら、その後のご体調等をお聞かせ頂けましたら、大変に有り難く思います。 婦人科系疾患は同じ病名でも、人によって症状や治療/薬に対する反応が大幅に異なるとは思いますが、参考 までに、ご経験談をお聞かせ頂けましたら幸いです。 宜しくお願い致します。

トピ内ID:5074831476

これポチに投票しよう!

ランキング

レス

レス数13

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

チョコです

🎶
cyoko
子宮内膜症は厄介な病気ですよね・・・ 腹腔鏡手術にて確定診断を受けられたんですね。 私は子宮内膜症の 右卵巣チョコレートのうほうだと診断されていますが、 腹腔鏡はしていません。 チョコの場合、腹腔鏡手術で、 病巣が小さくなり、症状が軽くなると 勝手に思っていたりします。 トピ主さんの場合は、手術を受けても 症状が改善されない場所なんですよね。 私は今、ピルのオーソM21を飲んでいます。 2ヶ月飲み 少し休んで 今、2ヶ月飲んでます。 私に合っているようで、チョコは少し小さくなりました。 再開時は、ピルの飲み始めのタイミングが悪く、 更に飲み忘れる事があり、不正出血し続けましたが、 次のシートでは不正出血は0でした。 ピルで体調が悪くなることもないです。 トピ主さんの症状が少しでも改善されるよう祈ってます。

トピ内ID:1394294901

...本文を表示

辛いですよね

041
四十路
内膜症ではありませんが、腺筋症を患っているものです。 私もディナゲストを服用していましたが出血が酷く、リュープリン注射に移行しました。 腺筋症にディナゲストを使うと大量出血の恐れがあると報告される少し前でしたので、知らずに服用し、本当に本当に酷い目にあいました。 ヘモグロビンの数値が1日で5も減った時には、真面目に失血死を覚悟しましたよ(泣) その後はリュープリンを使い続けて今に至ります。 ナサニール同様使用限度があるので担当医に聞いたところ、ディナゲストを勧められました。 偽閉経療法などでガッツリとホルモン分泌を押さえ込んだ後の使用ですと、出血も少なく、有効に働くそうですよ。 うまく使えば、良い薬なのかもしれません。 実例でなくてごめんなさい。 お大事にされて下さいね。

トピ内ID:8453730928

...本文を表示

私も

041
十年間地元の婦人科で診て貰っても、良くならず。ネットで調べて、大学病院に行きました。 ピルで内膜を小さくしてからラパロと言う手術しましたよ。綺麗に洗って癒着を剥がして。 後はピルを飲み続けています。 内膜症の薬は副作用が強くて辛いですよね 症状が改善しないなら大学病院とかが良いですよ

トピ内ID:2241795035

...本文を表示

ごめんなさい、よくわからない・・・

🐷
うめ
>>腹腔鏡手術にて確定診断を受けた30代後半の患者です。 ⇒腹腔鏡手術はもう受けたの? それで子宮内膜症が疑いから確定になったって事ですか? 腹腔鏡手術で炎症部分(っていうの?のう腫になっている所)を取らなかったのですか? 子宮や卵巣を取ってしまう、というのはそれだけでもホルモンのバランスが崩れて結局体調不良になりそうですが・・・。 セカンドオピニオンという手はないのでしょうか? 私は子宮内膜症から来るチョコレートのう腫で、 薬を複数使った事が無くて、ナサニールだけでしたが やっぱり更年期のような症状が辛かったですね・・。 (不正出血はなかったですが。) その後腹腔鏡手術でのう腫部分をとり、今は比較的快適です。 人それぞれだと思いますが、トピ主さんも痛みや辛さから解放されるといいですね・・。

トピ内ID:3597740145

...本文を表示

私なら子宮を取るかな

🙂
31歳です。25歳の時から子宮内膜症に悩まされてきました。チョコレート脳腫を卵巣の両方に持っていて、過去に腹腔鏡と開腹の両方を経験しています。 私は不妊治療の末今年子供が生まれたばかりなので当分手術はしたくないのですが、今後妊娠を望んでいないのであれば子宮摘出が一番かと思っています。卵巣は片方なら大丈夫ですが、両方取ると重い更年期障害の症状が出て大変だと聞きました。なので両方の摘出は考えておりません。以前薬の副作用で更年期障害の症状が出て辛かった経験もあったので。

