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    膠原病になって

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    😭
    オレンジ
    ヘルス
    はじめまして。私は膠原病になり3年目の30代前半の女性です。

    20代はかなりハードな仕事をしていました。
    なんとかその仕事で食べていけるようにと必死でした。けれど、もともときつい仕事で数年で体に異常が出ていました。
    よくわからないまま20代後半を過ごし、みんなこんなに体がきついものなのかと思いながら、その仕事を未練がましく続けこれ以上無理と思い、30代目前に転職したましたが、そこでも病気の予兆は出ており、新規の立ち上げ仕事だったので、とても勤まらないと思い、リタイアしました。
    そして、その後すぐに膠原病のSLEを発病しました。

    いい時期に結婚していればと思いますが、なかなかご縁もなく、仕事ばかりを優先させてきた上、体を壊し、仕事もない、彼氏もいない。
    何もかも失ってしまった気持ちになります。

    友人はこのご時世、健康な人間でさえ結婚や子育ては大変なのに病気持ちじゃ無理でしょ、周りが迷惑といったようなことを言われ傷ついたり。

    発病当時は、派遣でなら今までのスキルを活かして仕事できると思っていましたが、なかなか病気持ちがゼロから仕事を探し、始めることは大変なことで、薬の副作用で悩まされたり、面接でなんて言おうか、嫌でも苦しい自分と向き合わなくてはならず。また、病気の再発が怖く、なかなかエンジンがかからず、結局今は地元で週2回のパートをしています。

    それでもまだ満足のいく仕事や生活ではないので、少し仕事を増やして、なんとか週3くらい都心で働けるようになりたいと思いますが、やはり、年齢、病気があると難しいものでしょうか。
    これが病気を受け入れて生活をしていくということなでしょうか。

    まとまりのない文章ですみません。
    何かアドバイス頂ければ幸いです。

    トピ内ID:6213045554

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    そういう人にこそ税金を使って欲しいです。

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    働きウーマン
    私のような者が意見して良いのか悩みますが、こんな考えもあるとお思い下さい。

    私は毎月引かれる所得税の欄を見て、これがどこかで困っている人の助けになるのなら…と思って自分を奮い立たせています。

    実際は、自分自身が使う道路や水道水や、利権に群がる狡い人達の懐に入っているのかも知れませんが…。

    どうにもならなかったら、行政の力を借りてください。

    怠け者を養うのには使って欲しくありませんが、あなたのように、病気になってもなお一生懸命に生きようとしている方に使って貰えるなら本望です。

    トピ内ID:3300755268

    ...本文を表示

    大丈夫ですよ

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    ミニー
    膠原病は熱や体の痛みなど根気よく治療しないと病状は軽くなりませんが、初期にきちんと治療する事が大事です。私の姪は28歳で膠原病になり手の指が曲がる位大変でしたが治療を受けて今は結婚もして2児の母親です。発病して8年目ですが病状も落ち着きました。諦めないで前向きに向き合い治療に専念して下さいね病は気からです。気持ちを強く持って下さいね

    トピ内ID:6265778782

    ...本文を表示

    くじけず、前を向いていきましょう!

    しおりをつける
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    三段腹
    40になったばかりの女性です。
    10歳からSLEになりました。
    もう30年のお付き合い、・決して離れることがない存在です。
    婚姻生活ではありませんが『死が二人を分かつまで』続く友達ができたのです。

    大学卒業後は病気を隠して就職しました。(営業)
    それなりに、働けました。疲れは禁忌なので、ほどよく手を抜いて…

    結婚は、付き合い当初に病気を打ち明けてましたので、夫は今でも理解あり
    気遣ってくれます。

    子どもも、
    今では二人ともすくすくと成長してます。

    子どもの学校では役員も2回しました。

    今は、勤務時間は短いものの月~金のパートに行って小遣い稼ぎしてます。(病気は内緒)

