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    喘息児(ほかの持病でも)をもつお母さんにお聞きしたいです

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    青豆
    ひと
    私は、入院まではしたことがありませんが、喘息をもっていて、頻繁に発作を起こして病院で点滴や吸入を受ける生活を送る子供でした。 ふと、以下のような子供の頃のことが思い出されて、苦しくなってトピを立てました。 1.夜中に発作。ひどい喘鳴を伴う呼吸困難。寝てる姿勢は取れず、起き上がって何とか必死に息をしている状態。肺がパンパンになって、痛い。頭痛もしてくる。自分の中では、苦しくて苦しくて、もう死んだ方がマシだと思う状態。 病院に連れて行ってほしいが、「朝まで待て」と言われて、8時台の受付の時間まで、その姿勢でとにかく必死に息をしている。 2.母は、最初は水を飲ませようとしたり、背中をさすったりしてくれていたが、その内疲れたのか、布団に横になる。 (当時、家族全員で寝ていたので)暗い部屋の中、自分は起き上がって、必死に呼吸。目の前には、すやすやと眠る両親と弟、という光景。 1は、そう珍しくない出来事で、自分の中では、とても苦しくて死にそうに辛いけど、どうしようもないのだと思っていました。でも、大人になって思うと、どうして夜間救急に連れて行ってくれなかったんだろう、と疑問です(連れて行ってくれた時もありました)。 2は、死にそうに苦しい中、すやすやと眠っている家族を半泣きで見下ろしている状態が、何だか異常な気がして…。特に、その状態の自分を放って母が眠りについたことに、何だかすごく冷たい気持ちというか、自分の中に霜が降りるような気持ちになりました。 私だったら、子供がひどい発作を起こしたら、すぐ夜間救急に連れていくな、と思うのですが、それは普通じゃないのでしょうか? 頻繁に発作を起こす子供に、いちいちそんなことしていられない、というのが、喘息児をもつ親の常識でしょうか? 皆様、どうされていますか?

    トピ内ID:3889401603

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    どういう状況だったのでしょう・・・

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    50代母
    私には2人息子(成人)がいますが、ひとりは小さい頃から喘息で何度か入院もしました。 もし夜中に発作が起きたら、お水を飲ませたり背中を叩いたりして痰を出させようと しますし、もしそれでも息苦しい様子を見せるようだったらお医者さんに連れて行くと 思います。 100歩譲って朝まで待つことになってもひとり寝るという事はないと思います。 あなたのご両親が冷たいという事ではなく、何か理由があったのではないかと 思うのですが、お訊きになったことはありますか? あなたに何度か大丈夫?と訊かれて、あなたが大丈夫と仰ったのかなと思ったり。 何度かは救急にも行かれたという事ですよね? う~~~ん、どういう状況だったのかなって思います。

    トピ内ID:9198829487

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    良く似た境遇でした

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    🐤
    あひる
    多分、今よりも病気の知識がなかったのだと思っています。 認識の違いというか、喘息が命にかかわる病気だと思われていなかったのだと思います。 現在でも私の両親は、喘息の病気がなんたるかを知りません。 こうやってネットが普及していた訳でもなく、家庭の医学の本を読んでいる程度。 共働きだった両親にとっては、疲れている所に子どもの病気‥ 心の中でごめんねとは思っても特に何をするわけでもなく。 こんなもんかと私自身も思ってましたし。 医学が発達して、薬も開発された。 数十年前とは比べ物にはならないのは仕方ないのでは? それよりも、発作を起こす私を見て母親が「代わってあげられたら」と言われる方が辛かったです。

    トピ内ID:9345872683

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    喘息は

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    yume
    発作、辛いですよね。 家は、小学生の息子が喘息です。吸入と投薬で治まる程度です。それでも発作が起きると必ず嘔吐するので、可哀想です。 トピ主さんの場合、医師から発作時の対応の指示がどうなっていたんでしょうかね。薬などもトピを読んだ印象では、常備していなかったように感じるし、吸入器もなかったのですか?もしかして、掛かりつけが小児科医じゃなかったのかな・・と思いました。というのも、私は喘息はありませんが、扁桃腺肥大で、頻繁に熱を出していましたが、田舎育ちで近くに小児科医など居らず、親と一緒の内科医に掛かっていたからです。 うちの子の場合は発作時、起坐呼吸なら夜間外来に連れて行ってもいいレベル、と言われました。苦しそうでも、眠れていれば朝一番に診察をといった具合でしたね。それから、吸入器を自宅に置き薬は常備、発作が起きそうな時期は、予防に吸入をしています。小さなころは気管支拡張剤の貼り薬も持ち歩いていました。 トピ主さんの年齢がわかりませんが、昨今は、発作をできるだけ起こさないような指導が親にされていると思います。

