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    膠原病とやっていくにはどうしたらいいですか

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    ゆっさん
    ヘルス
    私は、10代後半の女です。
    今年高校を卒業し、現在は就職先で働いています。

    私は小学校の時に甲状腺の病気を申告されました。
    今は、甲状腺の方は落ち着いています。
    そして、中学3年生の時に膠原病(MCTD)と診断されました。
    高校3年間は薬の治療で現在、病状は当初より大分軽くなりました。
    現在も治療を続けているのですが、最近顔が赤くなり肌荒れもひどくて悩んでいました。
    通っている病院の医師にSLEの可能性があると言われました。

    段々病状が悪化するたびに新しい病気にかかってしまうのではないかと毎日不安です。
    就職したばかりで会社にもまだ慣れていません。
    ストレスで体調も崩すこともあるかもしれませんが、ついていけなくなるので仕事は休みたくありません。

    膠原病を患っていて仕事をされている方で、この病気とやっていくにはどうしたらいいですか?

    家族で私だけが病気にたくさんかかっていて親を責めている時期もありました。
    毎日泣いているときもありました。
    毎日薬ばかり飲んでいてつらいです。

    文章力がなくて読みづらいと思いますがよろしくお願いします。

    トピ内ID:1397784395

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    がんばって

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    はるえ
    ゆっさん、

    大丈夫ですよ。

    私も20歳の時にSLEを発病し現在50歳、今も薬を少量飲んでます。
    結婚もして、仕事もしています。
    病状は良くなったり悪くなったりしますが、お医者様の言うを守り、キチンと薬を飲んでいれば普通に生活はできると思います。

    私は若い頃からSLE悪化を避けるために強い日差しを避けてきたので、50歳の今でも色白美肌50歳です。
    これは膠原病のおかげかな?!

    辛い時には思いっきり泣いて、その後また元気になってください。
    原因不明の難病なので、原因不明で良くなる事もあるかもしれません、
    若いゆっさんが私の歳になるころにはもっと良い薬も開発されているかもしれません、未来は明るいです。

    トピ内ID:7175689808

    ...本文を表示

    16のときから膠原病

    しおりをつける
    🐱
    まき
    私も16歳のときにMCTDといわれ
    20歳くらいからSLEに移行し。今は36歳の専業主婦です。

    私は薬を飲みながらも大学まで行き
    就職しました。無理をして病状が悪化して退職したり。入院したり
    時間短縮で働いたり、派遣をやってみたりと色々ありましたが
    今は旦那が専業主婦でいてくれというので仕事はしていません。
    旦那の許可がでればパートに行きたいなとは思うのですが。

    私に言えるのは
    無理をしないこと。
    仕事は6割くらいの力でやること。
    薬を飲むのは仕方がないので、納得すること。
    仕事が大切なら、薬の増量にも素直にうなずくこと。
    日光にはできるだけ当たらないこと。
    この病気になる人は頑張りすぎる人が多いので、自分に甘くなること。

    膠原病に付随する病気よりも、薬の副作用とのおつきあいになってくると思います。

    最後は本当に自分で納得するしかないですから
    他人よりもあきらめる物が多い人生になるかとは思いますが
    私は幸せ!って言える人生を目指して掴み取ってください。
    大丈夫。自分次第で幸せになれます。

    私?私は幸せですよ

    トピ内ID:7522584855

    ...本文を表示

    母がSLEでした

    しおりをつける
    🐱
    とも
    震災の前年に亡くなった母が、SLEを患っていました。自己免疫性肝炎も持っていました。
    私もその体質を受け継いでしまったので、1度自己免疫性肝炎で入院し、今は冬場のレイノー現象に悩まされています。
    ただ、本格的な膠原病は発症していないので、そちらのほうの公的扶助は受けられていません。
    ただ、精神疾患も患っているので、そちらは自立支援手帳を交付してもらって、医療費が後からほぼ全額戻ってきています。

    そういえば、中学生の頃、原因不明の血尿が出たことがあって、しばらく大学病院に通っていたことがあるのですが、血液検査の結果を見た医師が「将来膠原病になるかもしれない」と言われたことがあります。

    私もいずれSLEに移行するかもしれないけれど、母の様子を見ていたので、よく分かっています。
    幼い頃からアトピーも患っていて、30歳の頃に青森の八戸にある病院で治療を受けてやっと治まったので、ステロイドの功罪も良く分かっています。