    お友達関係も、打ち明けても変わりなく付き合ってくれます。
    ママさんスポーツも出来てますよ♪

    理解ある人は必ずそばにいます。
    外では少々がんばっても、自宅では全力で休んでうまく病気をコントロールしてください。

    体力も、心も、無理は禁物ですよ。

    トピ内ID:9170495286

    ...本文を表示

    頑張ってますね

    しおりをつける
    🐷
    jin
    ご病気つらいですね。

    私自身は40歳ですが、大病といわれるものはまだなったことはないので、主さんのきもちを察することはできません。切れば治る手術を1回しただけです。

    何故レスに至ったかと言うと、母が膠原病でした。
    私が小学生の頃、母は入退院を繰り返し、数年は辛かったと思います。

    体が思うように動けなく、ベッドの上で、友達に遺書を代わりに書いて貰っていたのを見て、私はトイレで号涙したのを覚えております。
    そんな母も、今では70歳過ぎですが、最近まで、フルタイムで働くほど完治しております。

    なにが言いたいのかと言うと、ただ、切れば治る病気じゃないので、苦しいと思いますが、母の様に、元気になった人もいることを知っていてほしかったんです。
    闘病中は母も落ち込んで可哀想でしたが、良くなってからは、嘘の様に明るく楽しく過ごしております。
    主さんも今は大変な時でしょうが、どうぞ、ご自愛ください。

    トピ内ID:7003863800

    ...本文を表示

    たとえ時間はかかっても

    しおりをつける
    amber
    私も20代後半に膠原病が分かり、とても苦悩したのでお気持ちわかります。
    現在、41歳です。これが私の体質なんだと受け入れるのに7、8年かかったかな?
    膠原病と判明したのは長年の恋人と別れて、仕事をすることで現実から逃れていた時期で、体調も悪く騙し騙しの日々でした。
    病名がわかった時、「だから体調が悪かったのか!」と理由がわかったことはよかったけれど、対処療法しかないと聞き、夜は毎晩のように一人泣いていました。
    退院後、通院をしながら仕事をしていましたが、目の不調など日常の作業に支障が出る症状がどんどんひどくなり、当時の仕事は体力的にしんどくなり辞めざるを得ず、何度か転職もしました。
    以前のようにメイクも楽しめず、紫外線に弱くなったのでアウトドアも楽しめず、彼氏もいない。
    そして彼氏ができた!と思ったら病気のことで破談になり・・・という経験もしました。幸い今は理解ある夫を得ましたが、本当に辛かった。
    友達には弱音を吐けなかったので、母親に泣きながら気持ちを打ち明けることがよくありました。
    落ち込むなと言っても無理でしょうが、誰か一人、気持ちをわかってくれる人を見つけることが大切です。

    トピ内ID:2315475393

    ...本文を表示

    在宅で仕事が出来るスキルを身に付ける。

    しおりをつける
    blank
    maika
    友人が膠原病です。
    辛い病気ですが、頑張ってください。

    友人は、症状が悪い時期には一切外出が出来なくなってしまいます。
    通勤とオフィスのエアコンが辛いのだとか。

    出来るだけ早いうちに在宅で出来る仕事を考えて、資格を取ったり、経験を身に付けるべきと思います。
    生涯続けられるということを念頭に置いて、じっくり考えて下さい。

