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    脳腫瘍と診断された夫を支えたい。

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    mimo
    ひと
    はじめまして。
    トピを開いていただいてありがとうございます。
    30代の専業主婦です。1歳の子供が一人います。

    数日前に40代の夫が病院の検査で脳腫瘍(聴神経腫瘍)と診断され、以来とても落ち込んでおり、絶望感とストレスでいっぱいと言っています。おそらく良性だろうとの事ですが。。

    大好きな夫を支えていきたいです。

    ただ私もまだ混乱していて今後何が起きるのかの想定や何から始めたら良いのか等、整理できていません。また、本人にしかわからない強い不安、ストレス等に妻として今後どうやって接していけばいいかも悩んでいます。この病気によって今後予想される事がまだつかめず不安ですが、できる事は今から準備したいと思っています。

    手術前後とその後の生活に備え、まずは仕事を探し始める事でしょうか。
    (まだ手術すると決まっていませんが)

    術後仕事復帰されている方がいらっしゃいますが、万が一の後遺症などを考えるとやはり私が仕事していた方がいいのかと思いますし、夫も将来的な経済的不安を口にしています。
    ただ保育園に入っていない1歳児を持つ状況で採用していただけるか、正直不安もあります。。
    (以前に同じ状況で面接さえできなかったので。。)


    患者様、ご家族の方などのご経験や、医療関係者さまのご意見等、教えていただけましたら幸いです。
    どうか宜しくお願いいたします。

    トピ内ID:1871108045

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    手術

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    セーレム
    聴神経腫瘍の手術でしたら、東京医科大に移動された、昨年までいた東京警察病院で脳神経外科の手術顧問もされている医師に1度東京医科大で受診されては?

    やはり脳の手術ですから、手術中のモニタリングが簡単なものではなく、充実して行われる手術を受けられては。

    顔面機能保存のために
    ・ フリーランの顔面筋電図
    ・ ボールペン型電極による随意刺激顔面筋電図
    ・ 釣り鐘型電極による持続刺激顔面筋電図            
    の、3種類の顔面神経モニター

    聴力温存のために
    ・ ABR (聴性脳幹反応)という一種の脳波
    ・ 蝸電図というABRのI波に相当する活動電位
    ・ CNAPという蝸牛神経 (聴神経)上の活動電位
    の、やはり3種類の聴神経モニター

    6種類のモニタリングを技師3人が確認してくれる中行われる手術か、簡単なモニタリングで行われる手術。もし手術を受けるのでしたら、色々得心のいくまで調べてから判断されては?

    トピ内ID:6204315415

    ...本文を表示

    ありがとうございます。

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    mimo
    セーレム様

    お忙しい中、具体的に手術の詳細を教えていただきありがとうございます。
    手術となるようなら、こちらをぜひ参考にさせていただきます。

    ただ夫は脳の外科手術に抵抗があるようで。。私も同じ気持ちです。
    現在2cmで、聴力の低下以外に特に症状が出ていない場合、経過観察を続けていいものでしょうか。

    無知ながら質問ばかりですみません。どうぞご経験者の方がいらっしゃいましたら
    教えていただけましたら幸いです。

    宜しくお願いします。

    トピ内ID:1871108045

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    トピ主のコメント(2件)全て見る

    ガンマナイフ

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    マグノリア
    外科的手術を望まないのならガンマナイフという選択もあると思いますが…。
    私は8年前聴神経のすぐ近くに腫瘍ができたので聴神経腫瘍とはよばれないのですが脳腫瘍ができて、その時2.5センチ弱で外科的手術がイヤで自分で調べて大阪の病院でガンマナイフ受けました。今現在毎年病院で観察してますが成長は止まってるので治療は成功です。どちらもメリット、デメリットはあると思いますがよく考えて病院とかドクターとかも調べてから判断される時間はあると思います。頑張って下さい。ただ命にかかわる病気ではないですよ。聴神経腫瘍は良性腫瘍だと思います。私は30歳の時に徴候があったのですが、どこの病院も頭の検査をしてくれなくて42歳で脳腫瘍を見つけて治療して今51歳です。
    最初は私も脳腫瘍?!とビックリしてなかなか前向きになれませんでしたが落ち着いて考えれるようになると この腫瘍は良性なのであまり深く心配されず良い治療方法を決めて前向きに生きて下さい。

    トピ内ID:3152060084

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    確定診断は急いだ方がいいです

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    エスペラ
    私は一昨年、41歳で聴神経腫瘍で手術しました。聴力の異常を感じてから半年で口内のしびれを感じ、9ヶ月ほどで顔面の知覚の麻痺が出て、脳外科に行き、診断が出ました。
    すぐに聴神経腫瘍では有名な病院に紹介状を書いてもらいましたが、手術までの待機が3ヶ月。その間に動眼神経にも異常が出て、不自由な生活を強いられました。
    結局、5センチ以上の巨大な腫瘍になっていて、脳幹を圧迫していたので、命に関わりかねない状況になっていました。結果として、片耳は完全に失聴しました。それでも、術後は10日程度で退院できました。
    経過を見ていても小さくなる可能性は非常に少ないので、ちゃんと確定診断を受け、方針を早めに決めた方がいいと思います。私の場合、脳幹に触れるまで大きくなっていなければ、聴力が残った可能性があると言われていました。また、大きくなるとガンマナイフの適用もなくなってきます。放っておいても不安が大きくなるだけです。

    トピ内ID:7068950789

    ...本文を表示

    ありがとうございます

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    mimo
    マグノリア様
    励ましのお言葉、ありがとうございます。
    ガンマナイフという選択肢があり、成功されたご経験をお話いただき、希望が持てます。
    ありがとうございます。

    エスペラ様
    メッセージありがとうございます。
    その後お体はいかがでしょうか。しびれや麻痺の症状が治まっていると良いのですが。。

    私も個人的には治療するならまだ2cmのガンマナイフが適用される時に、まだ他の異常が出ていないときにした方が良いと思っています。
    それを超えてしまうとガンマナイフの選択肢が少なくなり、他の症状が出てしまう事が心配です。



    ただ夫は今は診断されたばかりで気持ちを整理するのがいっぱいみたいで、、
    気持ちが落ち着くまではしばらくせかさずに接したいと思います。


    PC環境が近くにないので少しずつになってしまいますが、また経過をご報告いたしますので、
    お付き合いいただけましたら幸いです。

    どうぞ宜しくお願いいたします。

    トピ内ID:1871108045

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    トピ主のコメント(2件)全て見る

    厳しさも必要ではないでしょうか

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    エスペラ
    再びレスします。
    術後の経過ですが、顔面にごく軽い知覚の麻痺があります。これはそのうち治るだろうと言われています。また、腫瘍のあった方の涙が出にくくなっています。これは後遺症か分かりませんが、目の動きがやや悪いようで、メガネがちょっとでもずれると非常に見にくくなっています。

    手術にせよ、ガンマナイフにせよ、それでやることが決まっても、ある程度追加の検査が必要となります。人気のある病院ではさらにそれなりの待ち時間が必要です。
    私の場合は、手術が決まってそれを待っている間に、動眼神経の異常が出てきましたが、それを告げても順番を変えることはできませんでした。手術しても治るかどうかも分からず不安ばかりが募っていきました。軽い症状の時になんですぐ脳外科にかかってなかったのかとかそういう後悔にばかりさいなまれ続けました。
    あいにく私は独り者なので、背中を押してくれる人がいませんでしたが、そういう人がいれば、間違いなく感謝しているでしょうし、現在の実際の身体状況もずいぶん変わっていたでしょう。

    トピ内ID:7068950789

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