トピ内ID:9949009282

...本文を表示

お役に立てるかわかりませんが

30代前半
去年チョコ核出手術を受けました。その後低用量ピル服用継続中です。 すみません、トピ主さんの質問の主旨からはずれてしまいますが、 低用量ピルの服用は無理なのでしょうか? 最近子宮内膜症協会(JEMA)のホームページが更新されていました。 専門的な事はあちらでご相談されるのも良いと思います。 かくいう私もあちらでの第一に主張されている低用量ピルの服用をするため 頑張りました。 副作用もひどくて仕事に支障が出ましたがこれが最善の療方だと自分に合うものを色々試しました。 ディナゲストも薦められましたが、再発して痛みが出てきたら飲んでみようかと思っています。基本低用量ピルが良いかと。 あと、40代になったら超低用量ピルのヤーズにする予定です。 ディナゲストは人によって合う合わないをよく耳にします。 低用量ピルがだめならヤーズも試してみられてはいかがでしょうか?

トピ内ID:5233769605

...本文を表示

有難うございます

041
Topaz トピ主
Cyoko様、 私は約2年前に腹腔鏡手術を受け、生理痛やトイレ時の激痛(子宮と腸の癒着が原因)は 軽減されたのですが、相変わらず慢性的な下腹部痛等に悩まされており、手術後も色々な 薬物療法を試しながら現在に至っております。 低用量ピルは、最初は副作用が強いと感 じましたが、ディナゲストやナサニールに比べれば、限られた時期に少量しか出血しない という意味で、今後の治療法としては有力候補になっております。 マーべロン28以外は 試した事がないのですが、オーソM21についても、調べさせて頂こうと思っています。 Cyoko様も卵巣のう胞、お大事にして下さいね。 ご体験談、有難うございました。

トピ内ID:5074831476

...本文を表示

有難うございます

041
Topaz トピ主
四十路様、 ディナゲストでやはり大変な思いをされたのですね。 大事に至る前に、服用を止めら れたようで良かったです。 この薬はまだ新しいので、色々と分かっていない事も多そ うで、ちょっと躊躇してしまいますね。 出血が止まらなくなるという副作用は本当に 怖いです(精神衛生上も悪い)。 私も後半は貧血でめまいや頭痛、その他、下腹部痛 がひどかったです。 >偽閉経療法などでガッツリとホルモン分泌を押さえ込んだ後は有効に効く 大変心強い、ご意見有難うございます。 先生に良くご相談した上で、今後の治療法を 決めたいと思っております。 ディナゲストも上手く効けば、完全に生理が止まるので、 悪い薬ではないと思うのですが、今回は少しトラウマになってしまいました。 四十路様も子宮腺筋症お大事にして下さいね。 ご体験談有難うございました。

トピ内ID:5074831476

...本文を表示

有難うございます

041
Topaz トピ主
プ様、 私も腹腔鏡手術後に、子宮内膜症という確定診断が下りるまでは、多くの病院を訪問 しました(血液、超音波、MRI、内診でも一切、子宮内膜症である事が長期間分かりま せんでした)が、現在は都内の大学病院に通院しており、治療法の選択肢が広いと いう面でも比較的満足しております。 腹腔鏡手術後は、一部の癒着を剥がして頂いたので、痛み等が軽減されたのですが、 やはり完治が難しい病気だけあって、又、少しづつ進行しているのが分かります。 低用量ピルはディナゲスト、ナサニール等に比べれば、副作用も少ない方だと思い ますので、今後の治療法の有力候補として、私も考えております。 プ様もお大事にして下さい。 ご体験を談有難うございました。  