    トピ内ID:7769872014

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    私も喘息児でした。

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    柊。
    11才の息子も1才半で発症しました。 今はステロイド吸入(予防も発作止めも)というのがあります。 小児科でもかなりコントロールしてくれるようになったので 昔のように「夜中に苦しむ」という極端な発作は かなり減ったんじゃないでしょうか。 息子は予防の吸入+抗アレルギー剤を 小学校に上がるまで毎日朝晩やってました。 それでも発作は起きるので その時は発作止めを飲ませて(当時は錠剤)病院へ。 ただトピ主さんのように「夜中も苦しんでる」という事は 殆どなかったと思います。 発作止めも効いてないな、という時は 隣市の小児夜間救急へ行った事もありましたが・・ ウチはアトピーもあったので車で40分の小児科へ通院してました。 キツイ先生でしたがそのお陰で今は風邪すらひかなくなりました。 もしお母さんがお仕事してたなら起きようと思っても 起きてられなかったんじゃないかと思います。 もし専業だったら・・・ 失礼だけど冷たいお母さんですね(苦笑 その思いを知ってるからトピ主さんはきっといいお母さんになれますよ。

    トピ内ID:9872219095

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    状況によりけり

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    う~ん
    私は喘息児をもつ母ではありませんが、子供の頃母と弟が喘息持ちでした。 季節の変わり目や夜は発作がひどくなるのは当たり前、 横になったら苦しいから椅子で寝る。吸入器はしっかり準備。 それでも発作がでて耐えられなくなったら かかりつけの大学病院に電話してからタクシーで行っていました。 病院まで徒歩5分という近さ、 母と弟が「いつでも優先して受け入れなくてはならない程の患者」と その病院で診断されていた事、など 様々な要因が重なり『夜間でも病院に行きやすい』状況でした。 トピ主さんの状況ではそこまで望めなかったのではないかと思います。 夜耐えて朝に病院に行けば治るという事を繰り返しているうちに ご家族が発作に慣れてしまったのでしょう。 あるいは金銭的・体力的に厳しかったか。 発作を起こしたらすぐ病院へ連れて行くのが理想でしょうが どうしようもない事というのはあると思います。

    トピ内ID:6418779484

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    うちの次男もそうでした。

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    うさこ
    寝れませんよ。 ぜぇぜぇして 咳も止まらず…夜中でも 病院に連れて行きました。 帰ったら長男が泣きつかれて吐いて寝てました。 こちらも泣けてきましたよ。 先生の勧めで吸入器を買いました。 母子家庭で生活が苦しかったですが、その当時5万円でした。今 その次男は24歳で喘息は治ってます。 ほかっておけません。 トピ主さん辛かったですね。 ご両親は喘息の辛さがわからなかったのですかね。

    トピ内ID:6841335290

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    私も喘息児でした。

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    ぴえ3
    昔は薬もいまいちで、発作は本当きつかったです。 うちの親はすごく心配して、ついていてくれたりしたけど、 はっきり言って何の助けにもならないし、 もういいから寝て、って言ってました。 夜中に背中を丸めてじっとしている気持ち、よくわかります。 中学生ぐらいから、薬でかなりコントロールできるようになり、 高校生ぐらいからはほとんど発作が出なくなりました。 残念ながら娘も先日から喘息になってしまって、 今更ながら当時の辛い気持ちを思い出したり、 親の気持ちを改めて感じたり、です。 青豆さんの親も、心配しなかったわけじゃないと思いますよ。 疲れていて頻繁な発作に対応しきれなかったり、 無力感があったんじゃないでしょうか。

