医療従事者にきちんとお尋ねにならないと。
あえて申し上げるなら、90という数字をどう取るかで、随分見方が変わります。病気そのものについてはもちろん、悲観的なくらいに注意を払うべき点、ほどほどで済む点、よく主治医からヒアリングしてください。敵を良く知っているのは専門医です。

それは不安ですね。

自己免疫疾患と言われる膠原病にはいくつか種類があります。
それによって症状や予後は大きく変わってくると思います。

その中で、関節を中心に病状が現れるものは関節リウマチというものがあります。
厳しいことを申し上げると現段階では原因が解明されておらず、完治することは困難…と言われていますが、最近では研究が進み新薬が沢山出てきています。完治は困難でも、寛解と言われるいわゆる病状を抑えた状態を持続させることを目的とした早期からの投薬治療も可能になってきています。

また、これに関しては死に直結する疾患ではありませんが、合併症や薬の副作用等により病状が急変する場合もあるようです。

中には原因が分からずに痛み止めだけで様子をみていたところ、数年で関節破壊や変形が進行したという場合もあるようです。

もちろんただの関節炎であれば良いですが、もし関節リウマチを指摘されたとしても決して悲観することはなく、どちらにしても早期発見、早期治療が大切です。早く見つかって良かったと切り替えて、治療を開始していきましょう。

家族の支えは大変重要です。無理のない範囲で支えてあげてください。

確かに膠原病の類は発症すると完治はなかなかありません。

しかしながら寛かいという治癒に等しい状態は可能です。

リウマチなどは最近は良い薬（高いですけど）を最初から使えば完全に抑えることも可能となっていますし。

まずは血液検査含めた色々な判断で膠原病の種類を特定し、早めに治療に入りましょう。

膠原病と言っても皮膚筋炎とかエリテマトーデスとか色々ありますし。

ちなみに私は配偶者がリウマチのド素人ですので、しっかりお医者さんの意見に耳を傾けるとともに、ご自身でも病気について、治療法について勉強しましょう。

お医者さんも忙しいので、最新の治療に疎かったり、使うべき薬をこちらから言わないと使ってもらえなかったりとかありますので。手遅れになりますからぜひ自分でも勉強しましょう。

膠原病と診断されて10年近く経ちますが、生存率の話なんか聞いたこともないし、病院とうまく付き合って元気に？頑張っていますよ。

「膠原病」というのは、「生活習慣病」というのと同じぐらい広いくくりです。膠原病の中の何という病気であるのかによって予後は変わります。命にほとんど影響がない物から、非常によくないものまで様々だし、進行が早いものも、とても遅いものもあります。病状によっては働けますし、ほとんど寝たきりという人もいます。病名が付かないうちは何も言えないんです。

だから、びくびくしていたってしょうがないので、膠原病内科とかの専門の病院でしっかり診断を受け、万一病名が付いたら、息子さんにとって最善の治療をするしかないですよ。それ以外に方法はありますか？

落ち着いてくださいよ～
私も膠原病です。膠原病にはたくさんの種類があります。
橋本病、全身性エリテマトーデス、乾癬...。実は私もこのうちのひとつにかかってます。ですが５年生きてますよ。
すぐによい医者にかかり、投薬を始めれば、症状は緩和できます。
血液検査でまずどの種類なのかをしつかりと確かめて、正しい自分にあった薬探しをするところから始まると思います。とりあえずはもっと検査を重ねましょう。関節が痛くなる病気はたくさんありますので、私もありとあらゆる検査をして「全身性エリテマトーデス」の診断となりました。
お母さんは落ち着いて。食事も関係しているらしいのでしっかりした食生活をとれるようサポートしてあげてください。

実母が膠原病です。

もう発症から15年以上が経過しています。
発症当時は身体中の痛みや熱が大変そうでした。

今はステロイドを可能な限り減らして生活しています。
膠原病と言っても、症状は千差万別です。
生存率90パーセントは、決して低い数字ではありません。
大変なのは全身性エリテマトーデス等、限られています。

母はシェーグレン症候群で、唾液や涙液が出にくくなりQOLは低いようですが、一人で普通に生活していますよ。
とりあえず、確定診断を待たれてはいかがでしょう？

ご心配のことと存じます。
詳しくは膠原病リウマチ科の専門医を受診し、詳細は医師に聞かれるのが一番だと思います。

膝の痛みということなので命に関わることはないと思われますが、ステロイドのお薬で痛みは和らいだりします。
早期発見が一番です。

人により症状は様々ですが、お薬で体調もコントロールでき、働くことも可能だと思います。
心配されるお気持ちはよくわかりますが、とにかく早めの受診を。
詳細はそれから相談されてても遅くないと思います。

もうすでに検索されていると思いますが。私も再婚したばかりの時（18年前）　夫が膠原病で特定疾患など言われてうろたえました。　間質性肺炎です。命は半々と言われて　どれだけ落ち込んだか　夫は　あっけらかんとしていました。ステロイドを最高錠飲んでいました。　怖い薬と聞いていたので　夫は医者に内緒で　薬を減らしていました。後でバレて大変叱られました。　勝手にやめる方が　とても怖いそうですよ。薬のせいで顔は満月状態でした。1年半入院しましたよ。癌なら切れば　いつごろ退院とか分かりますけど。先の見えない世界でしんどかったです。泣き出す私をなだめるのが　旦那でした。旦那も病気に負けないで頑張ったからと思います。もちろん主治医様も。夫はへこたれなかったなあ　今じゃ71すぎですが　見た目普通の人と変わりませんよ。えーと障害者年金もらえると思いますよ。　特定疾患なら医療費も国から出ますから。貴方は　いつも笑顔を相手に見せて上げて下さい。　私たちは　人生を楽しむために　温泉めぐりを続けています。きっといい日が来ますから。きっと！

お母さん、落ち着いて下さい。

>>息子は整形外科の先生による血液検査結果により、膠原病は決定的なのでしょうか。

まだ病名を言われた訳でもないのでしょう？今ここで助けてくださいと叫んでも、貴方の息子さんを助けるのは誰でもない専門医ですよ。

私もガンが見つかり、しなけりゃいいのにネットで検索しては恐れを強めてしまい、今必死で悪い事は見ないようにしてます。有益な事もあるけど見ないで良い事も書いてありますから。

まずは専門の医者に診て貰う事、５年後90％生きてたら御の字です。落ち込んでる間にもっと治療が遅れるって考えたら居ても立ってもいられないはずです。

不安で眠れない気持ちも落ち込みも解りますが、まずははっきり診断を受ける事です。案外違いますって事もあるかも。はっきりその病名を言われてから落ち込んでも遅くないです。時間がもったいない。