    私の友人はかなり症状が重いです。
    だんだんに改善する方も多いと思いますので、楽観視せず、悲観的にもなり過ぎず、将来のことを考えてみて下さい。

    あと、そのご友人は「友人」ではないと思いますので、「知人」に格下げのうえ、あまり連絡を取らないことをお勧めします。

    トピ内ID:6303170156

    ...本文を表示

    今の苦しみのお陰で味わわずに済んだ苦しみもあります。

    しおりをつける
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    どーなつくっしょん
    中学の同級生がSLEです。
    それでも付き合っていた彼は結婚してくれましたが、病気で変わってゆく生活に不満を抱いて浮気、病状が安定して出産される人も僅かにいらっしゃるそうですが、膠原病の中でもSLEは薬に催奇作用があるとかで子作りはドクターストップ、彼のご両親にも子供が産めないことで責められ、離婚しました。
    実家に戻り、母一人子一人で「病気は補助があるけど親はまだ年金もらえるトシじゃないから」って、入退院を繰り返し、会社でもあちこち部署をたらい回しにさせられながら、それでも働いています。
    お見舞いに行った時にお行き合いした彼女のお母様は「こんなに苦しませるくらいなら結婚に反対すれば良かった」と涙ながらに仰っていました。
    結婚も出来ない、仕事も出来ない、辛い思いをなさっていらっしゃるでしょうが、逆に病気を抱えながらの結婚生活や仕事の辛さは経験せずに済んでいる訳です。
    なかなかエンジンがかからず…とありましたが、特定疾病として補助も受けられる、通販で除去食も簡単に入手出来る、エンジンをかけずとも生活できる環境に感謝しましょう。

    トピ内ID:0482939386

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    特定疾患の申請はしましたか?

    しおりをつける
    🐱
    とも
    亡くなった母が、やはりSLEだったので、とても他人事ではありません。

    私自身も、自己免疫性肝炎をやり、今はレイノー現象と関節痛に悩まされていますが、SLEには至っていないので、とても中途半端です。
    精神疾患も抱えていて、10年前に退職してからは、自宅療養しています。

    SLEなら特定疾患の恩恵が受けられるので、
    それを逆手に取って、マイペースを保つのが、一番お身体にとっていいんじゃないかと思います。
    ステロイドを服用されていると思いますが、あれは精神にも作用するので、無理は本当に良くないですよ。

    どうかご自分の身体と折り合いを付けて、SLEと付き合ってみて下さい。
    くれぐれもご自愛くださいね。

    トピ内ID:9700239076

    ...本文を表示

    ありがとうございます

    しおりをつける
    🙂
    オレンジ
    皆さん本当にありがとうございます。
    読んでいて涙が出またした。励まされます。

    >働きウーマンさま
    幸い両親も健在で私自身も実家暮らしなもので、この程度の働きで何とかやっています。

    >ミニーさま
    膠原病でも人により症状が様々なんですね。私は血液に異常が見られるタイプですが、前向きに頑張ります。

    >三段腹さま
    幼少の頃からでしたか。長いお付き合いですね。良きお友達、ご主人に出会われたのですね。私もそんな出会いがほしいです。頑張ります。

    >jinさま
    大変な思いをされてきたのですね。私も波がありますが、発病後、本当に元の生活には戻れないんだと実感するようになってから、落ち込みがドンときました。もう少し頑張れば戻れたのではないか、病気に負け、少しずつあきらめるうちに本当に病人になってしまったのではないか。再発が怖く、すっかり怖じ気づいていましたが、少しずつできる範囲を広くしていければと思います。
    あんなに悩んでいた時があったなと、後から振り返られるように頑張ります。

    トピ内ID:6213045554

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    ありがとうございます2

    しおりをつける
    🙂
    オレンジ
    >amberさま
    なかなか気持ちをわかってもらえる人がいなかったので嬉しいです。
    年齢的に周りは結婚、出産していきます。病気になったからしょうがないと思うようにしていますが、なかなか。両親が本当に支えです。その分生きる気力を2人から抜きとっているような気持ちになります。なんとか頑張っていきます。

    >maikaさま
    エアコンが目の乾燥に辛いです。資格も検討中です。友人も気付くと仕事関係の人しかいなくなり。どこかで相手は競争心があったり、うまくいかないとトゲトゲしくなりますね。ほどほどの距離にします。

    >どーなつくっしょんさま
    結婚だけが幸せじゃない、無理に結婚して今よりもっと苦しむかもしれないと思うこともありますが、結婚して幸せそうにしている人を見ると羨ましく思えたり。年相応の苦労や責任を背負ってないのは、人として成長していないのではと焦ったり。とにかく目の前のこと一歩一歩ですね。

    >ともさま
    私もSLEなので特定疾患の認定を受けています。本当に色々と大変ですよね。副作用もありますし。なんとか気を紛れさせながら、ほんとに小さな幸せを喜んでいますが、つい上を見てしまう時もあり。。

    トピ内ID:6213045554

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