    トピ内ID:5619807277

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    いや…

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    あずま
    そんなことはないと思いますよ。 今はよい薬があるので発作を繰り返して…ということも少なくなっていると思いますが、昔は無かったですもんね。 私は今30代ですが、同じくらいの子を持つ母親が、「喘息の子供が、夜中に隣でコホンと咳をしただけで飛び起きてた」って言ってましたよ。 残念ですが、親は貴女の苦しさが分からなかったんでしょうね…

    トピ内ID:8224972976

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    あずま
    同じくらいの、っていうのは私と同じくらいの歳の子を持ったお母さん、てことです。 昔話でききました。

    トピ内ID:8224972976

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    意味がない

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    春巻き
    現在、現代の喘息児の母と数十年昔の母の対応を比べることには意味がないと思います。 わたしは心配症なので夜間診療に連れていくタイプですが、それは救急医療がきちんとできているいまだからなのかも。 数十年後、例えば治療方法の主力が手術に変わっていたとして、うちの息子が、「自分が親なら手術受けさせるのにうちの親はさせなかった…」など言っていたら、腹立つわねえ。わたしは当時できることをやっていたんだよ~って。 たとえ眠ってしまうときがあったとしても、我が子が辛いのを治したい、和らげたいと思わない親はいないと思うよ。 いま考えてもしゃあないことを考えても、意味がないと思います。

    トピ内ID:0149076648

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    つらかったですね

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    ピザ
    喘息、つらいですね。心中、お察しします。我が子も喘息の難病疾患認定患者でした。夜中、早朝に喘息でやすいですよね。可哀想、大丈夫かな、と心配に思うのですが喘息が頻繁で、救急車を呼ぶのは躊躇してました。吸入で収まってくれるかな、とか… 一人っ子ではないので、大変でした。1日違いで高熱出されたり…やむなく上の子どもは前日薬もらってるし、気になりながらも下の子どもだけ医者につれていったり…多分、お母様も疲れていたと思います。子育て、看病は本当に大変です。本人がつらいのは重々わかっているつもりですが、親も体力の限界の時もあります。大人になって急におさまっていた喘息が出てる方も何人か知人でいらっしゃいます。くれぐれもお身体、ご自愛くださいね。

    トピ内ID:8080174040

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    同じような思い出があるんですね。

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    🐶
    そら
    幸い子供達は喘息じゃないので、私の話になりますが 昔は今と違って、発作がおきてからそれを抑える薬しかなかったので 本当につらかったですよね。 薬もなかったと同時に、認識も低かった。 私は兄弟みな喘息だったんですが、親は 「気合いが足りてないから、そんな病気になる」みたいな 事言ってましたね。 死にそうにしてる時に、気合いの問題にされたりした思いで 忘れないですねー。 私は成人になっても数回医者に死ぬ所だったよと言われており 重度の中でも酷い部類だそうです。 アドエアさえ吸引してれば死ぬ事まではならないと言われてるので 今の子供さんは、私達の年代の患者のように酷い発作にならないのでは ないでしょうか。 トピ主さんの問いに対してですが 当然、自分の子供があのような状態になれば夜中でも病院へ連れて行きます。 朝まで待てる病気ではないですから。

    トピ内ID:2566637852

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    今と昔では違うので…

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    そうだねぇ
    トピ主さまのやるせない気持ちもわかりますが…。 家庭用の吸入器が普及していなかったと今では状況が違うので一概には言えないと思います。当時は夜間対応してくれる病院は少なく、あったとしてもそこまでのタクシー代を気軽に支払える家庭もそう多くはなかったのでしょう。 でも今は違います。家庭用吸入器も何種類か市販されていますし、高性能空気清浄機、水フィルター式掃除機、低アレルギー性の布団カバーなど対策グッズはたくさんあります。夜間救急も増えました。 ”頻繁に発作を起こす子にいちいちそんなことをしていられない”と発言したならばどうかと思いますがもう過ぎたことなので仕方ないです。トピ主さまは賢く立ち回りましょ。

