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    🐱
    LEDA
    ひと
     主人がメンタル的な病の最中、関節リウマチの可能性で通院を
    始めました。30代です。

     今は、メンタルの方は快方に向かっていると思います。
     仕事はデスクワークなのですが、時間が不規則で、休憩時間も周囲が
    きちんと取らないらしく、新人である主人の立場では何とも出来ず、食事が
    終わればすぐ仕事、と言う具合のようです。

     精神科では規則正しい生活を、といわれているので、仕事の時間に関わらず
    なるべく同じ時間に毎日起床し、仕事まで時間があれば食事の後仮眠、というスタイルです。
     

     関節リウマチの方は(もちろん進行度にもよりますが)、休日や
    仕事の後など、どのようにして過ごしていますか?
     体の強張りや痛みなど、仕事に行く時はどのように対処しているのでしょうか?
     
     主人は新しい仕事に就いてからリウマチの可能性に気づいたのですが、皆さんは
    職場にきちんと病名、病状を報告なさってますか?

     
     今まで痛みに対して内科医からプレドニゾロンが出ていたので、生活の支障は軽いものだった
    のですが、リウマチ専門医に診察を受けた後は、プレドニゾロンが多すぎるという理由で、徐々
    に外しつつ、今は抗リウマチ薬(リウマトレックス)に切り替えたところです。
     プレドニゾロンで隠れていた痛みが、ここの所出てきていて、強張り
    も強いようです。


     思いつくままの文章で読みづらくすみません。

     何でもよいので、生活や仕事、痛みに関するアドバイスを頂けたら幸いです。

    トピ内ID:7609624193

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    大変ですね

    しおりをつける
    blank
    ゆん
    私ではないのですが実家の母が30才からリウマチになりました。
    母は両手変形して両膝人工関節です。
    骨がもろくスーパーで人がぶつかって来て股関節骨折。
    リウマチは個人差がありますが、ヒドい人はそうとうキツイハズです。母そうとう症状キツイ方です。薬の副作用で肝臓腎臓が悪くなり急に血圧あがり生死をさまよいました。
    なんとか回復して15日に退院予定です!!

    会社に報告したほうがいいと思います。どんな病気も報告したほうがいいです。
    なにかあって迷惑かけちゃうと後がめんどくさいです。頑張ってください。

    トピ内ID:5825391826

    ...本文を表示

    30代 女性です。

    しおりをつける
    🐷
    むぅ
    私は、専業主婦です。

    リウマチ暦は4年です。
    リウマチは、さまざまな関節がランダムに痛みます。ねじる、ひねる、しぼるははっきり言って出来ません。
    朝は、体中が硬直したかのように関節が強張りますので、体が慣れるまでの30分は布団の上で動く範囲でストレッチします。と、言っても家族から見ると体がゆらゆらしているだけにしか見えないみたいですが。

    日中は、薬の影響やリウマチ自体の関係で日によってだるくて起きられない時もあります。
    私もプレドニン飲んでいますから痛みは軽いですが、これがなくなると信じられないくらい関節が痛みます。
    箸も持てません。

    私は主婦なので休日と言うのはありませんが、主人が休みの日には重いものの買い物に一緒に行ってもらったり、家事をお休みさせてもらっています。
    リウマチは治る病気ではないので、自分で感覚をつかんでいくのが一番かと思います。
    病気になったばかりの時は、思うようにならない体に泣いたり苛立ったりしましたが、慣れてくると思いますので、奥様も気丈に支えてあげてください。

    トピ内ID:6122736172

    ...本文を表示

    生命保険は?