トピ内ID:5074831476

...本文を表示

有難うございます

041
Topaz トピ主
うめ様、 返事が遅くなりましてすみません。 私の場合、腹腔鏡手術では腹膜など広範囲に内膜症病変がある事が分かり、レーザー で焼灼して頂いたのですが、生理痛やトイレ時の痛みが軽減された事を除いては、他 の痛みや不調は改善されず、その後もあらゆる薬物療法を試しております。 ホルモン治療が自分にはあまり効果がない気がしてきており、結論として根治の手術 を考えたのですが、どの病院でも、実際に全摘する事を勧められた事は一度もない為、 もうしばらく様子を見てから、担当医の先生によくご相談してみたいと思います。 セカンドオピニオンについては、これまで都内でも多くの病院を受診した上で、今の 大学病院にたどり着き、治療の選択肢も多く、比較的満足していますので、当面は この病院でお世話になろうと思っております。 ナサニールはやはり更年期障害が出るのですね。 私は今のところ、不正出血のみの ようですが、更年期のような症状が出る事も覚悟しておこうと思っております。 うめ様もお大事にして下さいね。 ご意見、ご体験談有難うございました。

トピ内ID:5074831476

...本文を表示

有難うございます

041
Topaz トピ主
茶様、 腹腔鏡と開腹の両方をご経験されたのですね。 出産をされると内膜症はかなり和らぐような事を聞いておりますが、茶様もこれ以上 手術をしなくても良い状態が保てる事を願っております。 他の方へのお返事にも書きましたが、私自身は多くの病院を受診しても、これまで一 度も全摘を勧められた事はなく、実際に取ってしまうとそれはそれで、大変な場合も あると言われた事もありますので、やはり最後の最後まで、この選択肢は保留にした 方が良いかもしれないと考え始めております。 取る場合は卵巣を片方ぐらいは残した方が良いというアドバイス、参考にさせて頂き ます。 茶様もお大事にして下さいね。 ご体験談有難うございました。

トピ内ID:5074831476

...本文を表示

有難うございます

041
Topaz トピ主
30代前半様、 お返事が大幅に遅くなりましてすみません(茶様もすみませんでした(書き忘れ ておりました))。 子宮内膜症協会の情報を有難うございます。 時折覗いては情報を確認させて頂 いております。 やはり低用量ピルが一番推奨されているのですね。 低用量ピルは、腹腔鏡手術で確定診断を受ける前に、月経困難症の治療薬として マーべロン28を一年程服用しておりましたが、手術後は、どこの病院でも必ず ディナゲストかナサニール等の偽閉経療法を奨められていた為、ここ2年程は後者 を使用して参りました。 ただトピにも書かせて頂きましたように、どうも自分にはディナゲストは合わな いようですので、今後長期の治療法として、低用量ピルを選択しようかと思って おります。 薬が合う方には良い治療法なのかもしれませんが、こればかりは実 際に服用してみないと分からないので、難しいですね。 ヤーズについても調べさせて頂こうと思っております。 30代前半様もお大事にして下さいね。 ご体験談、情報を有難うございました。

トピ内ID:5074831476

...本文を表示

私の場合

041
さくら
40代です。 私は4年前にラパロで両卵巣のチョコを切除しました。 術後半年から再発防止の為にディナゲストで治療しました。 術前のスプレキュアが強烈な副作用だったのでディナゲストは日常に影響する副作用がなかったので 半年続けましたが、不正出血が止まらなくなり一旦休止で様子見。 その後、ホルモンバランスで卵巣が一時的に腫れた恐怖でまた再開。 半年後に不正出血のわずらわしさに休止。 いま、ディナゲストを止めて1年以上になりましたが、3ヶ月1度の経過検診で様子を見ています。 ただ何もしないのも不安なので生理前だけ漢方とサプリのピクノジェノールを術後から飲んでいます。 トピ主様もチョコがない状態であれば様子見でいいのではないでしょうか? 私の場合40代なのでホルモン治療は慎重になります 特にピルは乳ガンのリスクも上がるので医師からは進められません。 このまま何とか閉経まで持ち越したいと頑張っています。 ちなみに全摘は内膜症の苦しみから逃れても女性ホルモンがでなければ別の苦しみがでます。 友人は性交渉さえも辛くなったと言っています。 全摘は癌以外ではおすすめしません。

トピ内ID:1357003877

...本文を表示
[PR]
気に入ったトピを保存するといつでも読み返せる
気に入ったトピを保存するといつでも読み返せる
使用イメージ
使用イメージ

マイページ利用でもっと便利に!

お気に入り機能を使う ログイン
レス求!トピ一覧