    トピ内ID:6905179737

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    心配します

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    💔
    アレルギー母子
    うちの子たちは、アレルギー持ちです。 なので、常時ではありませんが、季節の変わり目などに喘息症状が出ます。 昨夏、下の子が季節はずれの喘息に苦しみました。 受診もして薬も飲んでいましたが、症状はなかなか治まりません。 子どもが就寝中に咳き込むたびに私も目が覚めました。 ある夜は、一瞬でしたが子どもが呼吸困難になりました。 その後は落ち着いて眠っていましたが、私は心配で心配で何度も様子を見てました。 子どもの喘息は夏休み中続きました。 1の主様の親御さんが救急に行かなかった理由は分かりません。 (うちは田舎なので簡単に救急に行けないですね) 2の就寝中に子どもが咳き込んだら、私は寝ていられません。 昨夏、子どもと時期がずれて私にも喘息症状があらわれました。 2週間ほど夜中に何度も起こる呼吸困難で苦しみました。 横になると辛いので座ったままで睡眠をとっていました。 夫は、普通に寝ていましたね。

    トピ内ID:3569841428

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    お辛かったですね

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    🐶
    san
    私の6才の娘は喘息歴5年です。入院も経験しております。毎日内服とステロイド吸入が欠かせません。 トピ主様がおいくつか存じませんが、まだ今ほど喘息の治療が発達していない時に発症されたのでしょうか。 発作がしばしば起きているのに、気管支拡張剤の吸入をしていなかったのですね。 我が家でしたら、1.の時は即座に吸入をします。それでも咳が治まらないようでしたら、夜間救急に連れて行きます。 2.の時はうちはまだ小さいのですし放っておけませんので、母である私は寝ません。しかし、他の家族は発作中でも同じ部屋ですやすや寝ています。咳が治まらない時点で救急に行きますので、一晩中そういった状況にはなりませんが・・・。 恐らくお母様には喘息の経験がなかったのでしょう。また、今ほど情報網も発達していなかったので、喘息の知識もあまりお持ちでは無かったのかも知れませんね。 夜間救急も受け入れ時間帯が決まっていたり、症状によっては断られたりすることもあります。 お母様も出来るだけのことはなさったのかも知れません。 因みに現在は喘息は発作をコントロールする治療方針になっています。

    トピ内ID:6610588890

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    ごめんね。。

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    😑
    牛河
    娘が喘息もちです。彼女は入院経験があります。 入院するまで気づきませんでした。喘息がとても重篤な病気だということに。 発作を起こしているときも、熱はないし 本人も「病院へ行きたい」と主張しないし(今考えれば、苦しすぎて主張できないんですね・・・) 夜間外来ではなく、昼間にかかりつけの医師を受診した方が 薬もきちんともらえていいかな・・・と思ったりして あまり夜間外来を利用していませんでした。 ・・・が、発作がいつもより早くに始まり、咳き込む時間が長かったときに、 さすがにこれ以上苦しめたらかわいそうだと思って、夜間外来に連れて行きました。 そうしたら、サチュレーション 90 で、即入院でした。 想像力のない親で、本っっ当に申し訳ないです。 一応学習はしまして、それ以来、家に酸素缶を常備して 喘息の発作がでたら、酸素を吸わせながら夜間外来に行くようになりました。 なので・・・痛い目を見ないと分からない親もいます。本当にごめんなさい。

    トピ内ID:8822761111

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    あなたは今おいくつなんでしょうか?

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    20代喘息娘がいます
    当時はほんとうに辛かったでしょう。 自分が死ぬ思いをしているのに、横で寝ていられたら恨めしくもなるでしょう。 でも、それはその時のこととは思えませんか?今も引きずるのはなぜ? 他の方もおっしゃるように、昔は今とは認識も薬も違いますから、今の基準で万全を求められても厳しいです。 少々で救急外来に駆け込むなんて恥だと思われてもいました。 患者にとっては少々の苦しみではないのですが、残念なことに患ったことのない人には想像のつく苦しさでないのです。 ちゃんと心配はしてるんですよ。翌朝、ちゃっちゃと病院に行くために寝てるんです。 子供と違って、昼間やらなくてはならないことがいっぱいです。 親は心配のあまりオロオロするだけが親心じゃないんですよ。 私は一日に何度も掃除機をかけたり、食べ物に気をつけたり、精神的ストレスが症状に出やすい子供だったので、叱り方一つにも気を遣いました。 でも娘はそんなこと知ってるかしら? 見える部分だけで判断できないもんです。

