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ALS(筋萎縮性側索硬化症)先の見えない在宅介護生活

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マリー

2013年11月12日 14:11

話題

母(61歳)は14年前からALSを発症し、六年前に人工呼吸器で延命し、寝たきりですが意識だけはバッチリでまだ口から食べれて声は出ないですが口パクコミュニケーション、現在は在宅介護をして五年目になります。
私は33歳独身、介護&家事で働けず無職、一人娘の三人家族なので、サービス以外の介護は私と63歳の父とでやっております。

父は自営業で、昼間は仕事なので私が留守番(頻繁の痰吸引初め、毎日ヘルパー、訪問看護師、お風呂業者等来るので玄関も開けなきゃならない)という、私か父かどちらか家にいないとダメなので、父の仕事休みの水&日曜以外は、私は昼間は監禁状態です。一泊の旅行すら行けません。

父は、この状況で主介護者の働けない私に毎月20万を頂いてます。私はストレス発散で夜は父がいるので、飲みに行ったりしてますが(父も交代で飲みに行ってます)、先の見えない介護に不安で不安で破裂しそうです。まぁ厳しいことを言えば、水&日曜終日とそれ以外の夜は、働こうと思えばバイトやパートであれば出来ますが、、いちお私の介護休みということで、、父は逆に私いないと1人介護ですが。

独身なので、この病気&介護状況を理解してくれる男性もなかなかおらず、この先、父が倒れたら、無職の私と寝たきりの母2人、、と思うと恐ろしいです。。

この先どうなるでしょうか、、ほぼ監禁状態がストレスで精神的に疲れました

トピ内ID：0215465701

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家にいないといけない？

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元介護福祉士

2013年11月12日 15:39

日々の介護、大変かと思います。
しかしせっかくサービスを利用しているのにヘルパーや看護師など来るから家から出られないのというのは本末転倒かと…。
本来サービスは介護者の代わりにお世話をし、負担を軽減するものです。
鍵を預けてサービスの間パートでもする、ということはできませんか？

また旅行や息抜きの為にショートステイという外泊のサービスがお年寄りの場合あるのですが身体障害者にはないのでしょうか？

あと施設入所についてはどう思われていますか？
いつまで続くかわからない介護で婚期を逃してしまうのは非常にもったいない。
施設入所すれば直接介護をすることはなくなるのでまだ結婚の可能性が出てくるかと思います。

トピ内ID：7873777391

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20万出せるなら、介護士を専属で雇った方が…

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🐱

Kitten

2013年11月12日 18:29

介護士さんを専属で雇い、

主さんは就活して、今のうちに定職に就いた方が良いのではありませんか？

今すぐなら、まだ婚活も大丈夫だろうし…。

ご自分の将来を考え、踏み切る時に来ていると思います。

トピ内ID：9555609132

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書き忘れましたが、老人ホームもそろそろ視野に…

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🐱

Kitten

2013年11月12日 18:33

それに60代になられたわけですので、老人ホームも、幾つかのホームはサービス対象に入って来ているはずです。

主さん=娘さんの人生を考えれば、お母様も理解してくださるのでは？

トピ内ID：9555609132

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２０万円分だけでも。

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くう

2013年11月12日 19:28

病院か施設に預けることは出来ないのですか？
在宅で家族が見守って、というのは素晴らしい話ですが
将来があるはずの子の人生を犠牲にするものであってはならないと思います。

お父様の方が収入があるからトピ主さんが仕事を辞めたのでしょうが、
本来、子こそ仕事の傍らでできる範囲の介護でとどめるべきだと思います。

在宅でやるとしても、公的支援は調べ上げてダメ元でもすべて申請し、
それに加えて２０万円分だけでも有償の介護サービスを受け
トピ主さんは空いた時間で外に働きに出るべき。

今のストレス状態もいつまでは続けられないと思いますし、
なにより会社は職歴の無い人は雇いたがりません。
今でもいい待遇は難しいかもしれませんが
今ならまだ巻き返せるし、友人や彼氏との出会いもあるでしょう。

