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    心房中隔欠損症児、手術を受けた親子さん

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    ひろりん
    子供
    教えてください

    現在1歳半の男児、出生児に病気を見つけてもらいました

    現在は定期的な受診と利尿剤内服、冬季はシナジスの注射をしています

    今年、夏ごろより、心臓の穴が大きくなっているので手術の適応になりつつあると言われ、暖かくなる春に手術の方向で決まりました。

    いろいろと心配が募りますが、主治医はなんとなく聞きにくい状況です。

    上にも未就学児2人抱えています。
    入院によるお金の負担や、親の付き添い等(夫婦2人での育児のため、交代で付き添いしたいです)なんでも良いので、経験された方、情報をください
    よろしくお願いします。

    トピ内ID:1086754755

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    うちの第2子も心臓手術を受けました

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    sue
    「主治医には聞きにくい状況」との事ですが、それは良い事ではありません。子供の命を託すのです。何も遠慮はいりません。
    私は、子供の心臓病に関する本を読んで、その上で浮かんだ疑問について、主治医や看護師さんに聞きました。治療の意義、薬の作用・副作用、等など。同時期に入院していたお子さんの中には、間違った投薬をされ、服薬前にそれに母親が気付いた事もありました。病院任せではいけない、と痛感しました。

    手術費用は、本来であれば数百万円だったのですが、高額医療制度を利用できましたので、一ケタ少ない額でした。
    病院が自宅から飛行機に乗って、という場所でしたので、数か月の入院生活はすべて私が付き添い、夫は手術前後の数日面会に来る、という状況でした。入院生活を通して出来た闘病仲間は、十数年経った今でも特別な存在です。
    上の子は3歳でしたが、実家に預けました。それまで一日も離れた事がなかったので、切なかったですが、仕方ありません。その分祖父母に甘えさせてもらいました。

    悪化する前に見つかって良かったですね。風邪をひかないように、栄養を取って、万全の態勢で手術を受けられますように。

    トピ内ID:3694554365

    ...本文を表示

    心配は当然ですよ。

    しおりをつける
    🙂
    もみじまんじゅう
    うちの子どもも病名は違いますが、先天性の心臓病で入院手術を経験しました。
    不安や心配なのは当然ですから、主治医の先生に疑問に思うことは聞いたら良いですよ。
    先生は激務なのでお忙しそうにしてると、気を遣ったりするのはわかりますが、病気について知っておくのもお子さんにとって大事なことですからね。

    病院によって、付き添いができるできないとか、面会時間、その他細かい決まりは違います。
    うちの子どもの病院は付き添いはできなかったので、お昼からの面会時間に会いに行くだけでした。

    「全国心臓病の子どもを守る会」はご存じですか?
    心臓病の子供を持つ親の会です。お近くの支部だと、トピ主さんの病院にかかってる人も多いと思われるので情報がたくさん得られますし、病気に関しても色々と聞けると思います。
    HPもありますので、ごらんになってみてください。

    トピ内ID:4026374623

    ...本文を表示

    負けないでね

    しおりをつける
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    ASO
    その月齢で利尿剤が必要と言う事は結構穴が大きいんだろうなぁと思いながら読み進めていたら、やはり手術適応との事
    ご心配ですね

    まず、医療費の事ですが「育成医療」の適応になるはずです
    これは保健所で手続きします(入院・手術が決まったら、病院側で説明があると思います)
    医師の意見書などが必要で、保険診療分の負担がとても安く済みます
    ただし、私費部分は免除されません

    うちの子のASDは2センチ位の穴だったので、7歳まで待ってからカテで塞ぎました
    カテーテル術(ASO術)が適応されるためには色々と条件がありますので誰でもOKではありませんし
    歴史の浅い術式なので色々と迷いはありましたが、うちは開胸が避けられて良かったです

    付き添いなどに関しては病院によって違うと思います
    病院の入院案内の所で聞くと良いですよ
    そういう事は主治医よりも正確に教えてくれます

    不安でしょうが、上手くいくようにお祈りしています
     

    トピ内ID:4283618499

    ...本文を表示

    心疾患をもつ子の母です。

    しおりをつける
    💡
    甘栗
    うちも出産時に心疾患を診断されました。
    心房中隔欠損を含む三ヵ所の疾患です。

    体力がつく生後半年で手術をと言われました。
    手術といっても開胸するのではなく、腋の下からカテーテルを刺し入れての手術なので身体に負担は少なく傷も目立たないとのことでした。

    半年後入院して手術前の検査で「今手術をしなくても大丈夫」という診断になりました。

    その後も定期的に経過観察を続け、高校入学時に「次の進学や結婚・出産を見据えて専門病院の診察を」とセカンドオピニオンを紹介されました。

    日本でも屈指の専門病院で初診を受けた際に、「確かに三ヵ所心疾患がある。心疾患があるがこの子は治療しなくて大丈夫」と太鼓判を押されました。
    背負っていた荷物を下ろした気持ちでした。