    トピ内ID:5539703407

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    常識ではありません

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    💔
    なななななな
    何が常識かは人それぞれですが、とはいえトピ主さんの環境は酷いと思います。 もちろん今は予防方法が進歩していて、発作を起こさない治療が徹底されています。 でも、だからと言って昔は皆放置されていたと思いますか? 皆それぞれに、そのときの最善を尽くしていたのではないでしょうか。 そういう意味で、トピ主さんの親御さんの対応が最善だつたとは思いません。 私も喘息持ちで、入院どころか救命措置を受けたことも何度もあります。 重症だったからかもしれませんが、やはり当時の両親に死ぬこともある病気という認識はなかったと思います。が、夜間救急かかかりつけにいつも連れていってくれました。 毎晩タクシーでは大変だからと運転免許も取ってくれました。 医療が進歩した今でも日本では毎日10人が喘息発作で亡くなっています。 搬送患者はもっといるでしょう。

    トピ内ID:0736225571

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    続きます

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    💔
    なななななな
    もう過ぎたこと、という意見もありましたが、問題なのは当時の寂しさをトピ主さんが今でも消化できていないことです。 思い出すと苦しくなるのですよね? ここで他人の対応を聞いても、それは癒されないでしょう。 もしどうしても辛いなら、カウンセリングで話を聞いてもらうのはどうでしょう? 私も両親からの愛情を感じられずにいた時期があり、それを乗り越えるためにカウンセリングを受けました。 最後になりますが、今現在は喘息は良くなられたのでしょうか? それなら良いのですが、もしまだ加療中でしたら…決して侮らず治療を受け続けてください。 うまく付き合うことができる病気ですから。

    トピ内ID:0736225571

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    トピ主です。レス下さった皆様、ありがとうございます。

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    青豆
    状況や私の状態についてのご質問がありましたので、補足します。 私は今31歳で、子供の頃、内服と吸入ステロイドを常用、発作時にはメプチンエアーをしていました。トピ文のような状態は、メプチンをしても大して効果がなく、呼吸困難の状態が続く、という状況です。 通院していたのは呼吸器専門の小児科Dr.ですが、母がどう指示されていたのかは分かりません。現在のDr.からは、「メプチンで治まらなければすぐ受診」と言われていますが、これが今と昔の差異でしょうか? トピ文にも書きましたが、救急に連れて行ってくれたこともありました。点滴と吸入である程度よくなる方だったので、我慢させないで、もっとそういう対応をとってくれればよかったのに…と思ってしまったのです。 でも、レスにあるように、時間的体力的に厳しかったのかもしれませんね。母は専業主婦でしたが、夜中に起きていると体力的にきついことには変わりないでしょうし…。 「大丈夫」と答えたのでは?というレスをいただきましたが、そもそも、話をすることも容易ではなく、仮に「大丈夫」と答えたとしても、見た目に明らかに大丈夫ではない状態だったと思います。

    トピ内ID:3889401603

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    トピ主さんは何歳?

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    スズメ
    弟がそうでした。 発作が起きると3キロはやせますし、肋骨も変形してしまいました。 昔は今ほど病院が対応してくれませんでした。 母は週末が恐かったと。 病院が休みになるので、自分のその緊張が弟に伝わって発作が起きていたかもしれないと言ってました。 今のようにすぐ救急病院は受け付けてくれず、我慢させろと言われていましたから。 ある時、喘息児はすぐに連れてきて良いという小さな病院を見つけて、母は涙が出たと言います。この子は死ぬかもしれない、仕方がないとまで思い詰めてました。 漢方なのか、虫をフライパンで炒ってたこともあります。今では信じられないでしょ? 喘息児をそばでみていて何も感じない親はいません。 どうにかしたくてもできない状況だったと思います。 私は病院に勤めましたが、喘息に限らず今は患者の受け入れ体制が格段に違うと感じました。 どなたかもレスをされてましたが、時代によって医療はかなり違うので、一概に比べられませんよ。 私の息子も食べ物に関係する病気ですが、我慢させろの精神論の医師でした。古い治療でした。 主治医によってもかなり違うのです。

    トピ内ID:5019052626

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    我が家の場合

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    ママチャリ
    1、ひどい発作だと夜間救急に連れて行きます。(実際にも行きました) 2 、咳き込んで起きたら同じように起きたし、朝まで抱きかかえて背中をさすったりしていました。 うちの親は小さい頃、よっぽどの怪我や病気でない限り病院に連れて行ってくれませんでした。 自営業で忙しかったのかもしれませんが、寝ていても側についていてくれたこともなかったなあ。 それが反面教師になってか、子供が苦しんでいる姿を見て、自分に出来る事はしようと思っています。