    しおりをつける
    blank
    WM
    夫の母が29歳で発病し現在67歳。
    障がい者手帳持っています。
    両膝、ボルトが入り人工関節で曲げる事はできません。
    当然、正座は無理です。足の形も変形し靴は医療用の靴しか履けません。
    手も指が曲がり缶切りやペットボトルを開ける事はできません。
    4年前に公道の段差でつまずき入院、以来、杖が必要になりました。
    公共の乗り物は人混みや段差が恐く車の助手席で移動です。
    義父も家をリフォームし福祉車に買い替え乗り降りの負担を軽減させています。
    若かった頃の発病の為、終身生命保険に加入していなかった為、ずっと保険に入っていません。
    加入できないが実情ですが、旦那様、失礼ですが生命保険はどういった種類ですか?
    義母の話を聞く限り、ずっと治療が必要でお金も掛かる、保険を調べて下さい。
    医療も進み新薬もでています。進行を遅らせる事も可能かも。
    調べて下さい。お大事に。

    トピ内ID:9848140637

    ...本文を表示

    関節リウマチです。

    しおりをつける
    blank
    sora
    プレドニゾロンは、リウマチの痛み軽減にはなりますが、
    リウマチに対しての治療薬ではありません。

    私は、発症して5年ほどですが、歩くのに苦労するほどの時期もあれば、
    普通に生活できた時期もあります。

    また、精神的にダメージをうけると症状が出たり…と自分でも正直よくわかりません。
    ご主人はリウマチの病気は確定ですか?


    もちろんご家族や奥様の助けももちろんですが、ご主人ご自身が自分の病気を認識して、調べて
    これからの自分を考えていくことが大事だと思います。


    ちなみに、私は朝のこわばりの時間が長いときは、朝早起きして少しずつ関節を動かすようにしています。

    一生付き合う病気です。
    気負わず付き合っていきましょうね。

    トピ内ID:7345555665

    ...本文を表示

    介護士です。

    しおりをつける
    blank
    いちご
    私は24歳でリウマチを発症して、今29歳の女性です。
    私の場合は元々別の自己免疫疾患でステロイド(プレドニン)を5mg飲んでいたことと、発見が早かったため、
    すぐにリウマトレックスを始め、効果が現れなかったので併用してレミケードという生物学的製剤の点滴を開始。
    それが私にはとても合っていたようで、今ではこわばりは全くなく、痛みもボルタレンでおさまる程度です。
    そして、今介護士をしています。
    生活は不規則ですが、薬でコントロール出来ているので問題ありません。
    骨の変形もなく、見た目は普通の女性です。
    職場には全て報告しています。

    今の医学は素晴らしいです。
    リウマチは緩快する病気になりました。
    あきらめないで頑張ってください。

    トピ内ID:7201372461

    ...本文を表示

    わたしもー

    しおりをつける
    🐤
    ぴよこ
    リウマチではないですが、全身性エリテマトーデスという膠原病です。関節の痛みはつらいですよね。でも浮き沈みがあるはずです。薬がきけば普段通りに生活できる人もいます。うちの母がそうでしたよ! 鬱っぽくなりますが、心を強くのりきりましょう。私も鬱っぽかったですすが、今症状軽くなっています。

    運動するのもつらいと思いますが、私もできるだけ動かすようにしています。
    周囲にも職場にも伝えてあります。つらいときはいろいろフォローしてもらえますよ!! 理解ある職場だといいですね。
    また体に合うお薬が見つかるといいですね。

    トピ内ID:2217669726

    ...本文を表示

    積極的な治療を・・・

    しおりをつける
    🐤
    新米
    自分の話でなくてすみません・・・身内に同じ病気の方が2人います。

    1人はトピさんと同じ年代で発症しました。病気としっかり向き合い、早期に専門医に診て貰っています。
    現在50代になりましたが、大きな関節で痛みがあり動きにくい部分は人工関節の手術を受けています。
    それ以外の関節も変形はありますが、痛みはほとんどなく生活もほぼ一人でしています。
    仕事も事務で短い時間ではありますが働いていますし、外出もできます。

    もう一人は発症はもう少し年齢がいってから。最初はリウマチとはわからずに長年痛みに耐えていたようです。
    悪化して行った病院が最悪で病院嫌いに。それからは専門医でなく近くの整形の先生に薬の処方をして貰っていたようです。結果、関節は変形し痛くて家で横になる生活。少しの外出も大変な状況でした。周囲の説得もあってようやく病気と向き合ってくれました。