    主さん、恐らくもうステロイドを服用なされていることでしょう。
    日光を極力避けて、お仕事も八分通りでくれぐれも無理なさらぬようになさって下さい。

    トピ内ID:8995721259

    ...本文を表示

    がんばれー

    しおりをつける
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    めだか
    わたしも27歳でSLEを発症。
    6歳の時も別の自己免疫性疾患を患っています。
    まきさんのおっしゃる通り、あきらめたもの(山岳好きでした)も多いけど、
    得たものも多く、トントンになればいいですね。
    お薬を怖がらないでください。

    トピ内ID:0100171590

    ...本文を表示

    みなさんありがとうございます

    しおりをつける
    😢
    ゆっさん
    みなさんレスを返してくださってありがとうございます。

    SLE発症をさけるためになるべく日光にあたらないようにします。

    仕事のことは、新人なので極力頑張りたいと思いますが、自分の体を優先していきたいとおもいます。

    周りにわたしみたいな方はいないので自分だけ・・・といつも思っていました。
    みなさんの励ましやアドバイスのおかげで元気がでました!

    まだまだ人生これからなので頑張っていきたいと思います。

    自分が今健康でいられるのも、家族や薬のおかげだと思います。
    病状を悪化させないためにも日ごろから気を付けていきたいとおもいます。


    みなさん本当にありがとうございました

    トピ内ID:1397784395

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    トピ主のコメント(2件)全て見る

    いつも前向きで

    しおりをつける
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    マミコ
    私 64歳 40歳の時 SLE発症
    娘が小四で 親子で発症し 入院しました。娘は 今33歳 20歳位に健常者とかわらなくなり 今は 治療は受けていません
    私は今まで一回で 3カ月の入院を三回して 50歳になってからは 股関節と 心臓の手術をしましたが それ以来足も痛みはなく心臓の血管も流れがよく ずっと元気になりました。お蔭で仕事も続けてやれています。
    薬をきちんと飲むこと 身体を温めること 十分睡眠をとること 天ぷらの衣など 少し控えるようにして常に 自分の体の声をきいて 無理をしないように心掛けています。

    あんまり考えこまないように きっと だんだん 症状が和らいできますよ。

    トピ内ID:0773961261

    ...本文を表示

    2度目のレスです

    しおりをつける
    🐱
    まき
    一昨日、病院で診察でした。
    検査結果をきくと、主治医から「SLEからMCTDに戻ったね」
    と言われました。
    SLEの特異的な抗体がなくなったようです。
    心当たりは、睡眠障害があったのですが(自分でも気がついていませんでした)それが改善されたことと
    紫外線を徹底的にカットしたことでしょうか。

    SLEになったとしても、またそうじゃなくなることもあるかもしれません。

    悪くなったり良くなったりを繰り返すかもしれませんが
    自分の体と相談しながら、頑張りすぎないように、睡眠はよくとってくださいね。

    トピ内ID:7522584855

    ...本文を表示

    二度目のレスありがとうございます

    しおりをつける
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    ゆっさん

    まきさん

    こんにちは!

    SLEは紫外線などを浴びたらなりやすいんですか?

    わたしはまだ仮定の状態でSLEになったのかもまだわかりません。

    最近はまた関節が痛みだしてきているので少し心配です。
    睡眠もとっているのですが毎日仕事中あくびをしてしまいます。

    その言葉を励みに治療がんばります
    ありがとうございます

    トピ内ID:1397784395

    ...本文を表示
    トピ主のコメント(2件)全て見る

    卵が先か鶏が先か・・・

    しおりをつける
    🐱
    まき
    SLEになると日光過敏症になる人が一定数いるようです。
    海水浴なんかのあとでSLEを発症する人もいます。
    どちらが先なんでしょうね?
    一応、大学で生化学の講義で
    SLEの遺伝子を持ってる人のスイッチが入る因子にUV等とあったので
    なりかけている人は避けたほうがいいと思います。

    私は外出時、遮光の上から羽織れるものを着て(100%遮光)
    100%遮光の帽子をかぶり外に出てます。
    私の場合、99%では症状(後から発熱)がでるので
    めっちゃ蒸し暑いのですが100%のものを愛用してます。
    日傘なんかもあるので、そういうのを利用するのもいいかと思います。
    100%遮光は地面にうつる日傘の影の濃さがすごいですよ。

    あくびがでるということは睡眠が足りてないかもしれません。
    もしくは睡眠の質が良くないかもしれません。

    私は睡眠障害を治すためにカフェイン類を制限しました。
    私の場合は、驚くほど眠れるようになりました。

    私も顔面紅斑がありますが、自分で分かる病気の勢いだと思ってます。
    赤い時は特に紫外線に気をつけていました。

    トピ内ID:7522584855

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