    トピ内ID:8395200070

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    28年前ですが自宅用吸入機持ってました

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    😨
    薄情な人間
    弟が重度の小児喘息で、28年前の話ですが病院のと同じような、割と大きな吸入機が家にありました。 弟は4回ぐらい入院し、 夜間救急にも 何回も行ってたそうです。 夜間救急の受け入れ体制も、先生の対応も、行きづらいとか雰囲気は全ッ然、無かったそうです。(札幌市内) 母は、弟が良くなり寝つくまで背中さすって起きてました。 だからトピ見てビックリしたのと、 ウチは弟だけ特別に愛されてて、私は親の眼中に無かったので トピ主さんの、霜が…という表現が胸に迫り、レスをしました。 同じ経験あるし、(私は軽度喘息) 私が風邪で酷い咳をしていても、一言の声掛けも無く、ウルサイ!とでもいうように、後ろ手でバン!とドアを閉めて無言で出ていかれたり、 私が風邪を引くと必ず、迷惑だ、とか小学生の頃からずっとグチグチ文句を言われ続けて育ったので(ハタチ越えても) 今では、具合悪くても人に悟られないようにする癖があるし 具合悪いとか気軽に言ってる人見ると何故か「大袈裟な…甘ったれんな」と心の中で思ってしまいます…。

    トピ内ID:9906137007

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    喘息の知識が無かった、に一票。

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    😨
    息子が喘息
    喘息について知識が無かったのでは? というコメントに一票です。 幼稚園児の息子が喘息持ちです。最近ではほとんど発作はありませんが、万一に備えて、近隣の小児救急外来や休日診療のある病院は常にチェックしていますし、食物や環境など、アレルゲンには細心の注意を払っています。 しかし、両親の世代または周囲に喘息持ちが居ない人などには、どうもピンとこないようで、中には、ただ咳が出るだけの病気と思っている人もいるようです。 自分の中に霜が降りるような気持ち…どんなにか恐ろしく、淋しく、辛かったことでしょう。 寒さ厳しい折りから、どうぞご自愛なさってくださいね。

    トピ内ID:6911513042

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    喘息舐めてる人ってけっこう多い

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    ああ
     あれ、一応死ぬ病気なんですけどね…夜間外来で気がついたら息止まってておおわらわなんてこともまたよくある話で…  朝まで待って受診して「何でもっと早く来なかったの!!!」ってものすごく怒られる親御さん未だに多いですよ。今でこそ、マイルドに怒る人が多いけど、昔はもっとがんがん言われただろうね。特に、何度も発作を起こして大丈夫だったと油断してる親御さんには多い。で、病院行かなくなる人もいたりする。  まあ、親御さん油断してたんだろうね。喘息は管理しないと死ぬ病気だって周知すればいいのにと思う今日この頃です。

    トピ内ID:1467617878

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    私はもっとひどかったな

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    まだまし
    1を読んで昔の自分を思い出しました。辛かったですよね。 私の場合、近所のやぶ医者の効かない薬を飲んでました。なので1週間(発作は一週間続くので)ずっと息苦しいのを我慢してました。 学校でも息苦しい、もちろん夜はとぴ主さんと同じくです。何度死ぬかと思ったかしれません。 夜中、親に息ができないと泣くと、せき込むと、私の母は私にうるさいと叱りました。発作のたびに叱られてました。 なので、息苦しさはもちろんのこと、せきも我慢しようとして出来ず、せきこんで親に罪悪感を感じて、、、精神的にとても苦しみました。 私は数年前、母に辛かったことを伝えましたが、貧乏だし四六時中働いていたもんだからそれは当然のことだったと返答されました。 よそ様の手厚い看護をしてくれる親と比べても辛いだけです。 私は大人になり自分がぜんそくの薬を処方されていなかったのを知りました。 私は今生きていることをしっかりと感じ取って、生きているんだからまあいいかと思うようになりました。 普通って何でしょうね。私からしたらとぴ主さんはまだ手当はされているんだし普通かなと思えます。

    トピ内ID:5074455979

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