    どちらも期間は同じぐらいですが、最初の切り口が違うだけで本当に違います。
    まだ早期の段階で信頼できる専門医に診て貰い、的確なアドバイスを受けて下さい。
    トピさんが求めていたレスとは違うかもしれませんが、参考までに。

    トピ内ID:5187125173

    ...本文を表示

    皆さん、ありがとございます。

    しおりをつける
    🐱
    LEDA
     主人ですが、まだ病名が確定した状態ではありません。
     血液検査の数値も、決定的なものにはなっていないようです。
     ただ、強張り、関節(手、股関節、喉、膝、足の裏)の痛みは
    あります。朝、ご飯を食べる際に手に力が入らず、箸が持ちづらい
    ようです。医師は、非常にリウマチ的だ、と言っています。
     骨の変形はまだありません。

     
     保険は簡易のもの、生命保険には加入していますが、高額医療
    となると頼りになるものはどうだろう、と言う感じです。

     今の治療で悪化を防げたらいい、と思いますが…。
     
     メンタル的なこともあり、嫌々でも仕事を続けないと崩れてしまう人
    だと思うので、何とか本人自身も強くなって欲しいと思っています。

     子供が、お父さんは無理が出来ない体だ、といまいち理解できないのが
    不憫です。

    トピ内ID:7609624193

    ...本文を表示
    トピ主のコメント(3件)全て見る

    初期のうちからきちんと治療すれば大丈夫です

    しおりをつける
    🐷
    さるぼぼ
    関節リウマチ暦5年です。

    プレドニンからリウマトレックスに切り替えたとのことですが
    リウマトレックスに替えたからといって、いきなりプレドニンの
    服用をやめてしまったのでは、そりゃ痛いよなと思います。
    リウマトレックスは抗リウマチ薬であり、痛み止めではないので。
    リウマトレックスで症状の改善をはかりつつ、プレドニンを徐々に
    減らしていくというのが正しいやり方だと思います。
    リウマトレックスを飲み始めたからといってすぐに痛みがなくなる
    ものではないですよ。

    ちなみに私の治療は
    プレドニン服用+リウマトレックス服用
     ↓
    あまり改善しないので、上記に加えてエンブレル開始
     ↓
    痛みが減ってきたので徐々にプレドニンをほとんど飲まないようになる
     ↓
    さらに改善してきたのでリウマトレックスはお休みしてエンブレルのみ
    (子作り希望だったので、エンブレルを残す形になりました)

    リウマチ治療もだいぶ進化しましたので初期のうちにきちんと治療すれば
    問題なく日常生活できると思いますよ。
    私はリウマチであることを忘れるくらい良くなりました。

    トピ内ID:8944382324

    ...本文を表示

    症状がおちつきますように。

    しおりをつける
    blank
    ぱんだ
    旦那様は痛みも強くてお辛い時ですね。私は40代で発症し当初は泣きながら病院探しの日々でしたが、薬を変えつつ3年経過。1年半前よりリウマトレックスと葉酸のみになりました。リウマチも多分症状や経過、なにがよくないのか人により多様であると思います。なので、参考になるかわかりませんが・・・私は変形はなく見た目はわかりませんが、水分をとりすぎたとか肩が冷えたとかすごくストレスを感じた時に急激に腕や手指が強く痛み腫れます。
    昼の休憩をあまりとらずに仕事していると、夕方どっと疲れを感じ急激に痛くなります。だから、適宜人と話すとか冷えないようスカーフを使うとか冷たいものはとらないとか自分なりの工夫はしています。早く寝ると体がすごく楽です。
    実際は痛みがないと夜更かししちゃいますが・・独自に高額療養費付加給付制度のある健康保険組合もあるので調べてみてはどうでしょうか。将来を考えるとブルーな時もありつつ、痛みも段々慣れて夢を失わずにいます。
    日頃精一杯仕事をしていたら、職場でもある程度理解して頂けています。休日はストレスのない生活は痛みません。旦那様の症状がはやく落ち着きますように。精神的にも楽になります。

    トピ内ID:3102162868

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