実際にいるのですよ。
親の介護のために仕事を辞め、親を見送った後は自分が既に中高年で、無職独身。
そうやって「貧困」に陥っていく人達が。

娘が笑って施設を頻繁に訪問し
そしてお母様が「育て甲斐があった」と誇らしく思える人生を報告するのであれば
在宅で世話をしない事は決して親不孝ではないはずです。

トピ内ID：6023882383

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介護お疲れ様です！

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Hanako

2013年11月12日 22:06

これだけは言えます。アナタは立派です！自信をもって良いですから…でも介護しながら、誰かとお付き合いしても良いですから…自分の人生介護でうもらせてはダメだよね！保険のためにも結婚考えて見て、悪いけど、お母さんの介護だけで生きてはダメだよ…きっと良い人現れるから

トピ内ID：9820458296

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施設に預ける

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😨

柚子唐辛子

2013年11月12日 23:17

呼吸機器を付けていると、老人施設はなかなか受け入れてくれませんね。
お金があるなら、療養型病院に入院されたらどうですか？このままでは介護で、あなたの人生が終わります。お母さんは可哀想ですが、仕方ないと思います。ケアマネさんに相談してみて下さい。

トピ内ID：2860464764

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もう61なら

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あたか

2013年11月12日 23:18

施設入所を考えて貰ったらいかがですか。
このままではあなたが精神的に危ないし、だいいちこの不況時代に将来が心配では？
施設入所を嫌がる家族もいますがそれは誰かを犠牲にしているのにそれに気付かない、または気付かないふりしているからです。
自分がその「犠牲者」になればおのずと分ると思うのに。

今までがんばって介護してきたのだからこれからはご自分のために生きた方がいいです。
本当にあなたの事を考えてくれる家族ならわかってもらえると思いますよ。

トピ内ID：5295361906

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お父さんの仕事

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おば

2013年11月12日 23:40

きっと大変なことだと思います

お父さんのしごとは自営ということですが
それはあなたもつぐことができるものですか
もし覚えればできるものであれば
在宅で介護されている間に
仕事を覚え　交替しながらやっていけばどうでしょう
休みの日だけ交替というよりは
仕事をしているという別の環境にあなたもチャレンジできる
今のままお父さんがいなくなる事の心配をしているより
そのあと自分でやっていけるという
経済的な基盤だけでも確保してあれば
日頃のやりがいも違ってくるのではないでしょうか
私も近かじか親の介護が始まりそうです
大変ですが頑張りましょうね

トピ内ID：1276017682

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「親の老後を見なくてはダメ」という法律はない

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🐴

いえろう

2013年11月13日 00:32

親の老後を見なければ罰せられる法律は無いのです。
それだけは　ちゃんと心に刻んでください。

主さんがお母様を見る強制力はないのです。

そこから考えを起こしてみませんか

トピ内ID：0473207038

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没頭できるくらいに打ち込めるものは…

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🐧

君の一番

2013年11月13日 01:12

私は、ALSの男性60代の方が所長をされている研究施設の開設準備室で3ヶ月間だけですが、お仕事をさせて頂いた経験があります。
ALSのお母様から離れられない…年齢的にも心配が大きくなる…って、切実だと思います。お母様も、お辛いことが多いと思います。
私はイライラが爆発する時があり、何度か怒鳴なられた事がありました。

あの…趣味は無いですか？お時間が少しでもある時に、自分を取り戻すために現実も全部忘れて没頭できるものがあると良いように思います。

どんな生活でも不安はあるし、程度は違うかもしれないけれど、皆、悩みがあると思うんです。
そうした事を、書いてみるとか、趣味を持つとかして、上手く付き合って誰しもみんな生きているんじゃないか？と思います。

心の奥底にある不安や悲しみは、人間、誰しも持っていると思います。

マリーさんだけじゃない…みんな、何かしらの荷物を背負い、日々、戦い修行をしているんじゃないか…と思います。

先を見れば果てしない、いつ終わるとも解らない日々…
だからこそ、嬉しい事も楽しい事も感じられるんではないかと思います。

トピ内ID：8973495962

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