    こんな例もあります。
    水分制限や定期的な通院、負担にならないよう風邪をひかさないこと、いろいろ大変ですが応援しています。

    まず疑問は聞きましょう。
    「どんな手術ですか?」

    あなたが事態を把握しなくてどうします?
    お子さんに関して選択を迫られたときに決断を下すのはあなたですよ。
    一番の責任者はあなたですよ。

    トピ内ID:9924300867

    ...本文を表示

    術後7年です

    しおりをつける
    😢
    40代主婦
    我が家の次女も生後すぐ心房中核欠損と診断され、体重10キロを超えた1歳11ヶ月時に閉鎖のための手術を受けました。
    現在、小学校3年生の9歳。心臓のことなどすっかり忘れてしまう位元気いっぱいに過ごしています。でも、当時はやっぱり我が家も大変でした。

    2歳上の長女が居ますのが、術前のカテーテル検査入院や受診のたびに一時保育に長女をお願いして次女と二人1時間以上掛かる都心の病院まで通っていました。
    入院中は病院の考え方にもよりますが、我が家が掛かっていた病院では子どもの入院中に母親も24時間付き添いで泊り込まなければなりませんでした。術前後の体調安定、回復に母親の存在は不可欠と言われ私はずっと泊り込み。
    主人は職場に無理にお願いして時短勤務(本当はそんな制度ない)にさせてもらい、長女は認可園で昼食・夕食まで食べさせてもらい延長保育でなんとかお願いしてしのぎました。
    料金もそれなりに掛かりました。

    入院費については高額療養費の対象になりますが、それでも差額ベッド代や、付添い母のベッドレンタル代、母の食事代も掛かりました。

    トピ内ID:5867221685

    ...本文を表示

    先日手術をしました。

    しおりをつける
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    ハルカ
    1歳3ヶ月の男児のママです。
    まだお腹にいる時に胎児に心疾患が見つかり、出産後すぐNICUに入りました。心房と心室両方の中隔欠損などの症状です。
    生後1ヶ月で一度目の手術をし、先日次のステップの手術を無事に終えました。
    お子さんが手術を控えているとのこと、心配なお気持ちお察しします。

    質問の入院によるお金の負担ですが、
    育成医療など申請して諸手当も利用できますので、手術療養費等は一ヶ月約1万円程(収入や自治体によります)でした。
    あと肌着などを借りればその料金(一日70円だったかと…)、
    離乳食が必要だと思いますのでその食事代が加算されます。
    あと病院側が必要と判断して個室に入る以外で個室を希望すれば、その部屋代が追加されます。
    病院によりますが、そんなところでしょうか。
    付添人の食事は各自で準備しなければなりません。私の場合は病院内のコンビニやお弁当屋さんを利用しました。病棟に保育士がいてくれたので助かりましたが、病室を離れシャワーを利用するタイミングも毎日調整する必要があります。
    質問はあって当然です。先生も答えて下さると思いますよ。

    トピ内ID:8868555183

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    治療にお金を払っているの?

    しおりをつける
    blank
    にこ
    治療・手術共に無料でした。
    病院から「特定医療疾患」の手続きの説明はなかったですか?
    手術が必要なレベルの心房中隔欠損は、手続きさえすれば無料で治療や手術をしてもらえますよ。
    手術中の食事代も出たと思います。

    トピ内ID:5802286966

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    がんばって

    しおりをつける
    blank
    きさママ
    5ヶ月前に娘が手術しました。
    1歳2ヶ月でした。
    手術の前に検査入院があります。
    病院によって違うと思いますが3日~5日ぐらいの入院日数です。

    手術は手術の日の何日か前から入院し(これも3日~5日)、
    そこから順調に回復すれば2週間で退院できますが、何かあれば入院は延びます。
    私の娘は1ヶ月入院しました。
    手術のとき使用した薬が合わなかったらしく異常な数値が出て入院日数が延びました。
    でも今は手術前より元気になってます。
    入院中は検査入院中も24時間付き添いが必要です。
    どうしても無理な日があったら医師や看護師に相談してみてください。

    費用は手術するにあたり必要なものは無料ですが、
    食事代(ミルク、離乳食)や始めから個室を希望した場合は料金が発生します。
    手術後の腹巻など買い取りになりますが、かかった費用は2万程でした。
    病院や自治体によって違うと思いますのであくまで娘の場合です。

    息子さん元気になればいいですね。

    トピ内ID:3883841992

    ...本文を表示

    皆さまありがとうございます

    しおりをつける
    ひろりん
    どのアドバイスもとても参考になります。
    ありがとうございます。
    何度も夫婦で読み返しています。
    新たに知ることばかりで、勇気を出して、小町に投稿して良かったです。

    手術適応病院が遠方なため、交通費や宿泊等の際のための費用を考えて貯金していますが、具体的な、医療費は誰に聞いたらいいのか、わからず毎日不安でした。

    やはりこんなんじゃいけないですね
    こどものために、主治医に聞けないと逃げずに、しっかりしたいです。

    「全国心臓病の子どもを守る会」「育成医療」は、恥ずかしながら知りませんでした。
    調べてみたいです。情報ありがとうございました。

    上の子のことも、心配だったのですが、皆さまの経験談を参考にさせてもらい、再度、夫婦で考えて行きたいです。

    今は健康ですよ、とのお話には大変、勇気を頂きました。
    私と同じ治療途中の方、お体お大事に、そして、1日でも早く病気がよくなりますように

    トピ内ID:1086754755

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